Сюзан Данн: "Я провожу столько дней в одиночестве, что забываю как говорить"

Аутизм во взрослом возрасте: я провожу столько дней в одиночестве, что забываю как говорить.

Мне поставили диагноз "аутизм" в возрасте после 40 лет. Без поддержки я провела год в слезах сожаления о разрушенной жизни, сравнивая происшедшее с крушением поезда.

Расстройство аутистического спектра у меня диагностировали уже после моих 40 лет. Как и многие взрослые, упущенные системой диагностики из-за того, что они высокофункциональны, родились слишком рано или просто женщины, я провела всю жизнь, пытаясь разобраться в социальных и сенсорных трудностях аутизма. Похоже, некоторых специалистов до сих пор удивляет, что мы не просыпаемся внезапно исцелившимися в день нашего 18-летия. Но нам нужна поддержка, даже если диагноз поставлен во взрослом возрасте.

Многим из нас на пути к диагнозу навешали ярлыков: уроды, чурбаны, чудаки — от хулиганской братии; психические, депрессивные и странные — от братии работников психиатрических служб. В моём случае психиатрия признала аутизм неврологическим отличием без интеллектуальной инвалидности (да ещё при этом не делающим меня сумасшедшей, опасной или плохой — саркастически замечу, что это чертовски приятно слышать). Мне сказали, что я "слишком хорошо функционирую", чтобы пользоваться услугами помощи (а их поблизости и не было). Должно быть, у меня в жизни уже всё в порядке, со всем удалось справиться. И отправили восвояси с письмом с пожеланиями всего хорошего и адресом веб-сайта Национального Сообщества Аутизма (NAS).

Другими словами, это было типичное "разберись в этом самостоятельно". Ничего нового тут нет: не мне одной поставили поздний диагноз, и при этом постдиагностическая поддержка оказалась не намного больше, чем адрес веб-сайта. Закон об аутизме 2009 года рекомендует органам здравоохранения и социальной помощи работать совместно, чтобы гарантировать направление на оценку потребностей в социальной помощи всем, кому был поставлен диагноз. NAS описывает реализацию закона как "неоднородную и очень различную в разных регионах". На самом деле это часто означает: направление на оценку носит недостаточный, ненадлежащий характер, или, как в моём случае, отсутствует.

Предположение, что мы, должно быть, уже справились, раз уж мы всё ещё ходим, разговариваем и даже имеем пульс, скрывает мрачную реальность трудной, изолированной и неудовлетворённой жизни. Со временем я, набив шишки, научилась хорошо выглядеть на публике, но за закрытыми дверями — совсем другое дело. Я живу в доме, где есть свет, холодильник, плита и стиральная машина, но мне не хватает навыков разобраться во всём этом, и я предпочту жить в темноте, нежели впустить незнакомого помощника в своё личное пространство. Может я — выпускник с высоким IQ, но всю жизнь у меня финансовые сложности: невысокий доход и частичная занятость. У меня нет близких родственников или друзей, которые могли бы поддержать меня, и в те многие дни, что я провожу в одиночестве, я часто забываю как разговаривать. Порой кто-то спросит, ела ли я сегодня, и это помогает мне вернуться в реальность.

Поддержка полезна и по другим причинам. Конечно, поздний диагноз может закрыть для человека все вопросы и примирить его с собой, но сперва будут плач и скрежет зубов, к которым вас ничто не готовит. Почти год после постановки диагноза я в равной мере рыдала и скрежетала, подпитываясь сожалением о крушении своей жизни. Да, я узнала, что и почему происходило со мной все эти долгие годы, но так и не нашла никого, кто мог бы указать мне дорогу, поприветствовать меня в клубе или подсказать, где повесить пальто (прим. переводчика: образное выражение, аналог "куда пойти и что делать"). Всё это — такой отстой.

Предоставленная самой себе, я обратилась к интернету, где обнаружила, что есть и другие, пытающиеся разобраться во всём этом, — онлайн-племя для бесплеменников, диаспора инопланетян в нейротипичной Вселенной. Для некоторых онлайн-общение — спасательный круг. Для других, таких как я, — единственный доступный вариант, который для человека, родившегося не в цифровую эпоху, необязательно предпочтительный.

Но интернет — это всё, что у меня было, и он сослужил мне хорошую службу. Постепенно то, что всегда сбивало с толку и расстраивало, начало обретать хоть какой-то смысл. Теперь я понимаю и своё странное поведение, и то, что не все ценят правду выше такта, и почему у моих лучших друзей всегда было четыре ноги. Со временем я начала принимать аутизм таким каков он есть: пожизненное неврологическое отличие со своими сильными сторонами и сложностями. В долгосрочной перспективе диагноз позволил мне больше прощать и понимать себя, и я стала гораздо счастливее.

Однако некоторая поддержка на пути к этой точке была бы полезна. Хоть бы иногда меня спрашивали: "Вам нужна какая-нибудь помощь?"

Сюзан Данн — автор книги "Пони в спальне", мемуаров о жизни с недиагностированным аутизмом; аспирантка в университете Шеффилд Халлам (изучает синдром Аспергера и аутизм), постоянный обозреватель Autism Daily Newscast.

Представленный выше материал — перевод текста "Autism as an adult: On the many days I spend alone I forget how to talk".