ПИТ. Дети младшего возраста: история Зары

Описание

Когда Зара пошла в школу, её прежнее спокойствие куда-то исчезло, а поведение внезапно стало очень агрессивным. Мы догадывались, что это не баловство, но понятия не имели, как быть дальше, пока не узнали о ПИТ (патологическое избегание требований). Реализация стратегий совладания с ПИТ буквально изменила нашу жизнь, сократив число инцидентов с 6–7 в день до 6–7 в неделю! ПИТ — это изматывающие эмоциональные американские горки, оно полностью переворачивает традиционную семейную жизнь. Родителям/опекунам очень важно иметь собственные стратегии совладания: оставаться сильными, спокойными и достаточно организованными, чтобы самим не раскачивать лодку. Огромную ценность представляют группы поддержки семей с ПИТ.

С того момента как Зара пошла в школу, мы поняли, что что-то не так: её прежнее спокойное поведение внезапно сменилось очень агрессивным. Она также начала всего избегать и совершать повторяющиеся действия, стали очевидными сложности с обработкой сенсорной информации. Имеющиеся у неё нарушения речи, казалось, не объясняли эти новые формы поведения, поэтому мы пообщались с нашим педиатром, который предположил аутизм. Хотя этот вариант тоже выглядел не вполне подходящим, поскольку Зара обладала хорошим воображением и временами толково взаимодействовала, мы договорились попробовать стратегии для РАС и пересмотреть ситуацию через год. Её поведение продолжало ухудшаться и в школе, и дома, никакие методы будто бы не работали, ограничения стали повседневным явлением, затем последовали многократные пропуски школы. Она попросту хотела держать всё под контролем, и уже в начале первого года Зара дважды в неделю посещала группу помощи учащимся (прим. переводчика: Pupil Referral Unit — образовательное учреждение для детей, по тем или иным причинам неспособных обучаться в обычной школе).

Мы знали, что она не была капризной, что это скорее вопрос полнейшего непонимания, но мы не представляли, как двигаться дальше. Мы будто полностью потеряли свою дочь, словно она стала какой-то другой — чужой — а мы ощущали себя беспомощными и подавленными. Но благодаря своей настойчивости в привлечении специальных педагогических служб мы наконец нашли тропинку к пониманию, когда они предположили, что поведение Зары может соответствовать ПИТ.

Обнаружив при изучении ПИТ бесценный сайт сообщества ПИТ, мы испытали сильнейшее озарение! Данное ощущение закрепилось, когда мы начали пробовать рекомендуемые стратегии... это ни много ни мало перевернуло нашу жизнь: число инцидентов сократилось с 6–7 в день до 6–7 в неделю. Мы взяли на экстренный педиатрический осмотр дневник этих инцидентов вместе с подробным описанием того, как стратегии для ПИТ оказались успешны там, где типичные методы для РАС или традиционное воспитание потерпели неудачу. Пронаблюдав Зару в школе и пообщавшись с другими специалистами, которые с ней работали, педиатр без колебаний поставил диагноз ПИТ, хотя в нашем округе этот диагноз не был широко распространён. Нам обеспечили EHCP (Education Health Care Plan) с рекомендациями для обучения в специализированной школе из-за наличия диагноза, и как семья мы почувствовали громадное облегчение, получив объяснение трудностям Зары и начальный план продвижения вперёд.

В дополнение к ПИТ у Зары были диагностированы расстройства речи и языка, диспраксия, а также различные сенсорные особенности. Поэтому мы научились давать ей дополнительное время на обработку — её первый ответ зачастую противоположен тому, что она на самом деле имеет в виду. Также мы нашли несколько успокаивающих стратегий, например жевание (специальных игрушек или жвачки), выдувание пузырей и прыжки на батуте — чтобы помочь ей эмоционально и сенсорно регулироваться.

ПИТ Зары оказывает влияние на всю семью и буквально переворачивает традиционную семейную жизнь. Оно изменило связи и дружеские отношения, оно требует глубокого понимания от каждого, кто общается с нами.

Зара — невероятная собственница, она одержима старшей сестрой, поэтому мы договариваемся о разделении времени и убеждаемся, что качественно проводим много времени со старшей дочерью. Подключение к системе молодых опекунов (Young Carers) стало дополнительной поддержкой в этом отношении.

Настроение у Зары может меняться словно по щелчку выключателя, поэтому мы постоянно начеку, высматривая триггеры и ранние сигналы, чтобы внести необходимые коррективы ради избежания мелтдауна. Захватывающие события или мероприятия (например, Рождество, дни рождения) тоже могут быть стрессовыми и требуют аккуратного проведения — порой кажется, будто она пытается саботировать своё собственное счастье, но на самом деле это страх перед неизвестным, и её сопротивление связано с тем, что она не чувствует контроля.

После постановки диагноза мы поняли, что важен поиск поддержки, однако ни одна из местных аутичных групп поддержки не имела реального понимания ПИТ. Меня также попросили пройти курс семейной стойкости, чтобы справляться с мелтдаунами дома, но я быстро разобралась, что и там не понимают ПИТ, поэтому отстаивала стратегии, которые работали у нас, и обучала им группу! Именно в этот момент я осознала: я была хорошей мамой, я действительно понимала свою дочь. Я также поняла, что пусть я не контролирую срывы Зары, зато я могу контролировать поиск нам дополнительной помощи. Тогда я и создала местную родительскую группу поддержки ПИТ. Общение с другими родителями, которые находились в аналогичной ситуации, было по-настоящему полезным для меня лично и помогло всем нам понять, что мы не одиноки. Оно обеспечило нам понимающее и поддерживающее сообщество и повысило мою уверенность — ведь я помогаю другим семьям. Ещё я научилась делать то, что для моей дочери лучше всего, независимо от мнения посторонних — на публике я могу быть толстокожей, даже если в одиночестве слёзы текут ручьём.

Нам, родителям/опекунам, также жизненно важно брать тайм-ауты, поскольку жизнь с ПИТ — сложнейшая задача, и мы должны оставаться эмоционально устойчивыми и высокоорганизованными, чтобы самим не раскачивать лодку. ПИТ — это изнурительные эмоциональные американские горки, где надо доверять своим инстинктам и думать быстро, чтобы удержаться на ногах. Если мы не чувствуем себя достаточно сильными, наши эмоции и реакции могут подлить масла в тлеющий огонь и заставить его вспыхнуть с новой силой!

Мы нашли много стратегий, эффективных с Зарой. Вот лучшие из них.

• Оформление требований. Мы стараемся предлагать тщательно продуманный выбор всюду, где возможно, чтобы она ощущала контроль, например: "Ты хочешь одеться в своей комнате или в нашей?" или "Если ты пристегнёшься, мы сможем уехать прямо сейчас, так как ты будешь в безопасности, или мы подождём здесь, пока ты не будешь готова". Обычно хорошо срабатывает превратить задачу в вызов или в игру (особенно в соревнование). Более того, когда что-то выглядит тяжелее или сложнее, чем альтернативный вариант, Зара зачастую выбирает именно это. Можно пробудить её интерес, если начать что-то говорить, а затем сделать паузу и сказать: "Нет-нет, ничего, не беспокойся". Использование более высокого авторитета, чем мы, тоже нередко срабатывает — например: "Полиция говорит, что надо пристёгиваться ремнём безопасности" или "Менеджер закрывает бассейн". Ключевой момент — выработка очень косвенного и неконфликтного стиля общения.
• Выбор методов борьбы и гибкость. Традиционные методы воспитания и стратегии управления поведением в нашем случае не оказались успешными, поэтому мы фокусируемся на вознаграждении положительного и на альтернативных предложениях, а не на наказаниях. Прямой похвалы лучше избегать, можно пообщаться с ней через специальную игрушку или присоединиться к её ролевой игре. Мытьё — огромная проблема, поскольку Зара не любит ощущение воды, но принимать душ вместе со мной и пользоваться моим "дорогим" (она так думает!) гелем для душа у неё получается! Детские салфетки и гели для рук теперь также прочно обосновались в нашем доме!
• Думать наперёд. Зара жаждет структуры, но хочет новизны и гибкости в ней, она любит знать, чего ожидать, чтобы быть готовой к изменениям и выбору, но не хочет, чтобы какая-либо рутина была скучной. Любой выход, даже кратковременный поход в магазин, должен быть тщательно спланирован, с достаточным количеством времени для предварительного обсуждения, чтобы согласовать стратегии успокоения, отвлечения и ухода по мере необходимости. Даже пребывание дома требует предусмотрительности! У нас всегда под рукой отвлекающие игрушки, например терапевтическая замазка (жвачка для рук — прим. переводчика). Все встречи в течение дня назначаются как можно раньше, чтобы избежать накопления задержек, и мы должны убедиться, что тот, кто встречается с ней, проинформирован о её ПИТ. К счастью, Зара любит поесть, но она предпочитает ароматную еду, поэтому, когда мы выходим из дома, я часто ношу с собой баночку хлопьев чили!
• Совладание с мелтдаунами. Порой панические атаки или срывы неизбежны, и Зара причиняла себе вред, нападала на других, портила имущество и регулярно пыталась выпрыгнуть из окна или перепрыгнуть через перила, при этом оскорбительно ругаясь. Единственное реальное решение —позволить всему идти своим чередом, однако сдерживать необходимо, когда она становится опасной для себя или для других, хотя это само по себе может привести к полноценному мелтдауну. Если мы успеваем вовремя вмешаться, лучший метод — отвлечение внимания, поскольку это даёт ей "выход", в котором она отчаянно нуждается. Может быть трудно придумать что-нибудь подходящее на месте — что работает сегодня, часто на другой день уже не срабатывает — но наши стратегии включают в себя предложить любимое занятие, в которое входит выпускание пара, или сделать что-то немного сумасшедшее, например, кто первым бросит пару штанишек на чью-нибудь голову! Быть полностью спокойными во время срывов, стараться не вступать в контакт, но время от времени произносить успокаивающие слова ("Я здесь, когда понадоблюсь тебе", "Люблю тебя" и т.д.) оказалось самой эффективной стратегией снижения её тревожности.

Каждый день — это новый день (иногда каждый час!), никаких обид не держится, и всё начинается с чистого листа. Это может быть тяжело, особенно когда постоянно сталкиваешься с одними и теми же триггерами и инцидентами, но это очень важно для благополучия нашей психики! Я стараюсь всегда помнить: наша дочь не выбирает так себя вести. И хотя быть родителями Зары, без сомнения, нелегко, я также хотела бы поделиться некоторыми из её многочисленных положительных качеств — она красивая, весёлая, дружелюбная, творческая, предупредительная, невероятно вдумчивая и чрезвычайно любящая! Она уникальна.

Представленный выше материал — перевод текста "Zara’s Story".