Синдром Аспергера: сглаживаются ли симптомы с возрастом?

Синдром Аспергера (форма высокофункционального аутизма) — пожизненное расстройство развития, но по иронии судьбы, большинство научных исследований расстройства были поперечного сечения (то есть они дают представление только о том, что в одной точке времени). Почему? Потому что следить за людьми с синдромом Аспергера на протяжении более длительных периодов времени стоит дорого и требует много усилий со стороны семей и исследователей; это вызывает сожаление, так как долгосрочные исследования являются единственным способом понять, что факторы раннего развития помогают некоторым детям с синдромом Аспергера лучше, чем другие в течение длительного времени (то, что не может быть оценено в одномоментных исследованиях).

Благодаря новым статистическим методам сегодня исследователи могут группировать изучаемых участников на основании общих характеристик, развернутых во времени. Небольшое количество долгосрочных исследований, в каждом из которых до нескольких сотен участников, в настоящее время следят за людьми с синдромом Аспергера в течение почти 20 лет. Когда молодые люди в этих исследованиях достигли переходного возраста, исследователи собрали по кусочкам, как болезнь прогрессирует на протяжении жизни. Давайте посмотрим на некоторые из этих исследований (не в конкретном порядке):

• Исследование #1
  Исследователь оценила когнитивные навыки у 37 детей аутистического спектра со средним IQ. Она обнаружила, что дети от 4 до 7 лет, которые имеют самые сильные "навыки исполнительных функций" (т.е. навыки, необходимые для планирования и выполнения сложных задач), также и 3 года спустя имеют самую развитую "модель психического" (т.е. способность понимать "мысли и чувства" других). Исследование показывает, что улучшение навыков исполнительных функций у детей с синдромом Аспергера может также принести пользу для "модели психического".
• Исследование #2
  показало, что у детей, чьи мамы и папы больше занимаются их терапией на ранней стадии, лучше навыки как вербальные, так и в повседневной жизни в подростковом возрасте. Неопубликованные данные показали, что у детей с лучшими результатами (например, в состоянии ходить в школу без дополнительной поддержки) были мамы и папы, которые участвовали в их терапии в возрасте старше 2 лет (хотя это не должно толковаться как вина родителей, если у их детей результаты хуже).
• Исследование #3
  показало, что подростковый возраст является временем поведенческого и симптоматического улучшения для части подростков с синдромом Аспергера, но это улучшение замедляется примерно в то время, когда подростки оканчивают среднюю школу. Возможно, отчасти потому, что а) структура и рутина в школе выгодны для подростков Аспергера, и б) эти молодые люди часто теряют доступ к услугам поддержки ко времени окончания школы.
• Исследование #4
  следило за приблизительно 300 участниками в возрасте от 2 лет до 21 года, и обнаружилось, что у около 10% из них значительные улучшения по достижению среднего подросткового возраста. Следует отметить, что эти молодые люди, как правило, а) имели высокий коэффициент вербального интеллекта и б) улучшили свои вербальные навыки на ранних стадиях. Это подтверждает другие исследования, предполагающие, что языковые навыки и IQ являются решающими условиями для результата подростков.
• Исследование #5
  было продольным исследованием, отслеживающим 39 детей с синдромом Аспергера возраста примерно от 4 до 19 лет. Анализ данных показывает, что рост навыков построения "модели психического" может помочь детям, которые начинают с плохими языковыми навыками, преодолеть свои дефициты. Эти данные являются типичными способами исследований с помощью долгосрочного изучения в целях анализа, как изменения в одной области развития влияют на другую.
• Исследование #6
  Согласно еще одному исследованию большинство подростков и взрослых с синдромом Аспергера имеют менее тяжелые симптомы и поведение, когда они становятся старше.

Давняя надежда мам и пап детей с синдромом Аспергера о том, что правильный уход и поддержка могут уменьшить или даже повернуть вспять некоторые из проблем развития, связанных с расстройством. Но хотя исследования обнаружили, что внедрение поведенческих программ связано с улучшением социальных навыков, на вопрос о том, могут ли дети технически "перерасти" синдром Аспергера, по-прежнему трудно ответить. Исследования на сегодняшний день, намекающие на такую ​​возможность, чреваты вопросами, и в первую очередь о том, был ли правильно поставлен диагноз детям, которые, по-видимому, утратили черты синдрома Аспергера.
Кто может ответить лучше, чем выросшие люди спектра аутизма? Итак, мы попросили несколько молодых людей с синдромом Аспергера ответить на следующий вопрос: "Происходило ли снижение симптоматики, когда вы становились старше, или же положение дел, как правило, ухудшалось?" Вот их ответы:

"Хотя состояние остается постоянным, конечно, степень проявления симптомов может меняться с течением времени. Время от времени, я мог бы казаться довольно нейротипичным (хотя застенчивым), а вот в других случаях... ну, наоборот. Из моего личного наблюдения: у меня есть дни, когда я действительно, кажется, "читаю" других лучше, а в иные дни нет. Конечно, у меня были действительно тяжелые периоды, но внутри я все тот же."

"Когда человек становится старше, то с синдромом Аспергера действительно легче справляться. Однако, это не означает, что не могут происходить большие неудачи. Правда в том, что они будут происходить. Мне в целом лучше, чем когда я был подростком, но это "улучшение" сопровождалось двумя попытками самоубийства и многими действительно тяжкими моментами."

"В условиях стресса я просто не в состоянии приложить усилия, чтобы инициировать свои механизмы выживания. Некоторые из них являются автоматическими (например блокирование ввода слишком большого количества сенсорной информации) и когда я не в состоянии стресса. В итоге получается, моя аутичная природа влияет на меня больше — это не значит, что я более аутичен, это значит, что мои стратегии выживания не работают."

"Судя по моему опыту, ежегодно я становлюсь более аутичен, начиная с 16 лет, однако, я был менее аутичен в период с 11 до 16 лет в средней школе. Таким образом, школьная среда, предположительно, заставила меня быть гораздо более нейротипичным, да почти наверняка, потому что я все время был в группе нейротипичных парней. Теперь, когда я становлюсь старше, различия становятся все более очевидными, и все труднее общаться с людьми и терпеть общество. Многое изменилось вокруг, например, когда я был молод, то коллекционировал камни, был гораздо более разговорчив для своего возраста, теперь мне все труднее общаться с людьми, у меня больше социальной тревожности. Уверен, черты синдрома Аспергера продолжают меняться по мере того, как я расту. Думаю, часть этого — люди вокруг вас и то, как вы смотрите на самого себя."

"Не обязательно думать, что ваш аспергер становится хуже или лучше, когда вы становитесь старше. То, что вы делаете, навыки, которые вы выучили, могут либо помочь вам управлять вашим состоянием, или сделать так, что вещи выйдут из-под контроля. Колебания стресса, стресс/тревога делают наши механизмы выживания менее эффективнымы. Иногда похоже, нам все хуже, так как мы становимся старше, потому что происходят жизненные изменения, очень напрягающие ... супруг, дети, дом, работа, и т.д. Чем дольше вы работаете, тем большего уровня, как правило, стараетесь достичь, таким образом, вы можете получить повышение по работе, которая требует больше социального взаимодействия."

"Не думаю, что дело в том, ухудшается ли синдром Аспергера (по крайней мере в моем случае), так как сопутствующие заболевания и просто жизнь делают его тяжелее для компенсации. Трудно сделать что-нибудь, когда вам еще надо иметь дело с депрессией и тревогой. Я знаю, что в течение очень стрессовых моментов в моей жизни было чрезвычайно трудно иметь дело с негативными последствиями, особенно на пике всего этого. Смена работы, получение диплома, приход в себя после плохих отношений и т.д. Я обнаружил, что моя способность компенсироваться и адаптироваться может время от времени резко уменьшаться."

"Думаю, что с течением многих лет улучшил некоторые вещи, имеющие отношение к моей инвалидности, например лучше справляюсь с моими особыми интересами на уровне безопасности. Под этим я подразумеваю, когда был в возрасте 13-15 лет, то был одержим некоторыми местными жителями, которые жили по соседству с моим двоюродным братом. У меня началась эта одержимость и дошла до точки, когда я пытался действительно участвовать в их жизни (другими словами, преследование), это стало слишком "причудливо" для них (плюс они имели ребенка), таким образом, они пошли в полицейский участок и сообщили обо мне. Одержимость вышла из-под контроля, и я общался по поводу этой пары в школе, людям это надоело, я потерял много друзей из-за этого. Теперь я одержим некоторыми людьми, которых не знал раньше (это автобусные водители), но они не знают об этом. Так я научился сдерживать свои навязчивые идеи под контролем — такое вот усовершенствование. Я горжусь собой."

"Я должен сказать, что это индивидуально. Хотя технически аспи-симптомы, как предполагается, улучшаются с возрастом, но вы должны постоянно бороться с ними, чтобы их ослабить. Некоторые аспи решили сдаться и уединиться, жить без социального взаимодействия, чтобы сохранить свои симптомы под контролем. И они совершенно удовлетворены, тем что есть... это то, что делает вас счастливым."

"В некотором смысле кажется, что чем старше я, тем аутичнее, и что-то теряется. Мои аутичные черты по большей части просто сопровождают меня, а некоторые проявляются по-другому. В детстве я не стиммил много, по крайней мере, это было незаметно. Теперь я стиммлю МНОГО. Но я более терпим к определенным сенсорным вещам ... Мои социальные способности улучшились немного, с тех пор как я стал старше и чему-то научился, а вокруг сменились люди. Так что я больше говорю иногда, но это означает, что, скорее всего, я делаю ошибки в общении, а мои особые интересы более очевидны для других людей. Когда вы взрослеете, от вас ожидают большего, чем когда вы маленький, так что мои проблемы с жизненными навыками сейчас более очевидны."

"На самом деле не становится хуже, но может казаться, что это так. Из-за тревоги и депрессии. Депрессия ухудшает ваш аспергер. Это лишь иллюзия."

"Я обнаружил, что с течением времени становлюсь все более изолированным. Думаю, что в школе у вас есть друзья (часто с подобными чертами), но как только вы покидаете школу, ваша истинная природа медленно берет своё. Если у вас стресс или вам не нравится быть там, где вокруг много людей, то вы неизбежно ищете уединение. Не уверен, стало ли хуже из-за моих аспи-черт или просто я больше осведомлен о том, что они есть."

"У меня бывало несколько "ухудшений", но это не было похоже на откат в те времена, когда я был моложе. Это просто другое. Даже если у меня есть познавательные провалы, я до сих пор учитываю, что принуждением себя трудно общаться с людьми. Будучи подростком я обнаружил, что мне страшно взаимодействовать даже с кладовщиком, но в конце концов научился бороться с ним [страхом], и на сегодня это не шибко сложное дело. И я могу даже справляться с несколькими светским беседами (хотя они по-прежнему истощают)."

"Периоды сильного стресса определенно вызывают регресс моих симптомов, мои навязчивые идеи становятся более интенсивными, импульсивное поведение сложнее контролировать. Вы теряете навыки управления, разработанные на протяжении многих лет. Я сказал бы — да, ваш синдром Аспергера может ухудшаться (становиться хуже) в периоды высокой нагрузки на протяжении всей жизни."

"Во всем виноват стресс. Все стратегии выживания, которые я узнал за эти годы, систематически отключаются по мере увеличения напряжения. И в первую очередь вербальная коммуникация... Я не стремлюсь к ней, уклоняюсь от нее до такой степени, наконец, не утруждаю себя говорить. Мелтдаунов становится больше. Слуховые проблемы более ощутимы. Одно за другим, кажется, становится все хуже. Но если я могу устранить стресс, то моя способность справиться увеличивается. Не думаю, что есть буквальное изменение моих проблем, это только изменение моей способности иметь с ними дело."

По моему опыту работы с клиентами из аутистического спектра на протяжении многих лет: многие из этих людей не имеют ухудшений с течением времени. На самом деле, нередко со временем им становится несколько лучше, так как они обучаются некоторым навыкам приспосабливаться, которых им не хватало ранее в жизни. Как правило, большинство людей с синдромом Аспергера получают эти навыки автоматически, поскольку они стареют (поговорка "чем дольше живешь, тем больше узнаешь").

Следует отметить, похоже, есть период времени (продолжительностью около 5-10 лет) после средней школы, когда симптомы обостряются (например тревога, депрессия, изоляция и т.д.). Как указано в приведенной выше информации, это может быть связано с а) потерей структуры, обусловленной регулярным посещением школы, и/или б) отсутствием постоянной связи с "типичными" сверстниками. Но к тому времени, когда эти молодые люди достигают середины-конца третьего десятка лет, многие считают, что накопление жизненного опыта помогло уменьшить некоторые симптомы (нежелательные), связанные с синдромом Аспергера. Тем не менее, опять же на основе моей практики, исключение из этого, кажется, те, кто не имеет работы, места учебы или какой-либо иной формы непрерывного образования, до сих пор живут с родителями. Это говорит о том, что выпадение из сообщества (то есть изоляция) усугубляет связанные с синдромом Аспергера симптомы и, возможно, задержку эмоционального взросления из-за отсутствия актуального, многогранного жизненного опыта.

Литература:

• Anderson D.K. et al. Am. J. Intellect. Dev. Disabil. 116, 381-397 (2011)
• Bennett T.A. et al. J. Can. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 22, 13-19 (2013)
• Georgiades S. et al. J. Child Psychol. Psychiatry 54, 206-215 (2013)
• Gotham K. et al. Pediatrics 130, e1278-e1284 (2012)
• Green S.A. et al. J. Autism Dev. Disord. 42, 1112-1119 (2012)
• Pellicano E. Autism Res. Epub ahead of print (2013)
• Smith L.E. et al. J. Amer. Acad. Child Adolesc. Psychiatry 51, 622-631 (2012)

Представленный выше материал — перевод текста "Asperger’s and High-Functioning Autism: Do Symptoms Improve with Age?" с сайта Марка Хаттона, психолога и тренера по отношениям в семьях с синдромом Аспергера.