Лиза Джо Руди: "Почему высокофункциональный аутизм так трудно диагностируется?"

Высокофункциональный аутизм не всегда очевиден: лишь небольшое количество людей с ВФА демонстрирует явные аутические признаки, такие как раскачивание корпусом тела из стороны в сторону, тряска руками, необычный голос или речевые отличия. И это одна из ряда причин, по которым людей с ВФА (до 2013 года "синдром Аспергера") диагностируют в подростковом и взрослом возрасте, а не в детстве.

Однако для постановки диагноза "аутизм" симптомы, давшие основание для позднего диагноза, должны присутствовать с раннего детства. Что вызывает вполне закономерный вопрос: если признаки аутизма были в жизни ребёнка, то почему ему не поставили диагноз в возрасте, например, двух лет?

Так почему диагностика аутизма столь сложна?
На этот вопрос есть несколько ответов. Например:

1. Высокие интеллектуальные способности и развитые речевые навыки маскируют часть симптоматики. Хорошая успеваемость в школе, продуктивное общение, блестящее прохождение IQ тестов — всё это весьма впечатляет и может ввести в заблуждение родителей и педагогов при поиске причин необычного поведения ребёнка и его проблем. Даже педиатры порой не замечают признаков аутизма, если ребёнок вполне разумно использует устную речь для общения. Иногда сильные стороны детей помогают им пройти обучение в начальной школе почти без особых трудностей, но в дальнейшем появляются серьёзные проблемы — требования возрастают, учёба становится более сложной, увеличивается интенсивность социального взаимодействия.

2. Возможно, человек родился до того, как диагноз "синдрома Аспергера" (или высокофункциональный аутизм) был включён в диагностическую литературу. До 1988 года (тогда синдром Аспергера был добавлен в диагностическое пособие вместе с другими "более мягкими" формами аутизма) существовало много детей с симптомами, согласующимися с ВФА; им ставили (а бывало, что и нет) иные диагнозы, так как диагноз "аутизм" считался чрезмерным для высокофункционального человека. И, как вариант, во взрослом возрасте эти люди не задумались о получении другого диагноза.

3. Человек развил способы скрывать, превозмогать симптомы и управлять ими. У людей с высокофункциональным аутизмом, как правило, средний или высокий интеллект. Если регулярно повторять им, что нужно смотреть в глаза, прекратить раскачиваться, махать руками, не говорить об одних и тех вещах снова и снова, то они вырабатывают навыки маскировки симптомов, а иногда и справляются с ними через силу. И диагностику затрудняет эта неочевидность внешних признаков аутизма.

4. Некоторые исследования показывают, что девочкам и женщинам реже ставят диагноз "аутизм". По неясным причинам мальчики и мужчины в четыре раза чаще получают диагноз, чем девочки и женщины. Неужели девочки менее склонны к аутизму? Или их поведение (кажущаяся застенчивость, дискомфорт при публичных выступлениях, трудности с координацией, замешательство в таких ситуациях, как, например, командные виды спорта) считаются "женственными", а не проблематичными? Или же девочки с высокофункциональным аутизмом на самом деле ведут себя иначе, чем мальчики с аутизмом: стремятся быть менее агрессивными, больше подражают, и, вероятно, более упорно стараются "вписаться"? И хотя причины непонятны, ясно одно: женщинам в спектре аутизма труднее получить диагноз.

5. Малообеспеченные люди и представители меньшинств ограничены в получении диагноза. Тому есть две причины. Первая и наиболее очевидная: у людей с малым доходом меньше возможностей получить услуги здравоохранения, особенно для ребёнка без явных признаков аутизма. Вторая причина, по-видимому, связана с культурными различиями: в некоторых общинах связанные с высокофункциональным аутизмом "странности" не считаются чем-то особенно проблематичным. И, конечно, недавних иммигрантов не удивляют слова окружающих о том, что ребёнок не ведёт себя в соответствии с культурными традициями Америки и стран "первого мира"!

Представленный выше материал — перевод текста "It May Take Years to Learn You Have High Functioning Autism".