Синтия Ким: "Синдром Аспергера и супружество"

Синтия Ким — женщина с синдромом Аспергера, написавшая книгу "Мне кажется, я аутичная: Руководство по диагностике расстройств спектра аутизма и самопознанию для взрослых" (несколько глав выложены на ее сайте) о поисках причин своих проблем, о первых попытках самодиагностики и, наконец, о понимании необходимости получения официального диагноза и процессе прохождения диагностики. Синтии было 42 года, когда она узнала, что имеет синдром Аспергера. Она ведет блог "Размышления Аспи", в котором пишет о тестах по самодиагностике, о сопутствующих синдрому Аспергера сложностях жизни, об опыте материнства аутичной женщины и о своем браке с нейротипичным мужем, называя его прозвищем "Ученый".


Как женщина с синдромом Аспергера, состоящая в браке с нейротипичным партнером в течение 25 лет, я нашла некоторые удивительные преимущества в партнерстве аспи-нт. Я также столкнулась с некоторыми серьезными проблемами. Эта серия суммирует 12 уроков, которые получили мой муж и я (нередко на горьком опыте). Надеюсь, некоторые из них будут полезны другим парам, поставившим себе задачу работать над браком аспи-нт.

Часть 1: Введение, домашние обязанности, понимание важности извинений

Введение

Быть в браке с кем-то с синдромом Аспергера — сложная задача.

Хотя, это еще мягко сказано. Некоторые люди могут сказать и куда жестче: что это невозможно. Быстрый поиск в Интернете по запросу "брак аспергер" выдает много страшных историй.

Быть в браке с аспи - это тяжелый труд. Моментами нейротипичный партнер может чувствовать себя больше воспитателем, чем супругом, особенно, если симптомы аспи-партнера серьезно проявляются.

Но если вы в браке аспи-нт, то оказались там неслучайно. Вы сделали осознанный выбор разделить свою жизнь в том, что по существу является кросс-культурным партнерством. Как и любой кросс-культурный обмен, брак аспи-нт может быть полезным опытом или кошмаром. Существует не так много литературы самопомощи для тех из нас, кто состоит в аспи-нт браках, особенно для женщины-аспи с мужчиной-нейротипиком (обратная комбинация встречается гораздо чаще).

Кроме привычных факторов, определяющих успех брака, есть несколько уникальных моментов, которые могут разрушить или укрепить аспи-нт брак:

• Насколько серьезны симптомы аспи-партнера
• Насколько социально опытен нт-партнер
• Насколько готовы оба партнера работать в области того, как можно улучшить или принять то, что нельзя изменить

Как женщина с синдромом Аспергера, состоящая в браке с нейротипичным партнером в течение 25 лет, я чувствую, что мне повезло по всем трем пунктам. Я на высоком конце функционирования аутистического спектра и мой муж, Ученый (как он отныне будет именоваться здесь и далее по тексту), имеет прочные социальные навыки. Самое главное, мы оба очень хороши в адаптации и принятии.

Не всегда было легко. Иногда было чертовски трудно, практически невозможно. Не раз мы рассматривали, будет ли нам лучше порознь, чем вместе. Но мы также обнаружили некоторые удивительные преимущества нашего аспи-нт партнерства. Надеюсь, некоторые вещи из тех, что мы узнали, будут полезны другим парам, у которых задача жить в аспи-нт браке.

Урок #1. Разделите домашние и семейные обязанности в соответствии с сильными сторонами каждого партнера

Я хорошо сознаю свои сильные и слабые стороны. У меня хорошо с организацией и планированием. И очень плохо с глажкой белья. У меня хватает терпения помочь с домашним заданием и высидеть двухчасовую тренировку по футболу. Меня нельзя подпускать к электроинструменту. Для меня истинное наслаждение исследовать способы управления финансами семьи. От мысли, что надо сделать звонок соседу, чтобы подтвердить наше присутствие на вечеринке, мне хочется оттягивать это дело на несколько дней, а после нужно полежать и отдохнуть.

Вам повезло, если у вашего партнера несколько иные сильные и слабые стороны, чем ваши ​​собственные. Разделение бытовых обязанностей облегчает жизнь для обоих партнеров и решает одну из самых больших потенциальных ловушек в отношениях аспи-нт: тенденция нт-партнера чувствовать себя больше воспитателем, чем супругом и любимым. Если у аспи-партнера есть четко обозначенные обязанности, которые она отлично исполняет, то делегирование дел, в которых она слаба, поможет не чувствовать себя малозначимой.

Успешные партнерские отношения строятся на рациональном разделении труда и брак тут ничем не отличается.

Урок #2. Извиняйтесь, если сделали то, что партнер воспринимает болезненно

Это актуально для обоих партнеров, но особенно для аспи-партнера.

Моментами для аспи трудно понять, почему что-то обидно. Смиритесь с этим. Это не имеет значения, если то, что вы сказали или сделали, было непреднамеренно. Не имеет значения, что вы хотели как лучше. Не важно, что вы полагаете, что это глупо или бессмысленно. Просто извинитесь.
Знаю, это трудно. Мой первый порыв - сказать "это не то, что я имела в виду" или "да в чем проблема?". Но это плохая идея. Если ваш партнер пострадал от ваших слов или действий, то это большая проблема. В идеале, ваш нт-партнер может спокойно объяснить, что вы сделали и как при этом он чувствовал себя: "Мне неприятно, когда ты отмечаешь в присутствии других людей, что я не обращаю внимания на разговор." И тогда вы можете также спокойно рассмотреть свою точку зрения и извиниться: "Мне очень жаль. Я не понимал, что побеспокоил тебя. Я постараюсь не делать этого в будущем".

Очевидно, не так-то просто вести такой разговор спокойно и дружелюбно. Долгое время мой муж считал, что меня просто несет. Узнав больше о синдроме Аспергера, он начал понимать, что именно это - причина тупых вещей, исходящих из моих уст. Теперь он пытается спокойно отмечать, когда я веду себя бесчувственно.

Мы оба поняли, что даже если он говорит мне о том, что беспокоит его, то я все еще могу сделать это снова в будущем. Я постараюсь не делать этого, но нет никакой гарантии, потому что синдром Аспергера затрудняет обобщение одной ситуации по отношению к другой. Весьма вероятно, что я скажу нечто подобное, не понимая, что это неприятно, потому что, на мой взгляд, это не та же самая вещь. Это вопрос веры для нт-партнера - дать аспи презумпцию невиновности, когда это произойдет, но этот вид доверия может быть одной из вещей, которая сохранит ваш брак.

Часть 2: Плохие дни, дефицит социальных навыков и чувствительность к прикосновениям

Урок #3. Примите, что у аспи могут быть как хорошие, так и плохие дни

Я стараюсь держать под контролем некоторые из моих наиболее раздражающих аспи-черт, но бывают случаи, когда симптомы, которые я полагала подконтрольными, внезапно возобновляются или ухудшаются. Это, как правило, происходит, когда у меня стресс или тревога.

Несколько недель назад незапланированное четырехчасовое ожидание в DVM вызвало приступ персеверации (навязчивое стереотипное повторение или настойчивое воспроизведение человеком, часто вопреки сознательному намерению, какого-либо действия, высказывания, мысли, переживания и пр - прим. переводчика). Хоть я и осознавала это, но было очень трудно прекратить проигрывать ситуацию в мыслях снова и снова, и что еще хуже - вслух. Не то чтобы мне уж так хотелось пересчитывать время нашего потенциального ожидания, основываясь на скорости и количестве обслуживаемых клиентов, которые были впереди нас, да еще и в странной системе нумерации DVM, содержащей шесть различных префиксов плюс периодическое возвращение в очередь пропущенных номеров. И не наслаждалась я навязчивым отслеживанием каждого клерка, исчезающего на перерыв, тем самым увеличивая наше время ожидания, или неоднократно указывая на произвольный перечень необходимых документов, удостоверяющих личность. Я просто не могла удержаться от этого, хотя я была в курсе происходящего и осознавала, как моя персеверация усугубляет стрессовую ситуацию для нас обоих.

Тревога или сенсорная перегрузка могут усугубить широкий спектр симптомов синдрома Аспергера. Когда у меня стресс, я более неуклюжая, менее открыта для прикосновений, более негибка в мышлении, менее охотно отклоняюсь от рутины, более уязвима в плане зацикливания, более склонна к туннельному зрению, и, скорее всего, сильно затрудняюсь со слуховой обработкой. Симптомы, которые обычно не оказывают влияния на мое функционирование, становятся значительным препятствием. Я знаю, для моего мужа трудно контролировать себя в стрессовой ситуации, а затем иметь дело со вспышкой моих аспи-черт на фоне всего остального. Такие моменты действительно испытывают наш брак, и я все еще работаю над поиском способов, которые сделают их (моменты) менее ужасными для нас обоих.

Прикосновения, один из самых важных и фундаментальных аспектов интимных отношениях, могут быть некомфортными для людей с синдромом Аспергера. Хотя у меня большой прогресс в этой области, есть еще моменты, когда я уклоняюсь от прикосновений.

Некоторые типы прикосновений, в частности легкие касания и происходящие в неожиданное время, весьма вероятно будут неприятны для аспи. Когда я интенсивно занята деятельностью, то прикосновения часто воспринимаются как отвлекающие, а не как спонтанное проявление привязанности. Я также чаще отстраняюсь от прикосновений, когда у меня стресс или тревога.

Временами мой мозг настолько занят, выясняя значение определенного типа прикосновений, что трудно просто расслабиться и наслаждаться моментом. Из-за того, что аспи не получают многие невербальные сигналы, участвующие в интимных отношениях, мы во многом полагаемся на интеллектуальную сторону нашего мозга в обработке того, как продолжится интимный момент. Романтично звучит, ага.

Все это трудно для нт-партнера, который, естественно, жаждет физического проявления привязанности. И хоть сложно изменить мое отношение к прикосновениям в неподходящее время, я стараюсь компенсировать это инициированием физического контакта в те моменты, когда чувствую себя комфортно.

Liane Holliday Willey однажды включила в свой список обязательных дел держать за руку мужа пять раз в день. Включение объятий в список дел может показаться холодным и механическим, но это не значит, что само действие будет механическим. С тех пор как я сознательно начала искать возможности инициировать небольшое количество прикосновений в день, быть физически ласковее стало для меня более естественно и хорошо чувствуется.

Урок #5. Примите, что нт-партнеру, возможно, многократно потребуется компенсировать социальные навыки аспи-партнера

Неважно, как упорно я работаю над улучшением моих социальных навыков, я все еще регулярно пропускаю невербальные сигналы, результат - от недоумевающих взглядов и неловких пауз до враждебности со стороны других людей.

Вот недавний пример того, как Ученый и я встретились с продавцом по поводу новой квартиры:
Продавец говорит Ученому (которого она ранее видела):
— Приятно вновь с Вами увидеться!
Ученый говорит Продавцу:
— И мне приятно Вас видеть.
Продавец говорит мне:
— Я Линда. Приятно познакомиться. Присаживайтесь
Я говорю Продавцу (пожимая ее руку и садясь):
— И мне приятно с познакомиться с Вами.
(неловкая пауза)
Ученый говорит Продавцу:
— Линда, думаю Вы не знакомы с моей женой...

Я понятия не имела, что вызывало неловкую паузу, пока Ученый не вклинился и назвал мое имя продавцу. И до меня дошло: Ученый уже знаком с Линдой и потому не представился. Должно быть, я подсознательно повторяла его поведение, поэтому не представилась тоже.

Звучит как пустяк, но такое случается часто и расстраивает людей. Как аспи и взрослому человеку, вам может быть трудно принять необходимость такого типа помощи от вашего партнера. Опять же, пересильте себя. У всех нас есть естественные умения, но социальные навыки не в списке природных талантов аспи.

Это та область, в которой может помочь тренировка. Если нт-партнер проявит готовность, то можно использовать ролевые игры и проговаривать, как вести себя в неожиданных ситуациях. Тем не менее, оба партнера должны понимать, что как бы ни работал аспи над улучшением социальных навыков, маловероятно, что они достигнут естественного для нт уровня социальной компетентности.

Частое исправление социальных промахов может быть тяжело для нт-партнера и, вероятно, будет проблематичным на протяжении всего брака. Принятие может занять долгое время в ситуациях, когда изменение происходит медленно и непоследовательно.

Часть 3: Компромисс, общение в аспи-стиле и понимание раздражающих элементов

Урок #6. Признайте, что аспи нужно проводить большое количество времени в одиночестве

Побыть одному - так люди с синдромом Аспергера восстанавливают силы. Если я ухожу в мой домашний офис и закрываю за собой дверь, то это не значит, что я не наслаждаюсь, будучи в кругу семьи. И не имеет ничего общего с тем, как сильно я люблю своего мужа. Это не означает, что я равнодушная, эгоистичная, холодная или бесчувственная. Это значит, что я исчерпала лимит социальных взаимодействий и нуждаюсь в восстановлении сил.

Так или иначе, но Ученый понял это за несколько лет до того, как мы узнали о синдроме Аспергера, и научился распознавать достижение мной предела во взаимодействии, иногда даже раньше чем я. Если у нас живут гости в течение нескольких дней, он обязательно выстроит график так, чтобы выделить мне время побыть одной. Если он замечает, что начинаю уставать или ретироваться во время долгого социального события, он предлагает отойти от толпы на короткое время, чтобы я могла передохнуть. Он также понял, что если я говорю, что нужно прекратить участие в социальное ситуации, то лучше сделать это, иначе продолжение дорого мне обойдется, а оно того не стоит.

Вероятно, я выгляжу как социальный тиран. Может быть, так оно и есть. Я, конечно, не из обычных жен, которые цветут от развлечений и общения. Но я узнала, что быть реалистами в отношении моих пределов и нажимая на них, где возможно, будет меньше разрушительно для наших отношений, чем хитрости и, в конечном итоге, слезы.

Урок #7. Идите на компромисс

Это хороший совет для любого брака, но особенно он важен в случае, когда у одного из партнеров синдром Аспергера. Может оказаться, что некоторые компромиссы, которых вы достигаете, нетрадиционны. Например Ученый и я поняли, что нуждаемся в компромиссе относительно посещения мной общественных мероприятий. Он получает много связанных с работой приглашений на обеды, коктейли, церемонии награждения, и т.д. Мы пришли к выводу (после продолжительного и мучительного обсуждения) - нереально ожидать, что я буду присутствовать на каждом событии (его предпочтение) или ни на одном из них (мое предпочтение).

Наш компромисс: я буду присутствовать на важных мероприятиях, а он будет ходить один на менее важные. Это означает, что мне будет неудобно время от времени (разговаривать с незнакомыми людьми - ох, нет!), а ему будет неловко время от времени (оправдывать мое отсутствие). Как в большинстве компромиссов, оба не вполне довольными этим положением, но это наименее плохой вариант.

Идти на компромисс может быть трудным навыком для аспи. Я обнаружила, что может помочь подход затрат и выгод. Чего мне будет стоить сделать это для партнера? Чего ему будет стоить, если это не будет сделано? Каковы потенциальные преимущества для него, для меня, для наших отношений?

Для общественных мероприятий самые большие расходы, как правило, тревога за несколько дней до события и физическое истощение, которое я почувствую после. Преимущества, как правило, счастливый муж и некоторые приятные моменты социального взаимодействия. Как можно более конкретное перечисление затрат и выгод дает мне облегчение и помогает чаще идти на компромисс, а не отвергать рефлекторно все приглашения на социальные события, из-за того, что они требуют много работы.

Урок #8. Определите раздражающие элементы и пытайтесь обойти их

Раздражающие элементы могут показаться странными или даже непонятными нт-партнеру. Показательный пример: я не люблю, когда работает вентилятор в ванной в то время, когда я принимаю душ. Гул вентилятора и чувство движущегося воздуха на моей влажной коже - неприятные ощущения. Осложняется дело тем, что свет и вентилятор в ванной находятся на одном электропитании, поэтому, чтобы избежать вентилятора, я должна мыться в полумраке. Ученый считает, что это глупо. Он закатывает глаза, когда я переключаю выключатель. Он говорит, что я привыкну. Он указывает на то, что вентилятор находится на другой стороне комнаты. Он понимает многие мои причуды, но не эту.

У всех аспи есть вызывающие стрессовую реакцию раздражающие элементы. У некоторых людей их много, у других мало. Раздражающие элементы могут быть природные/сенсорные (звуки, запахи), социальные (толпы, публичные выступления), ситуационные (новые места, неожиданные изменения). Некоторые раздражающие элементы, как вентилятор в ванной, несильные. Они вызывают дискомфорт или низкий уровень тревожности, но с ними можно сжиться. Другие более серьезные - приводят к вспышкам гнева, истерикам или неожиданной немоте.

Если аспи-партнер четко определил и сообщил раздражающие его элементы, то нт-партнер должен сделать все возможное, чтобы считаться с ними и в случае необходимости использовать аккомодацию (приспособление, приноровление — прим. переводчика). Иногда аккомодация проходит просто, и не нужно объяснять почему будет хорошо, если аспи получит нужные условия. Другие средства аккомодации могут вызвать напряжение в отношениях. Если аспи-партнер хорошо спит, только если ночует один, или ей невыносимо посещение магазинов, то оба партнера должны быть открытыми и честными в том, насколько осуществимы такие условия аккомодации.

Урок #9. Общайтесь

Вы найдете этот совет в верхней части большинства списков "секретов счастливого брака". Нюанс в браке с аспи в том, что мы имеем серьёзные коммуникативные дефициты. Нейротипичный партнер может полагать, что разговор идет, но почти все, что он говорит, кажется, не доходит. Нейротипичные люди общаются особым образом, который аспи трудно интерпретировать.

Вот типичный пример: однажды я делала ланч и состоялся следующий обмен репликами:
Я: "Нашла интересный новый рецепт для чоризо и крупы. Хочешь попробовать?"
Ученый: "Здорово. Я не голоден".
Мне было немного обидно, что он не захотел попробовать новое блюдо, похоже, я очень разнервничалась, но я пересилила себя и приготовила себе. Думая, что ему захочется попробовать, я предложила отведать.
Ученый: "Здорово, это все, что ты сделала?"
Я: "Ага, ты сказал, что ничего не хочешь".
Ученый: "Ну я думал, что ты все равно мне что-то приготовишь".
Я: "Я спросила тебя, хочешь ли чего-то поесть, ты ответил, что не голоден".
Ученый: "Мне не хотелось долгой возни и я не был уверен, что достаточно [еды] для нас обоих".

Я была ошеломлена. Не было бы никакой дополнительной работы в удвоении порции и у меня было много ингредиентов. Почему он просто не сказал "да", когда я спросила, хочет ли он поесть? Видимо, я должна была понять, что его "нет" означает "да". По-видимому, так делают "хорошие жены". Мы оба плохо себя чувствовали после этого: он чувствовал, что я была эгоисткой, готовя только для себя, а я чувствовала, будто провалила тест.

Имейте в виду, что мы женаты уже двадцать пять лет и знаем друг друга очень хорошо. Тем не менее, вот такое еще случается время от времени.
Аспи нужно прямое общение. Забудьте о намеках. Забудьте о языке тела и подразумевающемся смысле. Нам нужно точно объяснять желания, потребности и ожидания нашего нт-партнера. И, возможно, нужно говорить нам неоднократно и по-разному, прежде чем мы поймем.

Часть 4: Любовь и принятие, аспи-стиль

Урок #10. Узнайте, как ваш партнер проявляет любовь

Аспи и НТ говорят на совершенно разных языках, когда дело доходит до выражения любви. Вы можете либо научиться переводить "язык любви" вашего партнера или потратить ваш брак, выясняя, действительно ли этот человек, с которым вы спите рядом каждую ночь, на самом деле любит вас.

Как это перевод работает? Примерно так:
Ученый: "Ты можешь не готовить мне ланч каждое утро. Я перехвачу что-нибудь в кафе".
Я: "Не проблема. Это занимает несколько минут. К тому же я знаю, что тебе хочется съесть что-то здоровое. К тому же тебе не придется ждать в очереди".
Ученый: "Ты хочешь сказать, что готовишь мне ланч, потому что заботишься обо мне?"
Истинно так!
Понять и перевести то, каким образом ваш партнер думает о любви и близости, может быть сложным в отношениях Аспи-НТ.

Урок #11. Согласитесь, что есть вещи, которые вы никогда не поймете в своем партнере

Независимо от того, как долго вы живете вместе или как сильно любите друг друга, возникнут моменты, когда вы почувствуете, что ваш партнер самый непонятный человек на Земле. Мозги Аспи и НТ имеют ключевые различия. Чем раньше вы примете это, тем меньше будете разочарованы, когда ваш партнер сделает что-то, что заставляет вас чесать затылок.

Много раз Ученый отказался от разговора со словами: "Я просто не понимаю тебя". И не потому, что не пытался. Он задавал мне много вопросов, сосредоточенно пытаясь выяснить, что я сказала или сделала. Он сдерживает себя и ждет, пока я сижу молча и глядя в никуда, будучи не в состоянии выразить словами то, что чувствую. Он повторяет то, что я сказала, чтобы убедиться в том, что правильно меня услышал. Но независимо от количества различных способов, которые я использовала для объяснений, это бессмысленно, потому что он и я уж очень по-разному устроены.
И это обоюдно. В день, когда Ученый сказал мне, что ощущает нечто, что описал бы как физическое тепло, при словах: "Я люблю тебя", я была ошеломлена. Я каждый день говорю ему, что люблю его, но никогда не связывала с физическим ощущением эти слова.

Логически я могу понять, каким может быть это физическое ощущение, но я, наверное, никогда точно не узнаю, что он чувствует. Точно так же я могу сказать ему, что мой мозг отслеживает разговоры за всеми столами в пределах слышимости, когда я сижу в переполненном ресторане, но я думаю, что он никогда не может повторить этот опыт в своей голове.

Можно сделать обоснованные предположения о том, что происходит в голове нашего партнера, но всегда будут какие-то переживания, которые мы не можем по-настоящему понять.

Урок #12. Имейте реалистичные ожидания, но не прекращайте попытки расти и улучшать ваши отношения

Когда аспи-нт брак каждый день сталкивается с вызовами, это может привести обоих партнеров в отчаяние. Я неоднократно думала, что уйти будет легче и менее болезненно, чем пытаться работать над проблемами.

Баланс реалистичных ожиданий с согласованными усилиями на улучшение поможет сохранить отношения. Реалистичные ожидания должны быть обоюдными. Нейротипичному партнеру не следует ожидать превращения аспи-партнера в типичного человека за одну ночь. (Ученый говорит, что не хотел бы этого, даже будь такое возможно).

Кроме того, аспи-партнер не должен ожидать, что нт-партнер будет просто мириться с бесконечным шквалом необузданного поведения аспи. Знать, что можно изменить, а что можно терпеть, имеет важное значение.

Вторая часть этого уравнения - как можно получить теплое отношение от аспи. Я твердо верю в попытки улучшить свою способность функционировать в мире нейротипиков. Прежде чем кто-либо вцепится мне в горло и заговорит о потенциальном зле ассимиляции, позвольте объяснить.

В день, когда я сообщила мужу о синдроме Аспергера, одной из первых вещей, которые он сказал, было: "Я люблю тебя именно такой, какая ты есть". Я дорожу этим и знаю, что он сказал совсем не потому, что хотел заставить меня чувствовать себя лучше. Он имел в виду именно то, что сказал. Но я еще знаю, что мне трудно жить. Я считаю, что стократ труднее жить такой, какая я есть. Поэтому, когда я говорю, что хочу улучшить свой уровень функционирования, это потому, что я хочу меньше бороться каждый день, хочу, чтобы люди вокруг меня (которых я люблю) тоже боролись меньше. Это не имеет ничего общего с соответствием ожиданиям нейротипичного мира. Это все связано с созданием менее напряженной и более приятной жизни для себя и своей семьи.

Представленный выше материал — перевод текста "Asperger's and Marriage".