Джон Элдер Робисон о докладах на IMFAR 2014

Джон Элдер Робисон — аутичный человек и активист движения в защиту нейроразнообразия, автор книг "Look Me in the Eye", "Be Different", "Raising Cubby", ожидается книга "Switched On", один из основателей курсов по автосервису в рамках программы поддержки студентов с нейропсихологическими расстройствами в колледже William&Mary. Робисон был участником прошедшей в мае конференции International Meeting for Autism Research 2014 (IMFAR) и написал несколько статей по материалам докладов.

Особый интерес у него вызвали выступления исследователей по проблемам возрастных изменений и общего состояния здоровья у аутичных взрослых.

"Что ждет аутичных людей в старости?"

Сегодня утром у меня была возможность выслушать несколько точек зрения по проблемам старения на IMFAR 2014. Три выступления охватывали отчетливо различных группы аутичных взрослых. Результаты оказались очень разные, и я обнаружил, что у меня стало больше вопросов после выступлений, чем до них. Некоторые говорят, что это признак хороших исследований, а другие просят вернуть деньги за такое. Ну а я просто дремал, потому что у меня был бесплатный доступ. (шутка - прим.)

Вот немного из того, что я услышал...

Доктор Джо Пивен из Университета Северной Каролины исследовал качество жизни двадцати аутистов старше 50 лет. Народ в этом исследовании с традиционным аутизмом по DSM-III, то есть их проблемы гораздо серьёзнее, чем у тех, кто получает диагноз в наши дни. У большинства вербальные, функциональные и интеллектуальные осложнения. Из них 11 не ходили в школу, а у 9 есть среднее образование. Некоторые живут самостоятельно; другие находятся в среде, обеспечивающей поддержку. Средний возраст - 56 лет.

Первое, на чем он акцентировал внимание: у нас нет никаких инструментов для обследования этой группы населения. Участники исследования не имели достаточной возможности участвовать в опросах. Большинство из них пребывало в окружении опекунов, знающих их всего несколько лет. Собирать подробную информацию оказалось очень трудно, а рамки исследования ограничивались потому, что нахождение людей стало еще большей проблемой.

Люди с интеллектуальной инвалидностью всегда были невидимой частью нашего общества, и когда вы прибавите к ней аутизм и старение, то ситуация становится только хуже. Я призываю всех задуматься.

17 из 20 изученных человек смотрелись куда старше своего возраста. 55-летние выглядели на 75 лет. Результат ли это аутизма, или умственной отсталости, или жизненных условий? Ученые не знают, но некоторые исследователи, работавшие с пожилыми людьми с умственными проблемами, говорят, что преждевременное старение является распространенным.

Оказалось невозможным получить подробные истории болезни всех участников, но для всех были сделаны обследования нынешнего состоянии здоровья. В числе прочих исследователей поразило, насколько широко распространены похожие на Паркинсон треморы.

Паркинсон поражает 1 из 1000 от общей численности населения в возрасте 60 лет. Более 30% из этой группы (исследуемых - прим.) имели слабые симптомы, которые возможно связаны с болезнью Паркинсона, и некоторых направили на медицинское обследование.

Так в чём причина? Неизвестно. Кажется, это не последствие серьёзного нарушения умственного развития, потому что похожие на Паркинсон нарушения походки и трясучка рук были у людей с IQ выше 50.

Эти тревожные выводы, безусловно, требуют дальнейшего изучения. Я надеюсь, что к нашей следующей встрече станет известно больше.

Хильде Хёрц приехала из Амстердама, чтобы рассказать о проведенной ею оценке качества жизни аутичных взрослых по ту сторону Атлантики.

Ее выборка включала 486 аутичных людей, возраст - 19-79 лет, средний IQ -114. Эта группа аутичных людей очень отличается о той, которая была в первом исследовании. Она попросила респондентов оценить качество различные факторов жизни собственными словами, а в некоторых случаях она попросила их друзей или партнеров оценить те же самые факторы.

Главная исследуемая ею идея "из аутизма вырастают". Этого не происходит. Её респонденты отметили, что когда они стали старше, симптомы аутизма снизились, но не исчезли. Почти все респонденты сообщили, что проблемы, с которыми они сталкивались в детстве, хоть и уменьшаются, но сохраняются.

На вопросы об удовлетворенности отношениями, жизненными условиями, работой и тому подобным аутичные люди чаще чем неаутичные сообщали о низком качестве жизни. Интересно: когда друзья или партнеры наблюдали и оценивали качество жизни аутичных людей, то их оценки были ниже, чем у аутичных людей, оценивающих самих себя.

Я думаю, можно сказать, что мы счастливее, чем те, кто судит нас. В конце концов, блаженны несведущие.

Я всегда думал, что моя жизнь стала лучше, потому что стал старше, но она (исследователь - прим.) не обнаружила увеличения счастья с возрастом. Я был удивлен, что еще сказать.

Вот интересная находка: аутичные люди чаще чем нейротипики сообщили о "когнитивном сбое", например забывали зачем шли на кухню, но это не ухудшалось с возрастом. Хотя у меня ухудшилось!

Наконец, мы услышали еще кое-что от доктора Лизы Кроен из "Kaiser Permanente" в Калифорнии. Она рассказала нам чуть больше о своём исследовании, которое охватывает 2100 аутичных взрослых в возрасте 18-60 лет, зарегистрированных в сети Kaiser в период 2008-2012гг. Ранее я писал об этом исследовании в своём блоге, но в данном выступлении она добавила несколько ключевых данных:

• почти 40% аутичных людей лечится от тревоги по сравнению с 17% по общей популяции.
• цифры по депрессии оказались на втором месте - всего на пару процентов меньше.
• почти 10% аутичных людей лечится от шизофрении или биполярного расстройства по сравнению с менее чем 2% для контрольной группы.
• суицидальные попытки тоже очень тревожат - около 2%. Можете ли вы поверить, что почти один из 50 взрослых аутичных людей пытался покончить жизнь самоубийством по крайней мере один раз в пять лет? Это шокирует.

Эпилепсия намного более распространена среди аутичных взрослых - около 10% от группы. Нарушение слуха в два раза чаще. Проблемы со зрением в три раза более распространенное явление. Сердечно-сосудистые и метаболические проблемы более распространены, но тут разница менее драматична.

Аутоиммунные расстройства - нередкое дело у детей в спектре. Интересно, что они не усложняют жизнь для взрослых мужчин в спектре, но остаются проблемой для женщин.

Удивительно, но риск развития рака примерно одинаков для аутичных и нейротипиков - 3%.

По каждому открытию, которое я описал, вы можете задать вопрос: "Почему?" И общий ответ будет одинаков: "Неизвестно". Можно предположить, что аутичные люди в меньшей степени осведомлены (о вопросах здоровья - прим.) или меньше заботится о себе. Может быть, некоторые из них. И неудивительно, что состояние, приводящее к социальной изоляции, также ведет к тревожности и депрессии. Можно предложить любое количество иных причин. Но дело в том, что всё это на данный момент - спекуляции.

Необходимо продолжать изучения. Пока исследования четко показывают одно - взрослый аутизм должен изучаться в гораздо большей степени уже прямо сейчас. Все мы стареем, и мы заслуживаем некоторые ответы.

Перевод текста "What happens to autistic people when we get old?"

"У аутичных взрослых больше проблем со здоровьем?"

У взрослых с аутизмом больше медицинских проблем, чем у основной части населения? Лиза Крон считает что да. Доктор Крон - руководитель программы исследований аутизма "Kaiser Permanente", она изучила информацию о здоровье 2,5 миллионов взрослых в базе данных "Kaiser Permanente" в Калифорнии.

Она представила часть своих данных на открытии IMFAR 2014 — Международной встречи по исследованиям аутизма, состоявшейся в этом году в Атланте, Джорджия. Отрезвляющие выводы ясно показывают необходимость дальнейших исследований.

Она обнаружила, что взрослые с аутизмом:

• на 90% чаще лечатся от нарушений сна;
• на 70% чаще имеют избыточный вес;
• на 50% чаще имеют диабет;
• на 40% чаще имеют повышенное кровяное давление;
• на 24% чаще имеют заболевания желудочно-кишечного тракта.

Этот список медицинских проблем сходен со списком проблем детей в спектре аутизма, но есть и отличия. У детей больше проблем с гликемическим индексом, в то время как диабет обычно появляется в зрелом возрасте. В целом, исследование показывает, что проблемы, беспокоящие многих из нас в детстве, сохраняются всю жизнь.

Когда она сравнила распространенность психиатрических проблем, то различия оказались еще более тревожными:

• у аутичных взрослых на 433% выше вероятность совершить попытку самоубийства;
• на 123% выше вероятность депрессии;
• на 117% выше вероятность тревожных расстройств.

Видно соответствие модели, разработанной при исследованиях детей и подростков. Аутичные люди могут стать более функциональными с возрастом, улучшить своё состояние. Но проблемы со здоровьем в целом сохраняются. Разница в 433% в попытках суицида особенно огорчает и тревожит.

Говоря о хорошем: существует целый ряд заболеваний и состояний, одинаково распространенных среди аутичными и неаутичных людей. Но общая картина не столь радужная. Независимо от того, делаете вы вид, что не замечаете этого, или нет, аутичные взрослые люди лечатся от большего количества заболеваний. В прошлом году на IACC мы видели аналогичное исследование в области общественного здравоохранения, которое показало, что аутичные дети чаще посещают врачей. Когда мы обсуждали то исследование, кто-то предположил: разница в потребности медицинской помощи отчасти обусловлена тем, что родители более осведомлены о проблемах, которые могут быть при аутизме, и потому чаще обращаются к врачу. Теперь мы видим аналогичное в исследовании взрослых, что заставляет меня думать: цифры выше по очевидной причине - у нас больше проблем.

Выводы данного исследования особенно важны, потому что его взрослые участники были частью единой системы здравоохранения, в которой все имеют равный доступ к обслуживанию.

При заполнении анкет Kaiser большинство аутичных людей указывали, что не пьют и не принимают наркотики. Неаутичные люди употребляли алкоголь и наркотики в два раза чаще. Пока не ясно отражает ли разница в ответах иную картину употребления наркотиков или просто другой способ ответа на вопрос.

Если посмотреть на данные, полученные из системы Kaiser, то видно, что аутичные мужчины не чаще чем остальное население проходили лечение от алкоголизма и наркомании. Удивительно, но аутичные женщины лечились чаще более чем в 2 раза. Почему? Это вопрос для другого исследования.

Вот какая интересная штука: уровень употребления и зависимости ниже, но уровень лечения такой же или выше. Означает ли это, что аутичные люди реже склонны употреблять наркотики или спиртное, но становятся более зависимыми, если делают это? Или это значит, что алкоголь и наркотики влияют на аутичных людей так же, но их самооценка состояния не всегда верна? Этот вопрос тоже требует дальнейшего исследования.

Она обнаружила подобное и с курением. Аутичные люди в два раза реже сообщали, что курят сигареты (примерно 30% против 60%), но уровень заболеваемости раком оказался одинаков для обеих групп. И вновь нам остается только гадать, то ли мы реже курим, но более уязвимыми для рака при курении, то ли чаще неточны в сообщениях о своей жизни. Кроме того, возможно, размер выборки слишком мал, чтобы точно проанализировать данные.

Для исследования доктор Крон сравнила истории болезни аутичных взрослых и их неаутичных ровесников. Она смотрела, какое лечение люди получали по страховке, какие данные они сообщали при заполнении анкет.

Из базы данных в 2.5 миллионов пациентов системы Kaiser её команда отобрала 2100 взрослых людей с аутизмом в возрасте 18-60 лет. Их средний возраст составлял 32 года. Примерно у 35% обследованных диагностирован классический аутизм (DSM-III или DSM-IV), у остальных 65% диагностирован PDD-NOS (общее расстройство развития неуточнённое), синдром Аспергера или другие расстройства аутистического спектра. Две трети участников были мужчинами. У 21% были диагностированы когнитивные нарушения, у остальных 79% интеллект варьировался от почти нормального до выше среднего.

Я был поражен, что только у 1 из 1000 людей в системе Kaiser был диагностирован аутизм. Но чем больше я об этом размышлял, тем яснее понял причину. Прежде всего, её исследование касалось взрослых, многие из которых выросли до того, как диагноз стал широко распространен. Кроме того, довольно много взрослых получили диагноз вне системы медицинского страхования, и организации, подобные Kaiser, могли о них не знать. Наконец, мы не знаем, изучила ли она все 2.5 млн. человек из базы данных Kaiser.

Это исследование подтверждает мою уверенность, что надо уделять гораздо больше внимания проблемам аутизма у взрослых. Надеюсь на подвижки в отношении этой проблемы. А еще исследование задает больше вопросов, чем дает ответов. Надеюсь, они вскоре будут изучены. В стратегическом плане текущего года IACC призвал увеличить количество исследований проблем аутичных взрослых. Последний доклад существенно подтверждает эту потребность.

Благодарю доктора Кроен за приезд на IMFAR, выступление, ответы на вопросы, заданные мной и другими участниками. Любые ошибки из её выступления и данных - мои собственные и, конечно, интерпретация тоже моя.

Представленный выше материал — перевод текста "Do Autistic Adults Have More Health Problems?"