История Алексея

Хотя в этой истории первые диагнозы (не существующие ныне в МКБ и DSM) появились весьма рано и она успешно завершилась диагностикой РАС специалистом, думаю, что она может быть интересна самодиагностированным аутичным людям (особенно никогда не соответствовавшим картине классического аутизма) как этапы пути по уточнению природы своих проблем и поиска адекватных специалистов в области РАС. Путь от момента осознания своей отличности от сверстников до получения диагноза "синдром Аспергера" у психиатра занял около 20 лет.

Детство

В моём случае аутичные черты проявились в раннем детстве до 4 лет и к моменту поступления в школу были очень заметны. Примерно с возраста 1 года проявилась повышенная тревожность вплоть до истерик (особенно в новых местах и с незнакомыми людьми), раздражительность, импульсивность, острая реакция на резкие и громкие звуки. Также наблюдались проблемы логопедического характера (были скорректированы). В возрасте 3-4 лет специалистами отмечалось, что ребенок не всегда впопад отвечает на вопросы, иногда повторяет вопрос вместо ответа (вероятно, это были эхолалии). Для коррекции сильной тревожности были попытки использовать нейролептики (неудачно) и транквилизаторы (эпизодически и относительно удачно). Диагнозы врачей в 1980-х (а родился я в 1985 году) варьировались от "невротических реакций" до "избалованный ребёнок".

Примерно с четырёх лет стало очевидно наличие специнтересов (лифты, бытовое электрооборудование и т.п.) и неадекватности общения со сверстниками (что сделало невозможным посещение детского сада, попытки даже не предпринимались). Также стали очевидными моторная неловкость, сложности с подражанием и нелюбовь к переменам в окружающей обстановке.

В 1991–1992 гг. два психиатра независимо друг от друга поставили мне диагноз "черты аутичной личности". При этом один из специалистов беседовал со мной более 30 минут, в том числе об общении со сверстниками и о моих специнтересах к конденсаторам и иным радиодеталям. Им было сказано о том, что препараты не нужны, что к 12–13 годам всё превратится в особенности характера, но при этом он знает группу по развитию социальных навыков у таких детей. К сожалению, воспользоваться этим предложением по разным причинам не получилось. В возрасте 10–15 лет другими врачами диагностировались невротические реакции, акцентуация характера. Была единичная и ошибочная попытка диагностики у меня шизофрении, прерванная матерью и не нашедшая отражения в официальных документах

Осознание отличности от сверстников

В раннем детстве и начальной школе я ещё не понимал в полной мере того, что отличаюсь от сверстников. Хотя были мысли о том, что у них просто другие и не такие интеллектуальные интересы. При этом я не был замкнутым, во 2 классе у меня появился друг, а в средней школе — приятели среди одноклассников. В пятом классе в возрасте около 10 лет (середина 1990-х) я начал понимать, что отличаюсь от других детей не просто необычными интересами, но и неумением общаться. Это неумение осознавалось как ощущение, что мне "не выдали инструкцию" и что в школе недостаёт уроков общения, а понятие "естественности" у моих родителей и у сверстников весьма странное и малопонятное.

Где-то в начале 2000-х, когда я уже был подростком, мама заговорила со мной о фильме "Человек дождя" и показала мне его. У неё сложилось впечатление, что у меня в раннем детстве был ряд общих черт с главным героем: бурная реакция на перемены и неопределенность, повторяющиеся движения, зацикленность на своих интересах, странная походка и "птичий" взгляд (наклонённая голова и взгляд на человека периферическим зрением). Тем не менее, у меня и мамы сложилось впечатление, что проблемы, вызванные аутичными чертами, в целом миновали. Это было связано с тем, что главный герой фильма был ощутимо более "тяжёлым", чем я, и с тем, что в старших классах у меня ощутимо улучшились отношения с одноклассниками (где-то в 10–11 классе). Т.е. у меня не возникло мыслей о своей аутичности и представления о легких формах РАС как о пожизненом состоянии.

Университет

Во время учёбы в университете (2002–2007 годы) ситуация с общением стала ощутимо лучше, чем даже в старших классах школы: начали появляться новые друзья и приятели среди одногруппников, я стал участвовать в неформальных "тусовках" (выездах на природу, посиделках в общежитии, днях рождения). Хотя я не рвался в деятельность, связанную с общением (вроде КВНа или организаторской работы), в целом ситуация стала сравнительно благополучной. За одним единственным исключением: романтические знакомства с девушками. Во-первых, я не представлял, как именно начинать знакомиться и как учесть при этом все нюансы в общении. Во-вторых, в том возрасте у меня зачастую была плохая реакция на глазной контакт и прикосновения.

При этом часть черт, которые связаны с синдромом Аспергера, уже тогда замечались одногруппниками. Так, совсем недавно бывший одногруппник вспомнил, увидев меня в телепередаче в роли аутичного человека, что на 1–2 курсе я говорил о понимании общения примерно тем же путём, что и компьютерных программ, т.е. за счёт алгоритмизации и схем. Также я помню, как друзья-одногруппники реагировали на то, когда меня "несло" (т.е. я выдавал монологи про специнтересы вроде DOS-а или программирования), фразой "спокойно, едут" (подразумевая, что едут люди в белых халатах).

После окончания университета я сразу же поступил в аспирантуру, что закончилось защитой диссертации и началом научной карьеры. К тому времени я уже чувствовал себя в общении ощутимо увереннее, и мне захотелось начать знакомиться с девушками. Т.к. я не знал, с чего именно начать, то я записался на парные танцы: сначала на бальные, потом (спустя год) на хастл. При этом также начали снова "всплывать" аутичные черты, а именно:

• Странная и корявая моторика, на которую преподаватель танцев однажды даже отреагировала возгласом "боже мой!"
• Замедленное копирование движений, опора почти исключительно на логику, а не на интуицию
• Плохое чутьё партнёрш, больше за счёт механического навыка, чем за счёт эмпатии. Некоторые девушки говорили мне: "я — не мешок картошки".
• Ощущение постоянного сосредоточения при неформальном общении с другими танцорами, непонимание ряда нюансов (например, довольна ли мной партнёрша или уже ищет как деликатно сказать "отвали")
• При некоторых условиях (долгое нахождение в помещении с громкой музыкой, тактильным контактом, иногда — духотой) появлялись ощущения, похожие то ли на транс, то ли на полуобморок и пару раз даже привлекшие внимания преподавателя (сейчас я думаю, что это были сенсорные перегрузки)

Сравнительно быстро со мной сама попыталась познакомиться девушка и предложила встречаться, и я согласился. К сожалению, попытки не увенчались успехом из-за ряда вещей, а именно:

• Высокой тревожности и незнания, когда именно переходить к объятьям, поцелуям и т.п.
• Сохраняющейся способности уходить в монологи про интересы абстрактно научного характера
• Остающейся дезориентированности в новых ситуациях вроде покупки билетов в кино, цветов и т.п.

В результате дело не дошло даже до тактильного контакта и мне было сказано, что местами я веду себя "как 5-летний ребенок", но при этом не говоря, в чём именно проблема.

В целом ситуация с попыткой знакомства с девушками и танцами заставила меня крепко задуматься, что именно не так. Ощущения от общения со сверстниками были таковы: общение на деловую, научную или поверхностно-бытовую тему шло сравнительно нормально, но при неформальном общении (особенно с группой людей) возникало чувство, что нужно быть постоянно начеку, чтобы сохранять контакт с ситуацией и понимать, что происходит. При этом я по-прежнему не соотносил себя всерьёз с аутистами, т.к. знал только о классическом аутизме. Но вскоре после неудачи в знакомстве с той девушкой я наткнулся в Википедии на материал про синдром Аспергера, что в итоге сильно повлияло на мою жизнь.

Уже через год после того, как я узнал про синдром Аспергера, я случайно увидел запись в "Живом Журнале" от одной из партнёрш по хастлу, в которой прочитал о себе примерно следующее:

Ну и теперь насчет партнера. Он достался мне чуть-чуть странным. Вернее, 100% МГУшником. ХимФак МГУ+программирование. Его на уроке девушки как-то обходят стороной. А по мне - все равно. Главное, НАКОНЕЦ_ТО мне не нужно своему партнеру объяснять новые движения. Он ведет, а я просто наслаждаюсь :)
Тем более... по иронии судьбы, мы живем в ЧЕТЫРЕХ домах друг от друга :)

И в диалоге в комментариях:

• урааа!!! :))) :* ну как, случайно встретились и сразу искры??? :Р
• оооо. типун тебе на язык. обычно такие мальчики добродушны и икренне, но нет. я такого не выдержу!!!

Это усилило осознание, что прятать РАС во многом бесполезно. И в дальнейшем я изредка использовал этот приём, говоря, что я — программист, за счёт чего люди (например, автоинструкторы в автошколе) спокойно относились к моим странностям.

Хотя на танцах далеко не всё получалось и тем более почти никогда не получалось с первого раза, я доволен периодом активного занятия танцами (около 5 лет) и считаю, что он поспособствовал более спокойному отношению к тактильному контакту, позволил осознать свою сексуальность и повысить сенсорную стабильность. Также в дальнейшем успешные знакомства с девушками были связаны в основном с парными танцами.

Синдром Аспергера: первое знакомство

Весной 2008 года я наткнулся на материал про синдром Аспергера в Википедии, и ко мне очень быстро пришло чёткое осознание высокой степени схожести моей личности с этим синдромом. И что "черты аутичной личности" на самом деле никуда не делись и по-прежнему ощутимо влияют на общение. Вскоре я прошёл тест AQ на английском языке (русского варианта тогда ещё не существовало) и получил результат 30 баллов. Также очень быстро я предпринял меры дополнительного контроля самодиагностики:

• Показ статьи про синдром Аспергера родителям. Мать сразу подтвердила крайнее сходство поведения в детстве с этим описанием. Через несколько лет, когда уже были переведены тесты M-CHAT и ASSQ, она их заполнила по воспоминаниям о моём детстве, и получились значения в 2–3 раза выше пороговых.
• Рассказ о самодиагностике друзьям. Друг со времён начальной школы вспомнил ряд вещей, связанных с РАС, а именно хождение на переменах в режиме PAC-MAN "квадратиками" между партами, стимы кистями рук. Те, кто знали меня начиная с университета — восприняли больше как личностные особенности.

В течение где-то месяца после самодиагностики синдрома Аспергера я решил, что мне нужен психотерапевт для подтверждения диагноза, а также для помощи в решении ряда проблем. Т.к. на тот момент моих социальных навыков было ещё недостаточно для самостоятельного обзвона специалистов, я попросил это сделать мать. И ей удалось найти частного специалиста (психиатра по образованию), согласившегося проконсультировать по поводу "черт аутичной личности". На первый приём я пришёл вместе с матерью: отчасти из-за нужды в рассказчике про раннее детство, отчасти из-за тревоги. Психотерапевт сразу исключил наличие у меня классического аутизма и сначала предположил, что у меня "шизоидный тип личности". При ознакомлении с информацией про синдром Аспергера и тест AQ за 2–3 визита он пришёл к выводу, что у меня вполне вероятно его наличие, но при этом честно сказал, что он не специализируется на РАС и не является диагностом. Общение с ним способствовало преодолению тревожности в общении и при публичных выступлениях, а также выходу в социальную жизнь.

В том же году я столкнулся с монографией Тони Эттвуда про синдром Аспергера (Tony Attwood. The Complete Guide to Asperger's Syndrome) и даже стал предпринимать первые попытки перевода. Этот перевод был ещё сильно нелитературный, отдавал буквализмом и содержал не вполне корректные переводы некоторых терминов. Но даже крайне "сырой" перевод главы про модель психического многое прояснил для матери (для неё ряд вещей было из серии "нарочно не придумаешь").

Знание о синдроме Аспергера дало мне ряд преимуществ, а именно:

• Получение представления о модели психического, эмуляции глазного контакта, способов общения нейротипиков друг с другом
• Снижение уровня стресса
• Улучшение функционирования за счёт понимания, что происходит
• Понимание, что мои проблемы с общением связаны не с "комплексами", "изнеженностью" или недостатком опыта, а имеют физиологические причины
• Снятие чувства вины за "неправильное воспитание" у матери

Полученные знания и психотерапия ощутимо ускорили социализацию, и осенью 2009 года у меня уже появилась первая девушка (которая не стала единственной), а в 2014 году я начал активно преподавать.

Хотя я был почти уверен в наличии у себя синдрома Аспергера где-то с конца 2008 года, долгое время для меня были типичны тенденции, которые ведущая группы иронично назвала "антиипохондрией". Они заключались в том, что я был склонен считать свой вариант СА совсем пограничным с нормой, ощутимо недооценивать проблемы с сенсорикой, тревожностью и исполнительной дисфункцией. Возможно, это было связано с тем, что подобные проблемы на видеороликах и в статьях про аутизм описываются зачастую в экстремальном или резко выраженном виде, чего у меня зачастую не было и нет. Т.е. наблюдался эффект, сходный с несоотнесением себя с "человеком дождя". Полностью сомнения насчёт наличия синдрома Аспергера ушли только в 2016 году после получения диагноза от компетентного в этих вопросах специалиста.

Аспергерогруппа

Весьма важную роль в процессе самодиагностики и самопознания сыграла группа поддержки людей с синдромом Аспергера в Москве, начавшая свою работу в сентябре 2010 г. Я пришёл на её самую первую встречу, но разговаривал сравнительно мало, хотя и познакомился с её участниками и организаторами. Осенью 2011 г. я стал принимать активное участие в организации аспергерогруппы, сначала найдя новое помещение для встреч, а затем начав вести часть встреч. Первое независимое проведение группы случилось неожиданно (по принципу "садись, царём будешь") из-за того, что ведущая группы внезапно не смогла прийти на встречу. С января 2015 г. по сентябрь 2016 г. я вёл её встречи единолично.

В ходе общения с диагностированными аутичными людьми как на группе, так и на форуме сайта aspergers.ru, сомнения в собственной аутичности значительно ослабли. Также (во многом благодаря ведущей группы) пришло осознание таких вещей, как:

• Стёртые/маловыраженные сенсорные перегрузки
• Стимминг
• Существование атипичного глазного контакта, мимики и моторики
• Проблемы с навыками планирования
• Тревога

Также ведущая группы поддержки (с диагностированным синдромом Аспергера) после 3–4 месяцев общения со мной сказала, что уверена в наличии у меня синдрома Аспергера. Т.к. у неё имелся многолетний опыт участия в группах поддержки в США и она видела десятки заведомо аутичных людей, то я отнёсся к её словам с доверием. Тем не менее, желание продиагностироваться у специалиста не исчезло, но другие участники группы были диагностированы либо в детстве, либо не в России и не могли посоветовать мне контакты компетентных психиатров.

В 2015 г. я вёл большинство встреч группы и часть встреч центра. В апреле 2015 г. на встрече центра в ходе обсуждения проблемы диагностики одна из участниц дискуссии сказала, что получила диагноз "синдром Аспергера" от одного из частных психиатров в Москве. Т.к. её мимика и моторика внушили мне доверие, я проверил информацию об этом психиатре. Оказалось, что у неё защищена диссертация по высокофункциональному аутизму у взрослых. Далее я позвонил в организацию, где она работает, и оказалось, что она действительно может диагностировать синдром Аспергера у взрослых. Летом 2015 г. я познакомился с ещё одним человеком с диагнозом "синдром Аспергера", поставленным во взрослом возрасте (у другого психиатра). Но в этот момент у меня уже не было выраженной потребности в получении официального диагноза, а также было много других забот, и я вернулся к этой теме только на следующий год. Тем не менее, я задумался о том, что возможность получения диагноза взрослыми от компетентного специалиста уже, возможно, стала реальной.

Попытка диагностики: клинический психолог

Летом 2013 г. в ходе дискуссии об аутизме в ЖЖ ("Живом Журнале") мне порекомендовали клинического психолога, якобы способного диагностировать синдром Аспергера у взрослых. Я записался к ней на двухчасовую консультацию, которая в итоге была разбита на две одночасовых. В целом консультация оставила странное впечатление: в ходе первой части большая часть времени была посвящена психологическим и нейропсихологическим тестам общего назначения, не имеющим прямого отношения к РАС. После первого часа мне было сказано о маловероятности наличия у меня РАС, но на дом были даны скрининговые тесты AQ, RAADS-R, TAS-26, EQ и SQ (которые я уже проходил, и даже программировал, и частично переводил около 2 лет назад). На второй консультации обсуждалась интепретация нейропсихологических и скрининговых тестов, но было сказано о:

• Пограничности моего состояния с нормой
• Существовании методов по коррекции сенсорных нарушений, в т.ч. томатис-метода
• Что она — психолог, а не психиатр и официальный диагноз поставить не имеет права

Я счёл, что данная консультация ненадёжна с диагностической точки зрения и оставил попытки диагностики до весны 2016 года.

Конец истории: диагноз

По мере общения с родителями аутичных людей, а также с "классическими" аутистами, у меня снова начали появляться сомнения в корректности самодиагностики. В конце марта 2016 г. я дал интервью одному из телеканалов насчёт синдрома Аспергера, и это обострило сомнения на тему "а не дурачу ли я людей", причём теперь уже на всю страну. Также на группе мы уже давно говорили о том, что диагноз предпочтительнее самодиагноза, и появилось желание соответствовать пропагандируемым идеалам. Решение пойти на диагностику окончательно созрело в мае 2016 г.

Летом 2016 г. я попытался записаться на диагностику синдрома Аспергера к специалисту, о котором мне сказали ранее, причём как по телефону, так и по E-Mail. Но попытки оказались безуспешными. В сентябре 2016 г. мне удалось довольно оперативно записаться на приём к психиатру-диагносту по телефону. Сама диагностика выглядела как беседа продолжительностью около 1.5 часов и началась с разговора о текущих проблемах. Методики вроде ADOS и ролевых игр не использовались. Вопросы охватывали период в основном от 18–20 лет и до настоящего времени, также были единичные вопросы о детстве. Значительную часть беседы составило обсуждение "модели психического", эмоциональной сферы, навыков планирования и отношений с девушками. В результате мне было сказано, что мой вариант синдрома Аспергера — резко выраженный и я могу не сомневаться в его наличии у меня. Также было сказано о характерном для аутичных людей стиле глазного контакта и вообще моторики.

С учётом образования и опыта психиатра, поставившего диагноз, а также ряда дополнительных свидетельств, я счёл историю самодиагностики законченной, а вопрос о наличии синдрома Аспергера у себя исчерпанным. Через 2 месяца я прошёл интервью по методике ADOS в Москве, но уже не для диагностики, а в качестве "контрольного образца" для помощи специалистам в отладке этой методики.

Послесловие

В заключение мне хотелось бы дать несколько советов тем людям, которые подозревают у себя синдром Аспергера и/или хотят диагностировать его у психиатра:

• Расстройства аутистического спектра бывают очень разными и далеко не всегда похожи на классический "каннеровский" аутизм. И могут выглядеть почти как "особенности характера".
• Помните, что в ряде статей и видеороликов вещи вроде сенсорных перегрузок и исполнительной дисфункции показаны в резко выраженном виде и конкретно у Вас могут проявляться мягче, но при этом портить жизнь.
• Для диагностики расстройства аутистического спектра у взрослых всегда ищите компетентных специалистов. В настоящее время (на 2016 год) их мало, но они точно есть в Москве и Санкт-Петербурге.
• При возможности спросите у родителей и давних друзей о своём детстве на предмет признаков аутизма.
• Если Вы решили самодиагностироваться, не полагайтесь только на результаты тестов, но изучите "матчасть". Также неплохо пообщаться с людьми, у которых заведомо есть синдром Аспергера (это помогает в самодиагностике).