Лорна Уинг и её вклад в исследование аутизма

Лорна Уинг (англ. Lorna Wing; 7 октября 1928 — 6 июня 2014) — британский врач и психиатр, кавалер ордена Британской Империи (OBE, 1994), почётный член Университетского колледжа Лондона (2012). Будучи матерью ребёнка с аутизмом (девочка Сьюзи), она посвятила свою жизнь исследованиям в области аутизма и оставила миру богатое наследие. Все знаковые открытия, совершенные ею, до сих пор актуальны и используются специалистами и учёными. С именем Уинг связаны "триада нарушений", диагноз "синдром Аспергера", термин "аутистический спектр". В интервью The Guardian¹ Лорна Уинг сказала: "Вполне возможно, что человечество эволюционирует, приобретая всё больше аутичных черт, потому что они оказались полезными". И такой взгляд на аутизм вполне сочетается с современными тенденциями развития общества равных возможностей для людей с разным нейротипами.

Данная статья представляет собой краткий экскурс по достижениям Л.Уинг.

В 1977 году Лорна Уинг и Юдит Гулд начали анализировать реестр (основанный при участии Уинг в 1964 году), куда заносилась информация о детях, которым требовалась медицинская или социальная помощь в районе Камберуэлл (южный Лондон). На основе полученных данных Уинг и Гулд провели эпидемиологическое исследование с целью выявить ключевые признаки аутизма и исключить вариабельные.

В их поле зрения попали 914 детей, которые согласно службам здравоохранения, образования и социальных услуг имели нарушения поведения, отставание в развитии и проблемы с обучаемостью.
Из них было выбрано 132 ребёнка в возрасте от 2 до 18 лет (на момент обследования) со следующими характеристиками:

• Все дети были прикреплены к специальным школам.
• У всех детей имелись трудности обучения или одна из особенностей: нарушение социального взаимодействия, вербальные или невербальные нарушения языковых функций, стереотипное или повторяющееся поведение.
• Все дети прошли медицинское и психологическое тестирование.
• Со всеми родителями этих детей было проведено стандартизированное интервью на основе Бланка нарушений, поведенческих проблем и уровня способностей (Wing&Gould, 1978)².

Группа была разделена по характеру социального поведения: 58 детей с соответствующим их умственному возрасту социальным взаимодействием и 74 ребёнка с нарушениями социального поведения. Из второй группы 17 детей обладали признаками аутизма по Каннеру: аутистическое одиночество и навязчивое стремление к постоянству (Kanner&Eisenberg, 1956)³. Подгруппы не отличались по возрасту,но мальчиков в подгруппе детей с нарушениями социального поведения было больше по сравнению с подгруппой детей без таких нарушений.

В 1979 году Уинг и Гулд опубликовали результаты (Wing & Gould, 1979)⁴.
Первым значимым открытием стало обнаружение того, что признаки аутизма проявляются у 21 из 10000 детей одной возрастной группы из разных социальных слоев, независимо от возраста, прогресса в развитии или интеллектуального потенциала. У всех детей с нарушением социального взаимодействия имеется стереотипное поведение, почти у всех отсутствуют или аномально проявляются символическая игра и речь. Таким образом, исследование показало наличие взаимосвязи между этими видами нарушений. Так была обозначена "триада нарушений", фигурировавшая во всех исследованиях детей с аутизмом, — трудности в развитии навыков коммуникации, социального взаимодействия и воображения одновременно.

Вторым важным открытием стало обнаружение континуума нарушений. Уинг и Гулд отметили, что некоторые дети соответствовали описанию аутизма по Каннеру, а у других картина не была такой чёткой: "Распределение вариантов среди подгрупп предполагает, что они формируют континуум нарушений, а не отдельную единицу".

Часть детей с аутизмом полностью избегала социального взаимодействия, другая группа пассивно реагировала, а некоторые аутичные дети даже могли проявлять активность в социальном взаимодействии, но весьма своеобразно.

В зависимости от степени проявления нарушений в социальном взаимодействии Уинг и Гулд выделили три подгруппы, позднее к ним добавилась четвёртая (Wing, 1996)⁵:

1. Отстранённая группа не инициирует и не реагирует на социальное взаимодействие.
   У детей этой группы наблюдаются погружение в себя и безразличие к сверстникам и окружающим.
2. Пассивная группа не инициирует социальное взаимодействие, но реагирует на него.
   Дети этой группы откликаются на коммуникацию, если она инициирована со стороны, но сами не проявляют попыток установить контакт.
3. Активная, но странная группа активно инициирует контакты, но делает это странным образом, как бы не подразумевая взаимность.
   Дети этой группы предпринимают попытки установить контакт с окружающими, но делают это странным, шаблонным способом. При этом они либо вовсе не обращают внимания на реакцию людей, либо уделяют недостаточно внимания.
4. Формальная, неестественная группа инициирует и поддерживает контакт, но он часто носит формальный и негибкий характер.
   У детей этой группы неестественная, высокопарная и формальная манера взаимодействия как с членами семьи и друзьями, так и с незнакомыми людьми.

Ситуативно человек может проявлять черты, соответствующие различным группам, также имеется зависимость от уровня интеллектуальных способностей и возраста. А клиническая картина варьируется от человека к человеку.

В 1988 году на основе ранее полученных данных Лорна Уинг детально описывает "аутистический континуум"⁶, который позднее меняет название на "аутистический спектр" (Wing, 1995)⁷. В интервью Адаму Файнштейну⁸ Юдит Гулд разъясняет причину переименования: "Сперва мы назвали это "аутистический континуум", но затем поняли, что слово "континуум" подразумевает непрерывное движение вдоль линии, а это не то, что отражает всю суть. Это не вопрос об изменении степени тяжести от очень тяжелой для легкой... Концепция больше похожа на спектр света - с размыванием".

В 1981 году Л.Уинг обнаружила и популяризовала работу Г.Аспергера об аутичных особенностях поведения и коммуникации группы детей с нормальным интеллектом. Так возник новый диагноз "синдром Аспергера" (Wing, 1981)⁹, объяснивший особый когнитивный стиль множества людей, потребности и сложности которых ранее игнорировались. В 1989 году Карина и Кристофер Гиллберг (Gillberg and Gillberg 1989)¹⁰ сформулировали первые диагностические критерии. А в течение 20 лет было опубликовано около 900 работ по синдрому Аспергера.

Выводы о существовании спектра аутизма были поддержаны включением в 2013 году в "Руководство по диагностике и статистике психических расстройств" термина "расстройства аутистического спектра"¹¹, который охватывает все состояния, связанные с аутизмом, отражая разнообразие среди людей с аутизмом.

В 1996 году выходит книга Лорны Уинг "Аутизм: Руководство для родителей и специалистов", которая по общему признанию является лучшей в плане введения в многочисленные аспекты аутизма.

В 1962 году вместе с соратниками Л.Уинг приняла участие в создании National Autistic Society¹² (Национальное Сообщество Аутизма). Это крупнейшая благотворительная организация в Великобритании, занимающаяся для аутистов и их семей правовой и психологической поддержкой, трудоустройством, созданием программ адаптации, исследованиями.

В 1991 году под эгидой NAS Юдит Гулд и Лорна Уинг основали The Centre for Social and Communication Disorders¹³ (Центр социальных и коммуникационных расстройств), занимающийся диагностикой и развитием диагностических инструментов и сервисов для детей, подростков и взрослых с социальными и коммуникационными расстройствами по всей Великобритании.
Ныне данный центр переименован в честь его создательницы The Lorna Wing Centre for Autism¹⁴ — Центр Аутизма имени Лорны Уинг.
Мозг своей дочери Сьюзи, умершей в 2005 году, Лорна Уинг передала для медицинских исследований, распорядившись поступить таким же образом и с собственным.

Источники:

1. Rhodes G. "Autism: a mother's labour of love" // The Guardian, 2011.
2. Wing L. & Gould, J. "Handicap, Behaviour and Skills Schedule" // 1978.
3. Kanner, L. & Eisenberg, L. "Notes on the follow-up studies" // Childhood Psychosis: Initial Studies and New Insights, 1956/1973.
4. Wing L. & Gould, J. "Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification" // Journal of Autism and Developmental Disorders, 1979.
5. Wing L. "The Autistic Spectrum: a Guide for Parents and Professionals" // 1996.
6. Wing L. "The Continuum of Autistic Characteristics" // Diagnosis and Assessment in Autism, 1988.
7. Wing L. "Autistic Spectrum Disorders: an Aid to Diagnosis" // 1995.
8. Feinstein A. "A History of Autism" // 2010.
9. Wing L. "Asperger's syndrome: a clinical account" // Psychol Med, 1981.
10. Gillberg IC. Gillberg C. "Asperger syndrome—some epidemiological considerations: a research note" // Child Psychol Psychiatry, 1989.
11. The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, Fifth Edition (DSM-5) // 2013.
12. National Autistic Society "About us".
13. National Autistic Society "History of the DISCO".
14. The Lorna Wing Centre for Autism "Our history".