You are here

Рэйчел Барселлона: "У меня аутизм, но это не значит, что я не могу блистать!"


butterfly

"У каждого есть гора, на которую нужно взобраться, аутизм не был моей горой, то была моя возможность победить", – слова Рэйчел в Инстаграм.

Рэйчел Барселлона говорит, что её инвалидность не столько связана с аутизмом, сколько с тем, как другие реагируют на её аутизм.

Это – те препятствия, созданные людьми, когда она была ребёнком, учителями, не верящими в её способность учиться, одноклассниками, издевавшимися над ней только потому, что она – другая.

Рэйчел не вписывалась. И она это знала. Но вот в чем дело: она никогда не хотела вписываться. Она хотела выделяться.

"То, что у меня аутизм, не означает, что я не могу блистать", – сказала она.

О, она блистает.

Список ее достижений довольно длинный.
Вот основные моменты:

23-летняя Рэйчел – фотомодель и королева красоты. Она – первая женщина в спектре аутизма, принявшая участие в конкурсе "Мисс Флорида", она – модель Sephora товаров личной гигиены и косметики.

Она ведёт пропагандирующую уникальность и разнообразие радиопрограмму The Chapters Rap со Стивом Ваккаро в Нью-Йорке.

Она – член правления Центра аутизма и связанных с ним нарушений при Университете Южной Флориды (CARD USF) в Тампе.

Весной 2021 года она должна выпуститься из Университета Южной Флориды со специальностью "английский язык/коммуникации и творческое письмо".

Она спела национальный гимн перед баскетбольными играми в "Мэдисон-сквер-гарден" (Madison Square Garden) в Нью-Йорке.

Но прежде всего Рэйчел Барселлона – адвокат аутизма.

У нее есть собственная платформа под названием "Возможности за пределами Инвалидности" (The Ability Beyond Disability).

Она выступала в Организации Объединенных Наций во время Всемирного дня распространения информации об аутизме.

Ее сообщение: "Я думаю, что любой человек с особыми потребностями может стать кем захочет. Нужно просто верить в такого человека".


at-united-nations

Никогда не сдавайся

Люди верят в Рэйчел. Она хочет, чтобы в неё верили. Она знает, какое влияние оказывает на аутическое сообщество, особенно на молодых девушек, видящих в ней образец для подражания.

"Семьи чувствуют, что им близка её история, потому что она очень многогранна, – сказала Кристин Ровер, помощник директора программы CARD USF. – Это и проблемы со здоровьем. Это и издевательство. Это и "как заставить учителей распознавать мои таланты?". Родители определённо видят тут опыт своих детей".

Но сможет ли их дочь вырасти и стать "Мисс Флорида"? Смогут ли они вести радиошоу? Прозвучат ли их голоса в ООН?

Почему нет?

Молодые девушки в спектре аутизма говорят Рэйчел, что хотят стать моделями и участвовать в конкурсах.

"Я всегда говорю людям, что никогда не надо сдаваться", – отвечает Рэйчел Барселлона.

В Соединенных Штатах аутизм есть более чем у 3,5 миллионов человек.
Во Флориде программа "Шаг вперед" (Step Up) для студентов помогает школьникам с аутизмом реализовать свои образовательные потребности с помощью стипендии Гардинера (Gardiner Scholarship).
Стипендия Гарднера, управляемая программой "Шаг вперёд", позволяет родителям персонализировать обучение детей с особыми потребностями в возрасте от 3 лет и до выпускного 12 класса или до 22 лет (зависит от того, что произойдет раньше).
В течение 2019-2020 учебного года 13035 школьников получили стипендию Гардинера. Из них 8097 (62%) находятся в спектре аутизма.

Рэйчел Барселлона выросла в Палм-Харборе, штат Флорида. Она – единственный ребёнок Барбары и Фрэнка Барселлона.

В возрасте 3 лет ей поставили диагноз "синдром Аспергера". Также у неё диспраксия (нарушение координации движений в процессе развития), дискалькулия (трудности с изучением математики) и эпилепсия.

Ранние прогнозы врачей не внушали оптимизма. По их словам у Рэйчел всю жизнь будут большие проблемы с учёбой и физическим здоровьем.

Барбара Барселлона вспоминала, как в детском саду Рэйчел изо всех сил пыталась повесить свой рюкзак на настенный крючок.

"Мне казалось, что она никогда не поймёт, как это сделать, – вспоминает Барбара. – Однако по мере взросления она делала шаг за шагом. Она стремилась достичь высот. В детстве люди говорили, что она никогда не пойдет в школу, а теперь ей осталось два семестра до получения степени бакалавра".

И хотя Рэйчел очень открыто рассказывает о своем прошлом, особенно об издевательствах в средней школе, ей не хочется фиксироваться только на тех временах.

"Мне нравится жить настоящим, – говорит она. – Мне нравится быть счастливой и сосредотачиваться на том, что произойдет в будущем. Просто будь на позитиве".

Её мама говорит ей, что прошлое играет важную роль для будущего.

"Иногда я говорю, что она должна оглянуться назад, чтобы увидеть, какой огромный путь проделан, – рассказывает Барбара, – но оглядываться назад не всегда легко".

"Мои проблемы"

Рэйчел было 10 лет, когда она решила, что изменит мир.

Она устала от травли в средней школе и от одноклассников, которые называли её "дьяволом", устала от тех, кто считал её другой, потому что она была в спектре аутизма. В том числе учителя, которые, по её впечатлению, не знали, как общаться с учениками с особыми потребностями.

"Нас было много, - вспоминает Рэйчел. – Были аутичные (ученики). Были ребята с намного более тяжёлыми особенностями здоровья. И никто не знал, как с ними работать. Нас просто загнали в угол, и я подумала что это неправильно".

Её гнев вырвался наружу в тот день, когда она не смогла выполнить задачу – простую для некоторых, но не для неё. Почувствовав уязвимость Рэйчел, некоторые одноклассники набросились на неё.

"У меня никогда ничего не получалось сделать правильно, - рассказывает она. – Они кричали, что я глупая, я кричала в ответ, чтобы они заткнулись. Потом, конечно, у меня были проблемы. Директор спросил меня: «Хорошо, Рэйчел, что случилось?»".

В чем дело?

"У них проблемы со мной!" – воскликнула Рэйчел.

Потом она заплакала.

"Меня накрыло эмоциями", – вспоминает она.

Вернувшись домой, она вошла в свою спальню, взяла листок бумаги и ручку и начала перечислять изменения, которые ей хотелось бы видеть в мире.

И хотя она не помнит всего, что написала в тот день, зато помнит, что написала первым пунктом. Она хотела устроить вечеринку для детей с особыми потребностями.

В то время Рэйчел Барселлона не знала, что закладывала фундамент для The Ability Beyond Disabilities. Её конечная цель – открыть школу для учащихся с особыми потребностями.

"Мне очень нравится, что она хочет помогать другим людям", – отмечает Барбара Барселлона.

Люди могут измениться

Барбара участвовала в местных конкурсах красоты с 4 лет. И она думала, что это поможет её дочери справиться с депрессией. Так и вышло.

Стоя на сцене, Рэйчел Барселлона почувствовала прилив сил. Она любила петь. Она любила развлекаться.

"Помню, попав на сцену, я так не хотела с неё сходить, – говорит Рэйчел. – Мне нравилось, что люди видят меня на сцене. Мне нравилось просто быть там. Мне казалось, что люди заботятся обо мне такой, какая я есть. Я не чувствовала этого вне сцены".

Постепенно у девочки с синдромом Аспергера появились и другие причины для привлечения внимания к себе. Она занимала первые места на конкурсах. Она выступила в программе местного телевидения, рассказав о трудностях жизни в спектре аутизма и о том, почему так быть не должно. Её напечатали на страницах модных журналов.

Она спела гимн перед игрой WNBA в Нью-Йорке и перед игрой Tampa Bay Lightning в Тампе.

Маленькая девочка, над которой издевались за то, что она была другой, теперь приветствовали поклонники хоккея и баскетбола и говорили: "Ого, как бы мне хотелось петь, как она".

Рэйчел Барселона сказала, что всё это исходит из ее сердца. Так и должно быть. Она знает, что её послание должно быть искренним, иначе люди не будут слушать.

Ее цель – доказать, что люди в спектре аутизма могут многого добиться. Им просто нужен шанс. Вот почему она охотно делится своей историей.

"Думаю, она признает, что приходилось сталкиваться с трудностями и много бороться, но Рэйчел всегда говорит "да, это жизнь, но я не позволю ей останавливать меня". Для неё испытания как топливо, она вся горит желанием помочь другим", – отмечает Кристин Ровер.

В течение 10 лет Рэйчел Барселлона получала помощь от CARD USF. Теперь она входит в управленческий совет, где, по словам Кристин Ровер, её голос обеспечивает представление о жизни с аутизмом от первого лица.

"Будто замкнулся круг, а ведь казалось, что это невозможно, – говорит Барбара Барселлона. – Ей самой уже не нужна помощь, но она хочет помогать другим людям. Я думаю, что весь мир поддерживает её в этом".

Кристин благодарит Барбару и Фрэнка за то, что они помогли своей дочери пройти через те непростые моменты детства и поддержали её мечты.

"Я всегда считала, что она способна достичь того, что хочет, – сказала Барбара Барселлона. – Но так часто, особенно в средней школе, она сталкивалась с таким количеством проблем, что ей приходилось быть очень сильной. Даже если у вас есть семья и хорошая система поддержки, должны быть какие-то внутренние силы. Несмотря на то, что мы поддерживаем её на все 100%, в некоторых моментах ей действительно приходилось просто верить в себя".

Рэйчел уверена в своих силах и будущем. Она будет работать на радио. У неё будет модельная карьера. Она построит школу для детей с особыми потребностями.

Она будет использовать свою платформу, чтобы изменить взгляд на людей с аутизмом, на всех людей с особыми потребностями.

Время от времени Рэйчел Барселлона слышит от старого одноклассника то, что делает её счастливой и дает ей понять, что её сообщение распространилось.

"Те, кто действительно плохо относился ко мне средней школе, теперь пишут мне по электронной почте и говорят, что они были очень неправы и что им очень жаль, рассказывает Рэйчел. – Приятно видеть, что люди меняются".

Статья о Рэйчел – одна из серии, посвященной проблемам и успехам карьеры людей с аутизмом. Автор серии: Роджер Муни.

Представленный выше материал – перевод текста "Just because I have autism doesn’t mean I can’t shine".