Лиза Джо Руди: «Почему "высокофункциональный аутизм" — это совсем не легко и не просто»

В настоящее время нет общепризнанной статистики о том, какое количество людей в спектре аутизма находится около разных его границ (большинство людей "где-то посередине"). Однако ясно, что львиная доля внимания средств массовой информации обращена на людей в верхней и нижней частях спектра, то есть с явной инвалидностью и очень высоким уровнем функционирования.

Дело в том, что жизнь с тяжёлым аутизмом чрезвычайно сложна. И кажется логичным предположить, что людям, находящимся в верхней части спектра, легко, как и их семьям, учителям. В конце концов, часто люди с высокофункциональным аутизмом — очень яркие личности, и у них бывают впечатляющие таланты. Но в реальности всё иначе.

Миф: люди с высокофункциональным аутизмом умны и успешны

Если верить СМИ, то верхняя часть спектра аутизма в значительной степени населена эксцентричными гениями: часто упоминаются Билл Гейтс и Альберт Эйнштейн, Дэн Эйкройд и Дэрил Ханна, у которых, собственно говоря, всё хорошо, несмотря на то, что они далеко не такие, как все. Реальность, между тем, заключается в том, что сочетание "высокофункциональный аутист" и "гений", "бизнес-магнат" или "голливудская звезда" редко встречается. По факту:

• При том, что люди с высокофункциональным аутизмом бывают (или не бывают) необыкновенно умными, у них может полностью отсутствовать мотивация добиться успеха у обществе, которая в своё время заставила Билла Гейтса искать инвесторов, а Эйнштейна искать издателя.
• Также они могут испытывать серьёзные проблемы в повседневных делах, работе, личной жизни, иметь заниженную самооценку. Эти проблемы во многом усугубляются тем, что окружающие постоянно реагируют на них с недоумением или удивлением, так как они не ожидают странного поведения или реакции от людей, которые "нормально ведут себя" во многих ситуациях.
• От людей с более тяжёлым аутизмом, как правило, никто не ожидает "забить и просто пережить трудный период" в сложных для них ситуациях, но от людей из более высокой части спектра часто ждут именно этого.
• Наконец, люди с высокофункциональным аутизмом в общем и целом осознают свои трудности и чрезвычайно чувствительны к негативным реакциям со стороны других людей.

Факт: высокофункциональный аутизм — это каждодневные сложности

Вот лишь несколько проблем людей с высокофункциональным аутизмом (в том числе с диагнозом "синдром Аспергера"), которые часто встают на пути к их успеху и счастью:

1. Значительные проблемы сенсорного восприятия
   У людей с высокофункциональным аутизмом, как и у людей в любой части спектра, есть сенсорная дезинтеграция. Она означает слабо выраженную, умеренную или экстремальную чувствительность к шуму, толпам, яркому свету, сильным вкусам, запахам и прикосновениям. Это означает, что вербальный и одарённый человек может оказаться не в состоянии зайти в переполненный ресторан, сходить в кино или справляться с сенсорными перегрузками в магазинах, на стадионах и в других общественных местах.
2. Социальная неуклюжесть
   В чём разница между вежливым приветствием и флиртом? Как понять, что ты говоришь слишком громко? Когда уместно говорить о личных проблемах или интересах? Когда важно прекратить делать то, что тебе нравится, и сосредоточиться на потребностях другого человека? Эти вопросы трудны для всех, но для человека, находящегося на высоком уровне спектра аутизма, они могут стать непреодолимыми препятствиями при создании социальных связей, на работе, в личных отношениях.
3. Тревога и депрессия
   Тревожные расстройства, депрессия и другие эмоциональные нарушения более распространены среди людей с высокофункциональным аутизмом, чем по населению в целом. Неизвестно, приводит ли аутизм к этим расстройствам, или эти расстройства возникают вследствие социального отторжения и неудач, но как бы то ни было, сами по себе эмоциональные расстройства уже большая проблема.
4. Недостаток навыков управления и планирования
   Исполнительные функции включают в себя навыки, которые мы используем для организации и планирования нашей жизни. Они позволяют типично развитым взрослым заранее составить распорядок дня, заметить, что шампунь заканчивается (значит, надо купить новый), задать временные рамки исполнения этапов в долгосрочном проекте и соблюдать их. У большинства людей с высокофункциональным аутизмом исполнительные функции сильно нарушены, что существенно затрудняет планирование и выполнение домашних дел, мешает справляться с даже с незначительными переменами на работе или в школе, и т.д.
5. Эмоциональная лабильность
   Вопреки распространённому мнению, люди с аутизмом не обделены эмоциями. Более того, люди с аутизмом могут стать слишком эмоциональными в неудобных для них ситуациях. Представьте 16-летнего подростка, плачущего из-за изменений в планах, или взрослую женщину в истерике из-за того, что машина не завелась. Это примеры обычных проблем людей с высокофункциональным аутизмом, которые вполне способны делать разные дела, но ТОЛЬКО в предсказуемых условиях и без неожиданных препятствий.
6. Сложности с переключением и переменами
   Многим людям сложно приспособиться к переменам, но для людей с высокофункциональным аутизмом эта проблема совершенного иного уровня. Установив для себя удобный и постоянный график, люди с аутизмом в большинстве своём хотят всегда его придерживаться. Если взрослый аутичный человек привык ходить по средам с друзьями есть начос, то предложение сходить поесть куриные крылышки в четверг может вызвать у него тревогу или даже гнев.
7. Трудности с отслеживанием вербальной коммуникации. Человек с высокофункциональным аутизмом вполне способен выполнить задачу, но бывает не в состоянии воспринять обращённые к нему устные инструкции. Другими словами, если полицейский сказал: "Оставайтесь в своей машине и дайте мне свои водительские права и техпаспорт", то человек с аутизмом может обработать только часть фразы — "оставайтесь в своей машине" или "дайте мне свои водительские права". То же самое касается и иных инструкций, например: в классе бальных танцев, в кабинете врача или данных менеджером в офисе. Понятно, что подобное может породить большое количество проблем — от серьёзных проблем с полицией до непреднамеренных ошибок на работе.

Как видите, термин "высокофункциональный" означает означает ровно то, что написано. Однако высокофункциональный аутизм — вовсе не тот диагноз, с которым просто жить. Всем, кто опекает, нанимает, обучает людей, находящихся в верхней части спектра аутизма, работает с ними, важно помнить, что аутизм всегда остаётся аутизмом.

Представленный выше материал — перевод текста "Why 'High Functioning' Autism Is So Challenging".