Эмили Брукс: "Нужно смотреть на аутизм шире, чем в рамках бинарной гендерной системы"

Многие статьи, посвящённые женщинам с аутизмом, обращают внимание на получение диагноза женщинами в более позднем возрасте (в сравнении с мужчинами) или на различия между мужчинами и женщинами с аутизмом. Я полагаю, что необходимо расширить рамки дискуссии — учитывать разнообразие опыта, включая людей, идентифицирующих себя вне бинарной гендерной системы, не как "мужчин" или "женщин".


Стереотипный нарратив утверждает: у подобных мне людей, диагностированных в спектре аутизма уже во взрослом возрасте, детство — это упущенная возможность для раннего вмешательства и терапии, а без одобренных государством услуг в моей жизни полный бардак.

И такой акцент на фактор возраста в диагностике порождает негативные коннотации. Говоря об упущенных (в плане диагностики) в детстве людей с женским организмом, в том числе и тех, кто, как и я, не идентифицирует себя как "женщина", мы на самом деле заявляем, что получение диагноза в рамках небольшого временного промежутка может помочь людям, а для детей старшего возраста, подростков и взрослых можно сделать не так уж много.

Сосредоточившись на "ловле" аутизма на "ранних стадиях", мы действуем так, будто он — болезнь, и ведём себя сообразно этому. Статьи о детях, "переросших" аутизм в результате поведенческой терапии, только укрепляют идею "быть аутичным — это временно".

Конечно, очень важно быть в курсе жизненных реалий женщин, получивших запоздалый диагноз и лишённых поддержки специализированных услуг. Но постановка диагноза в возрасте старше 3-х лет еще не конец света. Также пришло время оставить в прошлом главенство дискуссий о "женщинах с аутизмом" и признать, что существенная доля аутичного сообщества определяет себя как гендерквир или вне рамок бинарной гендерной системы.

Идеальное детство

Как ребёнку мне не требовалась диагностика аутизма для получения поддержки и услуг, включая эрготерапию и когнитивно-поведенческую терапию. Ко мне не применялся прикладной анализ поведения (ABA), я не участвовала в специальных программах образования. Тем не менее у меня было идеальное детство.

Сперва у меня был негативный опыт в начальной школе: учитель издевался надо мной, было скучно усваивать материал урока. Когда родители вступались за меня, руководство школы отказывалось помогать. В результате после двух никчемных лет в школе они забрали меня оттуда и перевели на домашнее обучение.

Меня обучала мама, потому моё образование было полностью персонализировано. Можно было уделять больше времени вещам, которые давались с трудом, а не тем, что давались легко. Моя мама использовала метод "Floortime" ("время, проведенное на полу", — прим. переводчика) — метод, основанный на заинтересованности ребёнка и построении отношений. Она читала мне книги, в которых объяснялись идиомы. Помогала дружить, играя в игры, развивающие социальные навыки, включая сенсорную интеграцию с использованием таких предметов как крем для бритья, наждачная бумага, пудинг, рис; физические упражнения, танцы и рисование также были часть моего учебного дня. Еще она водила меня на эрготерапию для развития моторных навыков и координации. Я получала консультации по поводу тревожности и обсессивно-компульсивного расстройства, когда нуждалась в них. Самое главное: вместо патологизации мои родители просто воспринимали детей теми, кто мы есть.

Когда люди полагают, будто я упустила какие-то возможности, потому что не была диагностирована ребёнком, тем самым они косвенным образом обесценивают всё то, что дали мне родители, и всё то положительное, что было в моей жизни. Хотя многие специалисты считают ABA лучшим вариантом для аутизма, это не единственный путь. На самом деле многие аутичные люди считают АВА не терапией, а обучением вести себя как все остальные люди. Акцент на раннем вмешательстве при аутизме также позволяет обойти вниманием тот факт, что услуг для взрослых катастрофически не хватает.

Бинарные камеры

Мне диагностировали расстройство спектра аутизма уже в возрасте старше 20 лет. Диагноз потребовался из-за того, что в "реальном мире" после окончания колледжа у меня возникло много проблем, справиться с которыми без посторонней помощи не удавалось. Прямолинейный способ общения и некоторые трудности с исполнительной функцией ещё больше осложняли взросление.

После после окончания колледжа, расположенного в тихой сельской местности, мне пришлось бороться с сенсорным натиском шумного города. Я ощущала себя сдавшейся после 25 неудачных попыток завести друзей. Вместе с диагнозом в мою жизнь пришли социальные и рекреационные программы, понимающие терапевты и аутичное сообщество.

Последние два с половиной года я участвую в программе для женщин с аутизмом в Нью-Йорке. Программа дала мне доступ к интересным мероприятиям и общественной жизни тогда, когда я чувствовала себя изолированной. Но тот факт, что я посещаю женскую группу, не означает, что я считаю себя женщиной. Будучи человеком вне рамок бинарной гендерной системы, я сожалею, что оба сообщества — ЛГБТК и аутичное — не предлагают более инклюзивные программы.

Даже само словосочетание "женщины с аутизмом" изолирует тех, кто имеет женский организм, но не ассоциирует себя с терминами вроде "женщина", "леди", "мэм". Сосредоточение внимания на различиях между мужчинами и женщинами с аутизмом, большинство из которых созданы социумом, исключает из поля зрения людей вроде меня — тех, кто не придерживается бинарной гендерной идентичности.

Не нужно вгонять в гендерные нормы людей с аутизмом, чтобы остальной мир чувствовал себя комфортно. Зачем учить аутичных девочек краситься, женственно одеваться в платья, делать покупки ради удовольствия? Терапевты, педагоги и родители считают это важными целями только потому, что наше общество придерживается строгих гендерных норм.

Если мой выбор — это не краситься, и я ношу рубашку из мужского отдела одежды, это не означает, что у меня нет стиля. Скорее, мой стиль — квир, аутичный взрослый вне рамок бинарной гендерной системы.

Как член ЛГБТ-сообщества, который ещё и аутичен, я сталкиваюсь с неравенством на почве гендерной идентичности, сексуальной ориентации и инвалидности. Социальные барьеры в сфере жилья, занятости, транспорта, здравоохранения и образования систематически отторгают из общества квиров, гендерквиров, трансгендеров и людей ограниченными возможностями. Устаревшее и негативное отношение к гендеру, сексуальности и аутизму влияет на наши социальные взаимоотношения.

Квир-среда нечасто считается с нашими проблемами сенсорной обработки и социальными различиями, а сфера услуг для аутистов часто не признаёт, что мы можем быть вне рамок бинарной гендерной системы или состоять в квир-отношениях. Смещение фокуса с утомивших рассказов о запоздалой диагностике и половых различиях поможет аутичному сообществу взять на себя ответственность за улучшение качества нашей каждодневной жизни, независимо от нашего возраста на момент постановки диагноза или гендерной идентичности.

Представленный выше материал — перевод текста "Focus on autism must broaden to include non-binary genders".