Как объяснить аутизм детям

Иногда сложно объяснить маленькому ребёнку, что такое аутизм. Аутичные дети в конце концов замечают, что они отличаются от остальных, и хотят знать, почему. Неаутичные дети в итоге видят, что аутичный человек отличается от остальных, и у них возникают вопросы о том, что представляет из себя аутизм и как на него реагировать. Понимание особенно важно, если у вас есть аутичный член семьи. Предоставление информации и доброта помогут сгладить конфликты и непонимание в вашем доме.

Способ 1. Объяснять аутизм в целом

1. Не пугайтесь использовать слово "аутизм". Если вы попытаетесь скрывать аутизм ребёнка или обсуждать его шёпотом, он усвоит, что это — что-то постыдное или плохое. Вы можете употреблять слово "аутизм" в его присутствии даже до достижения возраста, в котором возможно его понимание. Многие родители беспокоятся о возможном уроне самооценке ребёнка в том случае, если ему скажут о диагнозе. Однако дети в конце концов поймут, что они отличаются от остальных, и сокрытие правды им не поможет.

• Некоторые дети начинают задавать вопросы раньше, чем другие. Как правило, если ваш ребёнок начинает задавать вопросы, это может быть хорошей возможности начать объяснения.
• Обычно как только аутичные дети попадают в окружение сверстников в школе, они понимают, что ведут себя иначе и с ними обращаются иначе, чем с остальными. Им нужно знать, почему — или они могут подумать, что с ними что-то не так.

2. Выучите ключевую информацию про аутизм. Сложно объяснить что-либо, если вы даже сами этого не понимаете. Уделите время изучению темы, и вы будете знать основополагающие сведения и отвечать на простейшие вопросы. По тематике аутизма написано множество замечательных книг, они могут помочь вам объяснить диагноз своему ребёнку.^[1]

• Поинтересуйтесь у аутистического сообщества письменными рекомендациями. Ищите книги и очерки, написанные аутичными людьми, в качестве первоисточника. Рассматривайте книги, написанные неаутичными членами семьи, как вторичные источники.
• В некоторой литературе об аутизме говорят в очень негативном ключе, рассматривая аутичных людей как бремя для их семей. Поэтому относитесь к вашим источникам информации критично и опирайтесь на собственные суждения при выборе материалов для чтения.

3. Будьте готовы неоднократно возвращаться к этому разговору. Ваш ребёнок, возможно, вернётся к нему с новыми вопросами, и у вас будет много возможностей просвещать его. Не думайте, что вам нужно втиснуть всю информацию в один разговор. Совершенно нормально через какое-то время возвращаться к разговору.^[2]

• Всегда будьте готовы вернуться к разговору. Напоминайте своему ребёнку, что вы рядом на тот случай, если у него есть вопросы. Скажите что-нибудь вроде: "Если захочешь узнать больше, просто спроси. Иногда тебя может поставить в тупик то, почему ты отличаешься от других людей, и я всегда рядом и готов это объяснить".
• Во многих случаях ребёнок узнаёт самое важное об аутизме, задавая вопросы по мере их появления. И бывает, что вы не всегда знаете ответ. Вы можете сказать "я не знаю" и поискать ответ или позже спросить у кого-нибудь.

4. Ведите обсуждение в позитивном ключе. Найдите инклюзивные детские книги и фильмы, особенно созданные аутичными людьми. С их помощью может быть весело и легко познакомить с идеями разнообразия и принятия. Вам определённо не нужно видение вашим ребёнком аутичных особенностей как негативных. Вместо этого обращайте внимание на то, насколько они уникальные, особенные и ценные.

• Убедитесь, что ребёнок знает: нет ничего плохого в том, чтобы быть инвалидом. Говорите что-нибудь вроде "аутизм — причина того, что некоторые вещи вроде громких кухонь или завязывания шнурков так тяжелы для тебя, но и того, что у тебя хорошо получается кое-что другое. Например, правописание и запоминание фактов о кошках. Ты отличаешься от остальных, и это нормально".
• Напоминайте своему аутичному ребёнку, что он не один. Расскажите ему, что в мире есть множество аутичных детей (и аутичных взрослых). Если ваш ребёнок включён в среду типично развивающихся сверстников, убедитесь, что у него есть возможность общаться с другими аутичными людьми.
• Дайте чётко понять, что обычный посыл в детстве "будь собой" относится и к аутичным людям, и вашему ребёнку не нужно скрывать то, кем он является. Дайте чётко понять, что вы гордитесь вашим ребёнком.

5. Говорите нейтральным, принимающим тоном. Ваше отношение поможет сформировать мнение вашего ребёнка об аутизме. Говорите о нём с такой же интонацией, с которой вы объясняете, зачем машинам колёса или почему вы ходите в продуктовый магазин каждую неделю. Это даёт понять, что аутизм не так страшен и не является поводом для беспокойства.

• "Иной" не означает "лучше" или "хуже". Луна Роза, член аутистического сообщества и писатель, добавляет: "Своей сестре я всегда говорю, что каждый мозг работает немного по-своему. Аутичные мозги, в частности, более чувствительны, во всех аспектах и до самого ствола. Мой специалист по аутизму говорит, что аутичный мозг — это самый чувствительный мозг в мире".

6. Объясните основополагающие вещи, связанные с аутизмом. Важно начинать с простейшего. Концентрируйтесь на том, что наиболее актуально для вашего ребёнка. Это зависит от человека, и, если речь о ком-то, кого знает ваш ребёнок, ещё и от того, насколько близок ему этот человек.

• Объясните, почему брат или сестра ведут себя иначе. Например, скажите что-нибудь вроде: "Потому что твоя сестра аутична, и иногда ей нужно побыть в тишине. Она расстраивается, когда другие люди трогают её без разрешения".
• Объясните, что аутизм — это тип мозга, а не выбор или болезнь. Вы можете сказать: "Люси родилась неаутичной, а ты аутичным. Это означает, что вы отличаетесь друг от друга, и это нормально. Что-то даётся тебе с трудом, а что-то — легче, чем остальным".

7. Пользуйтесь метафорами. Метафора может помочь ребёнку выработать лучшее понимание аутизма. Подумайте, какими метафорами вы можете объяснить своему ребёнку, как его собственный мозг или мозг того, кого он любит, работает иначе.[3]

• В аутичном сообществе популярна аналогия с тостером и феном. Пример: "Давай представим, что мозг твоего брата работает как тостер. Тостер — важная вещь, с помощью которой можно решить много насущных задач. Твой мозг работает как фен, и это тоже полезный прибор. Однако очень трудно сделать тост с помощью фена, да и высушить волосы тостером тоже не выйдет. У каждого из них своя особая роль в мире. Они просто очень разные".[4]

8. Говорите о сильных сторонах, связанных с аутизмом. Укажите несколько сильных сторон, имеющихся у конкретного аутичного человека, и кратко поясните их. Это даст ребёнку знать, что в аутизме не всё плохо, и что не нужно испытывать к аутичному человеку одну только жалость.

• "Аутизм — причина того, что ты так преуспеваешь в математике, и того, что у тебя такое богатое воображение".
• "Алекс разбирается в компьютерах и много знает о кошках, потому что у него аутизм. У него есть как замечательные, так и трудные стороны".

9. Дайте ясно понять, что быть иным — нормально. Нет ничего "плохого" или "неправильного" в аутичных людях, и они могут быть самими собой, как и все прочие люди. Поощряйте неаутичных детей в открытости новому и в принятии по отношению к аутичным людям. Напоминайте аутичным детям, что нормально бороться за это, и что аутизм не делает их плохими.

• Поощряйте своих детей задавать вопросы и будьте терпеливы, если они не поймут ответов.

10. Говорите неаутичным детям о том, как реагировать. Вы можете рассказать другим детям, как можно помочь близкому им аутисту. Кратко объясните, что они могут сделать для качественного взаимодействия, как им помочь аутичному человеку чувствовать себя комфортно. Давайте взгляд изнутри на мир аутичного человека, чтобы сделать объяснения доступнее.

• Можно говорить что-то вроде: "Если твой друг зажимает уши, это значит, что ему нужно побыть в тишине. Ты можешь помочь ему оказаться в тишине и дать взрослым знать, что может понадобиться помощь".
• Также объясняете любое поведение, способное привести ребёнка в замешательство. Например: "Когда Рениша в восторге, она трясёт руками, потому что она аутична. При аутизме это нормально, и это означает, что ей хорошо".

11. Предостерегайте сведущего в компьютерах ребёнка от поиска информации по аутизму. В Интернете полно негативных и дезориентирующих источников вроде Autism Speaks. Это может привести к тому, что аутичный ребёнок начнёт стыдиться самого себя или неаутичный ребёнок подумает, будто аутичные люди — это бремя.

• У аутичного ребёнка, сталкивающегося с негативным отношением к аутизму, понижается самооценка или даже возникает ненависть к себе. Можно бороться с этим, хваля сильные стороны ребёнка, а также учить его тому, что каждый человек, включая аутистов, важен и заслуживает любви.

Способ 2. Объяснять повседневную жизнь

Если в вашей семье есть как аутичные, так и неаутичные члены, то, по мере того как дети растут и начинают замечать различия, может возникать некоторое непонимание.

1. Разъясняйте основополагающие правила. Объясните, почему в вашей семье есть правила, которые отличаются от обычных, и почему они важны. Неаутичные дети не понимают интуитивно, почему что-то может расстраивать или даже быть болезненным для аутичных членов семьи. И поэтому так важно это объяснять.

• Например, "так как мама аутичная, громкие шумы могут делать ей больно, когда она в напряжении. Когда это случается, она идёт в свою комнату, чтобы расслабиться. Если мама в своей комнате, важно оставить её наедине, чтобы она могла быстрее почувствовать себя лучше".
• Поощряйте своих детей устанавливать границы вроде "я не хочу, чтобы меня трогали" или "мне нужно побыть в тишине". Для аутичных детей крайне важно знать, как защищать себя, и неаутичные дети тоже могут получить пользу от подобных навыков (а также научиться принимать аутичных членов семьи всерьёз).

2. Объясняйте различия в работе по дому и в ожиданиях. Неаутичные дети могут ощущать разочарование или ревность, если их аутичный брат или сестра не так активно помогает по дому, как они. Если они расстраиваются, объясните, почему так происходит.

• Подчёркивайте, что домашние обязанности зависят от способностей, а не от возраста. Аутичному ребёнку может потребоваться крайне много усилий, чтобы выполнять домашние дела, и поэтому нормально, что он меньше вовлечён в них или вовсе ими не занят.
• Объясните другим своим детям, что терапия — это работа, и она отличается от игры. Например: "Знаю, тебе может показаться, что сестра просто играет, но на самом деле для неё это довольно трудное занятие. Она пытается изучить навыки, которые не даются ей легко. Это и есть домашние дела для неё, прямо как для тебя уборка в своей комнате. Это просто другое".
• Всегда давайте уверенно понять своему аутичному ребёнку, что он важен. Напоминайте ему, что принадлежность к семье не зависит от выполнения каких-то обязанностей и что ребёнок вносит вклад своим собственным, но важным способом.

3. Уделяйте внимание в равной степени, насколько это возможно. Иногда это сложно. Аутичные дети часто нуждаются в особом внимании. Убедитесь, что вы распределяете время настолько равномерно, насколько это возможно. Уделяйте внимание тет-а-тет каждому из ваших детей персонально.

• Возьмите за правило давать знаки душевной теплоты каждому из своих детей. Говорите вещи вроде "я по-настоящему горжусь тобой" и "ты замечательно поработал на том занятии".
• Когда у вас есть время, проводите его наедине с каждым из ваших детей, особенно с теми, кто в последнее время не получал от вас много внимания. Порой это трудно спланировать, но попытайтесь выкроить время тет-а-тет несколько раз в неделю.

4. Подбадривайте своего аутичного ребёнка. Аутичные дети боятся быть бременем или беспокоятся, что они недостаточно хороши. Это особенно проблематично, если все вокруг фокусируются на их недостатках. Избегайте превращения текущих проблем ребёнка в серьёзный повод для беспокойства и работайте над его сильными сторонами, равно как и над слабыми.

• Не устраивайте большую проблему из-за потребностей вашего ребёнка. Если ваш ребёнок не может с чем-то справиться, спокойно предложите альтернативу. С таким подходом будет менее вероятным развитие чувства вины из-за инвалидности.
• Убедитесь, что у вашего ребёнка есть время, когда он предоставлен сам себе, то есть оно не занято терапевтическими целями. Вы когда-нибудь проводите весело время вместе с ним, или каждое ваше взаимодействие посвящено работой над чем-то?
• Дайте вашему ребёнку свободное время просто на игру, без подталкивания к предопределённым целям. У него должна быть возможность в том числе наслаждаться детством. (И вам не надо проводить следующее десятилетие, возя своего ребёнка от одного терапевта к другому. Вы тоже имеете право расслабиться.)
• Поощряйте ребёнка в развитии его сильных сторон и специальных интересов.

5. Регулярно подбадривайте своего неаутичного ребёнка. Ваши неаутичные дети могут временами чувствовать себя расстроенными или обескураженными. Они могут ощущать, что их братья или сестры получают больше внимания. Убеждайте их регулярно в том, что их ценят, но у них другие потребности. Скажите что-нибудь вроде: "Мы любим всех одинаково. Люси иногда нуждается в дополнительной помощи, в которой не нуждаешься ты. Мы помогаем людям, которые в этом нуждаются, и Люси часто нуждается в этом больше".

6. Найдите деятельность, которая будет в радость каждому. Некоторые семейные времяпровождения могут быть за пределами возможностей аутичных членов семьи. Если громкие шумы беспокоят ваших аутичных близких, то, например, поход на фильм может принести много стресса. Попытайтесь найти компромисс и найти занятие, которое всем будет по душе.

Например, если громкие кинотеатры пугают аутичных членов вашей семьи, то просмотр фильмов дома в вечернее время будет намного более приятным.

Советы

• Проследите за тем, как ваш неаутичный ребёнок взаимодействует с аутичным ребенком, и убедитесь, что ребёнок ведет себя уважительно. При каждом общении с аутичным ребёнком ведите себя подобающим образом.
• Убедитесь, что аутичные дети знают, что аутизм не плохой, а отличный подарок. Если они чувствуют себя подавленными, покажите им список известных аутичных людей, чтобы продемонстрировать, что аутизм не разрушил их.

Предупреждения

• Возможно, ваш ребёнок захочет порасспрашивать аутичного человека. Деликатно остановите его, кроме случая, когда вы точно знаете, что аутичный человек не против вопросов. Если аутичный человек готов отвечать, то научите ребёнка различать назойливые приставания (например, "А у всех аутистов есть пупки?") и полезные вопросы (например, "Вас не беспокоит запах острого перца в моём блюде? Может, мне съесть его в первую очередь, чтобы вам не пришлось дольше его нюхать?").
• Старайтесь адекватно доносить информацию о важности пространства для аутичного ребёнка, иначе ваш ребёнок решит, что лучше вообще избегать аутичных детей, оставляя их в одиночестве. Поощряйте своего ребёнка общаться с аутичными детьми, если они готовы к этому или задают вопросы.

Ссылки:

[1]↑ https://www.iidc.indiana.edu/pages/getting-started-introducing-your-child-to-his-or-her-diagnosis-of-autism-or-asperger-syndrome-article
[2]↑ https://www.iidc.indiana.edu/pages/getting-started-introducing-your-child-to-his-or-her-diagnosis-of-autism-or-asperger-syndrome-article
[3]↑ "http://www.autismspectrumexplained.com/explaining-autism-to-kids.html
[4]↑ https://adiaryofamom.com/2010/10/04/a-hairdryer-kid-in-a-toaster-brain-world

Представленный выше материал — перевод текста "How to Explain Autism to Children".