Пенни Бенфорд: "Аутизм и информационные технологии"

Практикующими врачами осознано, что многих людей с расстройствами аутического спектра привлекают компьютеры, и это используется в терапевтических и образовательных целях. Мюррей (1997) видит компьютеры в высокой степени совместимыми с особым стилем внимания аутичных людей. Они естественным образом монотропны, т.е. внимание, как будто через туннель, фокусируется на изолированных объектах, отделённых от окружающего контекста.

Другие предполагаемые преимущества для аутичных людей (Болт, 2004; Мюррей, 1997; Светтенем, 1996) заключаются в том, что компьютеры:

• регулируются правилами, предсказуемы и контролируемы
• обеспечивают защиту в случае ошибок
• представляют собой в высокой степени поддающееся совершенствованию средство информирования
• обеспечивают социальное и эмоциональное дистанцирование
• могут быть очень мотивирующими

Имеется растущий интерес к использованию аутичными людьми виртуальной реальности для целей обучения социальным и жизненным навыкам (Болт, 2004; Митчелл и др., 2007; Парсонс и Митчелл, 2002; Парсонс и др., 2004; Станден и Браун, 2005; Стрикленд, 1997). Наряду с предоставлением места, в котором можно безопасно отрабатывать навыки и совершать ошибки, виртуальная среда позволяет модифицировать стимулы до приемлемого уровня и постепенно изменять их для поощрения перекрёстного узнавания и обобщения. Имеются начальные указания на то, что это приемлемая среда для людей с РАС (расстройствами аутического спектра) с потенциалом служить для репетиции навыков реальной жизни, хотя перспективы их генерализации пока ещё не определены.

Экспериментальные исследования небольшого числа аутичных людей продемонстрировали, что они могут общаться посредством набора на компьютере текстов для практикования диалога в генерируемых компьютером в стиле комиксов ролевых игровых ситуациях, иногда показывая исполнение, которое трудно отличить от того, что в контрольной группе (Рейджендран и Митчелл, 2000).

С эволюцией Всемирной паутины стало наблюдаться появление домашних страниц, созданных людьми на высокофункциональном конце спектра аутизма. Благодаря им люди смогли делиться своими личными описаниями жизни как аутичных с потенциально широкой аудиторией. Анализ пяти из таких сайтов, выполненный Джонсом и коллегами, дал более сложную картину аутизма, чем та, что может быть получена из описаний в учебниках и руководствах, и которая бросает вызов некоторым из общепринятых предположений об этом состоянии (Джонс и Мелдал, 2001; Джонс и др., 2003; Джонс и др., 2001). Эти описания не характеризуют аутизм как связанный с дефицитом эмоций или интереса к социальным отношениям. Авторы показывают глубокое осознание и понимание своих отличий, формулируя своё желание взаимодействовать с другими людьми и описывая попытки "соответствовать" (Джонс и Мелдал, 2001). Они выражают фрустрацию, депрессию, страх, опасения и ощущение отчуждённости в ответ на те трудности, с которыми сталкиваются в повседневной жизни (Джонс и др., 2001).

YouTube также служит форумом, на котором может быть брошен вызов стереотипам, как продемонстрировало одно короткое видео, которое привлекло большое внимание СМИ, размещённое Амандой Баггс, в котором её типично аутичные движения раскачивания и потряхивания руками сочетаются с её крайне красноречивый рассказом (см. Бивер, 2007).

Основанные на наблюдениях описания указывают, что интернет принёс новые возможности для коммуникации аутичных людей друг с другом через чаты, доски объявлений и рассылки электронной почты (Блюм, 1997b). Существуют также сообщения о группе аутичных людей, принимающих участие в Second Life на частном острове, названном Бригадун (Brigadoon), который был основан в 2005 г. Джоном Лестером, исследователем-неврологом, как "свободное от последствий место", в котором жители могут практиковаться в социальных навыках и навыках кооперации (Бивер, 2007).

Влияние интернета на высокофункциональных аутичных взрослых можно сравнить с влиянием языка жестов на сообщество глухих (Блюм, 1997b); это инструмент расширения прав и возможностей (Тантам, 2003). Деккер (1999), а также Уорд и Мейер (1999) связывают недавнее возникновение аутической культуры и аутической самозащиты с интернетом. Как человек с высокофункциональным аутизмом, ведущий рассылку электронной почты "Независимая жизнь в аутическом спектре" (НЖАС), Деккер рассматривает её как имеющую важное значение для коммуникации аутичных взрослых, позволяющую выразить себя и оказывать взаимную эмоциональную и практическую поддержку.

Как и в случае онлайн-группы для заикающихся, изучавшейся Стаудтом и Уэллетом (2004), Деккер описывает, как благодаря коллективному опыту, полученному из первых рук, сообщество НЖАС помогает своим членам с пониманием значений аутизма, часто не обнаруживаемых в литературе — например, инерции, лицевой слепоты, нарушений центральной слуховой обработки и чувства времени. Согласно Блюму (1997b), групповой консенсус, возникший из онлайновых форумов для людей с аутизмом, дал новый социальный конструкт — нейроплюрализм, в соответствии с которым доминирующие, но не обязательно превосходящие нейротипические черты являются лишь одной из многих неврологических конфигураций — концепция, усиливаемая в блогах и на вебсайтах, созданных людьми из аутического спектра.

Вопреки имиджу людей с аутизмом как неспособных говорить о себе, анализ их сообщений в онлайновых групповых обсуждениях в течение четырёх месяцев показал, что в онлайновом окружении они нашли голос (Браунлоу и О'Делл, 2006). Две основные темы характеризуют их рассуждения в онлайн-дискуссиях: роль аутичных людей, в отличие от специалистов, в качестве экспертов по отношению к знаниям об этом состоянии и конструирование и исследование аутической идентичности, позиционируемой как по меньшей степени равной идентичности нейротипичных людей.

Помимо возрастания и расширения возможностей в нахождении поддержки у группы сверстников, Интернет также предлагает аутичным людям более комфортное пространство для коммуникации, в котором, быть может, их общение представляется менее странным. Интересно, что интернет, похоже, обеспечивает аутичных людей метафорами для описания их мыслительных процессов. Темпл Грандин, например, говорит: "…ничто так не приближается к тому, как я мыслю, как Всемирная паутина" (Блюм, 1997a). Восприятие интернета как ценного коммуникационного канала для людей с аутизмом возникло из анализа личных домашних страниц, выполненного Джонсом и Мелдалом (2001), а также, в последнее время, из интервью с людьми с высокофункциональным аутизмом об их опыте навигации в социальных мирах (Мюллер и др., 2008). Из знаний характеристик аутизма и отражённых наблюдений (Бивер, 2007; Блюм, 1997b; Сингер, 1999) следует, что существуют различные особенности опосредованного компьютерами взаимодействия, которые позволяют обойти социальные трудности аутизма (см. также Бреда):

• Отсутствие сигналов, связанных с невербальным контекстом
• Использование смайликов и других стратегий, чтобы сделать невербальные аспекты более ясными
• Единственный канал, легче фокусироваться
• Различный ритм и более низкий темп коммуникации
• Более постоянная и предсказуемая среда
• Отсутствие необходимости контактировать лицом к лицу
• Анонимность и безопасная отработка новых социальных навыков и "магазин" для выбора социальных контактов

Есть предположения, что электронные формы коммуникации, такие как электронная почта и обмен мгновенными сообщениями, могут облегчить выражение эмоций для некоторых людей с синдромом Аспергера, стремящихся к их выражению посредством речи, и, следовательно, могут быть включены в когнитивное терапевтическое воздействие на таких индивидов (Андерсон и Моррис, 2006; Эттвуд, 2003).

Некоторые комментаторы (Барух, 2001; Сингер, 1999) отмечают параллели между онлайновой и аутичной коммуникациями и полагают, что термин "аутизм" может использоваться как метафора для представления следствий информационных технологий, особенно интернета, для общества. Глубоко проникающее использование регулируемых правилами логичных технологий, в которых отсутствуют нейротипические эмоциональные сигналы, может, вероятно, сделать общество более аутичным по природе, чем прежде. Барух (2001) придерживается в какой-то степени негативного взгляда на общество, ориентированное на "аутичные" технологии, предупреждая нас о риске превратиться в "глобальную деревню плохих коммуникаторов". Сингер (1999, стр. 130), однако, более конструктивна в своём подходе к вопросу, подчёркивая потенциал общества, которое "более мягко по отношению к различным стилям жизни и будет терпимо к тому, чтобы каждый нашёл свою нишу".

Однако наряду с возможностями взаимодействие через интернет несёт также и риски. Аутичные люди могут быть особенно уязвимы для лиц, создающих искажённое представление о себе. Хаулин (1998) размышляет о возможности чрезмерной зависимости от взаимодействия через компьютер, приводящей в итоге к обострению обсессивного поведения и уходу от взаимодействия лицом к лицу.

---

Представленный выше материал — перевод текста "The use of Internet-based communication by people with autism".