Джоель Смит: "Помогите! Мой ребёнок аутичен!"

Похоже, многие родители испытывают беспокойство и замешательство, когда они впервые слышат, что их ребенок является аутичным. Они также испытывают чувство потери, пытаясь осознать тот факт, что их ребенок не нормален. Хотя я сам никогда не был родителем, думаю, я могу предложить некоторые идеи с точки зрения взрослого аутиста. …

Мне так жаль моего ребенка…

Вам может понадобиться время и поддержка, чтобы пережить горе. Однако помните, что вы не оплакиваете своего ребенка. Он тот же самый ребенок, что и вчера, и два дня назад, и даже несколько лет назад. Он не умер. Вам нужно оплакать вашу потерю – потерю «идеального» ребенка, которого вы, вероятно, ожидали и даже создали его образ в своем воображении. Вы потеряли этого ребенка, когда узнали о реальной ситуации. Найдите кого-нибудь, кто это понимает, и может вас утешить. Но не горюйте о своем ребенке. Ему важно знать, что он является ценным для этого мира, и что он может внести свой вклад в этот мир, а не то, что он пал жертвой чего-то ужасного, что уничтожило его человечность!

Как мне помочь ему заговорить?

Самое главное не способность говорить, а коммуникация. Я сам не говорил до пяти лет, после этого я пользовался преимущественно речью, а теперь я пользуюсь комбинацией речи и других средств коммуникации. Иногда я пользуюсь другими средствами, поскольку я один из меньшинства аутистов, которые говорят иногда, но не всегда (большинство аутистов или могут говорить всегда или вообще не способны говорить). Например, я пользуюсь другими средствами коммуникации, такими как телекоммуникационное устройство для глухих и телефонной службой для глухих моего штата, чтобы справиться с трудными телефонными звонками. Я обнаружил, что я испытываю гораздо меньше стресса, если мне не нужно беспокоиться насчет речи. Другие аутисты старшего возраста могут использовать письменную речь (Интернет в этом отношении просто прекрасен!) или жестовый язык своей страны.

Для детей-аутистов есть специальные виды жестового языка, а также PECS (коммуникационная система с помощью рисунков), которая позволяет им осознать ценность коммуникации. У аутистов нет врожденного инстинкта для коммуникации, они не всегда понимают, почему коммуникация так важна. Такие системы как жестовый язык и PECS демонстрируют аутисту, что коммуникация ценна и может помочь ему, что, в свою очередь, мотивирует его развивать речь. Однако не все аутисты начнут говорить. Можно наслаждаться человеческой жизнью и без речи – в сообществе глухих есть множество людей, которые не говорят, но это не мешает им наслаждаться жизнью.

Даже если у ребенка развивается речь, у него все равно остаются проблемы с коммуникацией. Моя речь кажется странной большинству людей по многим причинам. Я использую неверный тон голоса, поскольку я не слышу разницу между разными тонами. Я также не слышу разницу между подчеркиванием разных слогов в словах, так что я делаю неверные акценты. Интенсивная речевая терапия в детстве очень помогла мне – теперь люди могут разобрать, что я говорю, но я все равно не «нормален». Помимо этих различий в механике речи, у меня есть проблемы с тем, чтобы сообщить о своих желаниях и потребностях. Мне очень, очень сложно сформулировать такой простой вопрос как: «Ты не можешь выключить телевизор?» Я могу быть на грани истерики из-за слишком большой громкости телевизора, но я не способен сообщить о своей потребности. Именно поэтому развитие коммуникации гораздо важнее, чем развитие речи.

Будет ли он умственно отсталым?

Можно быть очень умным и в то же время аутичным. Есть аутисты, чей IQ достигает уровня гения. Есть аутисты, чей тест IQ показывает уровень тяжелой умственной отсталости. Сам по себе аутизм отличен от интеллекта, эти два понятия вообще не связаны друг с другом – аутист может иметь очень высокий или очень низкий интеллект.

Также нужно помнить о том, что правильно измерить уровень интеллекта у аутистов с помощью стандартных тестов крайне сложно. Очень часто наши результаты гораздо ниже, чем «следовало бы», просто из-за проблем в коммуникации.

В заключение нужно отметить, что человек с «низким» интеллектом так же ценен и может жить полноценной жизнью.

Вступит ли он когда-нибудь в брак?

Похоже, что очень часто это первый вопрос, который задают родители – будет ли он вести «нормальную» жизнь, найдет ли партнера, женится ли, заведет ли детей? Ответ: «возможно». Некоторые аутисты делают это. С другой стороны, другим так и не удается найти подходящего человека, несмотря на желание. Есть еще и третья группа, которая включает таких людей как я, и у которых нет желания найти партнера. [Примечание: с момента написания этой статьи автор познакомился с девушкой, на которой он не так давно женился]. Можно жить одному и при этом быть счастливым. Людям нужно позволить найти собственное счастье, даже если то, что делает счастливыми их, не сделает счастливыми других.

Сможет ли он ходить в нормальную школу?

И снова, ответ на этот вопрос «возможно». Я ходил в общеобразовательную школу, хотя первые годы я проводил половину дня в специальном классе. Другие аутисты вообще не попадают в специальные классы, а другие посещают школы для аутистов или специальные школы. Я считаю, что я сам был бы гораздо более счастливым взрослым без огромного количества психологических проблем, если бы я посещал другую школу, где бы ценили людей с отличиями, и не важно, какая школа это бы была. К сожалению, мой опыт далеко не уникален, и это та область, где требуется максимальное вовлечение родителей.

Некоторые аутичные взрослые говорят, что им нравилось в школе, но, похоже, что они в меньшинстве. Важно понимать, что главный приоритет – это чтобы ваш ребенок мог реализовать свой потенциал и получать удовольствие от жизни, а не то, чтобы он был «нормальным». Хорошая школа – это та, где понимают, что интеллект и аутизм не связаны друг с другом, и где аутичному ученику предоставят хорошее образование. Вы не ограничиваете его потенциал, если вам «не удалось» устроить его в общеобразовательную школу или «не удалось» получить для него «специальную помощь» – гораздо важнее, чтобы другие люди его ценили, а где именно не так уж важно!

Как насчет работы?

Многие аутисты не могут работать на «нормальной» работе. Попытки это сделать только приводят к разочарованию и депрессии. Тем не менее, те, кто добился больших успехов в работе, это, как правило, люди, работающие в сфере своих специальных интересов. Например, я зарабатываю на жизнь, работая с компьютером. Компьютеры были моим навязчивым интересом с 5 лет. Я научился программировать тогда же, когда я научился говорить. Другие аутисты добились успеха в других областях, которые соответствуют их интересам. Однако аутистам необычайно сложно сохранить карьеру, если у них нет сильной страсти или навязчивого интереса для мотивации. Рано или поздно они скажут что-то не то или впадут в слишком сильную депрессию и будут вынуждены уволиться. Вы окажете услугу своему ребенку, если поможете ему узнать о возможных карьерах в тех областях, которые связаны с его интересами. Затем, найдите ему наставников среди тех, кто работает в этих областях. Убедитесь, что эта область действительно его интересует! Не навязывайте ему собственные мечты, но помогите ему найти его собственные!

Останется ли он аутичным?

Да. Аутисты не вырастают из своего аутизма. Они могут развивать копинговые стратегии, но они представляют собой заученные «социальные сценарии», и такой метод справиться с миром вокруг них очень изматывает. Однако как бы они ни практиковались, эти копинговые стратегии не являются естественными, и они никогда не даются просто. Кроме того, эти сценарии не распространяются на все возможные ситуации, с которыми может столкнуться человек. Даже взрослые аутисты, которые очень успешно пользуются копинговыми стратегиями большую часть дня, нуждаются в периодах, когда аутизм «проявляется» несмотря на их искусную актерскую игру. Они также гораздо счастливее, если им позволяют быть аутичными рядом с другими людьми. А счастливый человек с большей вероятностью сможет реализовать свой потенциал.

Как насчет контакта глаз?

Взгляд в глаза другому человеку может быть физически болезненным для некоторых аутистов. Для других, таких как я, это скорее вопрос дезориентации и неспособности одновременно сконцентрироваться на том, чтобы смотреть на вас, и на том, что вы мне говорите. Многие аутисты будут хуже слышать или понимать, что вы говорите, если они будут смотреть на вас. Если вы хотите знать, слушает ли вас аутичный ребенок, то попросите его повторить, что вы только что сказали, используя другие слова. (Нужны другие слова, так как некоторые из нас, включая меня самого, могут повторить вашу речь слово в слово, даже если смысл слов не достиг сознания). Можно жить полноценной жизнью, не поддерживая контакт глаз, даже если врачи и учителя пытаются убедить вас в обратном! До сегодняшнего дня я не могу смотреть другим людям в глаза.

Терапия/коррекция

Читайте как можно больше о ранней коррекции. Узнайте о сенсорной интеграционной терапии, и проверьте, может ли она помочь вашему ребенку. Однако опасайтесь многочисленных шарлатанов! Существует множество людей, которые захотят использовать вас и продать вам дорогостоящие, но бесполезные виды лечения, пищевые добавки, витамины, видеокассеты, лекарственные препараты, обучающие курсы, семинары и так далее. Кое-что из этого может помочь, но общее правило таково: держитесь подальше от всех, кто обещает вам чудесное исцеление аутизма!

Одним из самых полезных методов на сегодняшний момент является сенсорная интеграционная терапия. Аутисты видят, чувствуют и слышат мир иначе, чем вы. Небольшая поддержка в том, чтобы увидеть смысл в запутанных сигналах внешнего мира – это огромная помощь аутичному ребенку. Также помните, что в отношении чувств то, что кажется вам «мелочью» может быть «огромным» для ребенка. Если у ребенка истерика – оглянитесь вокруг. Может быть, яркий свет или шум толпы вызвал эту «необоснованную» истерику? Помогая ему справиться с этими ощущениями, вы помогаете ему жить в этом запутанном мире.

Интенсивная терапия

Также существует множество видов интенсивной терапии для аутичных детей, которые очень сильно вторгаются в жизнь ребенка. Ни один ребенок не должен подвергаться терапии каждую минуту жизни! Кроме того, если терапия делает ребенка несчастным дольше, чем на краткий период времени, ее следует избегать. Предполагается, что детство должно быть счастливым периодом жизни.

Личный опыт

Читайте истории аутичных взрослых! Вы можете найти их на этом сайте, в Интернете есть и другие истории. Посещайте рассылки, в которых состоят люди с аутизмом, также как и другие родители. Интернет может быть лучшим (и худшим) из доступных ресурсов по аутизму, так что пользуйтесь им мудро. Если вы знакомы с аутичным взрослым, поговорите с ним! Задавайте ему вопросы. Многие из нас чувствуют сильную связь с аутичными детьми и хотят помочь родителям лучше понимать потребности их детей. Одни из самых счастливых воспоминаний моей жизни, это когда я помогал родителям понять их невербального аутичного ребенка. Тем не менее, пожалуйста, помните, что мы все очень отличаемся от вашего ребенка, и иногда мы будем ошибаться, в то время как иногда мы просто не будем знать, почему ваш ребенок ведет себя определенным образом или как ему помочь.

ВЫ являетесь экспертом!

Помимо прочего, осознайте, что вы являетесь экспертом в отношении ребенка. Ни врач, ни аутичный взрослый, ни писатель, ни учитель не знают о ребенке больше вас. Причина не только в том, что вы знаете ребенка с ранних лет, но и в том, каким интенсивным было это обучение. Учителя не проводят с ребенком столько же времени, что и вы. Кроме того, в то время как некоторые люди могут быть прекрасными экспертами в области аутизма, они не являются экспертами по вашему уникальному ребенку, с его уникальными проявлениями аутизма.

Позаботьтесь о себе!

Также не забывайте оставить время для себя самих, без вашего ребенка. Один из лучших подарков, который вы можете сделать родителям аутиста – это посидеть вечером с ребенком (однако помните, вы можете начать уважать этих родителей гораздо больше, чем думали!) Ваш ребенок нуждается в том, чтобы вы отдыхали и были способны качественно проводить с ним время. Вам понадобятся все силы, чтобы бороться за качественное образование и противостоять тем людям, которые будут говорить, что ваш ребенок был бы нормальным, если бы вы не «баловали» его и не «нянчились» с ним.

Отдельное предупреждение по поводу препаратов

Не существует лекарств от аутизма. Не давайте вашему ребенку экспериментальных или не одобренных препаратов/витаминов (витамины также являются препаратами!) только потому, что какой-то человек (а многие такие люди предъявляют солидно звучащие регалии или чудесные истории успеха) утверждает, что препарат находится на «окончательных стадиях одобрения», «имеет стопроцентный уровень успеха» или даже «полностью натурален» (кокаин тоже полностью натуральное вещество!). Ни один ребенок не заслуживает того, чтобы подвергаться непроверенным, но опасным экспериментам. Кроме того, многие одобренные препараты для лечения психиатрических заболеваний оказались очень опасными или полностью бесполезными для аутистов (в то же время, некоторые такие препараты теперь продаются без рецепта). Изучите информацию, прежде чем давать своему ребенку какие-либо препараты, психиатрические или иные. Никогда нельзя давать ребенку препараты для лечения тех симптомов, которые являются результатом аутизма – они могут применяться только для лечения других заболеваний, которые могут быть у аутичного ребенка.

Представленный выше материал — перевод текста "Help! My child is autistic!"