Франсин Руссо: "Издержки маскировки аутизма"

Многие девочки скрывают свой аутизм, иногда уклоняясь от диагноза многие годы, даже давно став взрослыми. Такие усилия могут помочь женщинам в социальном и профессиональном плане, но они также могут и нанести серьёзный ущерб.

За исключением семьи и ближайших друзей, никто из её различных кругов общения и знакомств не знает, что она находится в спектре. Дженнифер не была диагностирована до 45 лет, и то это случилось лишь потому, что она захотела получить подтверждение тому, что поняла за последние десять лет. Большую часть своей жизни, говорит она, она избегала диагностики, заставляя себя прекратить делать то, что её родители и другие находили странным или неприемлемым. По соображениям конфиденциальности Дженнифер попросила, чтобы мы не использовали её фамилию.

На протяжении нескольких недель нашей с Дженнифер переписки она раскрыла мне некоторые приёмы, которые она использует, чтобы замаскировать свой аутизм — например, один из них — смотреть на "точку" между глазами человека при разговоре, а не в глаза, так как это доставляет ей дискомфорт. Но когда мы в первый раз стали общаться по видеосвязи в пятницу днём в январе, я не смогла уловить ни одной из этих хитростей.

Она признается, что беспокоится. "Я не надела моё лицо для интервью", — говорит она. Но её нервозность тоже скрыта — по крайней мере, до тех пор, пока она не говорит мне, что постукивает ступней и прикусывает жвачку во рту. Единственный "признак", который я замечаю, — это то, что она собирает пряди каштановых волос до плеч, откидывает их с лица, а потом снова и снова отпускает.

Более часа Дженнифер, 48-летняя писательница, описывает сильные социальные и коммуникативные трудности, которые она испытывает почти ежедневно. Она говорит, что может легко выразить себя в письменной форме, но становится дезориентированной во время общения лицом к лицу. "Непосредственность взаимодействия мешает моей обработке", — говорит она.

"Я несу чушь, да?" — она вдруг вспыхивает. Нет. Но она часто боится, что это так.

Чтобы компенсировать это, Дженнифер говорит, что она практикуется в том, как надо действовать. Например, перед тем, как пойти с сыном на день рождения, она заранее готовится к тому, чтобы быть "включённой", исправлять свою позу и привычное ёрзанье. Она демонстрирует это мне, выпрямляется и замирает. На её лице появляется приятное и заинтересованное выражение, которое она могла бы принять во время разговора с другим родителем. Чтобы поддерживать диалог, она может вставить несколько хорошо отрепетированных фраз, таких как "Боже мой" или "Всё или ничего!" "Я чувствую, — говорить она, — что если я буду кивать, они не поймут, что мне неинтересно”.

За последние несколько лет учёные выяснили, что многие женщины в спектре (как и Дженнифер) "маскируют" признаки своего аутизма. Маскировка может объяснить, по крайней мере частично, почему у мальчиков в три-четыре раза чаще диагностируют аутизм, чем у девочек. Также это может объяснить, почему у девочек, которым поставили диагноз в раннем возрасте, обычно проявляются серьёзные черты, а девочкам с высоким развитием диагноз зачастую ставится поздно. Исследователи также выяснили, что мужчины в спектре тоже маскируются, но не так часто, как женщины.

Почти каждый вносит небольшие коррективы, чтобы лучше приспособиться или соответствовать социальным нормам, но маскировка требует постоянных и тяжёлых усилий. Результат маскировки может помочь женщинам с аутизмом поддерживать свои отношения и карьеру, но эти достижения часто достаются дорогой ценой, включая физическое истощение и крайнюю тревогу.

"Маскировка часто связана с отчаянной, а иногда и подсознательной борьбой за выживание", — говорит Кайса Игельстрём, доцент нейробиологии в Университете Линчепинга в Швеции. "И важный момент: я думаю, что маскировка часто развивается как естественная адаптационная стратегия для навигации по реальности", — говорит она. — Многие женщины не могут составить полностью карту того, кто они, до тех пор, пока они не будут правильно диагностированы, признаны и приняты".

Тем не менее, не все занимающиеся маскировкой женщины говорят, что хотели бы узнать о своём аутизме раньше. И исследователи признают, что этот вопрос чреват сложностями. Получение официального диагноза часто помогает женщинам лучше понять себя и получить большую поддержку, но некоторые женщины говорят, что это дало бы им бремя, такое как клеймо позора и более низкие ожидания.

Маскировка часто развивается как естественная адаптационная стратегия для навигации по реальности.
Кайса Игельстрём

Девушки сливаются с толпой

Поскольку аутизм диагностируется у гораздо большего числа мальчиков, чем у девочек, врачи не всегда задумываются об аутизме, когда видят тихих девочек или девочек, у которых вроде как есть проблемы с социализацией. Уильям Мэнди, клинический психолог из Лондона, говорит, что он и его коллеги регулярно видели девочек, которых переводили из одного отделения в другое (или от одного врача к другому), и часто ошибочно диагностировали другие заболевания. "Первоначально мы и понятия не имели, что им нужна помощь или поддержка, как при аутизме", — говорит он.

Со временем Мэнди и другие специалисты начали подозревать, что аутизм у девочек выглядит по-другому. Когда они брали интервью у девушек или женщин из спектра, они не всегда могли заметить признаки аутизма, но получали проблески явления, которое они называют "маскировкой" или "камуфляжем”. В нескольких небольших исследованиях, начиная с 2016 года, исследователи подтвердили, что маскировка распространена, по крайней мере, среди женщин с высоким коэффициентом интеллекта (IQ). Они также отметили возможные гендерные различия, помогающие девочкам избегать внимания врачей: в то время как мальчики с аутизмом бывают чрезмерно активными или кажутся непослушными, девочки чаще выглядят обеспокоенными или подавленными.

В прошлом году группа исследователей в Соединённых Штатах расширила эту работу. Было посещено несколько школьных дворов во время перемены и проведено наблюдение за взаимодействием между 48 мальчиками и 48 девочками в возрасте примерно 7 или 8 лет, причём у половины каждой группы был диагностирован аутизм. Они обнаружили, что девочки с аутизмом, как правило, остаются рядом с другими девочками, периодически вовлекаясь в общую деятельность. Напротив, мальчики с аутизмом, как правило, играют сами по себе, в стороне. Врачи и учителя ищут социальную изоляцию, среди прочего, чтобы определить детей в спектре. Но исследование показало, что, используя только этот критерий, они будут упускать из вида многих девушек с аутизмом.

"Типичные девочки и мальчики играют по-разному", — говорит Конни Касари, исследовательница из Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе, возглавлявшая исследование. "В то время как многие мальчики занимаются спортом, — говорит она, — девочки часто разговаривают и сплетничают, а также вовлечены в глубокие отношения". По её словам, типичные девушки в исследовании порхали от группы к группе. Девочки с аутизмом, казалось, делали то же самое, но происходило на самом деле, как выяснили исследователи, иное: девочки с аутизмом неоднократно отвергались группой, но продолжали упорствовать или пытались присоединиться к другой. Учёные говорят, что у девочек может быть более сильная мотивация вписаться, чем у мальчиков, поэтому они больше стараются.

Дилейн Суармен, 38 лет, говорит, что она очень хотела вписаться, когда ей было 10 или 11, но чувствовала, что слишком отличается от других девочек в школе. Она изучала девушек, которые ей нравились, и пришла к выводу: "Если я буду притворяться, будто мне нравится то же, что и им, и соглашаться со всем, то, может быть, они и примут меня". Её одноклассники были страстными поклонниками группы New Kids On The Block. У Суармен не было никакого интереса к группе, но она изображала страсть, которой не ощущала. Она завела ещё несколько друзей, но при этом чувствовала, что ей никогда не удаётся быть собой. Суармен, как и Дженнифер, была диагностирована лишь после того, как стала взрослой, в возрасте 30 лет.

Даже когда учителя отмечают девочек с возможным аутизмом, стандартные диагностические меры могут не уловить их аутизм. Например, в исследовании прошлого года исследователи рассмотрели 114 мальчиков и 114 девочек с аутизмом. Они проанализировали баллы детей по ADOS (План диагностического обследования при аутизме) и родительским отчётам о чертах аутизма и повседневных жизненных навыках, таких как одевание. Было обнаружено, что даже в тех случаях, когда у девочек аналогичное мальчикам количество баллов, у них, как правило, более серьёзные нарушения: родители девочек, включённых в исследование, оценили своих дочерей ниже мальчиков с точки зрения жизненных навыков и выше с точки зрения трудностей с социальной осведомлённостью и ограниченными интересами или повторяющимся поведением. Исследователи говорят, что девочки с менее выраженными чертами, особенно с высоким IQ, возможно, не набирают достаточно высокие баллы по ADOS, и в первую очередь именно их не включают в выборку.

Ведущая исследовательница Эллисон Ратто (доцент Центра расстройств аутистического спектра в Национальной системе здравоохранения детей в Вашингтоне, округ Колумбия) считает, что такие стандартные тесты могут пропустить многих девочек с аутизмом, потому что они были разработаны для обнаружения состояния у мальчиков; например, основываясь на тестах для ограниченных интересов, врачи могут не признавать наличие таковых у девочек с аутизмом. Мальчики с аутизмом, как правило, одержимы такими вещами, как такси, карты или президенты, но девочки в спектре часто тянутся к животным, куклам или знаменитостям — интересам, которые очень похожи на интересы их типичных сверстниц — и поэтому “пролетают под радаром”. "Возможно, нам придётся пересмотреть наши системы измерений, — говорит Ратто, — и, возможно, использовать их в сочетании с другими".

За маской

Прежде чем учёные смогут создать лучшие инструменты для обследования, им нужно более точно охарактеризовать маскировку. Исследование, проведённое в прошлом году, установило рабочее определение: маскировка — это разница между тем, как люди выглядят в социальных ситуациях и что происходит с ними внутри. "Если, например, у кого-то есть интенсивные черты аутизма, но они не проявляются в поведении, то это несоответствие означает, что имеет место маскировка", — говорит Мэн-Чуань Лай, доцент психиатрии в Университете Торонто в Канаде, который работал над исследованием. Определение невероятно широкое, позволяющее включить любые усилия по маскировке аутистических особенностей: от подавления повторяющегося поведения, известного как стимуляция, или подавления разговора о навязчивых интересах, до притворства в заинтересованности и имитации нейротипичного поведения.

Чтобы оценить некоторые из этих методов, Мэнди, Лай и их коллеги в Великобритании обследовали 55 женщин, 30 мужчин и 7 человек, которые являются трансгендерами или обозначают себя как "другой" пол, и у них всех есть диагноз "аутизм". Они спросили, что мотивирует этих людей скрывать свои черты аутизма и какие методы они используют для достижения своей цели. Некоторые из участников сообщили, что маскируются для того, чтобы общаться с друзьями, найти хорошую работу или встретить романтического партнёра. "Хорошо замаскировавшись, можно получить хорошо оплачиваемую работу", — говорит Дженнифер. — Это помогает пройти через социальное взаимодействие без внимания к поведению человека или гигантской буквы "А" на груди". Другие говорили, что они маскируются, чтобы избежать расправы, чтобы защититься от того, что их избегают или нападают, или просто чтобы их считали "нормальными".

"На самом деле парочка учителей говорили, что мне нужны "тихие" руки, — говорит Кэтрин Лоуренс, 33-летняя женщина с аутизмом в Великобритании, — поэтому мне пришлось прятать руки под столом и следить, чтобы мои ноги и ступни оставались вне поля зрения как можно больше". Лоуренс, у которой аутизм диагностировали только в 28 лет, говорит, что знала, что в противном случае её одноклассники подумают, что она странная, а учителя накажут за то, что она отвлекает других.

В опросе взрослые описали творческий запас маскировочных действий, которые они используют в разных ситуациях, чтобы избежать проблем и получить признание. По словам Лэй, если, например, у них есть сложности с началом разговора, то они сначала практикуются в улыбке, подготавливают шутки в качестве "ледокола". Многие женщины разрабатывают репертуар для различных аудиторий. Дженнифер говорит, что изучает поведение других людей и учится жестам или фразам, которые, по её мнению, излучают уверенность; она часто практикуется перед зеркалом.

Перед собеседованием она записывает вопросы, которые, по её мнению, ей зададут, а затем записывает и запоминает ответы. Она также выучила четыре случая, которые она может рассказать о том, как уложиться с работой в крайний срок. Опрос показал, что женщины в спектре часто создают для своих разговоров аналогичные правила и сценарии. Чтобы не говорить слишком много об ограниченном интересе, они могут отрепетировать истории на другие темы. Чтобы скрыть всю степень своего беспокойства, когда она "дрожит внутри", потому что, скажем, событие не начинается вовремя, Суармен натренировалась говорить: "Сейчас я расстроена. Я не могу сосредоточиться, я не могу общаться с вами прямо сейчас".

Некоторые женщины говорят, что, они прилагают много усилий, чтобы скрыть стимминг. "Для многих людей стимуляция может быть способом самоуспокоения, саморегуляции и снятия тревоги, среди прочего", — говорит Лэй. И будучи скрытыми, эти движения, включающие взмахи руками, вращение, царапанье и удары головой, как будто "выводят" людей из состояния аутизма.

Игельстрём и её коллеги опросили 342 человека, в основном женщин и нескольких трансгендеров, о маскировке их стимуляции. Многие из участников были самодиагностированы, но у 155 женщин был официальный диагноз "аутизм". И, по её словам, почти 80 % участников пытались реализовать стратегии, направленные на то, чтобы сделать стимуляцию менее заметной. Наиболее распространённым методом является перенаправление их энергии на менее заметные движения мышц, такие как посасывание и сжатие зубов или напряжение и расслабление мышц бёдер. Большинство также пытается направить свою потребность в стимминге на более социально приемлемые движения, такие как постукивание ручкой, рисование или игра с предметами под столом. Многие пытаются ограничивать стимуляцию временем, когда они одни или в безопасном месте, например с семьёй. Игельстрём обнаружил, что некоторые люди пытаются полностью предотвратить стимуляцию с помощью воли или сдерживания себя, например, сидя на руках.

Для Лоуренс потребность шевелить руками, стучать ногой или качать ногой слишком велика, чтобы её можно было подавить. "Я делаю это, потому что, если мой мозг не получает частого ввода информации от соответствующих частей тела, он теряет след того, где находится эта часть тела в пространстве”, — говорит она. — Это также помогает мне сосредоточиться на том, что я делаю".

Я не буду скрывать, кто я, просто для комфорта нейротипичных людей.
Кэтрин Лоуренс

Цена маскировки

Все эти стратегии требуют значительных усилий. Истощение было почти универсальным ответом в британском опросе 2017 года: опрошенные взрослые описали чувство полного истощения (умственно, физически и эмоционально). Одна женщина, по словам Мэнди, объяснила, что после маскировки в течение какого угодно времени ей требуется свернуться в позе эмбриона, чтобы восстановиться. Другие говорили, что считают дружбу ненастоящей, поскольку она основана на лжи, усиливающей чувство одиночества. И многие говорили, что они сыграли так много ролей, чтобы маскировать себя на протяжении многих лет, что потеряли из виду свою истинную личность.

Игельстрём сообщает, что некоторые женщины в исследовании говорили ей, что в результате подавления повторяющихся движений они чувствуют себя "нездоровыми", потому что стимминг помогает им регулировать свои эмоции, сенсорный ввод или способность фокусироваться. Лоуренс тоже чувствует себя "нездоровой" из-за камуфляжа. Она говорит, что ей приходится тратить так много усилий, чтобы приспособиться, что в итоге у неё остаётся мало физической энергии для таких задач, как работа по дому, мало умственной энергии для обработки своих мыслей и взаимодействия, у неё плохой контроль над своими эмоциями. Вся комбинация приводит её в неустойчивое состояние, в котором ”я, скорее всего, испытаю срыв (мелтдаун) или выключение", — говорит она.

Лоуренс считает, что если бы ей поставили диагноз в детстве, мать, возможно, понимала бы её лучше. Она могла бы избежать многих депрессий и истории с самоповреждением. "Одной из главных причин, по которой я пошла по этому пути, было то, что я знала, что я другая, но не знала, почему. И надо мной очень сильно издевались в школе", — говорит она.

Подавляющее большинство женщин, которым поставили поздний диагноз, говорят, что незнание того, что у них аутизм, травмировало их. В небольшом исследовании 2016 года Мэнди и его коллеги опросили 14 молодых женщин, у которых аутизм не диагностировался до конца подросткового или до взрослого возраста. Многие описывали случаи сексуального насилия. Они также сказали, что, если бы их состояние было известно, то в школе было бы меньше отвержения и непонимания. Также они могли бы раньше получить столь необходимую поддержку.

Другим было бы полезно узнать себя лучше. Суармен получила степень магистра, чтобы стать помощником врача, но в конечном итоге не смогла работать из-за проблем, связанных с аутизмом. "На самом деле я была очень хороша в том, что делала", — говорит она. Но "было слишком большое социальное давление, слишком много сенсорной стимуляции, много недопонимания и неправильного толкования между мной и руководителями из-за различий в мышлении". Только после того, как она перестала работать, её консультант предположил, что у неё может быть аутизм. Она прочитала об этом и обнаружила: "О, боже, это обо мне!" Это был переломный момент: всё начинало обретать смысл.

"Только после постановки диагноза женщина может спросить: "Какие части меня в действии, а какие были скрыты? Что у меня есть ценного внутри, что не может быть выражено, потому что я постоянно и автоматически маскирую свои аутистические черты?" — говорит Игельстрём. — Ни на один из этих вопросов нельзя ответить без предварительного диагноза или, по крайней мере, самоидентификации, а затем воспроизведения прошлого исходя из этого нового понимания. И для многих женщин это происходит поздно в жизни, после многих лет маскировки очень неконтролируемым, разрушительным и неосознанным способом, и, как следствие, с большими проблемами психического здоровья".

Диагноз заставляет некоторых женщин отказаться от маскировки. "Осознание того, что я не бракованная, что у меня просто другая неврология, в отличие от большинства населения, и что со мной всё в порядке, означает, что я не буду скрывать, кто я, просто чтобы вписаться или для комфорта нейротипичных людей”, — говорит Лоуренс.

Другие учатся работать с маскировкой, смягчая негативные последствия. Они могут использовать техники маскировки, к примеру, при первом знакомстве, но со временем становятся более настоящими. Те, кто чувствует, что маскировка находится под их контролем, могут планировать себе перерывы, от похода в туалет на несколько минут до ухода с мероприятия раньше или даже до отказа от него. "Я научилась лучше заботиться о себе, — говорит Суармен. — Стратегия заключается в самоанализе".

Дженнифер признает, что если бы она узнала об аутизме раньше, это помогло бы ей, и всё же она она "разрывается" между выбором, "что лучше". По её словам, поскольку у неё не было диагноза, у неё также не было оправданий. "Мне пришлось просто смириться и делать. Это была действительно сложная борьба, и я совершила множество ошибок, да я и до сих пор их допускаю, но просто не было выбора”, — говорит она. — Если бы на меня повесили ярлык аутиста, возможно, я бы так не старалась и не достигла бы всего, что имею".

Она многого добилась. За время нашего видеозвонка в тот снежный январский день стало ясно, что одним из её самых значительных достижений было нахождение работающего на неё баланса в жизни. Её навыки маскировки позволяют ей надеть тёплую, привлекательную внешность, которая помогла ей построить успешную карьеру. Но благодаря нескольким друзьям, мужу и сыну, которые любят её такой, какая она есть, она может позволить этой маске падать, когда она становится слишком тяжёлой.

Представленный выше материал — перевод текста "The costs of camouflaging autism".