Тони Эттвуд и Мишель Гарнетт: "Понимание девочек в спектре аутизма"

Многие женщины в спектре аутизма размышляют, стоит ли им получить официальный диагноз, взвешивая при этом потенциальные издержки и выгоды. После принятия этого, иной раз трудного и болезненного, решения впереди у них долгий и трудоёмкий путь, прежде чем они найдут того, кто обладает достаточными знаниями для постановки точного диагноза. Исследования показывают, что на момент написания статьи средний возраст диагноза РАС уровень 1 (ASD Level 1) у мальчиков во всём мире составляет 8 лет, а у девочек — 13 лет. Существуют разные пути получения диагноза девочками и женщинами, и мы обнаружили, что они включают в себя:

• Сперва диагностируется другое состояние, в частности, социальная тревожность, гиперактивность или СДВГ, селективный мутизм, депрессия, в том числе биполярное расстройство, гендерная дисфория, обсессивно-компульсивное расстройство или нервная анорексия. Таков общий путь для девочек-подростков.
• Довольно часто к диагнозу женщину приводит диагностика расстройства аутистического спектра у одного из её детей или у другого члена семьи.
• Ещё один распространённый путь — интернет, содержащий резонирующие описания синдрома Аспергера у женщин.

Исторически сложилось так, что аутизм диагностировали у гораздо меньшего числа женщин, чем мужчин — с начала 1990-х годов соотношение составляло примерно 1 женщину на 4 мужчины. Однако, как мудро описывает Маура, предполагалось, что мы увидим выравнивание этого диагностического соотношения. Недавно проведённое в Шотландии (Rutherford et al, 2016) любопытное исследование показало, что показатели распространённости среди мужчин и женщин составляют 5,5 мальчиков на каждую 1 девочку для очень маленьких детей, 3,5 к 1 для детей и подростков в целом, 2,3 к 1 только для подростков и 1,8 к 1 во взрослом возрасте. Эти данные свидетельствуют не только о том, что истинная распространённость РАС у женщин намного выше, чем считалось ранее, но и о том, что женщины диагностируются гораздо позже.

При решении вопроса о том, стоит ли получать диагноз, нам видится полезным рассмотреть его преимущества, к которым мы относим:

• До получения диагноза многие люди находятся в замешательстве от того, что они соотносят с собой различные самокритичные и осуждающие ярлыки, например "странный", "дефективный", "псих". Каждый из них будто детонирует резким криком "со мной что-то не так". И огромное облегчение обнаружить, что нет ничего "неправильного", есть много правильного, а есть много отличающегося.
• Женщины часто описывают диагноз как "недостающий кусочек мозаики". Диагноз может положить конец поискам и путанице в вопросе "Кто я?" Внезапно появляются литературная база, результаты исследований и интересные факты, отвечающие на вечные вопросы.
• "Найти своё племя". Благодаря нашим растущим знаниям о функционировании мозга мы находимся на заре эпохи принятия нейроразнообразия. Взгляд с позиции нейроразнообразия обеспечивает принятие и понимание, особенно тех, кто близко знает реальность жизни с неврологическими отличиями.
• Как только человек идентифицирует себя как находящегося в спектре аутизма, у него появляется возможность узнать у себе подобных о том, как справиться с невежеством других людей, сенсорными проблемами, эмоциональной дисрегуляцией, алекситимией и многое другое.
• Осознание диагноза помогает всей семье — возникает настоящее понимание, принятие без осуждения, чуткое отношение, создаются аккомодации (доступная окружающая среда и помощь).

В заключение, если вам интересно, вот наш совет по поводу того, стоит ли получать диагноз, — просто сделайте это, и чем раньше, тем лучше. Диагноз — это ответы на вопросы и конец домыслов. Наш опыт свидетельствует, что молодым девушкам в спектре аутизма необходимо как можно раньше узнать об отличиях основанным на фактах, радостным и тактичным способом. Это позволит им расти и оценивать себя такими, какие они есть, а не жить собственными и/или чужими невежественными суждениями.

Ссылки:

Rutherford, M. (2016). Gender ratio in a clinical population sample, age of diagnosis and duration of assessment in children and adults with autism spectrum disorder, Autism, 20(5), 628–634.

Представленный выше материал — перевод текста "Understanding Girls on the Spectrum by Prof. Tony Attwood and Dr Michelle Garnett".