Джозеф Гуан, Гуохуа Ли: "Смертность от травм у людей с аутизмом"

Цели. Исследовать эпидемиологические закономерности смерти от травм людей с диагнозом "аутизм".

Методы. Мы обнаружили людей с диагнозом "аутизм", которые умерли между 1999 и 2014 гг. путём скрининга причин смерти в файлах со множественными причинами смерти от National Vital Statistics System (Национальная система демографической статистики), основываясь на коде F84.0 из Международной Классификации Болезней 10-го пересмотра. Мы использовали общую популяцию США для сравнения, чтобы рассчитать пропорциональные коэффициенты смертности (ПКС) и 95%-ные доверительные интервалы (ДИ).

Результаты. За период исследования в США была зарегистрирована 1367 смерть (1043 мужчин и 324 женщин) людей с аутизмом. Средний возраст смерти у людей с аутизмом составил 36,2 года (стандартное отклонение (SD) = 20,9 лет), а в общей популяции — 72,0 года (SD = 19,2 лет). Из всех смертей людей с аутизмом 381 (27,9%) были связаны с травмами (ПКС = 2,93; 95% ДИ = 2,64 – 3,24), из них удушение (n = 90; ПКС = 31,93; 95% ДИ = 25,69 – 39,24) является ведущей причиной травматической смертности, за ним следуют асфиксия (n = 78; ПКС = 13,50; 95% ДИ = 10,68 – 16,85) и утопление (n = 74; ПКС = 39,89; 95% ДИ = 31,34 – 50,06).

Выводы. Люди с аутизмом оказались подвержены существенно более высокому риску смерти от травм.

Введение

Расстройство аутистичекого спектра — это нарушение развития, которое способно вызывать серьёзные сложности с социальным взаимодействием и поведенческие проблемы [1]. Характер нарушений в социальном взаимодействии и коммуникации, а также ограниченное, повторяющееся и стереотипное поведение могут проявиться в раннем детстве, обычно в возрасте от 2 до 3 лет, и сохраняться во взрослом возрасте [1 – 4]. Примеры такого дезадаптивного поведения включают в себя самоповреждения и формы агрессии с разной степенью тяжести[5, 6].

Сообщается, что распространённость расстройства аутистического спектра значительно возросла за последние два десятилетия [7]. Оценка распространённости расстройства аутистического спектра от Autism and Developmental Disabilities Network составила 1 из 68 детей в возрасте 8 лет, и эта частота более чем удвоилась между 2000 и 2012 гг. [7]. Данное расстройство встречается у мужчин примерно в 4 раза чаще, чем у женщин [2]. Распространённость имеет тенденцию быть выше среди детей-европеоидов нелатиноамериканского происхождения и среди детей высокообразованных родителей [2]. Сообщалось об избыточной смертности в популяции с расстройством аутистического спектра. В предыдущих исследованиях считалось, что риск преждевременной смерти в 2 – 10 раз выше среди популяции с расстройством аутистического спектра, чем в общей популяции, особенно среди женщин [8 – 10]. Однако само по себе расстройство аутистического спектра редко приводит к смерти. Таким образом, факторы, вносящие свой вклад в избыточную смертность, по-видимому, связаны с коморбидными расстройствами, такими как шизофрения, синдром дефицита внимания с гиперактивностью, эпилепсия и депрессия [11, 12]. Помимо естественной смерти от болезней, аутичные люди оказываются подвержены повышенному риску от непреднамеренных или преднамеренных убийств [8 – 10]. Предыдущие исследования ограничены малым числом смертей и выборками по отдельным возрастным группам и географическим локациям. Целью данного исследования было задокументировать эпидемиологические закономерности смертей от травм у людей с документированным диагнозом "детский аутизм" в США в период с 1999 по 2014 гг.

Методы

Данные для исследования взяты из файлов со множественными причинами смертности от National Vital Statistics System (Национальная система демографической статистики) с 1999 по 2014 гг. В файлах со множественными причинами смерти хранятся данные из свидетельств о смерти в США; они содержат информацию о причинах смерти и демографические характеристики. На протяжении 16-летнего исследуемого периода в National Vital Statistics System было зарегистрировано 39 524 849 смертей. Мы выявили умерших с диагнозом "аутизм" путём скрининга причин смерти и заболеваний, внесших вклад в смерть, в файлах со множественными причинами смерти, основываясь на коде F84.0 (соответствующем аутизму или аутистическому расстройству) из Международной Классификации Болезней 10-го пересмотра (МКБ-10) [13]. В свидетельстве о смерти могут быть указаны до 20 кодов МКБ-10, из которых первый код соответствует непосредственной причине смерти, а другие коды — факторам, внесшим вклад в смерть.

Причины, связанные с травмами, выявлялись по кодам МКБ-10 от S00 до Y99. Для свидетельств о смерти, которые не содержали какую-либо травму как непосредственную причину смерти, первый код травмы, указанный в списке болезней, внесших вклад в смерть, использовался как причина для анализа, связанная с травмой.

Мы использовали общую популяцию США как референсную для расчёта пропорциональных коэффициентов смертности (ПКС) и 95%-ных доверительных интервалов (ДИ) для отдельных причин смерти, полагая, что данные о смертности подчиняются распределению Пуассона. Мы использовали ПКСы вместо стандартизованных коэффициентов смертности из-за того, что популяционные данные для людей с аутизмом были недоступны.

Результаты

С 1999 по 2014 гг. в США было зарегистрировано 1367 смертей (1043 мужчин и 324 женщин) людей с диагнозом "аутизм". В 1999 году умерло 27 человек с диагнозом "аутизм" (составив 0,001% от всех смертей), и это число возросло до 184 (0,007% всех смертей) в 2014 г. Средний возраст смерти людей с аутизмом составил 36,2 года (SD = 20,9 лет; медиана = 34,0 лет), в то время как средний возраст смерти в общей популяции — 72,0 года (SD = 19,2 лет; медиана = 77,0 лет).

Среди всех зарегистрированных смертей людей с аутизмом 381 (27,9%) были связаны с травмами. Из 381 смертей от травм людей с диагнозом "аутизм" 40,4% произошли дома или при проживании в интернатах. Средний возраст людей с аутизмом, умерших от травм, составил 29,1 год (SD = 19,0 лет; медиана = 26,0 лет) по сравнению с 54,7 годами (SD = 24,6 года; медиана = 54,0 года) для общей популяции.

При стандартизации по возрасту, полу и календарному году аутизм оказывался сопряжён с существенно повышенной пропорциональной смертностью от неумышленных травм (ПКС = 2,93; 95% ДИ = 2,64 – 3,24; Таблица 1). Избыточная пропорциональная смертность от неумышленных травм особенно чётко видна для аутичных детей младше 15 лет (ПКС = 41,87; 95% ДИ = 34,33 – 50,59). Наиболее распространённой причиной смерти людей с диагнозом "аутизм" оказалось удушение (n = 90), затем — асфиксия (n = 78) и утопление (n = 74; Таблица 1). Каждый из этих трёх видов травм был связан с существенно повышенной пропорциональной смертностью для обоих полов (Таблица 1).

Таблица 1. Стандартизованные по возрасту пропорциональные коэффициенты смертности (ПКС) и 95%-ные доверительные интервалы (ДИ) по причинам смерти для людей с диагнозом "аутизм" в зависимости от пола: США, 1999 – 2014 гг.

Обсуждение результатов

Хотя в предыдущих исследованиях сообщалось о повышенной смертности среди людей с аутизмом, смертность от травм в популяции с расстройством аутистического спектра изучена недостаточно. Мы изучили национальные данные о смертности и выяснили, что люди с диагнозом "аутизм" умирали в среднем на 35,8 лет раньше, чем люди в общей популяции. Для смертей, вызванных травмами, различие было почти столь же разительным. Мы также выяснили, что число зарегистрированных смертей за год для людей с диагнозом "аутизм" выросло почти в 7 раз с 1999 по 2014 гг. Это число, вероятно, выросло из-за возросшей распространённости аутизма, из-за улучшений в выявлении и диагностике этого расстройства и изменений в диагностических критериях. Несмотря на заметное увеличение в числе смертей за год, в случае людей с аутизмом смерти, связанные с аутизмом, могут быть серьёзно недооценены, особенно смерти, связанные с преднамеренными травмами, такими как нападения, убийства и самоубийства.

Мы также установили, что смертность у людей с аутизмом, вызванная ненамеренными травмами, была примерно в 3 раза выше таковой для общей популяции. Дополнительный риск непреднамеренной травмы, связанной с аутизмом, оказался особенно высоким для детей младше 15 лет и для трёх специфических причин: утопление, удушение и асфиксия. Суммарно эти три причины ответственны за 79,4% общей смертности от травм у детей с аутизмом. Наше исследование имеет несколько важных ограничений. Во-первых, ввиду отсутствия популяционных данных в случае аутизма, мы не могли рассчитать коэффициенты смертности и причинно-специфичные стандартизованные коэффициенты смертности. Вместо этого мы полагались на анализ пропорциональной смертности, чтобы исследовать относительную отягощённость смертностью от травм людей с аутизмом. В анализе пропорциональной смертности на причинно-специфичные ПКСы влияют изменения в числе смертей от специфической причины или число смертей от всех прочих причин. Поэтому повышенное значение ПКС от травм, наблюдаемое в случае людей с аутизмом, не обязательно отражает повышенный риск смертности от травм для людей с аутизмом по сравнению с общей популяцией. Во-вторых, наше исследование ограничивалось данными из свидетельств о смерти. Точность данных в свидетельствах о смерти, заполненных судебно-медицинскими экспертами и следователями, зависит от причины смерти и видов заболеваний. Поэтому об аутизме, вносящем свой вклад в причину смерти, по-видимому, сообщается недостаточно.

Последствия для здравоохранения

Результаты данного исследования показывают, что люди с диагнозом "аутизм" подвержены существенно более высокому риску смерти от неумышленной травмы, особенно в случае детей младше 15 лет. Поскольку такие травмы как удушение, асфиксия и утопление являются лидирующими причинами смерти для людей с аутизмом, то должны быть разработаны и реализованы профилактические программы, нацеленные именно на эти риски. Принимая в расчёт исключительно высокий риск утопления для детей с аутизмом, врачи, родители и социальные работники должны содействовать направлению на уроки плавания таких детей сразу после получения диагноза.

Личный вклад авторов

Д. Гуан выполнил литературный обзор и анализ данных, а также участвовал в написании и пересмотре статьи.

Г. Ли разработал методику исследования, руководил статистическим анализом, интерпретировал данные и участвовал в написании и пересмотре статьи.

Оба автора одобрили окончательную версию статьи.

Благодарности

Данный проект был выполнен при поддержке Национального центра по контролю и предупреждению травматизма из Центров по контролю и профилактике заболеваний США (грант 1 R49 CE002096). Мы благодарим Стэнфорд Чихури (MPH) и Маргарет Уорнер (PhD) за помощь в управлении данными и статистическом анализе, а также Барбару Х. Ланг (MPH) за помощь в администрировании и редактировании.

Примечание. За содержание данной статьи несут ответственность исключительно её авторы, и она не представляет официальную точку зрения Центров по контролю и профилактике заболеваний США или Министерства здравоохранения и социальных служб США.

Защита участников

Данное исследование соответствует критериям Защиты людей-участников исключения 4 (Protection of Human Subjects exemption 4) (исследование с использованием уже существующих данных) из свода федеральных нормативных актов США (45 CFR 46.101). Это исследование было сочтено не подлежащим рецензированию комиссией от комитета по биомедицинской этике медицинского центра Колумбийского университета.

Библиография

1. Centers for Disease Control and Prevention. Autism spectrum disorder (ASD): data & statistics. 11 июля 2016 г. Доступно по адресу: http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html (проверено 30 марта 2017 г.)

2. Perou R, Bitsko RH, Blumberg SJ, et al. Mental health surveillance among children—United States, 2005-2011. MMWR Suppl. 2013;62(2):1–35.

3. Baxter AJ, Brugha TS, Erskine HE, Scheurer RW, Vos T, Scott JG. The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychol Med. 2015;45(3): 601–613. http://dx.doi.org/10.1017/S003329171400172X

4. Autism Speaks. What Is Autism? 2016. Доступно по адресу: https://www.autismspeaks.org/what-autism. 9 августа 2016 г. Проверено 30 марта 2017 г.

5. Carroll D, Hallett V, McDougle CJ, et al. Examination of aggression and self-injury in children with autism spectrum disorders and serious behavioral problems. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2014;23(1):57-72. http://dx.doi.org/10.1016/j.chc.2013.08.002

6. Soke GN, Rosenberg SA, Hamman RF, et al. Factors associated with self-injurious behaviors in children with autism spectrum disorder: findings from two large national samples. J Autism Dev Disord. 2017;47(2):285-296. http://dx.doi.org/10.1007/s10803-016-2951-x

7. Christensen DL, Baio J, Van Naarden Braun K, et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 sites, United States, 2012. MMWR Surveill Summ. 2016;65(3):1–23. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6503a1

8. Gillberg C, Billstedt E, Sundh V, Gillberg IC. Mortality in autism: a prospective longitudinal community-based study. J Autism Dev Disord. 2010;40(3):352-357. http://dx.doi.org/10.1007/s10803-009-0883-4

9. Mouridsen SE, Bronnum-Hansen H, Rich B, Isager T. Mortality and causes of death in autism spectrum disorders: an update. Autism. 2008;12(4):403-414. http://dx.doi.org/10.1177/1362361308091653

10. Pickett J, Xiu E, Tuchman R, Dawson G, Lajonchere C. Mortality in individuals with autism, with and without epilepsy. J Child Neurol. 2011;26(8):932-939. http://dx.doi.org/10.1177/0883073811402203

11. Schendel DE, Overgaard M, Christensen J, et al. Association of psychiatric and neurologic comorbidity with mortality among persons with autism spectrum disorder in a Danish population. JAMA Pediatr. 2016; 170(3):243-250. http://dx.doi.org/10.1001/jamapediatrics.2015.3935

12. Bilder D, Botts EL, Smith KR, et al. Excess mortality and causes of death in autism spectrum disorders: a follow up of the 1980s Utah/UCLA autism epidemiologic study. J Autism Dev Disord. 2013;43(5):1196-1204. https://dx.doi.org/10.1007%2Fs10803-012-1664-z

13. World Health Organization: International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, 10th Revision. Geneva, Switzerland: World Health Organization; 1992.

Об авторах

Все авторы работают в Department of Epidemiology Школы общественного здравоохранения им. Мейлмана при Колумбийском университете, Нью-Йорк, штат Нью-Йорк (NY). Гуохуа Ли также работает на кафедре анестезиологии факультета хирургии и общей терапии Колумбийского университета, Нью-Йорк.

Для связи с авторами следует связываться с Гуохуа Ли (MD, DrPH), Center for Injury Epidemiology and Prevention, Columbia University Medical Center, 622 W 168th St, PH5-505, New York, NY 10032 (e-mail: gl2240@cumc.columbia.edu). Оттиски могут быть заказаны на http://www.ajph.org переходом по ссылке "оттиски" ("Reprints"). Эта статья была принята к печати 29 января 2017 г. doi: 10.2105/AJPH.2017.303696

Представленный выше материал — перевод статьи Joseph Guan, Guohua Li, "Injury Mortality in Individuals With Autism".