Следует ли мне сказать своему ребёнку, что он аутист?

— Да.
— Подождите... Что?
— Что? Хотите больше информации? Хорошо, я признаю, что это был довольно короткий ответ на очень сложный вопрос. Поэтому позвольте мне объяснить это немного шире, чтобы вы могли понять причины ответа. Как я уже говорил в этой книге, вы не можете решить все проблемы, с которыми сталкивается ваш ребёнок. Большинство проблем, с которыми сталкивается ваш ребёнок, должны быть решены вашим ребёнком. Когда ваш ребёнок ещё маленький, вы сможете изменить его окружение и попытаться вовлечь его в деятельность, которая ему больше подходит. Но это лишь временно решит небольшую часть его проблем. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок имел длительное и устойчивое улучшение в своей жизни, тогда ему придётся приложить усилия и научиться справляться с проблемами самостоятельно. Вы не можете заставить своего ребёнка распознать и справиться со своим стрессом. Вы не можете заставить своего ребёнка сформировать эффективные и полезные отношения. И вы не можете заставить своего ребёнка вести себя по-взрослому. Единственное, что вы можете сделать — это научить своего ребёнка. Он должен учиться. И если ваш ребёнок собирается узнать, как всё работает, ему понадобится достаточно информации для этого.

Если вы станете ходить вокруг да около проблемы, всё, что вы сделаете, лишь запутаете своего ребёнка. Как ваш ребёнок научится справляться со стрессом, если вы не говорите о последствиях стресса и правильных методах преодоления? И как вы собираетесь объяснить, почему он волнуется больше, чем другие люди, не сказав ему, что он другой? Как вы можете объяснить, что другие люди думают иначе, чем ваш ребёнок, не объяснив сначала, что ваш ребёнок особенный? Как вы можете объяснить, какова цель логопедии, если вы не говорите ребёнку, что у него проблемы с общением? Как вы можете объяснить, с какой целью избегаете хаотической среды, такой как вечеринки, не говоря о сенсорных проблемах? Дело в том, что вы не можете пытаться справиться с проблемой, одновременно отрицая, что проблема существует. Ничего не выйдет. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок понял, что происходит и почему он отличается от других людей, тогда вам придётся рассказать ему.

Ещё одна причина сказать ребёнку, что он аутист, заключается в том, что в конце концов он сам это поймёт, даже если вы ему не скажете. И то, что он выяснит сам, основываясь на слухах и догадках, вероятно, будет хуже, чем правда. Ваш ребёнок может не знать, что его особенности называются "аутизм", но вполне вероятно, что к 5 годам ваш ребёнок заметит, что он отличается от сверстников. В таком юном возрасте ему, скорее всего, будет всё равно, что он не особенный, и он, вероятно, не будет поднимать эту тему, но он заметит. Когда он станет старше, а разница между ним и другими станет больше, он начнёт задаваться вопросом, почему он такой странный. И он попытается найти причину. Если вы не скажете ему, почему он другой, он, скорее всего, решит, что он просто какой-то уродец, у которого нет никого, с кем он мог бы общаться или кто бы его понимал. Я знаю, что слово "аутизм" несет на себе клеймо позора, но лучше знать, почему вы отличаетесь от других, чем считать себя уродом, которого никто не понимает.

Что ему сказать?

После ответа на вопрос, говорить или не говорить ребёнку, обычно возникают следующие вопросы: что сказать, как сказать и когда. И вот тут всё может стать немного субъективным. Я не могу дать вам точную формулу того, что сказать вашему ребёнку и когда. Это зависит от ребёнка, его возраста, его зрелости, его знания о себе и множества других факторов. Но я могу дать вам некоторые основные рекомендации.

Если вы считаете, что ваш ребёнок способен понимать речь, расскажите ему основы того, как устроены люди. Это должно быть что-то вроде такого:

1. Каждый человек — уникален, и ум у всех работает по-разному. Нет двух людей, которые думают одинаково. Ваш ребёнок думает иначе, чем вы. Ваш супруг думает иначе, чем ваш сын, братья и сёстры супруга думают иначе и т.д. Каждый видит мир по-разному, понимает вещи по-разному и рассматривает ситуации по-разному.
2. Ум одного человека не лучше и не хуже, чем ум кого-то другого. Некоторые люди могут быть хороши в математике, некоторые могут иметь трудности с ней. Некоторые люди могут хорошо говорить, другие могут иметь проблемы с речью. Поскольку у каждого свой разум, у каждого будет свой уникальный набор навыков и задач. Но это не значит, что ум одного человека лучше, а ум другого — хуже. Все одинаково ценны не потому, что они могут или не могут что-то делать хорошо, а потому, что все они — люди.

Не имеет значения, является ваш ребёнок аутичным или типичным; это основные понятия, которые необходимо объяснить всем. Рассказывайте об этом детям так часто, как считаете нужным, и приводите примеры, когда возникает путаница. Поговорите о разных перспективах и о том, как другой человек видит вещи. Такие разговоры нужно вести и с детьми–неаутистами. Более того, не говорите это своим детям один раз. Делайте это каждый раз, когда есть разногласия, или в любое время, когда вы думаете, что это даже отдалённо актуально. Если ваши дети не закатывают глаза и не изображают скуку, когда вы начинаете говорить о понимании взглядов других людей, значит, вы делаете это недостаточно.

Когда ваш ребёнок достигнет возраста от 4–6 лет, он, вероятно, начнёт замечать, что не вписывается в окружение. Этот возраст варьируется от ребёнка к ребёнку, и часто бывает трудно точно знать, когда ребёнок поймёт это. Если ваш ребёнок проводит много времени с другими детьми, то он, вероятно, поймёт всё раньше; если он в основном дома без большой компании, тогда ему может потребоваться больше времени, чтобы заметить. Когда вы думаете, что ваш ребёнок начинает замечать, что он другой, тогда я бы сказал вашим детям следующее:

1. Хотя каждый человек уникален, и нет двух абсолютно одинаковых людей, у некоторых людей схожие стили мышления. Людей, которые думают подобным образом, можно рассматривать как группу. Например, есть одна группа людей, которые любят плавать, и другая группа людей, которые не любят плавать. Одна группа не лучше другой, она просто другая. Разные группы похожи на кошек и собак. Каждая собака уникальна. Она имеет свой собственный тип меха, свой собственный размер и свою уникальную индивидуальность. Точно так же каждая кошка уникальна. Она имеет свой собственный размер, форму и цвет, который не имеет ни одна другая кошка. Но даже если каждое существо уникально, их можно сгруппировать в несколько похожих категорий (т.е. можно определить, что это — кошка, а это — собака). Это не делает их менее уникальными, это просто очень широкие категории.
2. У вашего сына есть ум, который принадлежит к редкой группе. Его разум работает иначе, чем у большинства людей. Это как быть кошкой в районе, где много собак. Это не плохой ум, просто он отличается от большинства других. Хотя нет никого, кто был бы в точности похож на него, есть другие люди, которые похожи. Просто люди с его типом мышления составляют очень небольшую часть населения. Таким образом, он заметит, что отличается от большинства других людей.
3. Хотя нет ничего плохого в том, чтобы быть необычным, это может сделать взаимодействие с другими людьми сложным. Точно так же, как кошке и собаке трудно понять друг друга, вашему сыну может быть трудно понять людей с типичным, менее редким умом. Скажите ему, что вы можете помочь в этом, объяснив, как думают другие люди. И что вы всегда готовы помочь, если у него есть какие-либо вопросы о странностях типичных людей.

Если вы не знаете, когда сказать это своему ребёнку, то в целях осторожности скажите ему раньше. Если вы скажете ему, прежде чем он заметит, что он не такой, как все, он просто запутается, но это не причинит ему никакого вреда. Просто подождите несколько месяцев и попробуйте сказать ему снова. В конце концов он поймёт, что он — другой, и то, что вы говорите, будет иметь для него смысл. Лучше начать пораньше и сбить его с толку несколько раз, затем подождать несколько лет, а затем попытаться объяснить всё после того, как он полностью запутался, пытаясь понять, что происходит.

Что касается использования слов "аутизм" или "синдром Аспергера", они действительно не имеют значения на данный момент. Это просто слова, составленные профессионалами для сортировки людей по категориям. Ему не нужно знать об истории диагноза, или о последствиях, или о чём-либо подобном в возрасте 4 лет. Что ему нужно знать прямо сейчас, так это то, что разные люди думают иначе, чем он, но это — не плохо. Однако это может создать некоторую путаницу, и он должен это осознавать.

В конце концов, когда ваш ребёнок будет в возрасте от 8–10 лет, ему станет любопытно узнать некоторые детали о том, почему он так отличается. Когда это произойдёт, он, вероятно, начнёт задавать больше вопросов на тему того, почему он отличается, и тогда вы сможете полностью объяснить, что такое аутизм. Я бы лично рекомендовал вам попытаться начать разговор с базовой информации о неврологии. Объясните, что аутизм — это неврологическое отличие, что это значит, и так далее. Расскажите о широком спектре возможных описаний и о проблемах, которые могут возникнуть. Возможно, было бы также неплохо упомянуть об успешных людях, которые имели такое состояние в прошлом, включая таких успешных людей, как Темпл Грандин или Нобелевские лауреаты. Попытайтесь сосредоточиться на успешных историях, прежде чем говорить о проблемах, которые могут возникнуть.

Важно, чтобы вы представили аутизм как просто другой способ мышления. Не говорите об этом, как о какой-то болезни, и не ведите себя, как будто это какая-то постыдная тайна. Это часть того, кем является ваш ребёнок, и ваш ребёнок должен понять, что, хотя он и отличается от других, он ни ниже, ни выше из-за этого. Я бы также рекомендовал предоставить вашему ребёнку некоторые книги для чтения. Одна из самых популярных книг для объяснения аутизма маленьким детям — "У всех кошек синдром Аспергера". Есть также другие книги, такие как "Фрики, гики и синдром Аспергера". Обязательно спросите своего ребёнка, есть ли у него какие-либо вопросы, а затем ответьте на них как можно более честно и полностью. И пусть ваш ребёнок знает, что это открытая тема, он может спросить об этом в любое время.

Как и в остальных случаях, нет способа точно узнать, когда ваш ребёнок готов полностью понять синдром Аспергера. Дело в том, что нет конкретного времени или даты. Даже в 23 года я все ещё узнаю новое о себе и о том, как устроен мир. И если я все ещё учусь, то как 8-летний ребёнок может понять такую сложную проблему? На самом деле, разговор, который у вас состоится в возрасте ребёнка 8–10 лет, — это просто способ открыть дверь и познакомить вашего ребёнка с этим термином. Дайте ему несколько книг для чтения, когда он захочет, и дайте ему знать, что вы можете говорить. Вероятно, ему понадобятся годы, чтобы понять всё до конца.

Если вы расскажете своему ребёнку об аутизме и обо всём, что с ним связано, слишком рано, это действительно не повредит ему. Большая часть этого просто пройдет мимо и запутает его. Поэтому, если вы подготовитесь и дадите полную презентацию своему 6-летнему ребёнку, он, вероятно, просто скажет "ОК", а затем вернётся к своей игре. Скорее всего, он не поймёт того, что только что услышал, еще много лет спустя, а к тому времени он, возможно, забудет, и вам придётся повторить это снова. Так что не волнуйтесь слишком сильно о том, чтобы торопить события и портить его наивность. Всё, что вы делаете, — это помогаете ребёнку понять, как он относится к миру, и вы не оставите на нём шрама на всю жизнь, если позволите ему выскользнуть слишком рано.

Запоздавший диагноз

Если вашего ребёнка диагностируют позже, не в детстве, то сразу переходите к полностью открытому разговору. Вы не сделаете своему ребёнку никаких одолжений, скрывая от него его диагноз, когда ему 13 лет. Я могу гарантировать вам: он знает, что он другой. Он может не знать, как это называется, но он знает, что это такое. Если вы не дадите ему ярлык для этого, то его сверстники и учителя определённо это сделают. Эти ярлыки часто бывают гораздо менее добрыми, чем те, которые ему следовало бы иметь. И попытка скрыть диагноз и отрицать, что он другой, только усилит общественное предубеждение, что люди, которые отличаются, как-то неполноценны и позорны.

Частью проблем, которые приходят с диагнозом позже в жизни, часто является отрицание или негодование. Эта проблема обычно возникает из-за социальной тревоги. В конце концов, к тому времени, когда ваш ребёнок учится в средней школе, его учат сверстники (а иногда и учителя), что любая аномалия неприемлема и за ней следуют издевательства и насмешки. Говорить ребёнку, что он странный и будет странным до самой смерти, часто не то, что подросток хочет услышать. Проблема в основном вызвана страхом вашего подростка быть запуганным и оскорблённым за то, кто он есть. Ведь сам по себе он, скорее всего, уже усвоил идею, что быть тем, кто он есть, как-то неправильно. Я прошёл этот путь и могу сказать, что он был не из приятных.

Таким образом, некоторые родители склонны думать, что лучше подождать, пока ребёнок не закончит школу и не выработает лучшее чувство самоидентификации и самоуважения, прежде чем рассказывать ему о диагнозе. Общее рассуждение состоит в том, что они не хотят негативно влиять на самооценку своего ребёнка в особенно трудные подростковые годы, когда самооценка человека особенно уязвима. Хотя я могу понять эту точку зрения, я не думаю, что это хорошая идея. Исходя из личного опыта я знаю, что я, вероятно, не был бы счастлив узнать об аутизме, когда мне было 13 лет. Но факт в том, что отрицание и негодование в конце концов прошли бы. И после этого я мог бы узнать больше о себе и других людях, подобных мне. Это было бы намного лучше для моей общей самооценки, чем оставлять меня потерянным на недружественной территории.

Может потребоваться некоторое время, но если вы просто дадите своему ребёнку немного терпения, информации и пространства, тогда он в конечном итоге узнает об этом. Может быть, какое-то время вам будет тяжело, но лучше пройти через трудный период в течение нескольких месяцев, чем потеряться на всю оставшуюся жизнь. Поэтому, если у вашего ребёнка не было какого-то серьёзного расстройства в его жизни (например, смерть члена семьи), сделайте ему одолжение и скажите ему, что он — аутист и что это значит. С этим может быть трудно справиться сначала, но польза, когда он узнает, кто он и каково его отношение к миру, стоит того.

Представленный выше материал — перевод главы из книги "Поздравляю! Ваш ребёнок — странный" ("Congratulations! Your Child Is Strange").