You are here

Мадлен Райан: "Три вещи, которые люди не знают про аутичных девочек и женщин"


madeleineryan.jpg

До недавнего времени поведенческие критерии аутизма основывались на признаках, источником которых были мальчики и мужчины.

Мне поставили диагноз "аутизм" в возрасте 28 лет, после 10 лет терапии. Я имела дело с тремя разными терапевтами, и ни один из них ни разу не упоминал об аутизме. Они диагностировали мне депрессию, тревожность, маниакальность, говорили, что у меня расстройство адаптации и расстройство пищевого поведения.

К счастью, я очень любопытна в отношении самой себя. Так случилось, что я подружилась с двумя совершенно волшебными женщинами в спектра и благодаря им посмотрела в сторону аутизма. Мне пришлось провести собственное исследование. Путь к официальному диагнозу оказался тернист – не было почти никакой направляющей меня информации.

Причина в том, что до недавнего времени поведенческие критерии аутизма основывались на признаках, источником которых были мальчики и мужчины. У девочек меньше шансов получить диагноз. В проведённом в 1995 году датском исследовании было обнаружено, что на каждые восемь мальчиков приходится одна аутичная девочка. Но недавнее исследование, проведённое Университетским Колледжем Лондона, показало, что цифры ближе к одной девочке на каждых трёх мальчиков. Исследователи даже пришли к выводу, что существует диагностическая гендерная предвзятость, а это означает, что девочки, соответствующие критериям РАС, подвергаются непропорционально высокому риску не получить клинический диагноз.

Итак, ещё немного о том, что люди не знают об аутичных женщинах.
Я говорю "аутист/аутичный", а не "у меня аутизм", потому что воспринимаю аутизм как устройство моего мозга. Мои мироощущение и чувство идентичности сформированы им. Однако другие предпочитают терминологию "сперва человек, потом идентичность". Это – личное дело каждого.

Аутичные девочки и женщины чаще маскируют свой аутизм
Мы изо всех сил стараемся подражать нейротипичным социальным сигналам и приспосабливаемся к ним. Это не значит, что мы понимаем эти сигналы и у нас есть ресурсы, чтобы скрывать то, что мы действительно думаем, ощущаем и чувствуем в социальных ситуациях. Наоборот. Уровень самоубийств аутичных людей, делающих всё возможное, чтобы не выделяться, "маскирующихся", очень высок.

Интернализация всего на свете порождает тревогу, депрессию и расстройство пищевого поведения. Было подсчитано, что 20% женщин с диагнозом "расстройство пищевого поведения" ещё и аутичны.
Даже если друзьям и семье проще иметь дело с маленькой девочкой, которая копит эмоции и переживает их взрыв внутри себя, а не выплёскивает их наружу, то её психическому и физическому благополучию это никак не способствует. А желание скрывать мелтдауны (делать так, чтобы они происходили в спальне, ванной, машине) изнуряет и выматывает.

Также аутичные девушки и женщины более склонны проявлять стойкость в не комфортных для себя социальных ситуациях, в то время как мужчины в спектре более склонны спокойно наблюдать или уходить от того, что заставляет их чувствовать себя неловко. Мы выдерживаем трудности и хотим казаться нормальными даже тогда, когда это не так.

У нас более "социально приемлемые" специальные интересы и повторяющееся поведение
Похоже, что мальчики и мужчины в спектре заняты изучением техники, коллекционированием поездов, марок и расписаний автобусов, избегают зрительного контакта со всеми и впадают в мелтдауны на публике, в то время как мы, девочки, выстраиваем в ряды флаконы духов, книги и ракушки разного размера, наши мелтдауны происходят в ванной, у нас зрительный контакт со всем подряд.

Говорят, нас больше тянет к искусству, природе и животным. Однако определяющим фактором выступает природа отношения к предмету интереса, и неважно, художественный он или нет. Тем не менее, на сайте Тони Эттвуда написано, что он наблюдает, как сочинения Шекспира действительно резонируют с аутичными девушками и женщинами из-за присущего им ритма. И это абсолютно, на 110%, мой опыт с произведениями барда.

Более того, ритуалы и рутины, на которые мы опираемся, окружающие, как правило, ожидают или одобряют. Например, много занятий спортом, одержимость едой, особенное внимание к тому, что мы носим и что мы делаем со своими волосами.

В моём случае "внимание" включает: непреклонный отказ от дезодоранта, потому что от него холодно и мокро; нежелание носить нижнее бельё, потому что оно не имеет смысла; непричёсанные волосы, потому что и без того много дел, да кого волнует, причёсана я или нет? Серьёзно, на кого непосредственно влияет то, что я не расчёсываю волосы? И так далее.

Аутичные девочки и женщины удивительны!
Смысл в том, что прилагать столько сил, пытаясь стать тем, кем мы не являемся, – это пустая трата времени. Мир понятия не имеет, чего ему не хватает. Аутичные девушки и женщины так много могут предложить. Мы умны, чувствительны и динамичны. Наш подход к решению проблем и социализации многомерный и творческий.

Возможно вот эта наша "удивительность" и отвлекает людей от мысли, что в нас есть что-то изначально "неправильное", "неполноценное" или "отличающееся". Ведь правда в том, что мы очень способные, у нас есть много возможностей внести свой вклад. И мы уже делаем это.

Дебютный литературный роман Мадлен Райан "Комната под названием Земля" выходит во всём мире в 2020 году. Она не пользуется социальными сетям, поэтому для получения дополнительной информации подпишитесь на её рассылку.

Представленный выше материал – перевод текста "Three things people don't know about autistic girls and women".