Учёт потребностей братьев и сестёр людей с синдромом Аспергера

Важно, чтобы в семьях, где есть дети с синдромом Аспергера, учитывали потребности их нейротипичных братьев и сестёр. Хорошая новость: исследования, сравнивающие "типичных" братьев и сестёр детей с особыми потребностями с различными группами братьев и сестёр, обнаружили, что у первой группы не больше шансов получить психологические проблемы, чем у других групп братьев и сестёр. Более того, выяснилось, что некоторые положительные характеристики более распространены у братьев и сестёр детей с особыми потребностями, например: большая терпимость и понимание других, более альтруистичное поведение, повышенная гибкость и зрелость, а также у них выше вероятность выбрать карьеру в сфере образования и социальных услуг. Конечно, если у детей есть сиблинг с особыми потребностями, это может и вызвать стресс, и закалить, также такие дети более реалистично смотрят на отношения в смешанном континууме положительных эффектов и особых проблем, которые необходимо решить. Не существует простой формулы для определения того, каким будет опыт каждого сиблинга ребёнка с особыми потребностями. Результат для конкретного сиблинга формируется на взаимодействии таких факторов, как личные характеристики, характер особых потребностей другого ребёнка, качество жизни семьи и общества. На каждого ребёнка это воздействует по-разному, и воздействие меняется на протяжении всей жизни.


Особые потребности нейротипичных братьев и сестёр можно разделить на четыре категории. Это потребность в информации, признание окружающими их чувств, конкретизация ожиданий и, когда это необходимо, помощь, связанная с реакцией сверстников и общества. В этой статье рассмотрены все перечисленные потребности, так как они имеют непосредственное отношение к братьям и сёстрам людей с синдромом Аспергера.

Предоставление информации

По возможности расскажите о диагнозе ребёнку с РАС раньше, чем его братьям и сёстрам. И, когда самому ребёнку с аутизмом станет удобно обсуждать свой диагноз с членами семьи, привлеките к этому его сиблингов. В разговорах старайтесь использовать описания, избегайте ярлыков.

Важно предоставлять братьям и сёстрам ребёнка с аутизмом соответствующую их уровню развития информацию о РАС. Детям до 8 лет нужны фактическая информация и конкретные объяснения. Так как дети на этом этапе испытывают трудности при обработке большого количества разных сведений за раз, важно не перегрузить маленького ребёнка слишком большим количеством информации. Примеры простых объяснений: "она играет в одно и то же снова и снова, поскольку не думает, что интересно пробовать что-то новое" или "он хлопает руками, потому что это помогает ему успокоиться". Родители должны объяснить, что у разных детей есть разные потребности. И то, что помогает сиблингу с аутизмом, может не помочь его братьям и сёстрам; при этом верно и обратное.

Иногда у детей проявляется магическое мышление: они думают, что их действия или злые мысли вызвали у брата или сестры аутизм. Важно объяснить им, что наличие синдрома Аспергера — это не чья-то вина, это то, с чем рождаются некоторые люди. Иногда детей нужно убедить, что аутизм не заразен, как простуда или грипп!

Нейротипичным братьям и сёстрам нужно дать сбалансированное представление как о сильных сторонах и/или талантах ребёнка с РАС, так и о его проблемах. Обычно сиблингам детей с аутизмом полезно встретиться со специалистами (психологами, социальными работниками, лицензированными работниками психического здоровья, консультантами по развитию) для того, чтобы больше узнать о сильных сторонах и проблемах своих особых братьев и сестёр, а также о способах их решения. Также специалисты помогут маленьким детям лучше понять, как их братья и сёстры с синдромом Аспергера воспринимают окружающий мир. Например, маленькому ребёнку может понадобиться помощь в понимании того, что значит быть чувствительным к прикосновению или звуку. Возможно, царапанье металлом меловой доски (аналог: пенопласт по стеклу — прим. переводчика) покажет, как звук может быть весьма неприятным для людей с РАС. Иногда сиблингам требуется профессиональная помощь, чтобы выяснить, какое поведение брата или сестры с РАС можно терпеть, а какое — нет, или чтобы научиться лучше взаимодействовать с ним/ней.

Семье может понадобиться встреча со специалистами, чтобы они помогли составить план действий в случае срывов или трудного поведения. В любые планы нужно включить чёткие правила о том, когда братья или сёстры могут получать помощь от взрослого и не пытаться самостоятельно справиться с ситуацией.

Признание чувств

Маленьким детям важно иметь возможность выразить свои чувства в отношении особых потребностей их сиблингов. Для этого полезно читать книги про РАС, составить собственную книгу, использовать марионетки, куклы или фигурки животных для облегчения выражения чувств. Важно, чтобы ваш ребёнок знал, что чувствовать гнев, смущение, ревность, пренебрежение, беспокойство или любое другое чувство, которое может возникнуть к сиблингу, — это понятно и нормально. Следует подчеркнуть, что у братьев и сестёр часто бывают подобные чувства, что наличие таких эмоций не делает их плохими людьми.

Дети с синдромом Аспергера часто являются частью сообщества своих братьев и сестёр в школе и других мероприятиях вне дома. И весьма вероятна ситуация, в которой нейротипичному сиблингу потребуется объяснить другим необычное поведение брата или сестры с РАС. Регулярно помогая сиблингам лучше понять РАС, их можно научить объяснять аутизм и другим людям. Родители и специалисты могут помочь детям справиться с этой задачей, предоставив им возможность репетировать или практикуя объяснения с помощью кукол или ролевых игр.

Разъяснение различий в родительских правилах и ожиданиях

В дополнение к предоставлению информации и признанию чувств сиблингов ребёнка с РАС родители должны объяснить, почему в отношении ребёнка с РАС действуют иные правила и ожидания. Например, ребёнку с РАС могут разрешить проводить больше времени за компьютером или выполнять домашнюю работу в школе, а не дома. Это может показаться несправедливым, потому нужно объяснять на понятном для нейротипичного ребёнка уровне, например: "Твоему брату нужны специальные учителя в школе для выполнения домашней работы" или "Компьютер помогает твоей сестре успокоиться, когда она испытывает чрезмерную перегрузку". Со временем такие ответы могут перерасти в более широкие дискуссии о стиле обучения или сенсорных проблемах ребёнка с РАС.

Группы поддержки для сиблингов

Некоторым детям помогает хождение в группы поддержки братьев и сестёр или на встречи для сиблингов детей с РАС. Это может быть особенно полезно, когда они не знакомы с другими братьями и сёстрами детей с РАС. Такие встречи дают возможность узнать, что они не одиноки. На группе для сиблингов есть атмосфера, в которой братья и сёстры людей с РАС с большей вероятностью смогут выразить негативные эмоции. Они будут чувствовать себя в безопасности, так как находятся в присутствии других людей со схожими переживаниями, им не нужно беспокоиться о том, как не причинить боль или не разозлить членов своей семьи. В группе сиблинги могут посоветоваться о том, как справляться с трудными ситуациями.

Проблемы в среднем периоде детства

Детей в возрасте от 9 до 12 лет необходимо поощрять в реализации их собственных интересов. Это помогает им оставаться вне стресса, который может возникнуть, если в семье есть человек с особыми потребностями. Также это помогает сиблингам чувствовать себя чем-то большим, чем просто брат или сестра "вон того человека". У детей в этом возрасте часто развивается более глубокое понимание влияния особых потребностей их сиблингов на родителей. В ряде случаев нейротипичные братья и сёстры могут чувствовать себя обязанными компенсировать стресс, вызванный проблемами их сиблингов. Также у них может возникнуть чувство, что из-за ухода за ребёнком с РАС их ограничивают в финансах или личном времени, например когда их приводят в здание, где проходит терапию сиблинг с аутизмом, или на другие приёмы.

А ещё это время, когда дети начинают осознавать, что их родители не совершенны! Дети могут спорить со своими родителями или критиковать их способы управления поведением брата или сестры с особыми потребностями. Бывает полезно признать, что у вас нет на всё готовых ответов. Это сформирует более реалистичное представление о вас как о родителях, которые пытаются справиться, а не как о супергероях, с чьими достижениями никогда не сравняться подростку. Также важно не навязывать роль родителя сиблингу ребёнка с особыми потребностями. Старайтесь не ограничивать роль брата или сестры ролью опекуна. Пусть сиблинги ребёнка с РАС знают: они могут помогать или учить, потому что для них самих важно владеть различными способами взаимодействия, которые бывают и весёлыми.

На этом этапе дети бывают более уязвимы к реакциям сверстников. Они могут стесняться приводить домой друзей для игры. У них может возникнуть чувство вины из-за того, что у них есть друзья, а у их сиблинга с РАС нет. Иногда братья и сёстры ребёнка с РАС оказываются в сложной ситуации выбора между сверстниками и семьёй. Если сиблинги защищают своих братьев и сестёр с аутизмом от травли, то важно дать им знать: они не одиноки в этом. Это и работа родителей. Если в школе в отношении ребёнка с РАС и/или его сиблингов происходит травля, привлеките на помощь учителей и школьный персонал.

Обязательно привлекайте взрослых как можно раньше, если сиблинги становятся свидетелями жестокого поведения по отношению к ребёнку с РАС или сами становятся жертвами одноклассников, произносящих оскорбления в отношении их брата или сестры. Это касается как родителей, так и школьного персонала. Порекомендуйте братьям и сёстрам ребёнка с РАС в случае травли поделиться этой информацией со взрослыми, которым они доверяют. Родителям нужно обсудить со всеми детьми в семье вопрос, как выбирать друзей. Руководство школы вместе с сиблингами и ребёнком с РАС должно разработать стратегии борьбы с обзываниями или травлей.

Проблемы в подростковом возрасте

В подростковом возрасте братья и сёстры ребёнка с РАС способны рассуждать абстрактно и смогут видеть общую картину, складывая воедино множество фактов. Они начинают беспокоиться о будущем сиблинга и в какой-то степени задумываются о том, какой должна быть их собственная ответственность. Иногда наличие сиблинга с РАС препятствует установлению чувства автономии. Нейротипичный подросток может чувствовать себя виноватым, когда он/она продвигается к отношениям, высшему образованию или работе, в то время как брат/сестра с РАС развивается медленнее или испытывает трудности. Также может возникнуть чувство брошенности родителями. Важно убедить вашего подростка в том, что о нём заботятся; важно, чтобы он продолжал двигаться вперёд в своей собственной жизни.

Проблемы во взрослой жизни

Когда братья и сёстры становятся взрослыми, они начинают беспокоиться о следующих трёх вопросах: опекунство, их собственная семья и постоянное участие.

Касаемо опеки могут возникнуть следующие вопросы:
Какова будет моя финансовая ответственность в случае, если мой сиблинг с РАС не сможет содержать себя? Необходим ли моему сиблингу опекун, если моих родителей не будет рядом? И кто это будет?

Вопросы о семье:
Примет ли мой супруг моего сиблинга с РАС? Каковы шансы, что у меня могут быть дети с аутизмом? Как мне сбалансировать свои обязанности по отношению к моей новой семье и к моему сиблингу с РАС? Как повлияет на моих детей наличие тёти или дяди с РАС? Будет ли мой сиблинг жить со мной?

Вопросы об участии в жизни сиблинга:
Как часто я должен навещать своего сиблинга? Должен ли я постоянно защищать его интересы?

Важно собираться всей семьёй для обсуждения этих вопросов, выслушивать всех, включая человека с РАС. И такие встречи надо проводить регулярно.

Заключение

Есть много способов, которыми родители и специалисты могут помочь братьям и сёстрам людей с РАС. Потребности сиблингов меняются на протяжении всей жизни. При рассмотрении этих потребностей важно принимать во внимание стадию развития, на которой находятся сиблинги. Держите в фокусе четыре области потребностей: потребность в информации, признание окружающими чувств, конкретизация ожиданий и, когда это необходимо, помощь, связанная с реакцией сверстников и общества. На каждом этапе развития необходимо проводить чёткое различие между ролями сиблингов и родителей. Также могут помочь группы поддержки для братьев и сестёр детей с РАС.

Все перечисленные факторы имеют первостепенное значение, так как отношения братьев и сестёр зачастую являются самыми длительными отношениями в семье.

Представленный выше материал — перевод текста "Considering the Needs of Siblings of Individuals With Asperger Profiles".