Диагноз "аутизм": "Вернуть бы 40 лет моей жизни"

Большую часть своей жизни Барни Энглисс всеми силами пытался вписаться в общество. В возрасте 49 лет он наконец-то получил диагноз, который помог ему понять причину.

Он вспоминает, как в детстве семья не разрешила ему пойти в новую школу. "Они думали, что меня там затравят до смерти".

И хотя он довольно хорошо разговаривал, у него было мало друзей и, по его собственному признанию, ему не хватало эмпатии и социальных навыков.

К тому времени, когда у него появились дом, семья и работа учителем, начали накапливаться "катастрофические мысли".

Он чувствовал себя всё более и более подавленным и неадекватным, страдало и его физическое здоровье — участились тяжёлые приступы астмы.

Наконец, после подсказки своей жены, Барни обратился к клиническому психологу, и ему поставили диагноз "синдром Аспергера".

Он говорит, что внезапно отсутствие социальных навыков, прямота и постоянный поиск порядка обрели смысл. "Это объясняет все мои провалы".

53-летний Роберт Гринолл, журналист BBC, недавно узнал, что он тоже в спектре аутизма.

"Всю свою жизнь я задавался вопросом, почему у меня никогда не получалось в полной мере быть как другие люди, а они не могли быть такими, как я", — говорит он.

"Ты прям человек-загадка" или "Ты как с другой планеты" — вот такие насмешки ему часто доводилось слышать.

Долгое время он думал, это связано с тем, что он — единственный ребёнок в семье, или с тем, что он учился в школе-интернате и его детство прошло в изоляции.

В те времена он любил смотреть на карты и читать о железных дорогах, а другие мальчики пользовались его неловкостью и неуверенностью на спортивной площадке.

Будучи взрослым, он считал социальное взаимодействие трудным, а светские беседы на вечеринках — кошмаром. И удивлялся, почему не понимает чужие эмоции и не может вовремя проявить сочувствие.

"Я чувствовал себя пришельцем"

Но что-то не сходилось — ровно до тех пор, пока он не посмотрел телепередачу об аутизме.

"У меня всегда было стереотипное представление об аутичных людях, и оно состояло в том, что либо у них очень выраженная инвалидность и они не могут общаться, либо они — очень серьёзные компьютерщики".

"Увидеть в документальном фильме людей, которые казались совершенно нормальными и при этом имели диагноз, отождествить себя с ними вопреки прежним представлениям, — это настоящее откровение".

После получения диагноза Роберт почувствовал "огромное облегчение".

"У меня появилось название того, что так долго заставляло меня ощущать себя инопланетянином. Наконец-то у меня появилась возможность перестать чувствовать себя плохо из-за того, что я — другой".

Барни и Роберт — всего лишь двое из неизвестного числа пожилых людей, проживших большую часть своей жизни, не зная, почему они не такие, как все.

Аутизм впервые классифицирован как ментальное расстройство в 1980 году. Родившиеся до этого люди, возможно, не получили диагноз, или их диагностировали неверно.

"В Великобритании около 700 000 человек считаются аутичными, и постоянно диагностируется всё больше людей", — говорит Анна Бэйли-Беарфилд, менеджер по политике и связям с общественностью Национального общества аутизма (National Autistic Society).

"Часто кажется, что аутизм бывает только у детей, но теперь в СМИ появляется всё больше аутичных взрослых, и люди начинают видеть в них себя".

Но последствия незнания в течение 40 или 50 лет "могут быть очень травматичны", — говорит она, так как люди всё это время пребывают в состоянии тревоги и социальной изоляции.

Национальное руководство гласит, что ожидание приёма не должно превышать 13 недель, но данные NHS (Национальная служба здравоохранения) за 2019 год выявили значительное количество людей, ожидающих дольше.

"Я не мог жить собственной жизнью"

В случае Роберта это заняло 18 месяцев "хождений туда-сюда, тревожных телефонных звонков и множества разочарований".

В итоге он пошёл на частный приём, который стоил 1900 фунтов стерлингов. "Я просто хотел, чтобы всё это было сделано. Я чувствовал, что не могу жить дальше".

Он хорошо помнит тот день: он отвечал на вопросы в течение шести часов.

"Многие из них заставляли меня воскресить давно забытые детские воспоминания. Какие текстуры я любил трогать? Ходил ли я по лестницам странным образом?"

Результатом стал диагноз "расстройство аутистического спектра".

"Ничего более конкретного не сказали, сейчас слишком много путаницы в определениях, поэтому многие специалисты склонны воздерживаться от их использования", — говорит он.

Однако получение диагноза "расстройство аутистического спектра" во взрослом возрасте может быть в подавляющем большинстве случаев положительным опытом, предполагают исследования Университета им. Раскина в Восточной Англии (Anglia Ruskin University).

Доктор Стивен Стэгг, опросивший девять человек в возрасте старше 50 лет, обнаружил, что это "позволило им отказаться от бессмысленной борьбы и переосмыслить свою самоидентификацию".

Для одного человека это "своего рода эврика — я понял, что это не моя вина". Для другого это было "облегчение от понимания того, что было и есть не так".

Но часто бывают и огромные сожаления.

У Барни, которого опросили для исследования в журнале "Психология здоровья и поведенческая медицина" (Health Psychology and Behavioral Medicine), есть осознание того, что близкие ему люди тоже страдали.

"Оглядываясь назад, я не могу поверить, что был учителем — не очень уверенным в себе, не умеющим общаться с людьми". Барни говорит, он теперь понимает, что превратился в "стрессового папу", его здоровье ухудшилось, а отношения были напряженными.

Для него диагноз "синдром Аспергера" стал поворотным моментом.

"Диагноз открыл мне совершенно другую версию меня", — говорит он.

Он описывает день, когда организовал забастовку своих коллег — школьных учителей, как заметное достижение, одно среди многих других.

Раньше он всячески пытался подружится, а сегодня у него сотни знакомых. Иногда общение бывает напряжённым, но он понимает себя самого.

В настоящее время в центре его внимания выступления на мероприятиях и организация фестивалей, посвящённых аутизму (обучение, преподавание, тренинги).

Барни теперь может говорить о том, что делает его тем, кто он есть.

Рыба и рубашки

Например, ему нравится текстура сырой рыбы, он помнит, что всегда хотел нарезать её для мамы.

"Я потратил бы всё своё время на эти ощущения".

"У рыбы есть волокна, как и у курицы. В зависимости от того, как вы её режете, получаются разные ощущения. Мне это просто нравится".

Ещё он считает свои рубашки успокаивающими, потому что на них, как и на той, в которую он одет, есть рисунок в мелкую "ёлочку".

Это один из 25 предметов его одежды с мелкими деталями, которые ему нравятся. И он чувствует, что всё под контролем, просто зная, что они есть.

Роберт все ещё свыкается с диагнозом и с тем, что диагноз для него значит, но он пришёл в восторг, когда одна его подруга сказала, что "гордится тем, что у неё есть нейроотличимый друг".

Что такое "аутизм"?

Аутизм влияет на то, как человек общается и взаимодействует с другими, как воспринимает мир.

Люди с аутизмом видят, слышат и чувствуют мир иначе, чем другие.

У них могут быть:

• сложности с пониманием выражения лица или тона голоса;
• трудности с установлением дружеских отношений;
• чрезмерная или недостаточная чувствительность к звуку, прикосновениям и свету;
• потребность в рутине и порядке;
• они могут казаться нечувствительными;
• или вести себя "странно".

Состояние одного человека может сильно отличаться от состояния другого человека и требовать разного уровня поддержки. У некоторых также есть проблемы с психическим здоровьем и неспособность к обучению.

NAS и NHS располагают информацией об изучении диагноза "аутизм" у взрослых.

Представленный выше материал — перевод текста "Autism diagnosis: I want 40 years of my life back".