"Положительно аутичный": интервью с Ари Нейманом

Ари Нейман, президент и основатель "Сети самоадвокации аутистов" – международной организации аутичных людей по отстаиванию их прав.


Расскажите, какой именно у вас диагноз.

Когда мне было двенадцать лет, у меня был диагностирован синдром Аспергера, который относится к спектру аутизма. Ранее у меня был диагноз синдрома дефицита внимания (СДВ), потому что знания о данной части спектра аутизма в США были ограничены, и ее начали признавать лишь с 1994 года. Поэтому я, как и множество других людей, получил правильный диагноз довольно поздно.

Расскажите мне об Аспергере, что это значит.

Ну, это невидимая инвалидность, что означает… что означает, что люди не могут сразу увидеть ее, но это значит, что нам трудно интерпретировать социальные знаки, понимать невербальное поведение. У нас есть сенсорные отличия: определенные ткани или звуки могут более заметны для нас, чем для остальных людей. Мы также склонны к развитию очень сильно сфокусированных интересов. Зачастую это становится нашей сильной стороной, когда мы вырастаем и выбираем ту или иную карьеру.

Расскажите о создании вашей организации. Как это произошло и для чего вы создавали вашу организацию?

Ну, я начал больше узнавать о мире вокруг меня, и я увидел, что, главным образом, спектр аутизма определяют и обсуждают не аутичные люди. Родители, профессионалы и другие люди, которые не всегда представляют наши интересы и то, как мы воспринимаем себя в этом мире. Я и многие другие люди объединились, чтобы создать "Сеть самоадвокации аутистов" и несколько других организаций и групп, которыми руководят аутисты, по всему миру. Мы считаем, что когда вы говорите об аутизме, когда вы исследуете аутизм, когда вы планируете политику по аутизму, то критически важно вовлекать аутичных людей в эти обсуждения и размышления. Мы верим в принцип "ничего о нас без нас", как и многие другие сообщества людей с инвалидностью. Именно в этом заключается мотивация моего участия и участия бессчетного множества других аутичных людей.

Чего вы надеетесь добиться? Чего вы хотите добиться в вашей организации?

Ну, речь идет о многих целях. Мы отстаиваем свои интересы в проведении исследований, предоставлении служб, СМИ и многих других областях. Мы пытаемся гарантировать, что у аутичных людей есть место за столом обсуждений, которые касаются нас. Мы хотим гарантировать предоставление прав, поддержки, служб и образования, которые необходимы для высокого качества нашей жизни, доступа и инклюзии. И мы хотим, чтобы исследователи ставили перед собой цели, которые отвечают нашим интересам, и не тратили ресурсы на те направления, которые мы считаем тупиковыми или направленными на профилактику нашего существования.

В данный момент аутизм считается психиатрическим расстройством. Расскажите о своей реакции на это. Правильно ли считать его психиатрическим… ?

Нет, нам так не кажется. С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни нашим собственным взглядом… тем, как мы видим себя. Вместо этого мы предлагаем рассматривать аутизм как такую же часть человеческого разнообразия, как мы воспринимаем различия в расе, религии, сексуальной ориентации, языке и множестве других вещей. В данный момент принята медицинская модель аутизма, которая рассматривает его как болезнь. Согласно этой модели, это что-то, что нужно или излечить, или искоренить. Это не отражает того, как мы воспринимаем сами себя, это не отражает нашу реальность. Мы хотим признания того, что аутизм – это не просто какой-то придаток к нам, как к людям. Это часть того, кто мы есть, это часть нашего существования, и она совсем не обязательно является препятствием для высокого качества жизни. Аутизм не является трагедией. Трагедия – это отсутствие образования, поддержки, служб и других вещей, которые помогли бы нам добиться высокого качества жизни, общаться и так далее. Мы должны переориентировать цели исследований и государственную политику на разрушение барьеров, которые мешают нам получить полную законодательную защиту и пользоваться теми же гражданскими правами и доступом, что и другие группы людей.

Аутизм – это инвалидность?

Аутизм – это инвалидность в той степени, в которой нас инвалидизирует общество. Общество зачастую очень враждебно к нашим способам коммуникации, к нашему образу бытия, и часто общество структурировано таким образом, что многие публичные места, службы и прочее недоступны для нас. Общество создает системы образования, в которых аутичные люди часто страдают от постоянного насилия, и которые не соответствуют нашей коммуникации и потребностям. В этом смысле, да, это инвалидность. Однако значит ли это, что аутизм необходимо искоренить? Нет. Вместо этого мы хотим искоренить те общественные препятствия, которые и являются реальными барьерами в нашей жизни.

То есть, по вашим словам, если искоренить эти общественные препятствия, то это перестанет быть инвалидностью? Независимо от того, на каком краю спектра аутизма находится человек – высокофункционирующий он или низкофункционирующий человек с тяжелым аутизмом?

Считаю ли я, что после уничтожения этих общественных препятствий, мы станем нормальными? Нет. Мы не будем нормальными, но совсем необязательно быть нормальными, чтобы наслаждаться высоким качеством жизни. Главное – это возможность коммуникации и доступ ко всему, что может предложить общество. Мне кажется, что именно этого хотят люди. Я думаю, этого хотим мы, и я думаю, что даже семьи хотят именно этого. Обычно, когда члены семей говорят о поиске средства исцеления, то на самом деле они говорят о том, что им хочется, чтобы их дети смогли общаться, устроились на работу, жили в своем сообществе, возможно, вступили в брак и завели детей.

И вы знаете, именно этого должны добиваться люди с любыми видами инвалидности, если мы хотим создать общество, открытое и доступное для всех нас. Проблема в том, что прямо сейчас исследования и политика в отношении аутизма не руководствуются подобными целями. Они направлены на то, чтобы сделать нас неотличимыми от наших сверстников. Они пытаются заставить нас быть нормальными во имя нормальности как таковой. Средства на исследования и общая законодательная политика направлены не на то, чтобы нас поддержать, а на то, чтобы от нас избавиться. Мы не считаем, что подобные действия могут предприниматься от нашего имени.

Какова ваша реакция, когда вы слышите, что аутизм описывается как катастрофа, трагедия, "судьба хуже, чем смерть" и так далее?

Описание аутизма как трагедии, катастрофы или судьбы хуже, чем смерть, является по-настоящему оскорбительным для нас. Такие заявления становятся самоисполняющимся пророчеством. Если мы считаем определенную группу общества второсортной, если мы считаем мой народ второсортным и неспособным жить в этом обществе, то мы никогда не преуспеем, не сможем общаться и делать множество вещей, которые делают многие из нас, и которые смогли бы делать еще больше людей при доступе к правильной поддержке и правильных целях исследований… В этом случае мы оказываемся в ситуации, где нас продолжают угнетать и подвергать насилию. По правде говоря, настоящая трагедии – это не аутизм, а повсеместные барьеры и предрассудки, которые не дают нам пользоваться всеми правами и возможностями, которые доступны остальному… остальному обществу.

Слово "нейроразнообразие": многие люди не знакомы с таким термином. Можете ли вы рассказать, что значит это слово, и к чему сводится "движение за нейроразнообразие"?

Движение за нейроразнообразие отталкивается от идеи, что мы должны воспринимать нейрологию точно так же, как в настоящий момент движение за гражданские права воспринимает расу, религию, сексуальную ориентацию и другие формы того, что считают "легитимными человеческими различиями". И в целом, с этой точки зрения, вместо того, чтобы искать способ сделать аутичных людей нормальными или сделать людей с другими формами нейрологических отличий нормальными, мы должны обратиться к настоящим проблемам и барьерам, которые существуют в нашей жизни. Например, в ситуации, когда человек слишком чувствителен к определенному освещению или ткани то решение не в том, чтобы заставить его вести себя так, будто его это не беспокоит. Решение в том, чтобы сделать разумные аккомодации, чтобы человеку не приходилось терпеть проблематичную и вредную окружающую среду. …

Большинство родителей хотели бы, чтобы у их детей была наиболее легкая и наилучшая жизнь. Они хотят, чтобы их дети были богаты, знамениты, успешны и так далее. В частности, они не хотят, чтобы их дети страдали. Можете ли вы понять родителей, которые хотят исцелить аутизм, потому что они хотят, чтобы жизнь их детей была проще?

Я понимаю точку зрения сторонников исцеления, но я с ней не согласен. Ключевой момент в том, что мы полностью согласны с родителями насчет того, что у детей должно быть максимально высокое качество жизни. Однако для этого не надо пытаться принудить их к нормальности. Говоря по правде, исцеление даже не является доступным или возможным. И мы также не думаем, что оно желательно. Настоящий ответ в том, что для успеха и самореализации каждого человека, нейротипичного или нет, важно бороться с такими проблемами как предрассудки и дискриминация. И для этого надо создавать общество, которое по-настоящему инклюзивно и доступно для всех людей.

И не важно, какой уровень инвалидности у аутичного человека?

Мне кажется, что независимо от того, в каком месте спектра аутизма находится человек, вы можете найти способ открыть для него двери к высокому качеству жизни. Если человек не говорит, то вместо того, чтобы заставлять его коммуницировать не подходящим для него способом, надо рассмотреть варианты вспомогательных технологий, которые позволят ему общаться. Это область исследований, которую мы стараемся активно продвигать, но, к сожалению, в данный момент на нее вообще не выделяется средств. Если у человека есть трудности в моторных навыках, коммуникации или тому подобных вещах, но при этом он чрезвычайно одарен в области, которая связана с его основными интересами, то давайте найдем способ сыграть на сильных сторонах этого человека и поможем ему преуспеть в том, что хорошо у него получается.

Все сводится к тому, что вместо того, чтобы воспринимать людей в соответствии с нашими определениями нормы, нужно оценивать реальные потребности, желания и стремления человека. В терминах этого человека. Мы не должны сравнивать людей с этим гипотетическим нормальным человеком, который представляется как образец для подражания, хотя в реальности его просто не существует. Вместо этого мы должны искать, что именно нужно людям, чтобы достичь высокого качества жизни и общаться. И да, я считаю, что этого возможно добиться для каждого человека.

Что такое язык "люди в первую очередь", и почему он не подходит для аутизма?

Одно из различий между сообществом родителей и растущим сообществом аутичных активистов в том, как мы описываем аутизм как таковой. Многие из нас называют себя аутичными людьми, а не людьми с аутизмом. И я думаю, что причина этого в том, что для нас очень важно доказать, что спектр аутизма не является чем-то внешним для нас, он не похож на то, как его пытаются изображать многие рекламные компании – это не чудовище, которое подкрадывается посреди ночи, крадет нормального ребенка и заменяет его на аутиста. Мы же не говорим – люди с женским полом, мы говорим – женщины. Я не называю себя человеком с иудаизмом, чтобы обозначить его как часть своей идентичности. Я называю себя евреем. Правда в том, что когда мы начинаем держать нашу идентичность на расстоянии вытянутой руки, то это лишь усиливает те предрассудки, против которых мы боремся. Если мы действительно хотим принять спектр аутизма как естественную и легитимную часть генетического разнообразия человечества, то давайте примем те же языковые формулировки, которые применимы для любой группы меньшинства.

Вы сказали, что есть что-то, о чем бы вы хотели поговорить?

Одна из главных вещей, которые я хочу подчеркнуть, это то, что идея о нейроразнообразии не является простым противопоставлением исцелению. Это огромная часть того, во что мы верим, но это не единственное, во что мы верим. Мы также считаем, что у людей есть право на возможности для коммуникации, у них есть право жить в своем сообществе, а не в закрытых интернатах. Нельзя избавляться от людей просто потому, что у них другой образ мышления. Ключевой момент в том, что нужно рассматривать нейрологию точно так же, как мы рассматриваем расу, религию и остальные формы легитимных различий, и это не сводится к прекращению крестового похода за попытками исцелить или нормализовать аутичных людей или других людей с нейрологическими отличиями. Это значит, что мы должны предоставлять реальную, практическую поддержку и образование, чтобы открыть двери, которые позволят нам преуспеть в различных аспектах жизни общества.

Я бы хотел… если вы не против, то я бы хотел немного поговорить о некоторых текущих проектах Сети самоадвокации аутистов.

Разумеется.

… Конечно, мы продолжаем бороться с неправильным представлением спектра аутизма и инвалидности в целом в СМИ. Однако мы также активно занимаемся тем, чтобы люди покидали закрытые учреждения и получали поддержку, которая необходима им для успешной жизни в обществе. Также мы боремся за практики инклюзивного образования. Поддерживающие службы, поддержка и образование помогают многим людям, аутистам и людям с другой инвалидностью, трудоустроиться, поддерживать успешные отношения и делать много других вещей. У нас также есть платформа по гражданским правам, чтобы гарантировать нам полную защиту от дискриминации и предрассудков. Это наиболее актуальные потребности и вопросы гражданских прав в 21 веке.

Вы приехали сюда на что-то, что называется "Аутрит". Расскажите мне немного, что такое "Аутрит" и для чего вы здесь. Что здесь будет происходить, для чего вы приехали?

"Аутрит" – это одна из крупнейших конференций, которая организуется аутичными людьми для аутичных людей. Ее поддерживает Международная сеть по аутизму, которая является другой организацией по самоадвокации. Во многих отношениях она была пионером, и Сеть самоадвокации аутистов надеется расширить ее достижения в ближайшие годы. Для аутичных людей со всего мира – это возможность собраться вместе, общаться, обмениваться опытом и нашей общей культурой. По сути это возможность быть самим собой, вдалеке от нейротипичного мира.

Какие ошибочные представления об аутизме наиболее часто допускают СМИ и общественность?

Я думаю, что самая большая ошибка в том, что они предполагают, что аутизм в своих многочисленных вариациях – это что-то вроде смертного приговора. Я думаю, что это наиболее вредное заблуждение, которое мы встречаем в СМИ и представлениях людей о спектре аутизма, что это что-то вроде пожизненного смертного приговора, который не допускает людей до качественной жизни, любой коммуникации и множества других вещей. Это очень проблематично, потому что может стать самоисполняющимся пророчеством. Нам нужны реальные и конкретные усилия не только по борьбе с предрассудками, но и по созданию служб, поддержки и образования, которые, как мы знаем, возможны и уже существуют во многих местах, где они открывают двери к качеству жизни, доступному для всех. И именно это соответствует интересам сообщества активистов, сообщества родителей и, на самом деле, общества в целом. Было бы чрезвычайно хорошо увидеть общество, которое принимает нейрологическое разнообразие точно так же, как мы начинаем принимать расовое, религиозное и многие другие формы разнообразия.

Представленный выше материал — перевод текста "Interview transcript for Ari Ne'eman".