Очень человечное разобщение

Сама идея ночного клуба кажется Тони чуждой и крайне неприятной. Тем не менее, он признается, что думал о том, чтобы пойти туда. Эта мысль пришла к нему после того как многочисленные прогулки по паркам и походы в кинотеатр не помогли ему достичь своей главной цели: найти друзей.


"Я никогда не был в ночном клубе, но я видел их по телевизору… - он замолкает и качает головой. – Один раз я был в баре, и это было ужасно. Там повсюду стояли урны с бутылками и клацанье этих стаканов… - высокий, худощавый мужчина 29 лет, одетый в хаки и отутюженную белую рубашку слегка морщится. – Я очень чувствителен к шуму".

Четверо людей, сидящих за столом в тускло освещенной, тихой комнате библиотеки, кивают головой. Им всем это знакомо. Потому что у них тоже или диагностирован синдром Аспергера, или они считают, что их особенности связаны с ним.

У Тони легкая форма аутизма. В отличие от тяжелого аутизма, который может сделать человека недостижимым для окружающих, люди с синдромом Аспергера могут хорошо функционировать в школе и на работе, но испытывают серьезные проблемы при повседневном человеческом общении. Мир психологии признал это расстройство только в середине 1990-х годов, так что многие взрослые люди только сейчас узнают себя в его проявлениях, включающих:

• Трудности в поддержании повседневных разговоров и распознавании социальных знаков.
• Очень узкие, порою компульсивные интересы.
• Гиперчувствительность к яркому свету, звукам или прикосновениям.
• Настолько дословное мышление, что человек не понимает сарказм.

Раньше многих таких людей считали просто грубыми или эксцентричными. Некоторые из них узнавали правду о себе, когда аналогичный диагноз ставился их детям, другие впервые получили информацию из телевизионных передач, статей в Интернете или таких книг как "Любопытный случай с убийством собаки".

Тони впервые увидел себя в зеркале Аспергера, когда ему был 21 год. В то время компьютерный программист не придал этому большого значения. "Это просто ярлык. Вы могли бы назвать меня любым случайным словом, но это ничего бы не значило".

Однако один день несколько лет назад все изменил. Именно поэтому сейчас он здесь, на февральской встрече группы поддержки для взрослых с синдромом Аспергера. Эти два часа в комнате Центральной библиотеки Вирджиния-бич стали настоящим достижением для него и остальных присутствующих.

Фасилитатор группы, Кэтлин Коллинс, говорит, что встречи в Вирджиния-бич начались в этом сентябре. Группа собирается раз в месяц, чтобы обсудить одну конкретную тему. Рассылка группы гораздо больше – около 40 человек, но людей, которым не нравятся социальные ситуации, трудно мотивировать на участие.

Местная группа поддержки – это филиал организации из Манхэттена, которая называется "Глобальное и региональное партнерство синдрома Аспергера". Вне Нью-Йорка организация имеет 14 филиалов.

Найти место для встреч оказалось непросто, говорит Кэтлин. Кофейни или рестораны? Слишком яркий свет и слишком шумно. Клиенты ходят где-то на заднем плане, раздражая и отвлекая участников группы. "Людям было очень неуютно, и они не хотели там оставаться", - говорит Кэтлин.

У самой Кэтлин даже эта аскетическая комната в библиотеке вызывает клаустрофобию. Другая женщина, 40-летняя Джули, говорит, что с ней все в порядке, но только потому, что стол темный. Будь он светлым, все было бы не так просто. "Не выношу белое на белом, - говорит Джули, которая живет в Ньюпорт-ньюс. – Оно начинает ползти".

Трое из них назвали только свои имена. Двое представляются с фамилиями. "Лишь немногие из нас не скрывают свой синдром Аспергера", - объясняет Рейнхем Роуи, 42-летняя мать и замещающий учитель.

Тони не замечал, что он отличается от других людей, когда рос в Норфолке. Однако сейчас он вспоминает свою непохожесть на других. "Когда я был ребенком, я совершенно не интересовался другими людьми. Я не пытался завести друзей. Я их не хотел. Я предпочитал быть один, - долгие часы он проводил в своей комнате, программируя на компьютере. – Некоторые люди хотели дружить со мной, но я не хотел быть их другом. Так что я избегал их".

Он обожал учиться, и он сосредоточился на этом. Когда учителя "наказывали" одноклассников за плохое поведение, оставляя их в школе после уроков, то он им завидовал. "Они заставляли меня уходить на перемены, а я не хотел". Его оценки были безупречны.

Его родители, насколько он мог судить, не понимали его особенностей. Он никогда не устраивал никаких неприятностей. "Мои родители редко могли что-нибудь со мной обсудить. Если они задавали мне вопрос, то я просто сидел и продолжал смотреть на то, на что я смотрел до этого. Я думал над ответом, но не подавал никаких визуальных знаков того, что я слышал вопрос. Мне даже в голову не приходило, что я должен ответить. Я делал все, что, по моему мнению, я должен был сделать".

В старших классах он не понимал идеи популярности. "Я не чувствовал себя непопулярным, потому что я просто не понимал, что это за штука такая".

Другие члены группы поддержки говорят о схожем опыте. У всех них есть проблемы со светской болтовней, социальным этикетом и чтением языка тела. "Если это не информация, то зачем вообще обращать на это внимание?" - говорит Джули.

Кэтлин вспоминает, что когда она училась в старших классах, у нее умер член семьи. Учительница сказала, чтобы она звонила ей, если ей что-нибудь понадобится. Кэтлин разыскала ее номер телефона и позвонила в тот же вечер. Ее учительница была растеряна и, честно говоря, не слишком заинтересована в разговоре.

В другой раз кто-то на работе сказал, что им нужно сходить вместе в театр. Кэтлин согласилась и долгое время ждала, когда будет назначено время и дата. Однако ничего из этого не вышло. "Я очень долго не могла понять, что люди часто говорят о вещах, которые они не собираются делать".

Рейнхем говорит, что она каждый день пытается разобраться в том, как работает разум "нормальных людей". Например, когда люди говорят "Как дела?", они действительно хотят об этом узнать?

Джули не может помочь ей. "Я воспринимаю серьезно все, что мне говорят. … Люди, которые любят шутить, говорят обычным голосом. Я не разбираюсь в языке тела. Я не поддерживаю контакт глазами. Если у них меняется голос, когда они шутят, то до меня доходит, но если они говорят обычным голосом, то я всему верю".

Родители Тони частично защищали его от социальных проблем, поскольку оба они работали в частной школе, в которой он учился. Однако когда он поступил в политехнический колледж, где он получил диплом по компьютерному машиностроению, он впервые остался сам по себе.

"У меня был сосед по общежитию, мой первый настоящий друг, - говорит он, скрестив руки перед собой. – Он помогал мне со всеми социальными штуками".

Опять же, оценки Тони были отличными. Однако простой поход в столовую вызывал у него огромный стресс. Его соседу приходилось водить его туда.

"Своим главным достижением в колледже я считаю момент, когда я научился пользоваться автоматом с продуктами, - говорит он, улыбаясь. – Я слишком боялся сам ходить в магазин".

Закончив школу, он начал работать в области компьютерного программирования, которое он обожал, и переехал в квартиру. Свою жизнь там он называет адской. Машины и грузовики постоянно отвлекали его. Голоса из соседних квартир все время вызывали раздражение. "Я чувствовал, что на меня нападают".

В возрасте 21 года Тони понял, что, наверное, у него есть синдром Аспергера. Это произошло, когда он прочел статью об этом расстройстве на веб-сайте для "компьютерных гиков". Техническая природа данной области сделала ее естественным местом обитания людей с синдромом Аспергера.

"Я думал: "Это же про меня", но мне было все равно, потому что ничто не мешало мне делать то, что мне хочется. Я не интересовался социальной активностью. Я планировал прожить всю свою жизнь в уединении".

Еще два участника группы тоже наткнулись на термин "синдром Аспергера", когда они были уже взрослыми, но, оглядываясь назад, они могли припомнить множество эпизодов, связанных с этим расстройством.

Как это ни странно, у каждого из них были проблемы со столовой. "В свой первый день в общежитии я сидела на кровати вне себя от ужаса, - говорит Рейнхем о своем поступлении в колледж. – Я не знала, где находится столовая. То есть, я знала, где она, но я не знала, каков процесс, чтобы ею воспользоваться".

Дэн, 43-летний проектный менеджер, переживал подобное, когда поступил в военно-морской флот и начал служить на своем первом корабле. "Я не знал, что это за место и как оно называется". В конце концов, он увидел человека, идущего по коридору, и последовал за ним. По счастью, тот матрос действительно шел на камбуз.

Оба они до сих пор переживают яркие воспоминания эпизодов со столовой, хотя прошло уже около двадцати лет. "Для меня все является очень визуальным, - говорит Рейнхем. – Мои воспоминания, все. Мой разум все представляет визуально. Если кто-то говорит слово "собака", то я буду перебирать файл с собаками, пока вы не скажете "кошка", и у меня в голове появятся кошки".

В случае с Данном, это скорее процессы. "Я могу взять чрезвычайно сложные процессы и разбить их на подгруппы, подпроцессы. На работе это просто дар. Однако с другой стороны из-за этого я слишком все анализирую, это продолжается все время. Я постоянно все дроблю на маленькие части".

Тони может программировать много часов без перерыва, но вне работы он теряется. Три года назад он переехал в дом в Ньюпорт-ньюс, и он считал, что нашел рай вдалеке от шума, огней и людей. "Нельзя сказать, что мне не нравятся люди. Просто они никогда не были моей целью".

Могло показаться, что у него было все, что нужно. "Именно это спровоцировало депрессию", - говорит он. Однажды к нему пришло озарение: "Погодите секундочку… я не чувствую себя любимым. Я один-одинешенек".

Он снова повторяет это с небольшой улыбкой, как будто он знает, что это может озадачить других. Раньше он постоянно думал о том, как раздражают его люди в старой квартире. Теперь все иначе. Только сейчас он понял, что такое популярность, и что такое одиночество. Но теперь он больше не может укрыться в учебе, школа уже закончилось.

В этот момент он начал плакать. "В 25 лет я заявил родителям, что я хочу завести друзей". Он делает паузу, чтобы подумать о последних нескольких годах. "Теперь мне 29, а я до сих пор один. Я уверен, что если посмотреть на мои финансы, то я вполне успешен. С другой стороны, я всегда одинок. Мне бы хотелось, чтобы у меня была девушка. Женщины не обращают на меня внимания. Мужчины на работе интересуются только техническими аспектами. Я им нравлюсь, потому что я все могу починить".

Женщины, с другой стороны, не очень хотят разговаривать с ним. Синдром Аспергера больше не является для него бессмысленным ярлыком. "Я обратился к психологу за диагнозом и сказал: "Ну вот, все верно?" Он ответил: "Да".

Дэну диагноз поставили два года назад. У него развилась депрессия, потому что он не мог поддерживать отношения. Ему назначили антидепрессанты, но они не принесли никакой пользы. Он прочел что-то про аутичных детей, и описание их особенностей привело его к книгам о синдроме Аспергера. "Это прозвучит как клише, но мне казалось, что это я написал те книги".

У Рейнхем прозрение наступило шесть лет назад, когда диагноз поставили ее младшему сыну. Когда психолог прошелся по списку симптомов, она стала вспоминать свое собственное детство. "Это была я. Это была я. Это была я".

Она заплакала, вспоминая свои прошлые психиатрические диагнозы – обсессивно-компульсивное расстройство, социофобия. Однако ни один из этих диагнозов не подходил до конца. "Я знала, что я не вписываюсь в окружающий мир. И теперь я поняла почему". Это также придало ей смелости и побудило начать разгадывать социальные загадки и преодолевать свою неловкость.

Для людей с синдромом Аспергера характерна неприязнь к отклонениям от привычной рутины, и Тони завершает свою речь жалобой: "А ведь мы собирались говорить сегодня о стимминге". Так называются повторяющиеся движения тела с целью самостимуляции, например, махание руками – они часто встречаются у людей с аутизмом. Именно эта тема была запланирована на этот вечер, но разговор ушел в другую сторону.

Тони провел исследование и обнаружил, стимуляции какого чувства ему не хватает – проприоцепции. "Я не получаю достаточной стимуляции от своих суставов и мышц, - объясняет он. – Мне кажется, что я парю. Я поворачиваю голову и напряжение шеи позволяет мне почувствовать, что я здесь".

Он иллюстрирует свою речь, вертя головой – со стороны это выглядит довольно болезненно. Больше похоже на тик. "Я пытаюсь почувствовать себя нормальным человеком".

Вскоре встреча завершается и члены местного филиала "Глобального и регионального партнерства синдрома Аспергера" выходят на стоянку для машин.

Широким шагом Тони удаляется в ночь. Один.

Представленный выше материал — перевод текста cтатьи из журнала "Virginia Pilot", май 2007 года