Практически невозможно прожить, вовсе не пользуясь общественным транспортом, и если у вашего сына или дочери с этим проблемы, это может серьёзно ограничивать жизнедеятельность.
Хотя вы при необходимости можете прибегнуть к помощи специального такси для ребёнка с особыми потребностями или воспользоваться службами мобильности с обученным персоналом, большинство людей с аутизмом всё же в состоянии освоить использование общественного транспорта и путешествовать либо самостоятельно, либо с помощью родителей или специалистов.
И если вы ещё не уверены в готовности к этому, что можно предпринять?
Почему это так трудно?
Когда вы всё проанализируете, то увидите, что "поездка" на самом деле не является чем-то элементарным; это — сложная последовательность действий, которая включает взаимодействие с людьми, информацией и изменениями. И если у вас аутизм, со всем этим может быть сложно управиться. Неудивительно, что могут иметь место смущение, стресс и эпизодические срывы.
Какие именно проблемы могут осложнять использование общественного транспорта для человека с аутизмом? Давайте их последовательно разберём.
Социальное взаимодействие и коммуникация
Для ребёнка с аутизмом общение с людьми может быть сложным, даже если эти люди любимы и знакомы. Когда же они незнакомы, непредсказуемы и, возможно, недружелюбны, это может стать по-настоящему пугающим.
Хотя ваши попутчики могут на самом деле оказаться довольно приятными людьми, ребёнок с аутизмом может общаться непонятными обычному пассажиру способами, например, с помощью системы картинок или языка жестов. Даже если у вашего сына или дочери есть некоторые речевые навыки, темп разговора может вызывать сложности, и для случайных попутчиков при попытке общаться это может показаться слишком трудным и пугающим.
И в целом, ребёнок с аутизмом может чувствовать себя очень отчуждённо в общественных местах.
Гибкость воображения
Большинство детей могут приспособиться к неожиданным изменениям, им довольно легко применять общие правила для конкретных случаев. Однако для мальчика или девочки с аутизмом это не столь легко. Если поезд задерживается или автобус идёт по другому маршруту, это может восприниматься скорее не как мелкое неудобство, а как начало пугающего хаоса.
Дети с аутизмом также могут фиксироваться на чрезмерно узком мысленном образе автобуса или поезда: по их мнению, правильный автобус выглядит именно так, и если перевозчик изменит логотип или же наклеит какую-то разноцветную рекламу по бокам, ваш сын или дочь может счесть, что это не тот автобус, и не будет в него садиться.
В конце концов, есть ещё и проблема безопасности, и это — серьёзная проблема. Людям с аутизмом нередко сложно пользоваться своим воображением: не просто в смысле "сочинения историй", но и в плане способности предсказывать, что произойдёт дальше. Если вы не можете предсказать, что произойдёт дальше, у вас нет и чувства опасности. И мысль о том, что если спрыгнуть с движущегося транспортного средства, то можно травмироваться, может просто не прийти в голову вашему сыну или дочери.
Сенсорные особенности
Аутизм несёт с собой много дискомфортной повышенной чувствительности. И мальчик или девочка с аутизмом довольно часто (хотя и не всегда) могут перегружаться какими-то специфическими звуками, зрительными стимулами или запахами. И, разумеется, в общественном транспорте есть куча шумных, полных суеты и сильных стимулов мест.
Объявления в громкоговоритель, гудки и звонки, скрип и дребезжание мотора, подпрыгивание и дрожание старого транспортного средства, хлопанье и скольжение дверей, запах топлива и выхлопов, сияние табличек с расписаниями — всё это может "гипнотизировать" или ужасать пассажира с аутизмом. Каждый вариант по-своему проблематичен: испуганный ребёнок переживает сильный стресс, а "загипнотизированный" ребёнок может устроить истерику, если вы будете пытаться заставлять его продолжать движение.
В дополнение ко всему этому для многих людей с аутизмом (хотя и не для всех) некомфортны прикосновения или слишком близкое нахождение других людей. Одно дело — пустой вагон, но во время часа пик это — серьёзное испытание: ощущения от нахождения в духоте и давке среди толпы могут быть действительно ужасающими.
Навязчивое или негибкое поведение
У людей с аутизмом довольно распространена проблема с так называемым "переключением", то есть попросту переходом от одной деятельности или обстановки к другой. Вы можете знать, что сейчас нужно выходить, но ваши сын или дочь уже "обосновались" и не так уж и жаждут сдвигаться с места, или же не в состоянии идти достаточно быстро, чтобы выйти до того, как поезд закроет двери и увезёт вас прочь от места назначения.
Дети с аутизмом также могут быть чрезмерно привержены предыдущему опыту, им сложно варьировать поведение в дальнейшем. Если вашему сыну или дочери всегда нужно сидеть на каком-то конкретном месте, это способно вызывать сложности при большом пассажиропотоке.
Планирование, организация и выставление приоритетов
Чтобы совершить безопасную и успешную поездку, вам нужно планировать то, что вы делаете, и делать это безопасно. Но для ребёнка, у которого есть сложности с организацией своих мыслей, ограниченной способностью предсказывать последствия своих действий, а возможно, и с пониманием самой концепции времени, это отнюдь не просто.
Прийти вовремя или терпеливо ждать автобуса или поезда, особенно если нужно ждать долго — всё это может доставить множество стресса всем участникам.
Что вы можете сделать?
Вы не можете всю жизнь просидеть дома: и вы, и ваши сын или дочь быстро почувствуют клаустрофобию от сидения взаперти. Вы упустите поездки и опыт, которые на самом деле могут обогатить жизнь вашего ребёнка и, возможно, даже помогут ему или ей чувствовать себя увереннее. И хотя нет ничего удивительного в том, что родители могут чувствовать себя обескураженными, но каким образом мы всё же можем справляться с этими проблемами?
Сделайте свои планы и расписание как можно более упорядоченными. Можно скачать приложения, позволяющие отследить движение вашего автобуса или поезда, и на сайте "транспорт Лондона" (Transport for London) есть планировщик поездки, который покажет вам пересадки и расстояния пеших переходов. Подготовьтесь настолько, чтобы ваши сын или дочь получили комфорт от предсказуемости, а вы смогли бы уделить всё внимание заботе о них.
Задумайтесь о покупке проездного. Это позволить вашему сыну или дочери оплачивать проезд, не беспокоясь о деньгах, что может многое упростить.
Для чувствительных к звукам: их новыми и лучшими друзьями может стать пара шумоподавляющих наушников. Ваши сын или дочь могут слушать в них отвлекающую музыку; также можно купить и обычные шумозащитные наушники. Они просто глушат шум: вы надеваете их, и, хотя они не полностью подавляют шум, они способны ослабить его до приемлемого уровня, а также дать приятное чувство защищённости.
Если какие-то маршруты совершенно неизбежны, например, дорога в школу или поездка в любимое место, подумайте о том, чтобы обратиться к специалистам по обучению поездкам. Если возраст вашего ребёнка уже позволяет достаточно чётко следовать инструкциям, эти профессионалы могут помочь ему выучить конкретные маршруты. И хотя это не универсальное решение, но оно может значительно облегчить как отдельные, так и совершаемые регулярно поездки.
Помните о толпах. Возможно, вы не сможете избегать часа пик каждый день и всю жизнь, но если вы планируете поездку на выходные или назначаете встречу, выход на час позже или раньше позволит избежать часа пик и выручить всех.
Используйте визуальные подсказки. Может оказаться, что ваш сын или дочь напуганы, так как они не понимают происходящего; если вы покажете картинки с каждым шагом поездки, особенно если она сложная, то это может помочь. Обильно сопровождайте их все словами уверенности и похвалы ("Автобус номер двенадцать. Теперь выходим — хороший мальчик! Затем идём на станцию. Всё в порядке").
Несмотря на это, совет: тщательно проверяйте сайты с информацией о транспорте перед тем, как куда-то поедете. Если вы объяснили поездку, а затем вам оказывается нужным сменить планы, лучше иметь способ объяснить изменение планов.
Используйте поощрения. Если маршрут сложный и его нельзя избежать, выясните, что может послужить по-настоящему мотивирующей наградой для вашего сына или дочери, и используйте это. Подстройте скорость получения награды к времени удержания внимания ребёнка: если он маленький, то сделайте её немедленной. Покажите её перед началом, и она будет ясным визуальным сообщением.
Удостоверьтесь в том, что это — нечто компактное и по возможности ограниченное по времени. Если вы найдёте что-либо работающее для поощрения хорошего поведения, вы сумеете постепенно выработать набор хороших привычек, которые станут основой общих правил.
Иногда проблему представляют собой истерики, равно как и осуждение от попутчиков (даже когда вы знаете, что ваши сын или дочь делают всё от них зависящее, чтобы вести себя хорошо). Для этих ситуаций советуем завести карточку информирования об аутизме.
У National Autistic Society есть стандартные карточки, вы можете заказать их; если же вы предпочитаете что-то более персонализированное, обратите внимание на делающие визитки сайты и фотоателье.
Вам нужно простое сообщение, например: "Это — такой-то и такой-то, у него/неё аутизм. Аутизм — это расстройство развития, при котором может быть сложно совладать с обычными ситуациями. Если он/она ведёт себя неподобающе, пожалуйста, проявите терпение, и мы сделаем всё возможное". Вы можете как нуждаться, так и не нуждаться в их использовании, но уже само знание о такой возможности способно успокаивать.
Общественный транспорт сочетает в себе некоторые из наиболее тяжёлых аспектов воспитания ребёнка с аутизмом: сенсорные и социальные трудности вашего ребёнка в сочетании с шумной и сильно давящей средой. С другой стороны, это то, что вы можете достаточно точно распланировать, и если у вас это получится, то перед вами откроется значительно больше дверей в этом мире.
Будьте как можно более аккуратными при выяснении того, что именно вызывает трудности, преодолевайте их по одной и помните, что ребёнок с аутизмом многому учится на конкретных случаях: каждая успешная поездка учит тому, как совершать их в следующий раз.
Полезные ссылки
Brent Local Authority в Лондоне выпустило полезное пособие по поездкам по Лондону.
Для семей из Лондона сайт Transport for All (транспорт для всех) может быть полезным источником информации о специалистах по обучению поездкам .
У NHS Choices есть полезный раздел про аутизм и общественный транспорт.
Представленный выше материал — перевод текста "Using public transport. Helping your child get to grips with getting around".