You are here

Джои Мерфи: "Что с тобой не так?"

Женщин моего возраста не называли "аутистами" в детстве. Мы были неловкими или "грубыми". И для нас не существовало службы поддержки.


ASDgirl

"Что с тобой не так?"
Я не могу вспомнить, когда мне впервые задали этот вопрос, но мне задавали его на протяжении всего моего детства. Я старалась изо всех сил, но что бы я ни делала, всегда кто-то кричал на меня, и оказывалось, что я только что изобрела ранее неизвестный мне способ сделать что-то не так. Неправильный способ.

Вы меня знаете. Если вам, скажем, лет 40, скорее всего, вы ходили в школу с такой девочкой как я. Я была более или менее наравне с вами в учёбе, но я отличалась по остальным характеристикам. Мои движения часто были судорожными и отрывистыми. Я скорее выпаливала слова, чем говорила. Я не могла правильно держать карандаш. Я расстраивалась, когда правила не соблюдались. Мне хотелось быть милой, и всё же иногда я говорила глупейшие, грубейшие вещи.

Мои речи были как у взрослого, но вела я себя при этом как ребёнок. Меня было легко дразнить, легко обмануть, и у меня была такая преувеличенная реакция на испуг, что трудно было сопротивляться желанию подкрасться сзади и громко крикнуть. Вы не могли подобрать название всему этому.

Даже учителя не могли найти название этому, казалось, что во мне что-то было просто... выключено.

Когда я выросла, я научилась имитировать вас, но это никогда не было для меня естественным. Надеюсь, я последняя из поколения, которое считалось плохим или ленивым, а на самом деле просто нуждалось в диагнозе.

Синдром Аспергера появился в поле национального самосознания и в моём собственном сознании в середине 1990-х, до этого единственное моё знакомство с аутизмом было из новостного шоу 1970-х, в котором участвовали дети, чередовавшие стуки головой об стены и игру на пианино, будто они реинкарнированные гении. Я до сих пор помню одного ребёнка, прикованного цепью к батарее, лающего... Я не была такой же, как эти дети. Я была другая.

У меня не было сходства с теми детьми. Но... В мои 20 лет любящий друг прислал мне первую книгу Темпл Грандин "Думая картинками", потому что эта книга напомнила ему обо мне.

Я не была похожа на тех детей. Но когда мне было за 40, встреча в Facebook с Керри, моей школьной подругой, которая знала меня с дошкольного возраста до средней школы, ещё больше склонила чашу весов.

Мы с ней не разговаривали 20 лет, но как только FaceTime подключился, она выпалила: "Я думаю о тебе каждый день! Мой сын – аутист, и он напоминает мне о тебе каждый день".

Я была чем-то похожа на других детей.

Те, кто знал меня всю мою жизнь и у кого было современное понимание аутизма, указывали на очевидное: ты – аутист.

После разговора я провела остаток ночи в поисках в Интернете "девушек с синдромом Аспергера" и в слезах.

Я искала формальный диагноз. Это было в 2013 году. Молодой, толковый нейропсихолог, выслушав мои детские рассказы, без труда диагностировал у меня синдром Аспергера. Мне было 42. Я устала быть катастрофой. Я надеялась, что диагноз откроет доступ к поддержке и терапии исполнительной дисфункции и сенсорной интеграции. Но этого не произошло. Синдром широко ассоциируется с детьми, и потому не хватает вариантов терапии для взрослых.

Я тогда училась в аспирантуре. Отдел поддержки инвалидов Питтсбургского университета предоставил мне замечательного учёного по консультационной поддержке, направившего меня на более сложное тестирование. Нейропсихолог сделал много тестов: тест на IQ (мой IQ упал!), Миннесотский многофазный личностный тест (определённо тревожный), тест на память (похоже на расстройство дефицита внимания). И быстро пришёл к выводу, что я слишком умна и слишком самостоятельна, чтобы быть аутичной. Я знаю из своих групп Facebook, что подобное часто используется в качестве основания отказа женщинам в диагнозе "расстройство аутистического спектра" (РАС). Мы не подходим под мужской профиль РАС, потому у нас не может быть РАС. Проще говоря, исследования аутизма в значительной степени ориентированы на мужчин.

В 2013 году Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам включило синдром Аспергера в более широкий термин "расстройство аутистического спектра". Диагноз "синдром Аспергера" имел относительно приемлемый имидж. Люди "добились" его. РАС – это немного абстрактно.

Даже без гендерных исследований я знаю, что с моим диагнозом продолжительность моей жизни статистически намного короче, чем у кого-то без диагноза, известного как "нейротипик". Возможно, это потому, что я нахожу общение с незнакомцами настолько некомфортным, что избегаю медицинской помощи. Однако у меня, вероятно, будут нездоровые состояния в результате (недиагностированного) аутизма: депрессия, посттравматическое стрессовое расстройство, тревога и низкая самооценка. Я научилась скрывать и эти симптомы. Недиагностированный аутизм сам по себе является своего рода закрытой, длительной травмой.

Я скорее умру случайно, потому что я неуклюжая, а может быть, потому что мне трудно упорядочить действия и интерпретировать сигналы. Например, каждый раз, когда я нахожусь на пешеходном переходе, мне приходится заново изучать с нуля, что означают мигающие изображения на сигнале перехода. У меня также больше шансов умереть от суицида, чем у других. Посттравматическое стрессовое расстройство и депрессия сказываются на жизни постоянно и могут усиливаться алекситимией (неспособностью назвать и расставить приоритеты в чувствах).

В юности я была гораздо более уязвима к сексуальному насилию, потому что пропускала социальные сигналы. Надо мной издевались родители, учителя или опекуны, потому что я их чертовски раздражала, и впоследствии, став взрослой, я, скорее всего, стану жертвой домашнего насилия или насилия со стороны партнёра.

У меня возможны СДВГ, дислексия и другие нарушения обучения. Другие проблемы, такие как прозопагнозия (лицевая слепота) или топографическая агнозия (неузнавание знакомых маршрутов, полная дезориентация в пространстве), "теоретически" не могут навредить мне, но они вызывают много сложностей. Я всегда теряюсь и опаздываю. Знакомые могут счесть меня грубой: дело не в том, что я не знаю вашего имени, а в том, что я не помню вашего лица. Эти аспекты инвалидности могут иметь реальные экономические последствия; работа и бизнес заключаются в создании связей, сетей, а это навык, в котором я не эффективна. Люди в спектре, скорее всего, будут жить в нестабильности и бедности, в отличие от тех, кто не в спектре.

В январе мне исполнилось 48 лет, и это новое понимание себя изменило мой мир. Но интересно, сколько же других женских способностей и сил, кроме меня, было потеряно в этом мире таким же образом?

Недавно я обедала со своей подругой Пат. Она работает в сфере услуг в области аутизма в течение десятилетий, и я хотела узнать у неё как у профессионала (так как у меня проблемы с отслеживанием цифр), сколько женщин и девочек диагностируется каждый год, как менялось это число с тех пор, как изменились критерии РАС и осведомлённость улучшилась.

В промежутках между поеданием самого безвкусного блюда, которое я смогла найти в меню, я спросила её:
– Кто ведёт учёт?
– Никто.

У меня отвисла челюсть. Я предполагала, что изменения в РАС означают новую эру в исследованиях.

– Никто, – повторила она.

Переводчик: Светлана Кудашова
Представленный выше материал — перевод текста "What is wrong with you?"

Subscribe to Comments for " Джои Мерфи: "Что с тобой не так?""