Энн Гризволд: "Секс и другие незнакомые слова"

Люди с аутизмом влюбляются. Женятся. И занимаются сексом (внезапно). До сих пор их естественные человеческие потребности игнорируются исследователями.

Введение

Многое из того, что Стивен Шор знает о романтике, он изучал по книгам на полке литературы самопомощи в магазинчике недалеко от кампуса Университета штата Массачусетс в Амхерсте. В колледже Шор — а у него аутизм — заинтересовался вопросом: что если женщины говорят на языке, которого он не понимает? Возможно, это объяснило бы озадачивающее поведение бывшей студентки-массажистки, с которой он проводил сеансы шиацу, а она в итоге заявила, что надеялась на большее чем потирание спины. Или той женщины, с которой он встретился на летней учебной программе и предположил, что она — его девушка, так как они вместе готовили ночами напролёт и спали рядом. При взгляде в прошлое казалось, что признаки романтического интереса со стороны людей будто терялись как нюансы языка при переводе.

Шор обратился к книгам на полках литературы самопомощи, чтобы изучить невысказанный язык любви: он читал главы о языке тела, выражениях лиц и невербальной коммуникации.

К моменту, когда он познакомился с Ю Лю, женщиной из его класса по теории музыки в Бостонском университете, он уже был лучше подготовлен. В летний день 1989 года, когда они сидели бок о бок на пляже, Лю наклонилась и поцеловала Шора в губы. Она обняла его, затем взяла его за руку, когда они смотрели на море.

"Основываясь на своих исследованиях, — говорит Шор, — я знал, что если женщина одновременно обнимает вас, целует и держит вашу руку, то она хочет быть вашей девушкой, и вам лучше сразу ответить".

Пара поженилась через год — в солнечный июньский полдень 1990 года.

Статус отношений

Шор получил диагноз "аутизм" в возрасте около 3 лет, примерно через год после того, как у него пропала речь и начались истерики. Врачи посоветовали родителям поместить его в специальное учреждение. Вместо этого родители погружали его в музыку и движения, подражали его звукам и поведению, чтобы помочь ему осознать себя и окружающих. В 4 года он вновь заговорил и в конце концов восстановил некоторые потерянные навыки общения.

Шор, которому сейчас 55 лет, вспоминает своих одноклассников, ходивших на свидания в средней и старшей школе. В то время он не осознавал очарования любви. "Я не мог понять смысл всего этого", — говорит он.

"Общество внушает людям с аутизмом с раннего возраста, что они неспособны любить", — говорит Джессика Пенвелл Барнетт, доцент кафедры сексуальных исследований в программе "Женщины, гендер и сексуальность" Государственного университета Райт в Дейтоне, штат Огайо. Барнетт ведёт уроки полового воспитания для студентов с аутизмом. Она считает, что стереотип детей с аутизмом как холодных и бесчувственных роботов — тягостный, вездесущий и вводящий окружающих в полное заблуждение. "Некоторые очень хорошо знают о данном социальном представлении: оно как грозовое облако, нависающее над всеми их мыслями о том, смогут ли они вступить в отношения, или же о том, захочет ли кто-то быть с ними".

На самом деле многие люди с аутизмом желают прочных отношений и поддерживают их. "Нет никакого противоречия с тем, чтобы быть в спектре аутизма и иметь романтические отношения, быть влюблённым, быть частью идеального партнёрства", — говорит Барнетт. Примерно 47 % взрослых с аутизмом, как и Шор, разделяют свои жизнь и дом с романтическим партнёром.

Это вовсе не означает, что людям в спектре аутизма легко даются отношения. Некоторые черты аутизма, такие как негибкость поведения, тревога, сенсорная перегрузка, трудности в общении друг с другом и с восприятием других, личные потребности и ограничения, могут быть бедствием для отношений. Но это предположение почти полностью основано на догадках. Ученые неспешно и редко изучали, как и почему люди с аутизмом создают близкие отношения. А до того целые десятилетия многие взрослые люди с аутизмом не диагностировались. Те же, кто имели социальную смелость создавать романтические отношения, считались "исчезающе редкими", как говорит Мэтью Лернер, доцент психологии, психиатрии и педиатрии в Университете Стоуни Брук в Нью-Йорке.

По мере того как этот стереотип уходит в прошлое, исследователи пытаются составить реалистичный портрет романтики и сексуальности у людей с аутизмом. Из небольших исследований и непроверенных, неподтверждённых данных они теперь знают несколько скудных фактов:

• многие люди с аутизмом желают романтических отношений и вступают в них;
• аутичные черты, такие как ригидное мышление, тревога и социальная неловкость, являются препятствием для знакомств, секса и отношений;
• гендерные различия, включая нахождение вне бинарной гендерной системы и бисексуальность, чаще встречаются среди людей с аутизмом, чем среди населения в целом.

Определив некоторые аспекты, исследователи по-прежнему пытаются решить, как лучше всего помочь людям с аутизмом достичь прочных отношений. "В настоящее время это — кричащий приоритет. Одна из областей, где, возможно, самый большой разрыв, и я даже скажу — наибольший разрыв между интересами и потребностями сообщества и эмпирическими исследованиями", — говорит Лернер.

"Единственное, что я знала — надо играть роль девушки", — Эми Гравино

Дилеммы свиданий

Для большинства людей наличие в жизни здоровой любовной составляющей лежит в основе психологического здоровья и чувства удовлетворённости. У женщин, удовлетворённых своими отношениями, наблюдается тенденция к снижению депрессии и тревоги.

По словам учёных, те же самые полезные тенденции распространяются и на людей с аутизмом, а при отсутствии романтических отношений пропадает ключевая часть социального и эмоционального здоровья. И это может породить чувство изоляции: депрессия и тревога более чем в три раза чаще встречаются у взрослых с аутизмом, чем у людей без этого состояния. "В этой [людей с аутизмом] популяции существует большая проблема — одиночество", — говорит Катрин Готэм, клинический психолог медицинского центра Университета Вандербильта в Нэшвилле, штат Теннесси.

Шаг первый в решении этой проблемы: свидания.
Некоторые сложные аспекты свиданий, например умение быстро поддержать беседу с незнакомцем, попытка оценить интерес к себе со стороны другого человека на основе языка тела или выражений лица, не специфичны для всех людей с аутизмом, но определённо вызывают у них значительные трудности. "У всех такие же проблемы, но людям с аутизмом приходится сложнее, — говорит Барнетт. — Различия — это вопрос степени, а не типа".

Культурные факторы также могут осложнять свидания. Например, в Соединённых Штатах свидания обычно происходят в шумных барах, оживлённых ресторанах или громких кинотеатрах. Эти условия способны усилить тревогу и даже быть болезненными для сенсорно чувствительных людей.

Ещё одна сложность в том, что люди склонны обращать внимание на определённые типы внешности, например на мужчин с бородой или высоких женщин. "Я с ходу могу припомнить пятерых людей, которые были очень расстроены, что им не удавалось получить того, кого они хотят", — говорит Готэм. Проблема в том, что эти люди хотят не только того, с кем они действительно могут познакомиться, но и кого-то, у кого наличествует ряд желаемых признаков. Такой жёсткий подход тоже уменьшает перспективы знакомств и свиданий.

Дэйв, одинокий мужчина, живущий в Нэшвилле, штат Теннесси, говорит, что большую часть своей жизни испытывал желание общаться с женщинами. (Дэйв попросил, чтобы его фамилия не разглашалась.) У него было несколько романтических отношений, но он сильно хотел, чтобы девушка была похожей на кого-то вроде Дженнифер Энистон и не был согласен на меньшее. Он рассуждал так: если у него нет подруги, которая соответствует данному описанию, то он, вероятно, делал что-то неправильно.

Дэйв списывал неудачу на нарушение слуха, свой внешний вид и малое количество похожих на Энистон девушек в районе его проживания. До того как ему в возрасте 45 лет был поставлен диагноз "аутизм", ему "никогда не приходило в голову, что это аутизм". После того как Дэйву был поставлен диагноз, терапевт помог ему отточить социальные навыки. Вскоре он узнал несколько основных правил для непринуждённого разговора, например говорить по очереди и выбирать интересующие обоих собеседников темы.

Нюансы и неочевидные аспекты ухаживаний бывают особенно путаными для людей, имеющих проблемы распознавания социальных сигналов. Это — одно из самых сложных социальных переживаний, с которыми сталкиваются люди с аутизмом. "Свидания предполагают флирт, а он в значительной степени проявляется через невербальное поведение", — говорит Барнетт. — И вы не высказываете прямо то, что у вас на уме".

В прошлом году команда исследователей из Университетского колледжа Лондона сообщила, что женщины с аутизмом склонны игнорировать тонкие сигналы, сообщающие о заинтересованности человека, и флиртуют в ответ на заигрывания мужчин без понимания смыла действий. Около трети женщин, участвовавших в исследовании, заявили, что не замечали обращённых к себе признаков интереса до тех пор, пока те не становились очевидно сексуальными, таким образом они часто сталкивались с нежелательными приставаниями.

И для Стивена Шора сложности распознавания социальных сигналов стали тем, что обрушило его первые романтические отношения прежде, чем он понял, что происходит.

После первого курса колледжа Шор начал проводить много времени с женщиной, с которой он познакомился во время летних занятий. Они разговаривали, готовили и смотрели фильмы. Шор вспоминает: "И вот однажды она говорит, что ей нравятся крепкие объятия и просит помассировать спину. Помню, я спал у неё дома, в её постели, и это в буквальном смысле. А она, кажется, неслабо расстроилась".

Во время продолжительного разговора Шор понял, что она хотела стать его девушкой. Но тогда он не интересовался свиданиями, потому пара не сложилась. Этот случай вызвал любопытство Шора в плане социальных сигналов. "Мне стало ясно, что есть вся эта область коммуникации, которую мы называем невербальной, и оная стала для меня увлекательной", — говорит Шор. Так он стал проводить долгие часы в книжных магазинах и библиотеках.

Женское руководство по романтике

В то время как Шор читал книги, чтобы научиться обнаруживать признаки многообещающего романа, Эми Гравино для расшифровки правил долгосрочных отношений в основном полагалась на Голливуд.

Как и многие женщины с аутизмом, Гравино часто маскировала свои социальные трудности, перенимая манеры нейротипичных женщин. Когда в 19 лет она вступила в свои первые отношения, то подражала девушкам, которых видела в телевизионных шоу и кино. "Я совершенно не представляла, что делать, — говорит она. — Единственное, что я знала о роли девушки — это то, что девушка должна смеяться над шутками парня, даже если они несмешные, должна познакомиться с его родителями". Она добавляет, говоря о прошлом: "Я просто не понимала, что нужно быть собой".

Гравино отмечает: ей было трудно создать глубокую связь со своим партнёром отчасти потому, что ей не было комфортно быть самой собой. Несколько месяцев отношения будто бились о непреодолимую скалу и затем разрушились.

По словам исследователей, её опыт не является чем-то необычным. Для людей с аутизмом развитие глубокой и продолжительной эмоциональной связи зачастую сложнее, чем просто увлечение. "Возможно, это связано с тем, что прочные отношения зависят от того, насколько партнёры осознают себя и других, сохраняют эмоциональную стабильность и умение учиться на прошлых опытах — вот три сложные области для некоторых людей с аутизмом", — говорит Лернер.

Это препятствие не обязательно мешает детям создавать глубокие дружеские отношения, что и обнаружила в прошлом году команда Лернера, проанализировав 18 исследований о дружбе мальчиков с аутизмом. Но умение поддерживать прочную дружбу вовсе не гарантирует умение создавать романтические отношения в дальнейшей жизни.

Отношения между человеком с аутизмом и нейротипичным человеком спотыкаются о вполне конкретную проблему: бессознательная или явная предвзятость к людям, считающимся социально или физически отличимыми. Нейротипичному партнёру бывает сложно "понять, каково это — чувствовать и существовать в мире как человек с аутизмом, уважать это, относиться к партнёру (с аутизмом) как к цельной личности", — говорит Барнетт.

Неудивительно, что иногда легче создать долгосрочные отношения, если у обоих партнёров аутизм. Исследование Барнетт предполагает, что люди в спектре чаще принимают причуды друг друга, например стремление к сильному давлению или вовсе отсутствие прикосновений. "Они чувствовали, что их отношения лучше, если партнёр в спектре. Они чувствовали, что партнёры действительно принимали их", — говорит она. Эти наблюдения перекликаются с исследованием в Швеции группы 26 000 взрослых с аутизмом и контрольной группы из 130 000 человек, где обнаружилось, что большинство людей с аутизмом предпочитают партнёров в спектре.

Люди с аутизмом, сформировавшие успешные долгосрочные отношения, — это те, кто научился аргументированно договариваться об уважении своих потребностей: будь то длительный период спокойного времени после работы, отношения с объятиями, но без секса или даже дом с малым количеством декора, чтобы избегать сенсорной перегрузки.

У Шора первые отношения продолжались немногим более двух лет. Его второй роман продлился всего шесть месяцев, когда он обнаружил, что его подруга любит засыпать под рок-музыку. Шор, получавший музыкальное образование в колледже, считал музыку слишком отвлекающей. Несовместимые предпочтения в области сна разрушили их отношения.

"Сексуальность — не табу в учёном сообществе, но она на последнем месте в списке исследований", — Катрин Готэм

Особо чувствительные аспекты

Помимо свиданий и любви, сексуальная удовлетворённость — в одиночестве или с партнёром — важна для благополучной жизни. Но лишь в очень малой часть исследований изучалась природа сексуального опыта людей, находящихся в спектре аутизма. "Сексуальность — не табу в учёном сообществе, но она на последнем месте в списке исследований, что на самом деле несправедливо, потому что она может быть ключом к пониманию качества жизни и эмоционального здоровья людей с аутизмом", — утверждает Готэм.

Шор говорит, что по его опыту у человека в спектре аутизма есть два барьера на пути реализации своей сексуальности. Первый из них — это заметить интерес партнёра в сексе. Когда на свидании начинались недвусмысленные намёки, он зачастую не замечал их. Но как только он уловил их, возник второй барьер: он получал удовольствие от секса, однако находил ощущения чрезмерно сильными. Часто его девушке приходилось оставаться тихой и неподвижной, когда он ждал окончания этих ощущений.

Звуки и ощущения во время физической близости могут перегружать некоторых людей с аутизмом. В исследовании 2015 года Барнетт установила, что у некоторых женщин с аутизмом подобная повышенная чувствительность проявляется как вагинальные мышечные спазмы, известные как вагинизм, которые делают проникновение болезненным или невозможным. "Поскольку проникновение мыслится как неотъемлемая часть гетеросексуального секса в нашем обществе, некоторые из них чувствовали себя обязанными обеспечить сексуальное удовольствие своим партнёрам, но при этом также ощущали боль от полового акта", — утверждает Барнетт.

Некоторые женщины с аутизмом не осознают, что вагинизм является распространённой проблемой, и могут считать его своей личной неудачей. "Вместо этого, — говорит она, — им нужно прямо и явно говорить о своём дискомфорте. Иногда вам просто нужно сказать, что вагинальный секс, похоже, не будет вашим коньком, и обсудить другие техники, которые вы можете практиковать для сексуального удовлетворения и разрядки".

Однако в этом случае сказать может быть проще, чем сделать. В исследовании, проведённом в Университетском колледже Лондона, было установлено, что многие женщины отчаянно пытаются озвучить свои сексуальные желания и пределы возможностей. Половина женщин говорили о том, что они молчаливо соглашались на неприятные сексуальные отношения, потому что хотели принятия, хотели получить душевную близость или из-за того, что они думали, будто обязаны сексуально преуспевать в отношениях. Подобный тип поведения также характерен и для многих нейротипичных женщин, но женщины в спектре аутизма могут быть даже менее склонны к тому, чтобы постоять за себя.

"Здоровая сексуальность складывается из трёх факторов: позитивное отношение к психологическим и физиологическим функциям, поддержка самого себя, а также обширные знания", — говорит Шана Николс, директор the ASPIRE Center for Learning and Development in Long Island, New York. Первый фактор приходит естественным путём к людям с аутизмом, которые позитивно воспринимают своё сексуальное функционирование. И мужчины с наиболее мягкими формами аутизма показывают наиболее высокие уровни сексуального желания, активности, удовлетворения и уверенности в себе, особенно когда состоят в отношениях.

Второй фактор связан с самопринятием и любовью к себе. Для одних людей с аутизмом романтические отношения могут поспособствовать тому самому позитивному восприятию себя; для других же они могут в итоге привести к заключению, что жизнь лучше всего прожить в одиночестве. Около 5 лет назад Дэйв начал посещать занятия по бальным танцам и практиковаться во взаимодействии с женщинами. Сейчас он говорит, что чувствует себя комфортно среди своих партнёрш по танцам и ему нравится общаться с ними. "Ключевая вещь — беспокоиться скорее не о том, как кто-либо отвечает мне, но о том, чтобы ощущать себя в порядке, когда я отвечаю им, — говорит он. — Другие видят, что я хорошо отношусь к себе, и это притягивает людей ко мне".

Дэйв настаивает на том, что больше активно не ищет романтических отношений. Он говорит, что предпочитает держать своих партнёрш по танцу на безопасной, платонической дистанции. "Думаю, одна из ошибок, которую делают люди — включая меня самого — это полагать, будто им надо кого-то найти, чтобы ощутить счастье от жизни, — говорит он. — Отношения с самим собой — на самом деле всё".

Когда дело доходит до третьего фактора — знаний о сексе — люди с аутизмом зачастую слабо владеют информацией о венерических болезнях, контрацепции и сексуальном поведении. А та малость, что они всё же знают, обычно позаимствована в основном из телешоу, порнографии или Интернета. В отличие от них, нейротипичные люди узнают о сексе в основном от друзей, родителей или учителей.

Дэйв говорит, что раньше он думал, будто секс является определяющим во взаимоотношениях, и не был особенно заинтересован в компромиссе в этом плане. "Когда у вас нет обширного сексуального опыта, вы склонны ценить его больше, чем на самом деле должны, — говорит он. — Я думал, что пока у меня не будет этого опыта, я не получу ничего от отношений". После работы со своим психотерапевтом он понял, что романтические отношения могут означать разные вещи в зависимости от интересов, желаний и потребностей партнёров.

Возможные опасности

Исследование 2016 года сообщает, что многие родители вынужденно дают своим детям в спектре аутизма в подростковом возрасте знания о сексуальности и нуждаются в советах экспертов. В прошлом году исследователи из Университета Кардиффа в Уэльсе обнаружили один источник подобного пуританства: при том, что исследования здоровой сексуальности малочисленны и далеки друг от друга по предмету, существует более 5000 опубликованных исследований, связывающих аутизм с неадекватным поведением, таким как преследование, публичная сексуальная демонстрация или сексуальные навязчивые идеи. Более пристальный взгляд на 42 из этих исследований показывает, что данные проблемы часто возникают у людей с тяжёлым аутизмом, возможно, из-за затруднений в восприятии того, что другим людям не комфортно.

Тенденция проблемного поведения также возникает у детей, застигнутых врасплох физическими изменениями полового созревания. Это позволяет исследователям предложить, что должное половое воспитание могло бы помочь предотвратить возможные проступки. Тем не менее, основные программы полового воспитания, возможно, не учитывают потребности учащихся с аутизмом.

Одна из программ в Нидерландах под названием Tackling Teenage Training использует индивидуальный подход к сексуальному образованию для молодых людей с аутизмом. Подростки, записанные на курс, проходят частные консультации каждую неделю в течение примерно шести месяцев, уделяя особое внимание таким областям как безопасный секс (контрацепция), соблюдение личных границ и сексуальные предпочтения. Небольшое клиническое исследование в начале этого года показало, что программа помогает подросткам с аутизмом улучшить свои сексуальные знания, укрепить доверие и предотвращает неприемлемое поведение. Через год после завершения программы подростки по-прежнему демонстрируют улучшение в областях сексуальных знаний, социального поведения и проблемного сексуального поведения.

Программы сексуального обучения также могут помочь снизить вызывающий тревогу уровень сексуальной эксплуатации людей с аутизмом.

Исследователи из Университетского колледжа Лондона вскрыли "потрясающе высокую заболеваемость" сексуальной уязвимостью: они обнаружили, что 9 из 14 женщин, участвовавших в их исследовании, имели опыт сексуальных домогательств, а 3 пережили изнасилование со стороны незнакомцев. Более половины женщин в какой-то момент своей жизни чувствовали себя в ловушке насильственных отношений. Женщины также заявили, что неопределённость в отношении социальных норм и проблем, связанных с "ползучестью" или красными флагами, делает их уязвимыми для сексуальной эксплуатации.

Помимо защиты от потенциальной опасности и сдерживания девиантного поведения, эти программы ориентированы направлять людей с аутизмом к прочным и удовлетворительным отношениям.

По словам Николс, иногда романтические отношения расцветают и без формального обучения, особенно у таких людей, как Шор, которые естественным образом склонны замечать тонкие социальные сигналы. "Самое большое познание — это осознание других и самих себя. И это действительно важно. Найти подходящего партнёра просто бесценно", — говорит Николс.

Шор вспоминает, как он понял, что Лю — именно тот подходящий партнёр. Однажды утром, весной 1989 года, он вёз её по городу. Лю посмотрела на него и сказала, что чувствует, будто они уже женаты. "Я подумал об этом и понял, что она права", — говорит он. По его словам, в тот момент они и стали помолвленными — без кольца с бриллиантом, коленопреклонённой позы или других атрибутов традиционного предложения о браке. "Это была новая территория, выведшая наши отношения на новый уровень, — вспоминает Шор. — Это было очень интересно".

Шор женился на музыкантке, как он всегда и предполагал. Но Лю выросла в Китае; это не соответствовало давнему представлению Шора о том, что он женится на ком-то, кто разделяет традиции и обычаи Новой Англии. И он понял: не имеет значения, что это ожидание не оправдалось.

В полдень 10 июня 1990 года около 150 друзей и членов семьи собрались в Кейп-Код, штат Массачусетс, чтобы отпраздновать свадьбу Шора и Лю. Пара обменивалась обетами примерно в 40 милях от побережья, где они впервые поцеловались.