Дети с синдромом Аспергера: характеристика, стили обучения и стратегии помощи

Дети с синдромом Аспергера: характеристика, стили обучения и стратегии помощи

Сюзан Стоукс, консультант по проблемам аутизма.

При перепечатке и использовании этой статьи или ее части, пожалуйста, включите следующий текст: "Написано Сюзан Стоукс по контракту с CESA 7 (Совместное агентство образовательных служб № 7) при финансовой поддержке контролируемого гранта Департамента народного просвещения штата Висконсин".

Введение

Синдром Аспергера получил свое название от имени венского психиатра Ганса Аспергера. В 1944 году в Германии Аспергер опубликовал доклад, описывающий целостную модель способностей и поведения, наблюдавшегося в первую очередь у мальчиков. В начале 1980-х работа Аспергера была переведена на английский язык и получила международное признание в своей области.
В 1990-х годах специфические диагностические критерии синдрома Аспергера были включены в Диагностическое руководство Американской психиатрической ассоциации и в Статистическое руководство по психическим заболеваниям в 4-м издании (DSM-IV, 1994), а также в 10-е издание Международной классификации болезней (МКБ10) (3), (15). В целом диагностические критерии DSM-IV и МКБ10 базируются на следующих чертах:

• Нарушение социального взаимодействия
• Нарушение социальной коммуникации
• Нарушение социального воображения, гибкости мышления и игры, основанной на воображении
• Отсутствие заметной задержки в когнитивном развитии
• Как правило, отсутствие задержки в речевом развитии (в Висконсине ребенок может также иметь нарушение в развитии языка и речи согласно с диагностическими критериями этого штата).

Недавними исследованиями установлена распространенность синдрома Аспергера как примерно 1:300, соотношение мальчиков и девочек – 10:1 (6). Дети с клиническим (медицинским) диагнозом "синдром Аспергера", которые были определены в школах как "дети с ограниченными возможностями", как правило, выявляются сотрудниками, выполняющими индивидуальные образовательные программы (IEP) и проводящими оценку нарушений в таких областях, как аутизм, речевые / языковые и другие нарушения здоровья. В зависимости от индивидуальных характеристик ребенка другие отклонения, перечисленные в законе штата как показания для специального образования, также учитываются и принимаются во внимание. По этой ссылке можно получить дополнительную информацию по данным вопросам в Департаменте народного просвещения штата Висконсин.

Основные черты, наблюдаемые у детей с синдромом Аспергера, те же, что и у детей, имеющих клинический диагноз "аутизм", и описываются как "высокофункциональный аутизм". В остальной части этой статьи, посвященной образовательным целям, внимание сконцентрировано на детях с синдромом Аспергера, диагностированных работниками индивидуальной образовательной программы (IEP) как дети с инвалидностью (ограниченными возможностями). Значительная часть этой информации применима также для работы с детьми, имеющими аутизм или “высокофункциональный аутизм”.

Обучение

Все, кто вступает в контакт с ребенком, у которого диагностирован синдром Аспергера (как школьный персонал, так и сверстники), должны получить информацию об особенностях и учебных потребностях таких детей. Для соблюдения конфиденциальности это всегда должно в первую очередь обсуждаться с родителями ребенка с синдромом Аспергера. Прежде чем информировать школьный коллектив, необходимо получить письменное согласие родителей.

Информирование педагогического персонала должно включать два компонента:

• Общее обучение персонала всей школы: Прежде чем приступить к работе с детьми с синдромом Аспергера, важно понять особенности, связанные с этим нарушением развития. Педагогам необходимо сообщить, что дети с синдромом Аспергера имеют расстройство развития, которое провоцирует реакции и поведение, отличающееся от поведения других учащихся. Особенно важно, чтобы такие реакции / поведение не были ошибочно расценены как целенаправленные или манипулятивные формы поведения (4).
• Специальное обучение педагогического персонала, который будет работать непосредственно с ребенком: Педагоги, которые будут работать непосредственно с ребенком с синдромом Аспергера, должны понять его индивидуальные сильные стороны и потребности до начала работы с ребенком. Люди, знакомые с ребенком и характером его расстройств, должны предоставить эту информацию. В круг этих людей могут входить бывшие учителя, логопед, специалист по трудотерапии, помощник учителя и, самое важное, родители ребенка.

Информирование сверстников:

Сверстникам / одноклассникам ребенка с синдромом Аспергера необходимо рассказать об особенностях обучения и поведения, связанных с этим синдромом. Важно: прежде чем проводить такое информирование, всегда необходимо получить письменное согласие родителей. Удачный протокол информирования сверстников в детском саду и приблизительно до второго класса был разработан Отделением TEACCH и доступен на их сайте. Еще один протокол информирования сверстников, "Шестое чувство" Кэрол Грэй (10), разработан для детей 8-18 лет.

Характеристики и стили обучения: Обзор

Необходимо учитывать следующие характеристики и особенности обучения, связанные с синдромом Аспергера, и особенно их влияние на обучение и планирование подходящей образовательной программы для ребенка (7). Дети с синдромом Аспергера имеют трудности с обработкой входящей информации. Их умственные способности к усвоению, сохранению и использованию информации заметно отличаются от нейротипично развивающихся детей. Это формирует несколько необычный взгляд на мир (7). Поэтому обучающие стратегии для детей с синдромом Аспергера должны отличаться от стратегий, используемых для нейротипично развивающихся детей.

У детей с синдромом Аспергера обычно хорошо развиты способности, связанные с визуальными процессами, но заметные трудности с восприятием информации на слух. Поэтому используйте визуальные методы обучения, а также всегда включайте визуальные поддерживающие стратегии, чтобы помочь ребенку с синдромом Аспергера лучше понять то, что его окружает.

Следующая часть этой статьи описывает 10 первичных характеристик детей с синдромом Аспергера и стратегии помощи, соответствующие каждой из них

Трудности в социальных отношениях

Характерно: Дети с синдромом Аспергера склонны демонстрировать скорее недостаточную эффективность в социальном взаимодействии, чем недостаточное социальное взаимодействие. Им сложно понять, как правильно "установить связь" в общении (4). Часто социальные ситуации "прочитываются" ребенком с синдромом Аспергера ошибочно и в результате его попытки взаимодействия и реакции часто интерпретируются другими людьми как странные (4).

Дети с синдромом Аспергера могут иметь низкую самооценку и, возможно, депрессию, особенно по достижении подросткового возраста, из-за болезненного понимания отличий в социализации, которые существуют между ними и их ровесниками (12). У них есть сильное желание социального "соответствия", но они не знают, как этого добиться. Дети с синдромом Аспергера могут в заметной степени обладать следующими характерными особенностями в социальных взаимоотношениях:

• Социальная взаимность: Дети с синдромом Аспергера могут иметь дисбаланс (несоответствие) во взаимных социальных связях (т.е. "принятие и отдача" в социальных отношениях), что проявляется несколькими способами:
  • Ребенок может контролировать и направлять социальные ситуации в соответствии с его собственными ограниченными социальными ролями и социальным поведением. Несмотря на то, что ребенок может быть способен инициировать взаимодействие с другими, это взаимодействие обычно предполагается "на его условиях". Такое взаимодействие оказывается в высокой степени эгоцентрическим, т.к. оно связано в первую очередь со специфическими желаниями, потребностями и запросами ребенка и не является по-настоящему взаимным, отношениями "принятия и отдачи" с другим человеком.
  • Ребенок может казаться очень тихим, отрешенным и даже безответным. Он демонстрирует ограниченность стремления к взаимодействию. Участнику общения может быть очень сложно включить его в социальные отношения (например, дома у девочки с синдромом Аспергера отмечали день ее рождения. Когда пришли другие дети, она оставалась с ними в гостиной недолго. Потом она сказала: "Доброй ночи" – и оставалась в своей комнате до конца вечеринки).
• Распознавание и интерпретация различных социальных ситуаций: типично развивающиеся дети способны распознавать и верно интерпретировать нюансы многих социальных ситуаций без специального обучения. Их неповрежденная система восприятия позволяет делать это. В то же время, дети с синдромом Аспергера обычно имеют большие сложности с распознаванием, пониманием и применением надлежащим образом социальных способностей ко многим социальным ситуациям. Их особая система обработки информации / обучения не готова к правильному распознаванию и интерпретации этой, казалось бы, абстрактной информации (14).
• Общественные правила: Дети с синдромом Аспергера обычно не обучаются социальным правилам ни наблюдая за другими, ни получая частые словесные напоминания. Эти дети не намеренно игнорируют и / или нарушают правила. Напротив, им нужно потратить много времени на верное восприятие социальной среды, и, таким образом, они не понимают, что определенное общественное правило применяется в определенном социальном контексте.

  Пример: Учитель перед выходом на перемену часто напоминает ребенку с синдромом Аспергера, что нельзя толкать других детей. Ребенок повторяет это правило применительно к выходу на перемену. Однако, находясь на детской площадке во время перемены, ребенок толкает нескольких детей.

• Способность дружить: Дети с синдромом Аспергера обычно имеют ограниченное представление о понятии "дружба".

  Пример: Когда подростка с синдромом Аспергера спросили, есть ли у него друзья, он ответил, что дружба – это область, где у него есть проблемы. Он смог назвать двух сверстников, которых считал "друзьями"; однако не знал фамилии одного из этих учащихся. Он начал описывать внешность этого человека, чтобы узнать, известна ли тому, кто задал вопрос, фамилия этого ученика. На вопрос, почему эти учащиеся являются его друзьями, он ответил, что видел их недавно в коридоре, и что он также видел одного из них на еженедельной молодежной встрече в церкви. На вопрос, ходят ли он и его "друзья" друг к другу в дом, разговаривают ли по телефону и т.д., подросток с синдромом Аспергера ответил "нет", он только видел их в разных местах.

  Дети с синдромом Аспергера также не склонны обращать внимание на давление со стороны сверстников и отвечать на него. У них могут быть определенные предпочтения в одежде в связи с уровнем ее комфортности, что объясняется чувствительностью к ее сенсорным характеристикам, но не зависит от популярности среди сверстников определенных стилей одежды.

  Пример: Некоторые дети предпочитают одежду без жестких воротничков, без пуговиц спереди, отказываются от джинсов – только брюки с поясом на резинке, отказ от длинных / коротких рукавов или длинных / коротких штанин и т.д.

• Понимание и выражение различных эмоций: дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности в определении (назывании и понимании) различных эмоциональных состояний как у себя, так и у других людей. Кроме того, им может быть чрезвычайно трудно регулировать свое эмоциональное состояние.

  Пример: переживая большое горе, ребенок с синдромом Аспергера долгое время просит других контролировать его эмоциональное состояние, спрашивая: "Я еще под контролем?" Он имеет ограниченное понимание, спокоен он или крайне расстроен. Еще одним примером может быть кажущийся неуместным смех, когда другие страдают, смущены и т.п. Один ребенок с синдромом Аспергера совершал физические манипуляции со своим лицом, когда его просили выразить различные эмоциональные состояния.

Социальные взаимоотношения – Стратегии помощи:

Ребенку с синдромом Аспергера потребуется непосредственное обучение различным социальным навыкам (распознавание, понимание и применение) один на один и / или в небольших группах. Обучение навыкам общения также потребует обобщить ранее изученные навыки, чтобы перевести их из высокоструктурированных контекстов обучения в менее структурированные условия и, наконец, в реальные жизненные ситуации. Важно подчеркнуть, что дети с синдромом Аспергера не осваивают смысл различных социальных ситуаций, наблюдая за другими людьми или принимая участие в этих ситуациях. Им может быть сложно даже распознать основную информацию о социальной ситуации, не говоря о ее верной обработке / интерпретации.
Инструменты для обучения социальным навыкам:

• Использование социальных историй (9) и социальных сценариев может дать ребенку визуальную информацию и стратегии, которые улучшат его понимание различных социальных ситуаций. (См. информацию о социальных историях в предыдущей статье о "Вспомогательных технологиях"). Кроме того, социальные истории / сценарии могут научить ребенка адекватному поведению в различных социальных ситуациях. Многократное "чтение" социальной истории / сценария делает эту стратегию эффективной для ребенка с синдромом Аспергера. Использование социальных историй в тройной связи, дома, в школе и в свободное время, оказалось очень успешным для многих учащихся с синдромом Аспергера.
• Ролевые игры, воспроизводящие различные социальные ситуации, могут быть эффективным средством обучения ребенка адекватным социальным реакциям.
• Видео- / аудиозапись желательного и нежелательного социального поведения может помочь ребенку научиться определять различные социальные ситуации и верно реагировать на них.
• "Клуб ланча / перемены" – структурированное времяпрепровождение ланча / перемены с определенными сверстниками для того, чтобы сосредоточиться на определенных социальных навыках ребенка с синдромом Аспергера. Эта стратегия может быть вспомогательной при обобщении социальных навыков, ранее освоенных в структурированных условиях.
• Обсуждение комиксов (8) может использоваться для визуального прояснения социального взаимодействия и эмоциональных взаимоотношений (см. образцы фото для обсуждения комиксов).
• Партнеры / друзья-сверстники: определенный(е) сверстник(и) могут быть избраны для сопровождения и помощи ребенку с синдромом Аспергера во время менее структурированных социальных ситуаций и при возникновении трудностей в общении (например, при переходе к внеклассному времени, на перемене, во время ланча и т.д.). Эта сеть поддержки должна изначально формироваться в маленькой группе.
• Индивидуализированные визуальные карточки социальных "правил" могут прикрепляться к столу ребенка как зрительное напоминание о требуемом социальном поведении. Переносные карточки "правил" могут использоваться не только в классе, но и в других местах. Сами правила могут быть записаны на отдельных ламинированных карточках, которые ребенок может взять с собой как визуальные напоминания о социальных "правилах" для конкретных контекстов.

Трудности в социальной коммуникации

Характерно: Дети с синдромом Аспергера обычно показывают хорошо оформленные речевые навыки и многословие, большой словарный запас, особенно в контексте специфических тем (сфере повышенного интереса). Однако впечатляющие языковые способности могут быть ошибочно восприняты как развитые коммуникативные способности. В результате это может привести к неправильной маркировке действий ребенка как целенаправленных и манипулятивных, а не как поведения, вызванного серьезными трудностями в понимании и использовании соответствующих навыков общения. Детям с синдромом Аспергера часто не хватает навыков для поддержки даже минимального коммуникативного взаимодействия в любой из следующих областей:

• Речевые навыки общения: Дети с синдромом Аспергера в целом могут участвовать в рутинном социальном взаимодействии, например, приветствиях. Однако им может быть очень трудно включаться в продолжительное взаимодействие или в "двусторонние" отношения (12). Они могут с трудом инициировать и поддерживать разговор, определять, чья очередь говорить, и менять тему приемлемым способом. Их язык может быть крайне эгоцентричным в смысле обращения в сторону человека, а не к нему, выглядеть как односторонняя коммуникация (2). Распространено также непрерывное задавание вопросов, а также сложности в заполнении пауз в разговоре.
• Понимание и использование навыков невербальной коммуникации: Дети с синдромом Аспергера могут испытывать заметные трудности в интерпретации невербальной коммуникации, использующейся для регуляции социального взаимодействия (например, тон голоса, выражения лица, позы, жесты, личное пространство, громкость голоса, использование глазного контакта для "чтения" лиц и т.д.). Например, они могут не понимать, что повышенная громкость голоса передает такое эмоциональное состояние, как гнев (так, учащийся с синдромом Аспергера спросил: "Почему ты говоришь громче? Я тебя хорошо слышу", -- когда его мать повысила голос, выражая злость). Такие дети также могут иметь трудности с интерпретацией невербальных сигналов, которые может подавать собеседник, чтобы сообщить о сбое в коммуникации (например, выражения лица, показывающие непонимание, скуку и т.д.). Некоторые дети с синдромом Аспергера демонстрируют уплощенный аффект в своей речи: ограниченные изменения тона речи, громкость, высота голоса, ударения и ритм, особенно при выражении эмоций и / или выделении ключевых слов.
• Способность рассказывать: Дети с синдромом Аспергера могут иметь трудности с рассказыванием, в том числе с последовательной передачей прошедших событий, фильмов, историй, телешоу. Они могут опускать важные части информации и обстоятельства, много раз возвращаться к сказанному, с паузами и / или повторами.

  Пример: Ребенок с синдромом Аспергера рассказывал о своих выходных в классе. Этот ребенок сказал: "Некоторое время назад.. мм.. мм.. у моей бабушки, ну, это было (пауза) некоторое время назад. Это было, это было, это (пауза) это, ну, было давно. Я был у моей бабушки".

Социальная коммуникация: необходимые навыки и стратегии помощи:

Следующие коммуникативные способности (использование языковой прагматики) могут быть избраны для непосредственного изучения, в зависимости от индивидуальных потребностей ребенка:

• Инициирование определенных социальных взаимодействий в различных ситуациях при помощи соответствующих словесных высказываний, а не действий или поведения (например, на игровой площадке ребенок должен использовать слова "Давайте играть в догонялки", чтобы поиграть со сверстником в пятнашки, а не подходить к ребенку, толкая его);
• Начало разговоров на разные темы – не только связанные с областью повышенного интереса;
• Поддержание разговора, особенно на темы, предложенные другими;
• Разговор по очереди, выдерживая 3-4 смены очереди (навыки взаимной коммуникации);
• Постановка вопросов, связанных с темой, затронутой другими;
• Привлечение внимания к коммуникационным высказываниям. Ребенок направляет свое обращение к кому-то, сначала привлекая внимание другого человека к себе;
• Понимание и использование навыков невербальной коммуникации: тона, громкости голоса, личного пространства, положения тела, выражений лица и т.д.;
• Навыки рассказывания: о прошедших событиях, последовательный и связный пересказ историй с включением важных частей информации, а также обстоятельств;
• Приветствие / прощание;
• Адекватные просьбы о помощи (например, поднять руку, чтобы получить помощь в классе).

Средства обучения навыкам общения: Все перечисленные выше средства обучения социальным навыкам могут также использоваться для обучения навыкам общения, можно также добавить следующее:

• Для обучения навыкам ведения разговора, таким как соблюдение очередности, начало новой темы, поддержание темы и т.д., может использоваться также визуальная поддержка. Например, карточка "моя очередь" может передаваться друг другу собеседниками, чтобы зрительно обозначить, чья очередь говорить.

Понимание языка / Трудности восприятия информации на слух

Характерно: Дети с синдромом Аспергера обычно воспринимают слышимую информацию буквально и конкретно. У них могут возникать трудности в понимании переносных значений, шуток, многозначных слов, поддразнивания и значений, которые подразумеваются.

Пример 1: Ребенок с синдромом Аспергера участвовал в местном баскетбольном матче. Он играл очень хорошо, и тренер прокомментировал: "Ого! Наверное, твоя мама с утра хорошо заправила бензином твои кроссовки!" ("Wow! Your mom must have put gas in your shoes this morning"). Ребенок сразу же обеспокоенно посмотрел на свою мать. Она движением головы показала ему "Нет" и подбодрила, чтобы он играл дальше. Ребенок ответил тренеру: "Не сегодня".

Пример 2: Мать сказала ребенку: "Перестань возвращать мои слова назад" ("Stop back-talking to me"). Ребенок ответил: "Извини, мам, я буду возвращать слова на перед" ("I'm sorry Mom, I'll talk to your front").

Важно также отметить, что у детей с синдромом Аспергера может быть замедленная обработка информации, воспринимаемой на слух. Даже несмотря на то, что они способны понять такую информацию, дополнительное время может потребоваться для ее обработки, прежде чем ребенок даст ответ. У них также могут возникать трудности в следовании многоступенчатым устным указаниям (например, “Вернись за стол и достань свои тетради, а потом напиши, что ты делал на выходных”).

Понимание речи / Обработка устной информации – стратегии помощи:

• Слуховая информация / вопросы должны быть сведены к минимуму, поскольку некоторых детей они просто подавляют. Чтобы помочь ребенку лучше понять указания, вопросы, правила, образную речь и т.п., надо использовать визуальные средства.
• Дайте ребенку с синдромом Аспергера достаточное время для ответа, учитывая возможные сложности с обработкой слуховой информации, прежде чем повторить / перефразировать вопрос / указание. Ребенка можно научить подходящим фразам для сообщения о том, что ему нужно дополнительное время для обдумывания (например, "Одну минуту, я думаю") (2)
• Записанные правила помогут ребенку понять, что от него требуется в том или ином случае. Лучше использовать отсылки к этим правилам, чем словесные объяснения, что делать или не делать.
• Устные указания для ребенка могут записываться на стирающейся доске, что значительно повысит его способность к самостоятельной организации заданий / деятельности.
• Взрослые, окружающие ребенка, должны знать о его конкретных / буквальных интерпретациях образной речи и при необходимости давать конкретные пояснения. Надо также обращать внимание на совершенствование способности ребенка понимать образную речь – идиомы, многозначные слова, шутки, поддразнивание и т.д. – при помощи визуальных средств.

Сложности обработки сенсорной информации

Характерно: У детей с синдромом Аспергера могут возникать трудности с обработкой сенсорной информации как результат атипичных реакций на сенсорные раздражители (слуховые, зрительные, тактильные, запахи, вкусы и движение). Этот дисбаланс в организации сенсорного восприятия, включающий как гиперчувствительность (повышенную восприимчивость), так и гипочувствительность (сниженную восприимчивость) к различным сенсорным стимулам, может вызывать стресс и беспокойство при попытке верно оценивать окружающую обстановку. Трудности обработки сенсорной информации могут также явно снизить способность ребенка удерживать внимание. Важно отметить, что восприятие сенсорной информации может быть весьма противоречивым: один раз ребенок будет гиперчувствительным к определенным сенсорным стимулам, но в другой раз покажет нормальную или сниженную реакцию.

Пример: Ребенок с синдромом Аспергера обедал в ресторане вместе с семьей и почувствовал сенсорную перегрузку. Он закончил есть как можно быстрее и спросил, можно ли выйти. В течении 20 минут он ходил туда-сюда перед рестораном, ожидая, пока его семья закончит есть. По пути домой он натянул капюшон своего пальто на лицо и плотно завязал его, стараясь заблокировать все ощущения.

Пример: Во время просмотра телевизора вместе с семьей ребенок с синдромом Аспергера закрыл уши руками и воскликнул: "Этот телевизор сводит меня с ума".

Пример: Ребенок с синдромом Аспергера обладал исключительной чувствительностью к виду и запаху яиц, особенно сваренных вкрутую. Он давился и его рвало от крутых яиц.

Сенсорное восприятие – Стратегии помощи:

• Важно знать о возможной слуховой чувствительности и о том, какие факторы окружающей среды способствуют возрастанию у ребенка беспокойства и вызывающего поведения. Помощь при слуховой гиперчувствительности может включать:
• Использование наушников / повязки на голову, чтобы приглушить внешние слуховые стимулы;
• Использование наушников для прослушивания успокаивающей музыки – если этот вариант подходит;
• Предупреждать ребенка о любых учениях – пожарных, связанных с торнадо и т.п. Это можно сделать и устно, и визуально (в его расписании). Несмотря на то, что ребенок может выглядеть спокойным и готовым перенести такие изменения в своей рутине, он может пережить внутренний стресс / беспокойство, которые проявятся позже;
• Использовать ежедневную сенсорную диету, состоящую из различных видов сенсорной и / или физической активности (если считаете это нужным), включаемых в расписание в течение всего дня. Это снизит стресс, беспокойство и повторяющееся поведение, и, в то же время, увеличит периоды спокойного / расслабленного состояния и сфокусированного внимания. "Переменки" сенсорной активности должны быть визуально представлены в распорядке дня ребенка.

Примеры успокаивающей сенсорной деятельности:

• Сильное сжатие (нажимающее прикосновение): крепкие объятия, заворачивание в коврик или одеяло, ношение тяжелого жилета / укрывание тяжелым одеялом; игры в воде; бассейн с шариками; массаж; жевание; ношение "Носка для тела" ("Body Sock", специальное приспособление для сенсорной стимуляции – прим. перев.)
• Ритмическая стимуляция вестибулярного аппарата: плавание, качание в кресле-качалке, катание в фургоне, на скутере, велосипеде (двух- или трехколесном); прыжки; вибрация; катание в туннеле или на коврике.
• Проприоцептивная стимуляция (связанная с ощущением тела): сидение на Т-стуле (специальный стул с одной ножкой – прим. перев.), Dyna-Disk (надувной диск – тренажер – прим. перев.) или мяче для фитнеса, что улучшит способность фокусировать внимание.
• Включение элементов, связанных с физической работой (например, толкать, тащить, нести) в функциональные задания также помогает некоторым детям стать более спокойными и сосредоточенными. Например, отнести списки посещаемости и счета за ланч всех классов секретарю, получить пакеты с молоком для дошкольников и принести его в каждую из групп; подмести дорожку; вернуть книги в библиотеку; вымыть классную доску и т.д.
• Использование "спокойного пространства", чтобы снизить сенсорные перегрузки и для самоуспокоения. Спокойное место – это особое пространство с вещами, которые успокаивают ребенка (например, "кушболы" -- мячики из резинок, книги, кресло-груша). Для детей, переходящих в разные классные комнаты, безопасным местом, куда можно пойти в моменты, когда нужно успокоиться, может быть "базовая" классная комната (12).
• Доступ к "игровой корзине", содержащей маленькие предметы, которыми можно манипулировать (например, маленькие "кушболы" и др. игрушки – Bend Bands, Fiddle-links, а также прищепки и т.д.) поможет успокоить ребенка и привлечь его внимание в определенные моменты в течение дня (например, во время прослушивания истории, которую учитель читает вслух).
• Чтобы избежать сенсорной перегрузки при переходе из класса в класс, выходе на перерыв / с перерыва, переодевании на физкультуру позвольте ребенку задержаться на несколько минут позже, чем другим ученикам.

Репрезентация внутренней речи

Характерно: Дети с синдромом Аспергера могут "выбалтывать" свои мысли как фактические утверждения, что выглядит как нечувствительность или нетактичность. В то же время, эти дети обычно не понимают, что некоторые мысли не могут и не должны получать внешнего представления, и о них не надо говорить вслух. Поэтому всё, что они думают, они "озвучивают".

Пример 1: "Госпожа Джонс, зачем Вы надели это платье? Оно похоже на купальный халат".

Пример 2: "Это скучно. Ты не думаешь, что это скучно, Райан?"
Обычно развивающиеся дети могут не произносить вслух свои мысли уже к пяти-шести годам (2). Эта сторона языка развивается, когда ребенок учится понимать чужую точку зрения. Эта способность иногда соотносится со способностью "понимать чужие мысли" или развитием "Модели психического" ("Theory of Mind").

Репрезентация внутренней речи – Стратегии помощи:

• На начальном этапе побуждайте ребенка говорить шепотом, а не вслух. Затем научите его "подумать это, но не сказать" (1).
• Можно использовать ролевые игры, аудио- / видеозапись и социальные сценарии, чтобы научить ребенка, как сначала понять, какие "мысли" надо произносить "про себя", а какие – вслух. Ролевые игры помогут ребенку отработать этот навык.

Стремление к повторяемости

Характерно: Дети с синдромом Аспергера могут испытывать перегрузки от минимальных изменений рутины и отдают явное предпочтение ритуалам (13). В результате они постоянно приходят в беспокойство из-за неизвестности; это происходит когда окружение становится непредсказуемым, и они не знают, что делать.

Например: непредсказуемая ситуация может случиться во время менее структурированной деятельности в течение дня: перерыва, ланча, свободного времени для игр, физкультуры, поездки на автобусе в школу / из школы, на музыкальных занятиях. рисовании, собраниях, экскурсиях, при замене учителей, задержке начала / более раннего окончания занятий и т.д.
Работая с ребенком с синдромом Аспергера, важно учитывать следующее:

• Ригидное, эгоцентрическое восприятие: Дети с синдромом Аспергера склонны к ригидному эгоцентрическому восприятию мира, и потому расстраиваются, если происходят изменения, "идущие наперекор" их предвзятым "правилам" или особенностям восприятия (14). Поэтому, когда происходит что-то новое, им надо осваивать "новое правило" (восприятие), что может очень расстроить их (например, перерыв в помещении из-за плохой погоды) (14).
• Строгая приверженность правилам: Дети с синдромом Аспергера могут создавать правила, основанные на их восприятии различных ситуаций. В результате, они строго следуют этим ими же выработанным правилам и считают, что другие также должны им следовать. Когда другие люди "нарушают" эти правила, это может вызвать сильный стресс / беспокойство у детей с синдромом Аспергера.

  Пример: Всегда, когда определенный ребенок с синдромом Аспергера говорит кому-либо "Спасибо", он ожидает, что человек немедленно ответит "Пожалуйста". Если человек не дает немедленного ответа, ребенок будет повторять "Спасибо" со всё большим беспокойством, пока не получит ответ "Пожалуйста".

  И наоборот, получая правила от других людей (учителей, родителей и т.д.), дети с синдромом Аспергера склонны прямо и конкретно интерпретировать их, демонстрируя строгую приверженность этим правилам – и для себя, и для других.

  Пример: На уроке рисования ребенку с синдромом Аспергера учитель дал следующие инструкции относительно маркеров: "Не бросай маркеры; не жуй маркеры; не расплющивай кончики маркеров". Ребенок с синдромом Аспергера, подражая однокласснику, соединил маркеры, сделав конструкцию вроде "меча". Дети начали "битву на мечах". Оба ребенка получили "неудовлетворительно" за поведение, однако ребенок с синдромом Аспергера был действительно смущен, поскольку не понимал, чем не удовлетворен учитель: согласно своему восприятию, он не нарушил ни одного из данных ему "правил".

• Необходимость завершенности: В связи с потребностью в ритуалах, дети с синдромом Аспергера могут очень нуждаться в завершенности задания / действия, прежде чем перейти к следующему виду деятельности. Если это соответствующим образом не учитывать, возможны серьезные последствия для учебы (например, если ребенок не будет иметь возможности завершить задания по математике до конца урока, ребенок с синдромом Аспергера может очень расстроиться – даже несмотря на то, что он бы с большим удовольствием вышел на перемену). Беспокойство связано с необходимостью завершить действие, скорее в плане ритуала, чем в связи с интересом к самой деятельности, и, как правило, не уменьшается, если ребенку сказать, что действие можно будет завершить позже.

Стремление к повторяемости – Стратегии помощи:

• Важно обеспечить устойчивое, предсказуемое окружение с минимумом изменений.
• Использование визуального расписания поможет ребенку понять распорядок дня, а также подготовит его к переменам, которые могут произойти в ежедневной рутине.
• Визуальные и словесные предупреждения / прогнозы тоже важны, чтобы дать ребенку необходимую ему информацию о возможных изменениях в распорядке дня.
• Задания надо модифицировать так, чтобы ребенок мог справиться с ними за определенное время, прежде чем перейти к другому виду деятельности.
• Полезным может быть использование папки или коробки "закончить позже". Даже несмотря на словесное напоминание о том, что ребенок может закончить выполнение задания по математике после перерыва, эта информация не будет понята в достаточной мере, в отличие от визуальной стратегии, такой, как папка/ коробка "закончить позже".

Слабая концентрация / Отвлекаемость / Неорганизованность

Характерно: Дети с синдромом Аспергера часто могут легко отвлекаться от заданий, как из-за внутренних (повторяющиеся мысли / беспокойство), так и из-за внешних (сенсорных) стимулов. Например, внутренний отвлекающий стимул: ребёнок видит облако в небе и начинает беспокоиться, что пойдет дождь и / или, возможно, начнется буря. Внешние стимулы: внимание к мухе, которая летает с жужжанием по комнате, а не к учителю; внимание к мерцанию флюоресцентного освещения. Отбросить не относящуюся к делу информацию может быть очень сложно, от ребёнка с синдромом Аспергера это может потребовать сознательных усилий (13).

Кроме того, у детей с синдромом Аспергера могут возникать значительные трудности как с внутренними, так и с внешними навыками организации, в том числе следующими:

• Организация своих мыслей для их связного выражения. Например, ребенка с синдромом Аспергера попросили объяснить, как он пришел к решению математического примера 900 x 3 = 2700. Он ответил: "Ну, прежде всего, 9 x 3 = 27, а 90 x 3 = 270, а 900 x 3 = 2700, и это напоминает мне другой род примеров, вроде тех, что мы решали в другой день, когда умножаешь и мм... 9 x 3 = 27 и затем ммм... это вроде... На самом деле я не знаю, что говорю".
• Выбор учебных материалов, необходимых для определенного задания, действия, домашнего задания.
• Умение следить за своими вещами – в том числе личными и учебными материалами, например, заданиями.
• Порядок на столе, в шкафу и т.п.

Концентрация / Отвлекаемость / Неорганизованность – Стратегии помощи:

• Высокоструктурированное учебное окружение может привести ребенка с синдромом Аспергера к успеху (см. дополнительную информацию в статье "Структурированное обучение").
• Использование таймера (кухонного или для варки яиц) ограничит и структурирует время для выполнения заданий. Когда дано неограниченное время, дети с синдромом Аспергера могут выполнять задания сколько угодно долго. Но при использовании таймеров нужна осторожность. Некоторые дети могут заинтересоваться (отвлечься) количеством проходящего времени, следя за таймером, и из-за этого станут менее внимательны к заданию. Другие дети проявляли сильную тревогу при использовании таймера, потому что слишком сосредоточились на том, сколько прошло времени, и решили, что не смогут "уложиться" в данное им ограниченное время.
• Написанный (визуальный) контрольный список используется, чтобы ребенок оставался сосредоточенным и не "выпадал" из задания, он мог выполнить каждый из шагов, записанных последовательно. Такой визуальный инструмент позволит организовать самостоятельное выполнение задания или всего распорядка дня (например, при использовании контрольного листа "утреннего распорядка", "домашней работы").
• Визуально оформленный распорядок дня (индивидуализированный) может использоваться для обсуждения с ребенком, что происходит в настоящий момент, когда он полностью справился с чем-то, что будет следующим, а также любых изменений, которые могут произойти. (См. более подробно информацию о визуальных расписаниях в статье "Структурированное обучение").
• Использование визуального календаря дома и в школе даст ребенку знание о будущих событиях / действиях. Если ребенок спрашивает, когда произойдет определенное событие, можно легко обратиться к визуальному календарю, где информация представлена зрительно, в более понятной ребенку форме (например, экскурсия с классом, "банный вечер", уроки плавания и т.д.).
• Давайте письменные указания / замечания при любой возможности в различных контекстах. Маленькая стирающаяся доска и указательные карточки удобны для зрительных инструкций, поскольку их легко взять с собой (например: в компьютерной лаборатории для того, чтобы ребенок самостоятельно выполнил задание, состоящее из трех шагов, это задание лучше записать, а не инструктировать ребенка продолжительное время в устной форме).
• Используйте цветные блокноты, соответствующие учебным книгам.
• Последовательно используйте блокнот для заданий.
• Необходимо перестроить задания: уменьшить количество задач на листе, оставить возле каждого задания большое, хорошо заметное пространство для ответов и графу после каждого вопроса, которая заполняется при выполнении задания.
• В классе во время лекций одноклассники, возможно, будут делать записи. Они могут использовать специальную бумагу (NCR), чтобы сделать копии записей, или сделать ксерокс.
• Используйте папку "Задания для выполнения", а также "Выполненные задания".

Эмоциональная уязвимость

Характерно: Дети с синдромом Аспергера часто имеют достаточный интеллектуальный уровень, чтобы успешно участвовать в упорядоченной учебной деятельности. Однако им может не хватать социальных / эмоциональных навыков, чтобы справиться с окружающими условиями в школе, такими как регулярные занятия в классе, перерывы, ланч (13). В результате у таких детей может быть низкая самооценка, повышенная самокритичность, неспособность примириться с ошибками (перфекционизм) (13). Из-за этого они легко подвергаются перегрузкам, стрессу и срывам, что ведет к резким нарушениям поведения и неспособности справиться с регулированием обстановки и с саморегуляцией. Такие дети могут испытывать тревогу большую часть дня, всё время пытаясь справиться с постоянно меняющимся, полным сенсорных раздражителей и общения миром. Как сказал Тони Эттвуд, у детей с синдромом Аспергера "не эмоциональные нарушения, а эмоциональная путаница" (2).

Эмоциональная уязвимость – стратегии помощи:

• Используйте сильные стороны ребенка и включайте его в специальные проекты / задания, которые ребенок мог бы представить классу. Это поднимет его самоуважение в классе (например, ребенок с интересом к географии может сделать презентацию, связанную с изучаемой темой).
• Обучите ребенка техникам релаксации, которые он мог бы использовать сам, чтобы снизить уровень тревожности (например, "Сделай большой вдох, сосчитай до десяти" и т.д.). Эти шаги на первых порах можно записать как визуальные "пункты" на карточках, которые ребенок возьмет с собой, чтобы при необходимости к ним обращаться.

Ограниченный / навязчиво повторяющийся круг интересов

Характерно: Дети с синдромом Аспергера часто озабочены странными вещами и необычными, сильными интересами, что отражают следующие характеристики (13):

• Неустанно произносимые "лекции" о специфических областях их интересов;
• Повторяющиеся вопросы об интересующих, заботящих или беспокоящих вещах;
• Трудности с "отключением" от мыслей или идей, особенно связанных с тем, что заботит или беспокоит;
• Отказ изучать что-либо кроме ограниченной области интересов ребенка, т.к. он не чувствует значимости этого.

Как правило, повышенные интересы многих детей с синдромом Аспергера включают: игру "Колесо фортуны", транспорт, астрономию, животных, динозавров, географию, погоду и карты. Важно отметить, что часто эти пристрастия напоминают обсессивно-компульсивные типы поведения.

Пример: Перфекционизм по отношению к тексту: стирание одной и той же печатной буквы или ее многократное рисование из-за кажущегося несовершенства, приводящее к повышению расстройства / беспокойства. Одна девочка с синдромом Аспергера проявляла большой интерес к Барби. Она не могла пойти спать, пока все ее Барби не были выстроены в определенном, всегда одинаковом порядке.

Ограниченные / зацикленные интересы – Стратегии помощи:

• Выделите особое время в течение дня и особые периоды времени, чтобы обсудить с ребенком его особые интересы. Это "время для обсуждения" можно даже включить в визуальный распорядок дня. Если ребенок поднимает свою навязчивую тему / вопрос в другое время, отошлите его к расписанию, чтобы он увидел, когда можно обсудить эту тему.
• Подготовьте письменный ответ на повторяющиеся вопросы ребенка. Когда он повторит свой вопрос, ему может быть предложен письменный ответ, который поможет в понимании и снизит частоту повторяющихся вопросов.
• Включите интерес ребенка в сферу обучения (например, если ребенок интересуется картами, используйте карты для обучения математическим навыкам). С творческим и индивидуальным подходом почти любой специнтерес можно ввести в учебную сферу. Многие студенты с синдромом Аспергера сделали свой специнтерес основой для дальнейшего образования и, в дальнейшем, профессии (например, Темпл Грэндин имеет степень Ph.D. (доктор философии) в области зоологии, и более одной трети помещений для содержания домашнего скота разработано ею).

Сложности с понимания чужой точки зрения (недостаточность "чтения мыслей" / "Модели психического")

Характерно: Дети с синдромом Аспергера могут испытывать большие трудности в понимании, что другие люди могут иметь мысли, намерения, потребности, желания и верования, отличающиеся от их собственных (6). Поэтому их восприятие мира часто рассматривается как негибкое и эгоцентрическое, тогда как на самом деле они неспособны делать заключения о психическом состоянии других людей. Обычно развивающиеся дети обретают навыки, связанные с "моделью психического", к четырем годам, тогда как у детей с синдромом Аспергера они, по оценкам ученых, развиваются в возрасте 9 – 14 лет (6). Далее даются выводы о детях, имеющих недостаток "модели психического" (6):

• Когда учитель обращается с вопросом к классу, ребенок думает, что учитель говорит непосредственно (и только) с ним, и поэтому выкрикивает ответ.
• Ребенок с синдромом Аспергера может быть очень чувствительным к несправедливым намерениям других детей. Ему может быть очень трудно "читать" чужие намерения и понимать мотивы их поведения (например, пятиклассник "подружился" с ребенком с синдромом Аспергера и сказал ему говорить и делать много неуместных вещей, из-за чего у того возникли проблемы).
• В связи со сложностями в понимании эмоциональной сферы других людей ребенок может проявлять, казалось бы, недостаточную эмпатию (например, ребенок с синдромом Аспергера может, казалось бы, неуместно засмеяться, когда другому ребенку плохо).
• Такой ребенок с трудом понимает, что его поведение (и действия, и слова) может воздействовать на то, что о нем думают или что чувствуют другие. Он может не понимать, что из-за его слов или действий кто-то может почувствовать не то же самое, что и он сам. Он не пытается целенаправленно вредить другим. Он, фактически, воспринимает только информацию, безотносительно к чувствам другого человека.

  Пример: Ребенок с синдромом Аспергера хочет поиграть на компьютере в свободное время и пытается сделать это, почти или совсем не обращая внимания на ребенка, который уже занимается этим. Другой пример: Ребенок может заявить прямо: "Кто-то здесь навонял. Я думаю, это Лори. Лори, ты навонял!"

• Пребывание в группе совместного обучения может быть очень тяжелым для ребенка с синдромом Аспергера. У него также могут быть трудности в понимании, что другие дети в его группе могут думать не так, как он. Часто это приводит к значительному повышению стресса, разочарованности и беспокойства, что может спровоцировать случаи вызывающего поведения.
• У ребенка могут возникнуть трудности с пониманием того, что другие люди знают или могут знать, что ведет к замешательству со стороны слушателя. Поскольку ребенку очень сложно учитывать точку зрения слушателя, могут проявиться следующие недочеты при передаче информации:
  • Недостаточная базовая информация о предмете;
  • Недостаток отсылок к реальности;
  • Исключение важных частей информации, т.к. ему они уже известны;
  • Включение чрезмерного количества не относящихся к делу деталей, вновь из-за забывания о нуждах слушателя;
  • Такие дети могут проявлять неспособность обманывать или распознавать обман. Иногда их называют "ментами класса" из-за их конкретного восприятия и буквальной интерпретации получаемой информации. Когда правила нарушаются, они охотно определяют виновного, не представляя, что могут участвовать в каком-то обмане, даже если они и являются виноватыми.

Недостаточность понимания чужих мыслей / "Модели психического" -- Стратегии помощи:

• Обучение, специально направленное на описанные выше черты, поможет ребенку научиться учитывать чужую точку зрения. "Обучение детей с аутизмом пониманию других: практическое руководство" -- хороший источник, где четко описаны специфические навыки и действия для оказания помощи ребенку (11).
• Ребенка надо научить распознаванию того, как влияют его действия на других людей (6). Если он говорит нечто оскорбительное, дайте ему понять очень конкретно и буквально, что "слова приносят страдание, так же, как и укол в руку". Предложите ребенку остановиться и подумать, прежде чем говорить или действовать, как будет чувствовать себя другой человек.
• Можно использовать обсуждение комиксов как способ визуального прояснения коммуникационного взаимодействия и эмоциональных взаимоотношений, выражаемых при помощи простых нарисованных линий. Особые цвета помогут передать различные эмоциональные состояния как слушателя, так и говорящего (8).
• Детская литература, видео, фильмы, телешоу также могут использоваться для того, чтобы научить ребенка интерпретировать действия персонажей, чтобы обучить его, как выяснить, что знают другие люди (5).

Заключение:

Дети с синдромом Аспергера проявляют значительные трудности в социальной коммуникации, а также другие характерные черты, которые могут серьезно повлиять на их способность успешно действовать во всех областях жизни. Однако, применяя соответствующие стратегии помощи, путем непосредственного обучения и различных приемов приспособления и / или модификации обучения, можно научить ребенка с синдромом Аспергера успешно жить в нашем непредсказуемом, полном сенсорных раздражителей и социального взаимодействия мире. Важен комплексный. командный подход к решению уникальных и вызывающих сложности потребностей ребенка с синдромом Аспергера, и родители ребенка должны быть активными участниками этой команды.

Литература

1. Attwood, Tony. Asperger's Syndrome: A Guide for Parents and Professionals. London: Jessica Kingsley, 1998
2. Attwood, Tony. "Asperger's Syndrome/High Functioning Autism." Autism Society of the Fox Valley, Autism Society of Northeastern Wisconsin, and the Autism Society of Wisconsin. Liberty Hall, Kimberly, Wisconsin. October 18, 1999
3. American Psychiatric Association. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 4th edition. Washington, DC: American Psychiatric Association (1994)
4. Bauer, Stephen. "Asperger Syndrome." Online Asperger's Syndrome Information and Support (OASIS). 1996. 19 December 1999
5. Campbell, Danielle. "Autism and Asperger's: Strategies for Diagnosis and Treatment." Advance for Speech-Language Pathologist and Audiologists 27 Sept. 1999: 6-9.
6. Cumine, Val, Julia Leach, Gill Stevenson. Asperger Syndrome: A Practical Guide for Teachers. London: David Fulton, 1998.
7. Fullerton, Ann, et al. Higher Functioning Adolescents and Young Adults with Autism: A Teacher's Guide. Texas: Pro-ed, 1996
8. Gray, Carol. Comic Strip Conversations. Arlington: Future Horizons, 1994.
9. Gray, Carol. The Social Story Kit and Sample Social Stories. Arlington: Future Horizons, 1993.
10. Gray, Carol. Taming the Recess Jungle. Arlington: Future Horizons, 1993. Revised 9/94.
11. Howlin, Patricia, et al. Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide. West Sussex, England: John Wiley and Sons, Ltd., 1999.
12. Myles, Brenda Smith and Richard L. Simpson. Asperger Syndrome: A Guide for Educators and Parents. Texas: Pro-ed, 1998
13. Williams, Karen. "Understanding the Student With Asperger Syndrome: Guidelines for Teachers". Focus on Autistic Behavior. 10.2, (1995): 9-16.
14. Woodard, Austin. Lecture on "Autism". Van Brunt Elementary School, Horicon, Wisconsin. November 4, 1999
15. World Health Organization. Tenth Revision of the International Classification of Disease. Geneva: World Health Organization (1989)

Дополнительные источники по синдрому Аспергера и высокофункциональному аутизму

• MAAP (More-Able Autistic Persons) Newsletter: published by Sue Moreno and website (Maap Services, Inc., P.O. Box 524, Crown Point, IN 46307
• Connections Newsletter: The Newsletter for Asperger's Disorder and High Functioning Autism. 1177 West Loop South, Suite 530, Houston, Texas 77027. Newsletter published six times per year
• Autism-Asperger's Syndrome Digest: Future Horizons, Inc. 721 W. Abrams Street, Arlington, Texas 76013. Newsletter published six times per year
• The Morning News : Carol Gray, Editor; Jenison Public Schools 2149 Bauer Road Jenison, MI 49428. Newsletter published quarterly
• Asperger's Syndrome and Rage; Practical Solutions for a Difficult Moment: by Brenda Smith Myles and Jack Southwick; Autism Asperger Publishing Company, P.O. Box 23173, Shawnee Mission, Kansas 66283-0173. Book
• This is Asperger Syndrome: by Elisa Gagnon and Brenda Smith Myles; Autism Asperger Publishing Company, P.O. Box 23173, Shawnee Mission, Kansas 66283-0173. Juvenile Literature Book

Представленный выше материал — перевод текста "Children with Asperger's Syndrome: Characteristics/Learning Styles and Intervention Strategies".