Тони Эттвуд: "Что такое синдром Аспергера?"

Глава 1. Что такое синдром Аспергера?

Не всё, что выбивается из обычного и поэтому "ненормальное", обязательно должно быть "неполноценным"
Hans Asperger (1938)

1.1 Пути к диагнозу
1.1.1 Диагностика аутизма в младенчестве или раннем детстве
1.1.2 Выявление синдрома Аспергера в начальном школьном возрасте
1.1.3 Имеющийся диагноз другого расстройства развития
1.1.4 Обнаружение клинических признаков в подростковом возрасте
1.1.5 Предположение о расстройстве социального поведения или о расстройстве личности
1.1.6 Диагностика аутизма или синдрома Аспергера у родственника
1.1.7 Обнаружение признаков синдрома Аспергера с помощью средств массовой информации
1.1.8 Проблемы с трудоустройством
1.2 Зачем добиваться получения диагноза?
1.3 Стратегии компенсации и адаптации при имеющихся отличиях
1.3.1 Реактивная депрессия
1.3.2 Уход в фантазии
1.3.3. Отрицание и высокомерие
1.3.4 Подражание
1.4 Какие преимущества и недостатки в наличии диагноза?
1.5 Ключевые моменты и стратегии

Раздался звонок в дверь, извещающий о прибытии очередного гостя на день рождения Алисы. Её мать открыла дверь и посмотрела на Джека, последнего из ожидаемых гостей. Это был девятый день рождения её дочери и в списке приглашённых были десять девочек и один мальчик. Мама Алисы была удивлена таким гостем, думая, что ровесницы её дочери обычно считают мальчиков вонючими и глупыми, и не достойными приглашения на девчоночий день рождения. Но Алиса сказала, что Джек не таков. Его семья недавно переехала в Бирмингем, и Джек учился в её классе всего лишь несколько недель. Хотя он пытался влиться в детский коллектив, у него не получилось ни с кем подружиться. Другие мальчишки дразнили его и не позволяли ему участвовать в ни в одной из своих игр. Когда на прошлой неделе он сел рядом с Алисой во время завтрака, и она выслушала его, то она подумала, что он - добрый и одинокий мальчик, которого, по-видимому, приводит в замешательство шум и кипучая деятельность на детской площадке. Он выглядел милым, маленьким Гарри Поттером и знал столько всего о многих вещах. Он ей очень понравился, и несмотря на недоуменные взгляды подруг, узнавших о том, что он приглашён на вечеринку, она всё равно посчитала, что он должен прийти.

И вот он здесь: одинокая фигура, сжимающая поздравительную открытку и подарок, которые он тут же отдал маме Алисы. Она заметила, что он написал имя Алисы на конверте, но почерк был необычно корявым для восьмилетнего. "Должно быть, ты Джек", - сказал она, и он односложно ответил: "Да" с ничего не выражающим лицом. Она улыбнулась ему, и уже думала, что он пошёл в сад к Алисе и её подругам, когда он сказал: "Подарок Алисе на день рождения - одна из тех особенных кукол, про которые моя мама говорит, что они желанны для любой девочки, и она выбрала её, но то, что мне действительно хочется подарить ей, это несколько батареек. Вам нравятся батарейки? Мне да, и у меня есть сто девяносто семь батареек. Батарейки по настоящему полезны. Какие батарейки у Вас стоят в пультах дистанционного управления?" Не ожидая ответа, он продолжил: "У меня есть особая батарейка из России. Мой папа - инженер, он работал на нефтяном трубопроводе в России и привёз для меня оттуда шесть батареек AAA с русскими надписями на них. Они мои любимые. Когда я иду спать, то люблю смотреть на мою коробку с батарейками и сортировать их в алфавитном порядке перед сном. Я всегда держу одну из моих российских батареек, когда я засыпаю. Моя мама говорит, что мне следует обнимать моего плюшевого мишку, но я предпочитаю батарейку. Как много батареек у Вас?"

Она ответила: "Ладно, я не знаю, но должно быть у нас есть несколько..." и не знала, что сказать дальше. Её дочь была очень доброй, заботливой и с материнским началом, и она могла понять, почему она "приняла" этого странного мальчика к себе в друзья. Джек продолжал выдавать монолог про батарейки, про то, из чего они сделаны и что делать с ними, когда заряд истощается. Мама Алисы почувствовала себя истощённой тоже, слушая эту лекцию, продолжавшуюся около десяти минут. Несмотря на её тонкие намёки о том, что ей надо идти, и даже на явно сказанное: "Мне надо идти и готовить еду для гостей", он продолжал говорить, идя за ней следом на кухню. Она заметила, что во время разговора он редко смотрел на неё, и его словарный запас был очень необычен для восьмилетнего мальчика. Его речь воспринималась скорее как взрослая, а не детская, и он говорил очень красноречиво, хотя не казался готовым слушать.

В конце концов она сказала: "Джек, тебе следует прямо сейчас пойти в сад поздороваться с Алисой". Её выражение лица ясно показывало, что альтернативы не было. Он разглядывал её лицо несколько секунд, словно пытаясь прочитать его выражение, и после этого пошёл. Она смотрела из окна кухни и видела, как он бежит через лужайку к Алисе. Когда он бежал через группу из четырёх девочек, она заметила, что одна из них нарочно подставила подножку. Когда он неуклюже полетел на землю, все девочки засмеялись. Но Алиса увидела, что случилось, и пошла помочь ему встать на ноги.

Эта вымышленная сцена типична для случайной встречи с ребёнком с синдромом Аспергера. Недостаток понимания социальных норм, ограниченная способность поддерживать диалог и интенсивный интерес к отдельной теме являются основными особенностями этого синдрома. Возможно, простейший путь понять синдром Аспергера - это подумать о нём как об описании кого-то, воспринимающего мир и осмысливающего его не так, как остальные люди.

Хотя клиницисты только недавно описали эти различия и необычный профиль способностей, которые мы называем синдромом Аспергера, он, возможно, был важной и ценной характеристикой нашего вида на протяжении всей эволюции. До конца двадцатого века у нас не было названия для описания таких индивидуумов. В настоящее время мы используем диагностическую категорию "синдром Аспергера", основанный на удивительно проницательных описаниях доктора Ганса Аспергера - венского педиатра, который в 1944 г. заметил, что некоторые из детей, направляемых в его клинику, имели очень сходные личностные характеристики и поведение. В середине 1940-х годов изучение психологии детства в Европе и Америке стало признанной и растущей областью науки с существенными подвижками в описаниях, теоретических моделях и диагностических инструментах, но Аспергер не мог найти описания и объяснения для малой группы похожих и необычных детей, чрезвычайно интересующих его. Он предложил термин “Autistische Psychopathen im Kindesalter”. В современном переводе исходный немецкий психологический термин "психопатия" будет звучать как "расстройство личности" - это подчёркивает, что речь идёт об описании чьей-то личности, а не психического заболевания вроде шизофрении.

Аспергер был определённо очарован детьми с аутистическим расстройством личности и оставил удивительно проницательное описание трудностей и способностей таких детей (Asperger1944).
Он видел, что развитие социальной зрелости и социального интеллекта детей запаздывало, а некоторые особенности их социальных способностей были довольно необычными на любой стадии развития.
У детей были проблемы в завязывании дружбы, и их часто дразнили другие дети.
Также имели место нарушения вербальной и невербальной коммуникации, особенно в разговорных аспектах языка.
Использование языка детьми было педантичным, и у некоторых детей была необычная просодия, влияющая на тон, ритм речи и высоту голоса.
Грамматика и словарный запас были довольно продвинутыми, но в конце разговора оставалось впечатление, чего-то необычного относительно их возможности поддерживать обыкновенный разговор, ожидаемый от детей соответствующего возраста.
Аспергер также заметил и описал заметные нарушения в передаче и контроле эмоций и тенденцию интеллектуализировать чувства.
Эмпатия была не столь развитой, как можно было бы ожидать, исходя из уровня умственного развития.
У детей была эгоцентричная поглощённость специфической темой или интересом, доминирующим в их мыслях всё время.
Некоторые из детей имели сложности в поддержании внимания в классе и испытывали специфические проблемы в учёбе.
Аспергер заметил, что им часто требовалось материнской помощи в навыках самообслуживания и организационных навыках больше, чем можно было ожидать.
Он описал заметную неуклюжесть, проявляющуюся в походке и координации.
Он также заметил, что некоторые дети были чрезвычайно чувствительны к отдельным звукам, запахам, тканям и прикосновениям.

Аспергер считал, что данные черты могут быть обнаружены у некоторых детей в возрасте от двух до трёх лет, хотя в некоторых случаях эти особенности становятся заметными только несколько лет спустя.
Он также заметил, что некоторые родители таких детей, особенно отцы, имеют много общих черт характера с ними.
Он писал, что этот факт, возможно, обусловлен скорее генетическими или нейрологическими, а не психологическими или факторами среды.
По его первой и последующих публикациях и недавнему анализу записей по детям-пациентам, наблюдаемых им на протяжении свыше трёх десятилетий, очевидно, что он рассматривал аутистическое расстройство личности как часть природного континуума способностей, граничащую с нормой.
Он полагал, что это расстройство пожизненно и является устойчивым типом личности, и не наблюдал дезинтеграцию и фрагментацию, происходящих при шизофрении.
Он также заметил, что некоторые из этих детей обладали особыми талантами, которые могли бы привести к их успешному трудоустройству, а какая-то их часть - развить долговременные брачные отношения.

1.1 Пути к диагнозу

В наши дни, когда ребёнок или взрослый направляется на диагностический приём, они могли пройти вдоль одного из нескольких путей к диагнозу. Ребёнок, отправленный на диагностический приём, мог иметь необычную историю развития и профиль способностей с раннего детства, хотя средний возраст постановки диагноза ребёнку с синдромом Аспергера находится между 8 и 11 годам (Eisenmajer1996, Howlin1999a).
Я выявил несколько путей к такому диагнозу, которые могут начинаться в младенчестве, или на других стадиях развития, или даже в определённые периоды взрослой жизни.

1.1.1 Диагностика аутизма в младенчестве или раннем детстве

Лорна Уинг, впервые использовавшая термин "синдром Аспергера", полагала, что имеется необходимость в новой диагностической категории.
Она наблюдала, что некоторые дети с ясными признакам тяжёлого аутизма в младенчестве и раннем детстве могли достичь заметного прогресса и переместиться вдоль континуума аутизма в результате ранней диагностики и интенсивных и эффективных программ по вмешательству (Wing1981)
До этого социально индифферентный и молчаливый ребёнок теперь начинает хотеть играть с другими детьми и может говорить, используя сложные предложения.
И если ранее ребёнок желал уединения, то теперь ребёнок стремится быть вовлечённым в общение.
После многих часов интенсивных программ по развитию коммуникативных способностей, проблема заключается не в том, чтобы побудить ребёнка говорить, но побудить его или её говорить меньше, слушать и быть более чутким к социальному контексту.
В раннем детстве могла иметь место поглощённость сенсорным опытом - крутящееся колесо игрушечной машинки или велосипеда могли "гипнотизировать" ребёнка - но теперь он или она всецело увлечена какой-то специфической темой вроде орбит планет.
Предыдущие обследования и наблюдения за игрой могли показать возможность существенной интеллектуальной недостаточности, но теперь подтверждается то, что коэффициент интеллекта (IQ) ребёнка находится в пределах нормы.

Питер Сзаматри предположил, что те дети с аутизмом, которые развивают функциональный язык в раннем детстве в итоге присоединяются к траектории развития и имеют профиль способностей, характерный для ребёнка с синдромом Аспергера (Szamatri 2000).
В какой-то момент развития в раннем детстве аутизм - корректный диагноз, но особая подгруппа детей с аутизмом может показывать значительное улучшение языковых способностей, игры и мотивации общаться со сверстниками в возрасте четырёх и шести лет. Траектория развития для таких детей изменилась и их профиль способностей в начальной школе согласуется с характеристиками синдрома Аспергера (Attwood1998, Dissanayake2004, Gillberg1998, Wing1981).
Эти дети, которые впоследствии могли быть диагностированы как имеющие высокофунциональный аутизм или синдром Аспергера, выиграют от стратегий и программ, разработанных для детей с синдромом Аспергера, а не аутизмом.

1.1.2 Выявление синдрома Аспергера в начальном школьном возрасте

При диагностическом приёме взрослых, я обычно спрашиваю, когда человек первый раз понял, что он или она отличается от других людей. Многие взрослые, получившие диагноз в зрелые годы, говорят, что впервые они почувствовали себя отличными от других только когда пошли в школу.
Они рассказывают о том, что могли понимать членов семьи и поддерживать отношения с ними, включая социальные игры с братьями и сёстрами, но когда от них ожидалась игра со сверстниками в школе и общение с учителем, они осознавали самих себя как очень отличающихся от детей их возраста.
Когда я прошу этих взрослых описать эти различия, они обычно упоминают незаинтересованность в социальном взаимодействии со сверстниками, нежелание включать других в свою деятельность, и непонимание социальных условностей на детской площадке или в классе.

Такой путь к диагнозу начинается, когда опытный учитель наблюдает ребёнка без очевидной истории или характеристик, связанных с аутизмом, но который очень необычен в плане своих способностей понимания социальных ситуаций и условностей.
Этот ребёнок также распознаётся как незрелый в плане управления эмоциями и выражения сочувствия.
Также может иметь место необычный стиль обучения с выдающимися знаниями в области интересов ребёнка, но с существенными проблемами в учёбе или внимании в других предметах.
Учитель также может заметить проблемы с координацией движений, например, при письме, беге и хватании мяча.
Ребёнок также может затыкать свои уши в ответ на звуки, которые не воспринимаются другими детьми как неприятные.

На игровой площадке ребёнок может активно избегать социального взаимодействия со сверстниками или быть социально наивным, навязчивым или доминирующим. В классе учитель обнаруживает, что ребёнок, по-видимому, не замечает или не понимает невербальные сигналы, которые передают сообщения вроде "не сейчас" или "я начинаю сердиться".
Ребёнок может приобрести дурную репутацию из-за перебивания или не реагируя в социальных ситуациях теми способами, которые можно было бы ожидать от ребёнка этого возраста и интеллектуального уровня.
Учитель может также заметить, что ребёнок становится крайне встревоженным, если изменился привычный распорядок или он или она не может решить задачу.

Ребёнок, очевидно, не умственно отсталый, но проявляет недостаток социального понимания своих сверстников. Учитель знает, что ребёнок бы выиграл от программ помощи его или её пониманию социальных правил в классе и школьной игровой площадке.
Учителю также требуется доступ к тренингам, службам поддержки ресурсам и специальным знаниям по синдрому Аспергера для способствования успешной социальной интеграции и успехам в учёбе.
Ребёнок требует помощи, и учитель требует помощи.

Мой клинический опыт говорит о том, что большинство детей с синдромом Аспергера приходят к диагнозу по этому маршруту.
Необычный профиль способностей и поведенческих особенностей не бросается в глаза дома, но учитель замечает качественные различия в способностях и поведении в классе и на игровой площадке.
И на последующей встрече родителей и представителей школы, родителям рекомендуют добиться диагностического обследования как для объяснения необычного поведения и профиля способностей, так и для родителей и школы для получения доступа к соответствующим программам и ресурсам.

1.1.3 Имеющийся диагноз другого расстройства развития

Этот путь к диагнозу имеет место, когда в истории развития ребёнка имеется расстройство развития, которое может быть связано с синдромом Аспергера.
Диагноз расстройства внимания, речи, координации движений, пищевого поведения, способностей к обучению может быть началом формального диагностического процесса, который в итоге ведёт к диагнозу "синдром Аспергера".

Синдром дефицита внимания и гиперактивности

Большинство людей в целом имеют представление о синдроме дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) и дети могут рассматриваться таким образом родителями и учителями из-за проблем с поддержанием внимания, импульсивностью и гиперактивностью.
Этот диагноз может описывать проблемы ребёнка в этих областях, но не объяснять его необычный профиль социальных, языковых и интеллектуальных способностей, который более точно описывается диагностическими критериями синдрома Аспергера.
СДВГ был безошибочно диагностирован в начале, но оказался не концом "путешествия" по миру диагнозов.
Клиницисты также не так давно выявили, что дети с синдромом Аспергера также могут иметь признаки СДВГ, что нашло подтверждение в нескольких исследованиях и клинических описаниях (Ehlers1993, Fein2005, Ghaziuddin1998b, Klin1997b, Perry1998, Tani2006).
Эти два диагноза не являются взаимно исключающими, и дети могут выиграть от медицинского лечения и иных стратегий для обоих расстройств.
Я наблюдал маленьких детей с синдромом Аспергера, которые были гиперактивными, но не обязательно из-за наличия СДВГ. Гиперактивность может быть ответом на высокий уровень стресса и тревожности, особенно в новых социальных ситуациях, из-за чего ребёнок не может просто сесть и расслабиться. Важно проводить различие между рядом факторов, влияющих на удержание внимания (таких как мотивация) и гиперактивностью перед подтверждением диагноза СДВГ.

Расстройство речи

У маленького ребёнка с синдромом Аспергера сначала могут обнаружить задержку речевого развития и направить его к логопеду для обследования и лечения.
Формальное тестирование коммуникативных навыков может выявить как общую задержку речевого развития, так и специфические особенности, которые не характерны ни на одной из стадий развития речи.
Обследование может выявить речевую задержку с характером языковых способностей, схожим с семантико-прагматическим расстройством речи (СПРР).
У детей с СПРР довольно хорошие речевые навыки в областях синтаксиса, словарного запаса и фонологии, но страдает использование языка в социальном контексте, т.е. искусство разговора или прагматический аспект речи (Rapin1982).
Семантические способности затронуты таким образом, что ребёнок склонен буквально интерпретировать сказанное кем-то другим.
Диагноз СПРР объясняет причину необычных речевых навыков, но всестороннее изучение способностей и поведения показывает, что более широкая клиническая картина соответствует диагнозу "синдром Аспергера".

Границы между двумя диагнозами - синдромом Аспергера и индивидуальными расстройствами речи вроде СПРР - не являются чёткими (Bishop2000).
Задержка развития рецептивного языка у маленьких детей часто связана с проблемами с социализации (Paul1991).
Ребёнок, испытывающий проблемы с пониманием чужой речи и тем, чтобы его понимали, может стать тревожным и отчуждённым в социальных ситуациях.
Причина социальной изоляции в этом случае связана с речевым расстройством, а не с нарушенным социальным интеллектом, которое имеет место при синдроме Аспергера.
При диагностическом обследовании важно разграничивать вторичные последствия расстройства речи и синдромом Аспергера.
Тем не менее, ребёнок с синдромом Аспергера, у которого также имеются признаки СПРР, получит пользу от программ для детей с СПРР.

Нарушение координации движений

Родители и учителя могут заметить неуклюжесть маленького ребёнка, проблемы с координацией и ловкостью. Ребёнок может испытывать сложность с завязыванием шнурков, ездой на велосипеде, почерком и ловлей мяча, иметь необычную или незрелую походку при ходьбе или беге. Ребёнок отправляется к специалисту по реабилитации (англ. occupational therapist) или физиотерапевту для обследования и терапии. Обследование может подтвердить задержку в моторных навыках или наличие какого-то конкретного расстройства координации движений, но специалист может заметить другие необычные характеристики в истории развития ребёнка и профиле способностей и оказаться первым из профессионалов, заподозривших наличие синдрома Аспергера у ребёнка.
Хотя в этом случае проблемы с координацией были началом пути к диагностике синдрома Аспергера, ребёнок всё же явно выиграет от программ по улучшению моторных навыков.

У некоторых детей с синдромом Аспергера могут появиться непроизвольные, резкие и внезапные движения телом (моторные тики) и неконтролируемые вокализации (голосовые тики), которые напоминают признаки синдрома Туретта (Ehlers1993, Gillberg2000, Kadesjo2000, Ringman2000).
Диагностическое обследование на синдром Туретта из-за выявления моторных и голосовых тиков может быть путём к дальнейшей диагностике синдрома Аспергера.

Расстройство настроения

Мы знаем, что маленькие дети с синдромом Аспергера предрасположены к развитию расстройств настроения (Attwood2003a), и некоторые дети кажутся почти постоянно тревожными, что может указывать на генерализованное тревожное расстройство (ГТР).
Одна из проблем, с которой сталкиваются дети с синдромом Аспергера, использующие интеллект вместо интуиции для успешности в некоторых социальных ситуациях состоит в том, что они могут быть почти в постоянном состоянии бдительности и тревожности, что ведёт к риску умственного и физического истощения.

Ребёнок может иметь развитые коменсаторные механизмы для избегания ситуаций, провоцирующих тревогу, таких как школа, не желая идти в школу или не разговаривая там (Kopp1997).
Могут иметь место сильная тревожность или реакции по типу фобии в отдельных социальных ситуациях, или на сенсорные стимулы вроде лая собаки, или на изменениях в ожидаемом вроде замен в школьном расписании.
Отправка детей с расстройствами настроения к клиническому психологу, психиатру или в службу охраны психического здоровья (англ. mental health services) может привести к диагностике синдрома Аспергера при составлении детальной и всесторонней истории развития (Towbin2005).

Некоторые дети с синдромом Аспергера могут стать депрессивными в клиническом смысле, реагируя таким образом на осознание наличия у них заметных сложностей с социальной интеграцией.
Депрессивная реакция может быть интернализованной, ведя к самокритике и даже к мыслям о самоубийстве;
или экстернализованной, приводя к критике других и выражению фрустрации или гнева, особенно когда ребёнок испытывает сложности в социальной ситуации.
Обвинения направлены на себя: "я дурак"; или на других: "это твоя вина".
Признаки клинической депрессии или проблем с управлением гневом могут быть первыми признаками расстройства развития, такого как синдром Аспергера.

Расстройство пищевого поведения

Расстройства пищевого поведения могут включать в себя отказ есть пищу какой-то специфической консистенции, запаха или вкуса из-за сенсорной гиперчувствительности (Ahearn2001).
Могут также иметь место необычные пищевые предпочтения и рутины, связанные с приёмом пищи и её подачей (Nieminen2004a).
Направление к педиатру по поводу приёма пищи, диеты или веса может привести к диагностике синдрома Аспергера. Несколько исследований указывают на повышенную частоту низкого веса при синдроме Аспергера, что может быть связано с тревожностью или сенсорной чувствительностью, связанной с пищей (Bolte2002, Hebebrand1997, Sobanski1999).

Серьёзные расстройства пищевого поведения, такие как нервная анорексия, могут быть связаны с синдромом Аспергера, от 18 до 23 процентов девушек-подростков с нервной анорексией также имеют признаки и синдрома Аспергера (Gillberg2000, Gillberg1992, Gillberg1996, Rastam2003, Wentz2005, Wentz1999).
Таким образом, проблемы с приёмом пищи или диагноз расстройства пищевого поведения могут стать отправной точкой для диагностического обследования на синдром Аспергера.

Нарушение невербальных способностей к обучению

У маленького ребёнка могут выявить необычный профиль интеллектуальных и академических способностей, а формальное тестирование нейропсихологом показывает существенное несоответствие между вербальным интеллектом (вербальный IQ) и пространственно-образным интеллектом (Perfomance IQ).
Если при этом существенно выше вербальный IQ, последующее и более детальное изучение когнитивных способностей может выявить диагноз нарушение невербальных способностей к обучению (ННО).

Главная черты ННО - это проблемы в следующих областях: визуально-пространственные способности; сложные психомоторные навыки и тактильное восприятие; адаптация к новым ситуациям; восприятие времени; механический счёт; социальная перцепция и навыки социального взаимодействия.
Также имеются относительно сильные стороны в виде слухового восприятия, распознавания слов, механическое запоминание вербальной информации и правописания.
Паттерн способностей наводит на мысль о дисфункции правого полушария и повреждении белого вещества мозга (Rourke2000).
Тот факт, что критерии ННО и синдрома Аспергера перекрываются, является объектом непрерывной дискуссии среди клиницистов (Volkmar2000).
Если ребёнок с ННО впоследствии получает диагноз синдрома Аспергера, информация о его необычном профиле когнитивных навыков может оказаться бесценной для учителя в плане того, как приспособить школьную программу к особому стилю обучения.

1.1.4 Обнаружение клинических признаков в подростковом возрасте

Когда ребёнок превращается в подростка, миры социума и учёбы становятся более сложными, и появляются ожидания того, что ребёнок должен стать более независимым и уверенным в себе.
В начальной школе, коллективная игра является скорее действием, чем разговором, с преходящей дружбой и игры довольно простые с ясными правилами.
В подростковом возрасте дружба основывается на более сложном межличностном, а не практическом взаимодействии, т.е. на доверии, а не на игре в мяч.

В начальной школе у ребёнка один учитель круглый год, и как учитель, так и ребёнок учатся, как читать сигналы друг друга и развивают рабочие взаимоотношения.
Также наблюдается большее покровительство, гибкость и снисходительность по отношению к школьной программе и ожидаемой социальной и эмоциональной зрелости.
Жизнь довольно проста и ребёнок может меньше осознавать своё отличие от других детей, так как его трудности не бросаются в глаза в классе или на детской площадке.

На протяжении отрочества подросток с синдромом Аспергера скорее всего будет испытывать всё более явные трудности с навыками организации и планирования, и выполнению заданий вовремя.
Это может привести к ухудшению успеваемости, на что обратят внимание учителя и родители.
Интеллектуальные способности подростка не ухудшились, но изменились их методы оценки учителями.
Знание истории больше не заключается в запоминании дат, но в написании связного эссе.
Изучение родного языка требует способностей по описанию литературных образов и "чтению между строк".
От группы учащихся могут ожидать сдачу научного проекта, и подростку с синдромом Аспергера нелегко влиться в рабочую группу учащихся.
Падение успеваемости и последующий стресс может привести к направлению подростка к школьному психологу, который распознает признаки синдрома Аспергера.

Я заметил, что признаки синдрома Аспергера становятся более явными во время стрессов и изменений, а на протяжении подросткового возраста имеются существенные перемены в ожиданиях и внешних обстоятельствах.
Ребёнок мог хорошо адаптироваться до наступления подросткового возраста, но изменения в природе дружбы, форме тела, школьном распорядке и поддержке может повергнуть его в кризис, что подаст сигнал соответствующим специалистам по диагностике по открытию синдрома Аспергера у ребёнка, который до этого так хорошо справлялся с внешними обстоятельствами.

Подростковый возраст - это также время переоценки взглядов на то, кем является человек и то, кем он хочет быть.
Влияние родителей в отрочестве слабеет по сравнению, а сила отождествления с группой сверстников растёт.
От подростка ожидают отношений с многими учителями, каждый из которых обладает своим характером и стилем обучения, вовлечения в оценку успеха в учёбе, основанную на абстрактном мышлении, а не на запоминании фактов.
Проблемы с социальной интеграцией, принятием и успеваемостью могут повергнуть в клиническую депрессию или в гнев, направленный на других в "системе".

Подростка могут направить в соответствующие психиатрические службы для лечения депрессии или тревожного расстройства - которое к этому возрасту может включать обсессивно-компульсивное расстройство (Bejerot, Nylander and Lindstrom 2001) - расстройства пищевого поведения вроде нервной анорексии, проблем с гневом или расстройства поведения.
Я также наблюдал некоторых детей, у которых были различные степени выраженности четырёх расстройств, которые могут формировать целый кластер, а именно синдром дефицита внимания с гиперактивностью, синдром Аспергера, синдром Туретта и обсессивно-компульсивное расстройство.
Каждый диагноз корректен, и ребёнок или взрослый нуждается в лечении всех четырёх расстройств.

1.1.5 Предположение о расстройстве социального поведения или о расстройстве личности

Аспергер описал подгруппу детей со склонностью к поведенческим проблемам, ведущим к их исключению из школы - одна из главных причин, по которой дети, у которых впоследствии диагностировали аутистическое расстройство личности, были направлены в его клинику в Вене.
Некоторые дети с синдромом Аспергера воспринимают себя скорее взрослыми, чем детьми.
И действительно, такие дети могут вести себя в классе как помощник учителя, поправляя и дисциплинируя других детей.
В конфликтных ситуациях они менее склонны обращаться к взрослому как к арбитру, и склонны "вершить правосудие своими руками".
Эти дети могут также понять, что акты агрессии могут отталкивать других детей, гарантируя непрерывное одиночество.
Конфликты и конфронтация со взрослыми могут усугубляться непослушанием, негативизмом и трудностями с восприятием различий в социальном статусе и иерархии, что приводит к отсутствию уважения к авторитетам или взрослым.

Ребёнок с синдромом Аспергера часто незрел в искусстве переговоров и компромисса и может не знать, когда пришло время уступить и извиниться.
Он или она не примет отдельную социальную норму, если она выглядит нелогичной, и будет стоять на своём в споре из принципа. Это может привести к серии серьёзных конфликтов с учителями и школьным начальством.

Мы знаем, что у детей с синдромом Аспергера имеются проблемы с социальной интеграцией со своими сверстниками.
Если ребёнок имеет и исключительные интеллектуальные способности, то это может осложнять трудности.
Эти дети с чрезвычайно высоким интеллектом могут компенсировать их, становясь высокомерными и эгоцентричными, и иметь значительные трудности с признанием того, что они допустили ошибку.
Такие дети могут быть крайне чувствительны к любым указанием или критике, при этом будучи чрезмерно критичными к другим, включая учителей, родителей или администрацию.
Школа или родители могут обратиться за профессиональной помощью в связи с установками и поведением таких детей, что ведёт к диагностированию синдрома Аспергера.
Направление к специалисту по коррекции поведения может быть началом пути к диагнозу "синдром Аспергера".

1.1.6 Диагностика аутизма или синдрома Аспергера у родственника

Когда у ребёнка или взрослого диагностируют аутизм или синдром Аспергера, родители и родственники скоро становятся осведомлёнными о различных формах проявления аутизма, и анализируют истории своей семьи и черты характера родственников на признаки расстройств аутистического спектра, в особенности синдрома Аспергера.
Недавние исследования показали, что 46 процентов родственников первой степени родства детей с синдромом Аспергера обладают сходным профилем способностей и возможностей (Volkmar1998), хотя обычно в субклинической степени, т.е. скорее описывающихся как характер, чем как синдром или расстройство.

После того, как ребёнок получил подтверждение диагноза "синдром Аспергера", клиницист может получить другие запросы на диагностическое обследования брата или сестры, или родственника ребёнка. Диагноз может получить подтверждение, и клинический опыт показал, что в некоторых семьях есть дети и взрослые с синдромом Аспергера как в пределах одного, так и в разных поколениях. Это нашло подтверждение в некоторых автобиографиях взрослых с синдромом Аспергера (Willey1999). Однако, последующее клиническое обследование может показать, что уровень выраженности соответствующих признаков слишком "мягок" для диагноза, или что у человека множество отдельных "фрагментов" синдрома Аспергера, которые не достаточны для диагноза. Тем не менее, человек может выиграть от некоторых стратегий, разработанных для отдельных характеристик или "островков", которые имеются в его профиле способностей.

1.1.7 Обнаружение признаков синдрома Аспергера с помощью средств массовой информации

Просмотр телепередачи или новостей, в которых рассказывается о синдроме Аспергера, чтение журнальной статьи или популярной автобиографии взрослого человека с синдромом Аспергера может стать отправной точкой для некоторых людей в обращении за диагностическим обследованием для их самих или члена семьи, коллеги или друга. В Австралии я недавно объяснял природу синдрома Аспергера по национальному телеканалу в прямом эфире, и за этим последовал шквал звонков в телевизионную компанию от родителей, которые распознали признаки синдрома Аспергера в своём сыне или дочери, которые из-за своего возраста никогда не получали доступа к диагностике, которая доступна детям сегодня. В течение последующих нескольких лет можно ожидать лавины направлений взрослых на диагностическое обследование на предмет синдрома Аспергера.

Иногда партнёры по отношениям могут получить информацию из средств массовой информации, и счесть, что диагноз синдрома Аспергера может объяснить необычные хобби и трудности с эмпатией и навыками общения у их мужа или жены. Важно понимать, что многие обычные женщины чувствуют, что их партнёр не понимает того, что они думают или чувствуют, и многие природные черты мужчин могут также быть восприняты как признаки синдрома Аспергера. Тем не менее, я заметил увеличившееся количество запросов от консультантов по отношениям в паре, которые стали осведомлены о том, как распознать подлинные признаки синдрома Аспергера в парах, которые ищут консультации (Aston 2003).

1.1.8 Проблемы с трудоустройством

Хотя человек с синдромом Аспергера может достичь успехов в учёбе, трудности с социальным взаимодействием могут повлиять на его или её успешность в собеседовании при приёме на работу, социальные или командные аспекты труда, или вести к непониманию социальных правил, например, стоять слишком близко или смотреть на кого-то слишком долго. Получение и сохранение работы может быть проблемой. Оценка состояния человека агентством по трудоустройству, государственной биржей труда или отделом кадров компании может быть первым шагом к выявлению синдрома Аспергера. Возможно, среди хронически безработных высок процент людей с синдромом Аспергера.

Другой путь к диагнозу из-за трудоустройства - это изменение ожиданий к работе. Это может быть, например, выдвижение на руководящую должность, требующую навыков межличностного взаимодействия, и наделяющую обязанностями, которые требуют планирования и организаторских способностей, что может быть труднодостижимым для некоторых взрослых с синдромом Аспергера. Также могут быть проблемы в непринятии общепринятых процедур, трудности с управлением временем, и с восприятием и принятием коллективной иерархии.

1.2 Зачем добиваться получения диагноза?

Совсем маленький ребёнок с синдромом Аспергера может не осознавать своего отличия от ровесников. Однако, взрослые и другие дети будут всё больше понимать, что ребёнок не ведёт себя, не думает или не играет таким же образом, как другие дети. Изначально взрослые из родственников и в школе могут считать, что ребёнок грубый и эгоистичный, в то время как сверстники могут считать его просто странным. Если нет объяснения в виде диагноза, то другие могут начать осуждать его с точки зрения морали, что неизбежно скажется пагубным образом на самооценке ребёнка и приведёт к ненадлежащим последствиям и отношению к нему.

Постепенно ребёнок поймёт, что он воспринимает и чувствует окружающий мир необычным способом, и станет переживать из-за своего отличия от других детей. И это касается не только иных интересов, приоритетов и социальной компетенции, но ещё и частой критики со стороны как сверстников, так и взрослых. Осознание отличимости от других детей обычно происходит у ребёнка с синдромом Аспергера между шестью и восемью годами.

Клер Синсбери было около восьми лет:

Вот одно из наиболее ярких моих школьных воспоминаний; я стою в углу детской площадки, как обычно, как можно дальше от людей, которые могут врезаться в меня или закричать, уставившись в небо и поглощённая собственными мыслями. Мне восемь или девять лет и я начала осознавать, что я отличаюсь от других каким-то безымянным, но всеохватывающим способом.
Я не понимаю детей вокруг меня. Они пугают и смущают меня. Они не хотят говорить об интересных вещах. Я обычно думала, что они глупые, но сейчас я начинаю осознавать, что я из тех, которые во всём "неправильные". (Sainsbury 2000, p.8).

В результате ребёнок может развить компенсаторные мысли и установки относительно чувств отчуждённости, социальной изоляции и непонимания другими.

1.3 Стратегии компенсации и адаптации при имеющихся отличиях

Я выделил четыре стратегии компенсации или адаптации, вырабатываемые маленькими детьми с синдромом Аспергера как ответ на осознания своей отличимости от других детей. То, какая стратегия используется, будет зависеть от личности ребёнка, жизненного опыта и обстоятельств. У тех детей, которые склонны к интернализации мыслей и чувств, могут развиться признаки самообвинения и депрессии, или же в качестве альтернативы - жизнь в воображении и фантазиях для создания другого мира, где они более успешны. Те дети, которые склонны к экстернализации мыслей и чувств, могут либо стать высокомерными и обвинять других в своих сложностях, или смотреть на других не с точки зрения причин своих проблем, но с позиции их решения и развить способность имитировать других детей или черты характера. Таким образом, одни психологические реакции могут быть конструктивными, а другие могут привести к серьёзным психологическим проблемам.

1.3.1 Реактивная депрессия

Социальная компетенция и умение находить друзей высоко ценятся сверстниками и взрослыми, и отсутствие успеха в этих областях может привести некоторых детей с синдромом Аспергера к интернализации своих мыслей и чувств в виде излишних извинений, самокритики и нарастающей социальной изоляции. У ребёнка, которому иногда всего лишь семь лет, может развиться клиническая депрессия в результате осознания своих отличий и восприятия себя как социально дефектного.

С интеллектуальной точки зрения ребёнок способен обнаружить свою социальную изоляцию, но у него не хватает социальных навыков по сравнению с уровнем интеллекта и сверстниками, а также нет интуитивного знания того, что делать для достижения успехов в общении. Смелые попытки ребёнка улучшить социальную интеграцию с другими детьми могут стать предметом насмешек и его специально начинают сторониться. Учителя и родители могут не обеспечивать должный уровень руководства и особенно поддержки. Ребёнок отчаянно хочет быть вовлечённым в общение и иметь друзей, но не знает, что делать. Результатом может быть кризис уверенности, о чём говорится в следующей цитате из неопубликованной автобиографии моей свояченицы, у которой есть синдром Аспергера:
На самом деле никто не хочет, чтобы другие знали о его слабостях, но с недугом вроде моего, невозможно всегда избежать выставления себя дураком или возмущённого или недостойного вида. Так как я никогда не знаю, когда последует следующее "падение", я избегаю седлать "лошадь уверенности", образно говоря.

Также может иметь место усилившаяся социальная отчуждённость из-за недостатка социальной компетенции, который снижает возможности достижения социальных умений и зрелости. Депрессия также может влиять на мотивацию и энергичность в других видах деятельности в классе или дома, которые ранее доставляли удовольствие. Могут быть изменения в режиме сна или аппетите, а также в негативном настрое, проникающем во все сферы жизни, а в крайних случаях - разговоры о самоубийстве, а также импульсивные или спланированные попытки суицида.

1.3.2 Уход в фантазии

Более конструктивным способом интернализации мыслей и чувств о своей социальной ущербности может оказаться бегство в фантазии. Дети с синдромом Аспергера могут придумывать яркие и сложные воображаемые миры, иногда с воображаемыми друзьями.

У Томаса синдром Аспергера и значительные интеллектуальные способности. В его биографии, написанной его матерью, она рассказывает об одной из причин, по которой её сын сбежал в воображение:

Во время занятия по развитию речи в школе учитель спросил у Томаса "Итак, с кем бы ты стал играть на перемене?".
"С моим воображением. Что Вы думаете?" он сообщил ей.
"А как ты думаешь, с кем ты должен играть на перемене?" она спросила.
"С любым, кто меня понимает; но таких нет, за исключением вас, взрослых, и у вас обычно нет времени на это", сказал он прямолинейно. (Barber 2006, p.103)

В своих воображаемых мирах с воображаемыми друзьями дети с синдромом Аспергера находят понимание, успешны как в общении, так и в учёбе. Другое преимущество состоит в том, что ответы воображаемых друзей под контролем ребёнка, и они всегда доступны. Воображаемые друзья могут помочь избежать ребёнку чувства одиночества. Линн Холидей Уилли объяснила это так:

Когда я думаю о своих самых ранних годах, то я вспоминаю крайне сильное желание быть в стороне от сверстников. Я куда больше любила находиться в компании своих воображаемых друзей. Пенни и её брат Джошуа были моими лучшими друзьями, хотя никто не видел их, кроме меня. Моя мать рассказывает мне о том, что я обычно настаивала, чтобы мы выделяли им место за столом, брали их с собой в поездки на машине, и обращались с ними как с реальными существами. (Willey 1999, p.16)

В личном письме ко мне, Линн объясняла то, что наличие воображаемых друзей "это не притворство, будто играешь, а игра как она есть".

Иметь воображаемых друзей характерно для игры многих маленьких детей и не обязательно имеет клиническую значимость. Однако дети с синдромом Аспергера могут иметь только воображаемых друзей, и интенсивность и продолжительность воображаемого общения могут быть довольно необычными с качественной точки зрения.

Поиск альтернативного мира может привести к тому, что у ребёнка появится интерес к другой стране, культуре, историческому периоду, или к миру животных, как это описывает далее моя свояченица:

Когда мне было примерно семь лет, я возможно увидела в книге нечто, очаровавшее меня тогда, и очаровывающее до сих пор. Оно было не похоже на что-либо из увиденного мной ранее, а также совершенно не связанное и удалённое от нашего мира и нашей культуры. Это было Скандинавией и её народом. Эта тема привлекла меня из-за иностранности и инопланетности, противоположности кому-либо или чему-либо из известного мне. Это было моим побегом в мир грёз, где ничто не напоминает о повседневной жизни и всё это словно набрасывалось на меня. Люди из этого чудесного места выглядят совершенно не похоже на каких-либо людей из "реального мира". Глядя на их лица, я не могу вспомнить никого из тех, кто унижал, пугал или упрекал меня. В двух словах, я поворачивалась спиной к реальности и её способности причинять боль, и убегала.(неопубликованная автобиография)

Интерес к другим культурам и мирам может объяснить развитие особого интереса к географии, астрономии, научной фантастике где ребёнок находит места, где его знания и способности и интересы востребованы и ценны.

Иногда уровень развития воображения приводит к интересу к художественной литературе, как к чтению, так и к написанию. Некоторые дети с синдромом Аспергера, особенно девочки, могут развить способность использовать воображаемых друзей, персонажей и миры для написания довольно примечательных произведений. Это может привести к успеху в качестве автора художественной литературы для детей или взрослых.

Побег в воображение может быть психологически конструктивной адаптацией но есть риск, что другие люди неправильно поймут намерения ребёнка или оценят его душевное здоровье. Ганс Аспергер писал про одного из четырёх детей, ставших основой его диссертации по аутистической психопатии следующее:

Он очень много "врёт" - в общем-то, не ради того, чтобы извернуться, если он что-то натворил; в основном для него это неважно, в подобных случаях он нагло говорит правду - он рассказывает длинные фантастические истории; если на него находит вдохновение, он всё больше увлекается, его сказочные истории становятся всё более дикими и бессвязными. Он любит рассказывать фантастические истории, в которых он всегда оказывается героем. Он может сказать своей матери, как его перед всем классом похвалил учитель, и прочие похожие выдумки. (Asperger-1944, русский перевод - стр. 111)

В условиях крайнего стресса или одиночества пристрастие к бегству в воображаемый мир с воображаемыми друзьями может привести к тому, что фантазии становятся "реальностью" для человека с синдромом Аспергера. И это могут счесть за развитие бреда и потери контакта с реальностью (Adamon 2004). Это может привести к направлению на диагностическое обследование на предмет шизофрении, как описано в биографии Ben его матерью, Barbara LaSalle (2003).

1.3.3. Отрицание и высокомерие

Альтернативой интернализации негативных мыслей и чувств является экстернализация - разделение причины проблемы и способа решения оной в пользу первой.
У ребёнка может развиться форма гиперкомпенсации чувства ущербности в социальных ситуациях отрицанием наличия какой-либо проблемы, и выработаться чувство высокомерия, выражающееся в мыслях о том, что проблемы в других людям и это они "виноваты", а ребёнок "выше правил", которые он находит трудными для понимания. Ребёнок или взрослый приходит к тому, что я называю "режимом Бога", всемогущей личности, которая никогда не ошибается, не может быть не права, и чей разум должен почитаться. Такие дети могут отрицать свои трудности в завязывании дружбы, понимании социальных ситуаций или чьих-то мыслей и намерений. Они считают, что им не нужны какие-либо программы и особое обращение по сравнению с другими детьми. Они страстно не желают быть отправленными к психологу или психиатру, и убеждены в том, что ни не дураки и не сумасшедшие.

Тем не менее, ребёнок знает, но никогда публично не признает того, что у него ограниченная социальная компетенция, и отчаянно скрывает любые трудности для того, чтобы не выглядеть глупым. Недостаток в способностях к групповым играм со сверстниками и к взаимодействию со взрослыми может привести к развитию поведения, направленного на достижение доминирования и контроля в социальном контексте; это включает использование запугивания, а также высокомерного и негибкого отношения. Другие дети и родители склонны сдаваться, чтобы избежать очередной конфронтации. Ребёнок может "испортиться" от такой власти и доминирования, что может привести к поведенческим проблемам.

Когда такие дети приходят в замешательство от непонимания чужих намерений или того, что делать в социальной ситуации, или от совершённой и бросающейся в глаза ошибки, то результирующая "отрицательная" эмоция может привести к неправильному восприятию: что это действия другого человека были намеренными, со злым умыслом. Ответ - причинение равного дискомфорта, иногда физическим возмездием: "Он ударил по моим чувствам, поэтому я ударю его". Такие дети и некоторые взрослые могут много лет раздумывать над прошлыми обидами и несправедливостями и искать их разрешения и мести (Tantam 2000a).

Компенсаторный механизм высокомерия может также затронуть другие аспекты социального взаимодействия. У ребёнка могут быть трудности в принятии своей неправоты и с дурной славой спорщика. Ганс Аспергер советовал следующее:

Далее: очень велика опасность из-за вербального негативизма таких детей начать с ними спорить, желая им доказать, что они неправы, пытаться переубедить их. Обычно это стараются сделать родители - и ввязываются в бесконечные дебаты, которые никогда не приводят к цели. (Asperger [1944] 1991, p.48, русский перевод с.107)

Может иметь место удивительно точное воспроизведение того, что было сказано или сделано для доказательства своей точки зрения и никаких уступок, принятия, компромиссов или иного взгляда. Родители могут считать, что эти черты могут привести к успешной карьере адвоката в суде. Ребёнок определённо имел широкие возможности тренировать отстаивание своей точки зрения.

К сожалению, высокомерное отношение может в дальнейшем способствовать отчуждению ребёнка от настоящей дружбы, а также отвержению и сопротивлению в принятии программ по улучшению социального интеллекта могут усилить разрыв между социальными навыками ребёнка и его сверстников. Мы можем понять, почему ребёнок может развить такие стратегии компенсации и адаптации. К сожалению, долгосрочные последствия таких компенсаторных механизмов могут оказать существенное влияние на дружбу, перспективы отношений и трудоустройства во взрослом возрасте.

1.3.4 Подражание

Разумный и конструктивный компенсаторный механизм, используемый некоторыми детьми, заключается в наблюдении за социально успешными личностями и копировании их образа. Такие дети сначала остаются на периферии социальной игры, наблюдая и ничего не делая. Потом они могут воспроизводить в одиночной игре дома то, что они увидели, используя для этого куклы, фигурки или воображаемых друзей. Они репетируют, практикуют сценарий и свою роль, чтобы достичь свободного владения ею и уверенности перед тем, как попытаться включиться в настоящую социальную ситуацию. Некоторые дети могут быть особенно хитроумны в своих способностях наблюдать, копировать жесты, интонацию и манеры. Они развивают способность играть естественное поведение. Например, в своей автобиографии Линн Холидей Уилли описывает свой метод:

Я могла принимать участие в окружающем мире как наблюдатель. Я была жадным наблюдателем. Меня увлекали нюансы поведения других людей. Фактически, я часто ощущала желание стать другим человеком. Не то, чтобы я осознанно стремилась к этому, но это приходило как нечто, что я просто делала. Как будто бы у меня по сути не было выбора. Моя мать говорит мне, что у меня хорошо получалось схватывать суть и образы людей. (Willey 1999, p.22)
Я была поразительна в своей способности копировать произношение, интонацию голоса, выражения лица, жестикуляцию, походку, а также едва заметные жесты. Это было так, будто бы я становилась человеком, которого я имитировала. (Willey 1999, p.23)

Искусное имитирование имеет и другие преимущества. Ребёнок может стать популярным из-за имитации голоса или образа учителя или телевизионного персонажа. Подростки с синдромом Аспергера могут применять знания, полученные в драмкружке, в повседневной жизни, определяя, кто будет успешным в этой ситуации и перенимая образ этого человека. Ребёнок или взрослый может вспомнить слова и "язык тела" кого-то в сходной ситуации из реальной жизни или телепрограммы или фильма. Он или она дальше воспроизводят сцену, используя "позаимствованные" диалоги и невербальные сигналы. Это создаёт видимость успеха в общении, но при более близком рассмотрении становится очевидным, что социальная компетенция не спонтанная и не оригинальная, а искусственная и натянутая. Однако практика и успех могут улучшить актёрские способности человека, и в этом случае профессия актёра становится одним из возможных вариантов карьеры.

Взрослый с синдромом Аспергера, являющийся актёром на пенсии, написал мне и объяснил это так: " как актёр, я нахожу сценарии в театре куда более реальными, чем повседневная жизнь. Отыгрывание роли приходит мне естественным образом." Способность играть роль в повседневной жизни объясняется Донна Уильямс так:

Для меня было невозможно разговаривать с ней нормальным голосом. Я начала имитировать сильный американский акцент, выдумывая историю и личность для себя, чтобы этому соответствовать. Как и всегда, я по сути убеждала себя в том, что я и есть этот новый персонаж и осознанно этому следовала на протяжении шести месяцев (Williams 1998, p.73)

Есть несколько возможных недостатков. Первый состоит в наблюдении и имитации популярных, но пользующихся дурной славой моделей, например, школьных хулиганов, "плохих парней". Эта группа может принять подростка с синдромом Аспергера, который носит групповую "униформу", говорит на их языке и знает их жесты и моральные принципы; но это же в свою очередь может отдалить подростка от более приемлемых моделей. Группа, возможно, поймёт, что человек с синдромом Аспергера притворяется, так как жаждет принятия, а он, возможно, не понимает, что над ним негласно смеются и его "подставляют". Другой недостаток состоит в том, что некоторые психологи и психиатры могут счесть, что у человека есть признаки множественного расстройства личности и не смогут распознать то, что это конструктивная адаптация при синдроме Аспергера.

Некоторым детям с синдромом Аспергера не нравится то, кем они являются, и они бы предпочли быть кем-то другим, кто был бы способен в общении и поиске друзей. Мальчик с синдромом Аспергера может заметить, как популярна его сестра среди сверстниц. Он может также увидеть, что девочки и женщины, особенно его мать, обладают природной социальной интуицией, и для получения способностей в общении, он начинает имитировать девочек, и возможно даже одеваться как девочка. Есть несколько опубликованных описаний случаев, и в своей клинической практике я видел нескольких мужчин и женщин с синдромом Аспергера, у которых были проблемы с гендерной идентичностью (Gallucci, Hackerman and Schmidt 2005; Kraemer et al. 2005). К этой ситуации могут относиться также девочки с синдромом Аспергера, у которых есть отвращение к самим себе и желание стать кем-то ещё. Иногда такие девочки хотят быть мальчиком, особенно когда они не могут соотнести себя с интересами и амбициями других девочек, и принимать участие в деятельности мальчиков кажется более интересным. Однако, изменение пола не ведёт автоматически к изменению в принятии социумом и самопринятии.

Когда взрослые с синдромом Аспергера применили имитацию и отыгрывание ролей для достижения кажущейся социальной компетенции, у них могут быть сложности в убеждении людей в том, что у них имеются настоящие проблемы с социальным интеллектом и эмпатией; они стали слишком правдоподобны в своих ролях для того, чтобы им поверили.

1.4 Какие преимущества и недостатки в наличии диагноза?

Преимущество наличия у ребёнка диагноза состоит не только в предотвращения или снижения эффектов от некоторых компенсаторных и адаптационных стратегий, но также в снятии тревоги насчёт других диагнозов, вроде сумасшествия. У ребёнка может быть признано наличие настоящих трудностей адаптации к жизненным ситуациям, которые являются лёгкими и приносящими удовольствие для других. Когда у взрослого проблемы с невербальными аспектами коммуникации, особенно с контактом глазами, у широкой публики может возникнуть предположение о психической болезни или дурных намерениях. Когда характеристики синдрома Аспергера разъяснены, такие предположения могут быть скорректированы.

Дети с синдромом Аспергера не имеют физических характеристик, говорящих о том, что они другие, и наличие умственных способностей может привести к высоким ожиданиям по отношению к их социальной компетенции у других людей. Как только диагноз подтверждён и понят, могут произойти существенные положительные изменения в ожиданиях других людей, принятии и поддержке с их стороны. Ребёнок понят, и его с большей вероятностью будут уважать. И должны иметь место скорее комплименты, чем критика по отношению к социальной компетентности, и признание замешательства и истощения ребёнка от обучения двум программам в школе: учебной программе и программе по общению.

Преимущество признания и понимания диагноза родителя в том, что у них в конце концов появляется объяснение для необычного поведения и способностей их сына или дочери, и знание, что это расстройство не вызвано неправильным воспитанием. В результате семья может получить доступ к знаниям о синдроме Аспергера из литературы, Интернета, ресурсам государственных служб и групп поддержки, так же как и доступ к программам по улучшению социальной интеграции и управлению эмоциями, от чего вся семья очень сильно выиграет. Также может улучшиться принятие ребёнка среди родственников и друзей семьи. Родители теперь могут дать приемлемое объяснение другим людям касательно необычного поведения ребёнка. Также родителям важно объяснить ребёнку, что наличие синдрома Аспергера не является отговоркой для ухода от работы по дому и обязательств.

Сиблинги могут и до постановки диагноза знать, что их брат или сестра необычные и могут быть как сострадательными, терпимыми и не безразличными к любым их трудностям, так и смущёнными, нетерпимыми и враждебными. Каждый сиблинг может по-своему приспособиться к сиблингу с синдромом Аспергера. Родители теперь могут объяснить детям, почему их брат или сестра необычны, и как всей семье, и им в том числе, нужно будет работать сообща и конструктивно для воплощения необходимых стратегий. Родители и профессионалы могут дать сиблингам сообразные их возрасту объяснения по поводу их брата или сестры.
Сиблингам также нужно понять, как помочь своим братьям и сестрам дома, когда друзья приходят в гости, и быть в курсе своих ролей и обязанностей в школе и в семье.
Преимущество для школьных служб, особенно для учителей, заключается в том, что необычное поведение ребёнка и его профиль социальных, когнитивных, языковых и моторных навыков признаются настоящим расстройством, что должно дать доступ к средствам для помощи учителю. Подтверждение диагноза также должно оказать положительное влияние на отношение других детей в классе и прочего персонала, который общается с ребёнком. Учитель может получить доступ к информации из учебников и программ, разработанных специально для учителей детей с синдромом Аспергера. Учитель также может объяснить другим детям и персоналу, обучающему ребёнка или присматривающему за ним, почему он или она ведёт себя или думает особенным образом.

Преимущества диагноза для подростков или взрослых с синдромом Аспергера могут заключаться в поддержке во время учёбы в колледже или университете, или при трудоустройстве. Признание диагноза может привести к большему самопониманию, самозащите и лучшим решениям, связанными с карьерой, дружбой и отношениями (Shore 2004). Работодатель теперь скорее поймёт набор способностей и нужд работника с синдромом Аспергера: например, проблемы, которые могут возникнуть у человека с повышенной зрительной чувствительностью на рабочем месте, освещённом люминесцентными лампами.

Взрослый с диагностированным синдромом Аспергера может выиграть от присоединения к группе поддержки, которая проводит встречи, либо к Интернет-группе поддержки или чату. Это может дать чувство принадлежности к отдельной и ценной культуре и позволить человеку спросить у членов этой культуры совета. Нам также известно, что принятие диагноза может быть важным этапом в развитии успешных взрослых взаимоотношений с партнёром и бесценным при поиске консультации и терапии по вопросам отношений в паре (Aston 2003).

Я заметил, что когда у взрослого диагностируется синдром Аспергера, то можно ожидать самые разные эмоциональные реакции. Большинство взрослых сообщают, что получение диагноза было крайне положительным опытом (Gresley 2000). Может быть сильное облегчение: "я не схожу с ума"; эйфория и окончание бесконечных блужданий от специалиста к специалисту, и в итоге обнаружение причины, по которой они чувствуют себя отличными от окружающих; а также радостное волнение по поводу того. что их жизнь теперь может стать лучше. Молодой мужчина с синдромом Аспергера послал мне e-mail, в котором утверждалось "Я знаю, что у меня синдром Аспергера, потому что никакое другое объяснение и близко не подходит для описания моей странности так точно и безупречно, как синдром Аспергера".

Могут также иметь место моменты злости на задержку в диагностике и на "систему" за то, что характерные признаки не распознавались на протяжении многих лет. Может быть также чувство отчаяния, связанное с мыслями о том, что жизнь могла быть намного легче, если бы диагноз поставили много десятилетий назад. Другие эмоциональные реакции могут включать ощущение горя из-за всех страданий, связанных с попытками добиться такого же социального успеха, как остальные, а также за годы ощущения непонимания, неадекватности и отвержения.

Нита Джексон даёт следующий здоровый совет для "товарищей" по синдрому Аспергера:

Так как люди с синдромом Аспергера могут быть крайне упрямыми при появлении такой возможности, отрицание может представлять большую проблему. Чем меньше они признают своё состояние, тем меньше у них шансов улучшить социальные навыки, и тем больше у них шансов остаться без друзей и/или в роли жертвы. Не надо думать, что принятие решает всё (оно не решает), но по меньшей мере оно приносит некоторое количество самоанализа, которое может получить развитие. Когда у человека есть это признание, обучение всем "подводным камням" - или правилам игры, как некоторые люди это называют - становится реальным, поскольку их консультируют и направляют люди, у которых есть по меньшей мере базовое понимание этого синдрома (N.Jackson 2002, p.28)

Может иметь место вновь возникшее чувство личной уверенности и оптимизма, по крайней мере уходят ощущения своей глупости, ущербности или безумия. Как Линн Холидей Уилли красочно высказалась, когда узнала о своём диагнозе: "Так вот почему я другая; я не чокнутая и не сумасшедшая" (Attwood and Willey 2000). Могут быть плюсы в плане самооценки и моральной поддержки при самоидентификации с другими взрослыми с синдромом Аспергера путём Интернета и групп поддержки для людей с синдромом Аспергера, ими же и организованные. Встречи групп могут быть изначально организованы местной группой поддержки родителей или же персоналом по поддержке людей с ограниченными возможностей в крупном университете или колледже, где числятся несколько студентов с синдромом Аспергера (Harpur, Lawlor and Fizgerald 2004). Некоторые группы поддержки сформировались спонтанно в больших городах, как это случилось в Лос-Анджелесе, когда Джерри Ньюпорт, мужчина с синдромом Аспергера, сформировал и координировал группу поддержки AGUA (Adult Gathering, United and Autistic, или "Взрослые Встречаются, Дружны и Аутичны"). Может иметь место сходство, сочувствие и система поддержки от других членов того же "племени" или клана, у которых есть общий опыт, образ мышления и восприятия мира.

При разговоре со взрослыми с синдромом Аспергера о диагнозе, я часто ссылаюсь на заповеди самоутверждения для людей с синдромом Аспергера, написанные Линн Холидей Уилли:

Я не ущербный, я иной.
Я не пожертвую самоуважением ради принятия сверстниками.
Я хороший и интересный человек.
Я буду гордиться собой.
Я способен находиться жить в обществе.
Я попрошу помощи, когда буду в ней нуждаться
Я человек, который достоин принятия и уважения другими людьми.
Я найду интересную работу, которая будет соответствовать моим способностям и интересам.
Я буду терпелив с теми, кому нужно время для того, чтобы понять меня.
Я никогда не разочаруюсь в себе.
Я приму себя таким, какой я есть (Willey 2001, p.164)

Я рассматриваю последнюю заповедь "Я приму себя таким, какой я есть", как главную цель при проведении психотерапии у подростка или взрослого с синдромом Аспергера.

Возможная, хотя и редкая реакция - это отрицание некоторыми людьми того, что у них синдром Аспергера, и настаивание на том, что с ними всё в порядке и у них нет никаких особенностей. Несмотря на признание того, что клинические описания соответствуют их истории развития и профилю способностей, они могут ставить под сомнение обоснованность синдрома и отвергать любые программы и сервисы. Однако это может быть только первоначальной реакцией, они могут в итоге принять свою личность и профиль способностей, которые включают характеристики синдрома Аспергера, и это бесценная информация при принятии серьёзных решений в аспектах жизни вроде трудоустройства и отношений.

У наличия диагноза могут быть и недостатки, связанные с его восприятием другими людьми и самим человеком. Если новости о диагнозе широко распространились, неизбежно найдутся некоторые дети или взрослые, которые неправильно используют эту информацию для того, чтобы мучать и презирать человека с синдромом Аспергера. Также следует с осторожностью использовать термин "синдром Аспергера", т.к. некоторые дети могут счесть это расстройство заразным (или дразнить ребёнка, будто бы это так), или коверкать его название разнообразными способами - синдром Гамбургера, синдром Жопергера и т.п. Дети могут быть довольно изобретательными в "клеймлении" различий, но более склонные к состраданию люди могут быть в состоянии исправить часть вреда для самооценки у человека синдромом Аспергера, которого высмеивают за то, что он другой.

Один из вопросов у взрослых с синдромом Аспергера заключается в том, должны ли они упоминать о диагнозе в резюме при устройстве на работу. Если имеется значительный конкурс на какую-то конкретную вакансию, и у кандидата есть диагноз, о котором не знает работодатель, то это может привести к отказу. Возможное решение для взрослого человека состоит в написании краткого, возможно на одной странице описания синдрома Аспергера, а также своих положительных качеств и трудностей, имеющих отношение к работе. Этот персонифицированный буклет может быть также использован для объяснения синдрома Аспергера коллегам, подчинённым и руководителям. Укороченная версия может поместиться на визитку, которая может быть дана любому, кому нужно знать о диагнозе человека.

Наличие диагноза "синдром Аспергера" может ограничить ожидания других, которые могут предполагать, что человек никогда не достигнет уровня своих сверстников в плане успехов в социальной сфере, учёбе и личной жизни. Диагноз должен способствовать реалистичным ожиданиям, но не диктовать верхний предел способностей. Я знаю взрослых с синдромом Аспергера, которые преуспели в карьере в пределах от профессора математики до социального работника, а также таких, чьи способности к построению отношений варьировались от получения удовольствия от насыщенной, но безбрачной, асексуальной жизни, до наличия постоянного партнёра и роли любящего родителя.

Как общество, мы нуждаемся в осознании ценности наличия людей с синдромом Аспергера в нашем мультикультурном и многообразном обществе. Подводя итог вышесказанному, быть может, нам следует принять во внимание суждение взрослого человека с синдромом Аспергера, который высказал мне предположение о том, что возможно синдром Аспергера - это следующий этап эволюции человека.

1.5 Ключевые моменты и стратегии

У детей с синдромом Аспергера могут быть следующие особенности:

• задержка в развитии социальной зрелости и социального интеллекта
• незрелая эмпатия
• трудности в завязывании дружбы и частое поддразнивание другими детьми
• трудности с коммуникацией и контролем эмоций
• необычные речевые способности, включающие обширный словарный запас и сложный синтаксис, но замедленное развитие навыков поддержания разговора, необычную просодию и склонность к педантизму
• увлечение какой-то темой с необычной интенсивностью или сосредоточением
• трудности с поддержанием внимания в классе
• необычный профиль способностей к обучению
• нужда в содействии в некоторых навыках самопомощи и организации
• неуклюжесть в плане походки и координации
• чувствительность к отдельным звукам, запахам, фактурам тканей или прикосновениям

Есть несколько путей к диагнозу:

• Диагноз аутизма в раннем детстве и развитие в средней школе до высокофункционального аутизма или синдрома Аспергера
• Распознание учителем синдрома Аспергера при поступлении ребёнка в начальную школу
• Поставленные ранее диагнозы других расстройств развития, таких как синдром дефицита внимания и гиперактивности, задержка или расстройство в развитии речи или координации движений, расстройство настроения, расстройство пищевого поведения или нарушение невербальных способностей к обучению.
• Признаки синдрома Аспергера, ставшие заметными на протяжении подросткового возраста, когда социальные и академические ожидания становятся более высокими и сложными.
• Развитие поведенческих проблем и конфликтов родителями, учителями, школьными работниками.
• Обнаружение признаков синдрома Аспергера у родственника, когда изучение истории семьи ребёнка выявляет других членов семьи со сходными характеристиками.
• Описания синдрома Аспергера в средствах массовой информации и литературе могут привести кого-то к обращению за диагностикой для себя или для члена семьи.
• Проблемы с трудоустройством, особенно с получением и сохранением работы, соответствующей уровню квалификации и способностей человека.

Имеются четыре стратегии компенсации и адаптации, вырабатываемые ребёнком при осознании своих отличий от других детей:

• самообвинения и депрессия
• бегство в воображение
• отрицание и высокомерие
• имитация других детей и персонажей

Преимущества наличия диагноза могут заключаться в:

• Предотвратить или снизить негативное влияние некоторых компенсаторных стратегий.
• Убрать беспокойство насчёт других диагнозов и сумасшествия.
• Распознание наличия настоящих трудностей в жизненных ситуациях, которые легки и приятны для других людей.
• Положительные изменения в ожиданиях других людей, принятии и поддержке с их стороны.
• Похвала вместо критики по отношению к социальной компетентности.
• Признание смущения и истощения в социальных ситуациях.
• Школы могут получить доступ к средствам для помощи ребёнку и учителю в классе.
• Взрослый может получить доступ к специализированным службам поддержки по трудоустройству и дальнейшему образованию.
• Лучшее самопонимание, самозащита и более качественные решения в вопросах карьеры, дружбы, отношений.
• Чувство сопричастности к ценной "культуре".
• Человек больше не чувствует себя глупым, ущербным или безумным.

Недостатки наличия диагноза могут заключаться в:

• Некоторые дети или взрослые могут издеваться над человеком и презирать его за наличия расстройства, диагностированного психологом или психиатром.
• Диагноз может ограничить ожидания тех, кто ошибочно предполагает, что человек с синдромом Аспергера никогда не сможет достигнуть уровня сверстников в социальной сфере, учёбе и личной жизни.

Представленный выше материал — перевод главы 1 из книги Тони Эттвуда "Полное руководство по синдрому Аспергера" (Tony Attwood "The Complete Guide to Asperger's Syndrome").
Перевод выполнен и опубликован с разрешения автора.