София Греч: "Почему понадобилось 40 лет, чтобы диагностировать аутизм?"

Это состояние обычно ассоциируют с мужчинами, но среди женщин оно — настоящая скрытая эпидемия. София Греч не могла читать, не владела письменной речью и не могла ответить на вопрос о том, сколько времени, до 12 лет. Многие годы она просто верила, что не слишком умна или «немного отличается». Она — одна из тех женщин, у которых аутизм.

Она выступала перед президентами и членами королевской семьи, включая принца Чарльза и королеву-мать, в концертных залах и оперных театрах по всему миру.

Но, когда она выходит на сцену в роскошных вечерних платьях, зрители и не догадываются, что скрывает под ними оперная певица София Греч.

«Моя кожа очень чувствительна, от колготок у меня всё чешется, потому вместо них под платьями я ношу пижаму Primark», — говорит София.

«Я делаю довольно глубокий поклон, но никто и не замечает».

Причина такой чувствительной кожи кажется настоящей неожиданностью: у 48-летней Софии аутизм. Она говорит, что всю жизнь борьба с этим состоянием была для неё настоящим адом. И не в последнюю очередь потому, что, как и многие другие женщины, София не знала, что у неё аутизм.

Аутизм — это нарушение развития, влияющее на то, как человек общается с окружающим миром, и затрудняющее даже простые повседневные задачи.

И хотя известны генетические факторы, причины аутизма всё ещё ищут. Существует повышенный риск для детей, рождённых от матерей старше 35 лет и отцов старше 40 лет. Некоторые исследования указывают на наличие связи с окружающей средой, например с загрязнением.

По оценкам Национального Сообщества Аутизма (NAS), в Великобритании около 700000 взрослых и детей имеют аутизм.

Традиционно аутизм воспринимался как мужское состояние, но всё больше фактов свидетельствуют, что в спектре гораздо больше женщин, чем считалось ранее, а некоторые исследования показывают, что предстоит поставить диагноз ещё 200000 девочкам и женщинам.

По словам Сью Смит (глава Центра имени Лорны Уинг Национального Сообщества Аутизма в Кенте), за последние пять лет число женщин, о которых выше идёт речь, увеличилось более чем в три раза, особенно матерей, детям которых был поставлен диагноз, и на основании этого они задумались о ранних годах своей жизни.

«Мы часто встречаем семьи, где несколько человек соответствуют критериям диагноза», — говорит Смит.

Симптомы включают сложности в социальных ситуациях и трудности с пониманием языка тела или разговорами окружающих, но поведение мужчин и женщин может сильно различаться.

Смит говорит, что девочки «маскируют» свои симптомы, так как они лучше понимают социум и часто кажутся «просто немного другими». Также девочки иначе реагируют в условиях стресса, скорее, они просто замрут, в отличие от публично срывающихся мальчиков.

Оглядываясь назад, София понимает, что симптомы были всю жизнь. «Я всегда тревожилась и испытывала трудности в важных ситуациях, пыталась дать верный ответ и сказать правильные вещи. А люди просто предполагали, что я тупая, это было унизительно и больно», — говорит она.

София не могла читать, не владела письменной речью и не могла ответить на вопрос о том, сколько времени, до 12 лет — такое часто бывает при аутизме. Она сильно страдала в средней школе: дети издевались над ней, били, плевали в лицо. Однажды они выкинули её в окно вперёд головой.

«Я убежала домой и спряталась в саду», — вспоминает София.

И хотя у нее была любящая семья, она никогда не рассказывала родителям о своих трудностях. Ее утешением стала музыка. «У меня был богатый оперный голос даже в восемь лет, и я всё время пела», — говорит она.

«Когда я пела, то чувствовала себя в своём собственном мире, я больше не была тем ребёнком, которого все пихали, я становилась кем-то другим».

В 13 лет София сменила школу, и учитель музыки убедил Королевский музыкальный колледж позволить ей посещать уроки пения.

Она сама изучала нотную грамоту, но её учитель пения забыл сообщить, когда пришло время подать заявку на полный курс обучения.

Мне сказали: «У тебя потрясающий голос, но ты недостаточно умна, — вспоминает София. — Я была в замешательстве». Однако она всё равно подала заявку и получила приглашения от четырёх музыкальных учебных учреждений, включая Королевский музыкальный колледж.

Несмотря на то, что она превзошла все ожидания, профессора слишком часто критиковали её речь: она неправильно произносила и путала слова (речевые и языковые трудности являются определяющей характеристикой аутизма).

Преподаватель речи искренне не понимал, почему она так плохо говорит, но при этом её дикция безупречна во время пения. София свободно пела на семи языках.

У Софии уже была международная карьера, однако её тревога никуда не делась: ей приходилось планировать каждую поездку на поезде и самолете до мельчайших деталей, иначе у неё случался срыв (мелтдаун).

«Во время одного полёта я была в истерике, кричала, плакала и качалась взад-вперед», — вспоминает она.

«Капитан позвал меня к себе и посадил рядом, чтобы успокоить. Он сказал: "Посмотрите на землю — выглядит так, будто мы не двигаемся, неправда ли?"».

«Он разговаривал со мной, и это успокаивало».

Понимая, что с ней что-то не так, в 2015 году София решила обратиться за помощью. Её партнер Энди, 48-летний полицейский, и сестра Луиза, учительница, заподозрили у неё аутизм, но она думала, что «это смешно».

Однако Энди и Луиза проявили настойчивость, и в конце концов София пошла к врачу, который направил её в центр аутизма для взрослых. В результате в возрасте 45 лет у неё диагностировали синдром Аспергера — высокофункциональную форму аутизма.

«Я почувствовала облегчение — это многое объяснило», — говорит она.

Всё внезапно обрело смысл: от её страха перед званым обедом до её чувствительной кожи (при аутизме бывает чрезмерная чувствительность к звукам, прикосновениям и другим факторам окружающей среды, таким как свет и температура), даже её неспособность понять указания, будучи на сцене.

Чтобы справиться с последней проблемой, она рисовала каждую сцену на цветной бумаге цветными ручками. «Я вижу всё в цвете, — объясняет она. — Я всегда думала: почему я единственная, кто так делает?»

«Позже мне сказали, что причина, по которой я не могла понять язык тела, понять то, что говорили люди, и была так тревожна, заключалась в аутичности».

София получила помощь с проблемой тревоности и научилась лучше справляться с ситуацией.

По словам Смит, рост числа женщин, обращающихся за помощью, оказался «огромным», особенно среди женщин-специалистов. «Предполагается, что, достигнув определённого возраста, вы поймете социальные нормы и офисную политику, поймёте, что вы должны и что не должны говорить, но для многих взрослых в спектре аутизма это сложно», — говорит она.

«Иногда женщины рассказывают о себе довольно негативные вещи или считают, что люди видят их в негативном свете. Это означает, что к тому времени, когда они получают направление на диагностику, у них уже развились серьёзные проблемы с самооценкой и психическим здоровьем, зачастую они уже навешали на себя некоторые бесполезные психиатрические ярлыки».

«Известно, что отсутствие диагноза ‘аутизм’ приводит к тому, что женщины испытывают серьёзные проблемы с депрессией и тревожностью, возможно, не понимая, почему им так сложно в отношениях или с сенсорными проблемами, почему изменения настолько трудно им даются. Всё это сильно влияет на их благополучие».

Проблема имеется не только у женщин. По словам Сью Смит, кажется, что аутизм — явно детское состояние, и если у человека есть работа, семья, якобы обычная жизнь, то у него просто не может быть аутизма.

Даже если женщина подозревает у себя аутизм, постановка диагноза занимает очень продолжительное время — в некоторых областях Великобритании более трёх лет. «Это вызывает серьёзную обеспокоенность», — говорит Смит.

София всё ещё ощущает гнев, когда думает о том, что ей причинили боль.

«Каждый раз, когда я выступаю на всемирно известной сцене, в моей голове всплывают слова из школьного отчёта "София не очень умный ребёнок и, вероятно, немногого добьётся в жизни"».

Представленный выше материал — перевод текста "Why did it take 40 years for me to be diagnosed with autism?".