"Ты слишком хорошенькая, чтобы быть аутисткой": почему так много женщин остаются недиагностированными

Всё детство Виктория Эллен чувствовала, что она не такая, как другие люди, но не понимала, почему.

Она не всегда знала, когда её черёд вставить слово в разговоре, мучилась от зрительного контакта и больше интересовалась играми дома с куклами Барби, пока её подружки выпивали и флиртовали с мальчиками.

Тревога Виктории из-за попыток хоть как-то ориентироваться в окружающем мире была огромной, буллеры заметили её неспособность вписаться и сделали всё намного хуже.

"Люди просто издевались надо мной по любому поводу, говорили, что я не причёсываюсь и не стираю одежду, — рассказывает Виктория. — Типа я — чудачка, потому что у меня странные манеры и странная речь. Но я просто не понимала, не знала, что уместно, а что нет".

По словам Виктории, учителя не оказали никакой особой помощи, списав её в отстающие, не поняв, что ребёнок может нуждаться в какой-то специальной поддержке.

Как и многие аутичные женщины, 29-летняя Виктория получила диагноз довольно поздно — в 25 лет. Всё могло сложиться иначе, будь у неё слова, с помощью которых она могла бы объяснить, что испытывает.

"Было бы здорово, если бы я могла сказать людям, почему я так себя веду, почему мне трудно".

Когда в 17 лет Виктория пошла к врачу, надеясь получить направление на диагностику аутизма, ей дали заполнить анкету, и, как она вспоминает, врач посчитал, что такое обследование ей не нужно, так как "у неё есть друзья".

Также девушка вспоминает, как ей задавали очень "чёрно-белые" вопросы, например "Вы бы предпочли пойти в библиотеку, музей, на вечеринку?" Она чувствовала, что это какая-то формальность для галочки.

В итоге врач сказал, что у неё просто социальная тревога, но она знала, что это не так.

"Я знала, что проблема не только в тревоге, но и в том, чтобы заставить кого-то действительно выслушать меня", — объясняет она.

Аспирантке-психологу, ведущей блог под названием "На самом деле Aspling", снова отказали в направлении.

После того, как её мужу поставили диагноз "синдром Аспергера", у неё появилась мотивация настаивать на обследовании и, наконец, уже в возрасте 25 лет она получила диагноз. Виктория была вне себя от радости, найдя специалиста, принявшего её всерьёз.

«Это такое облегчение — просто знать, что всё происшедшее или происходящее я могу объяснить и сказать, что "это потому, что я аутична, вот почему". Я стала гораздо более уверена в себе. И знаю, когда я маскируюсь и делаю те или иные вещи. Это имеет огромное значение, особенно с точки зрения поддержки», — говорит Виктория.

Описывая состояние неопределённости, в котором она находилась до этого, Виктория отмечает: «Было действительно трудно, потому что я не знала, кто я такая. И для меня получение диагноза стало объяснением. Я просто подумала: "Если это не так, то кто я? И что со мной не так?" Я пережила периоды настоящей подавленности и депрессии, потому что мне нужна была причина моего состояния».

По данным Национального аутистического общества (NAS), самое современное соотношение диагностируемых мальчиков и девочек составляет 3:1. Исследователи из Дании в 1995 году обнаружили соотношение 8:1, но к 2010 году оно стало 3:1 (согласно работе, опубликованной в журнале Journal of Autism and Developmental Disorders).

Учёным, возможно, предстоит открыть больше биологических факторов, но сужающийся разрыв предполагает, что специалисты постепенно лучше улавливают признаки аутизма и соединяют их в единую картину у женщин и девочек, а это означает, что корень проблемы лежит в гендерном предубеждении.

Одна из теорий гласит, что аутизм гораздо труднее обнаружить у женщин, потому что они нередко скрывают его признаки, чтобы соответствовать своим нейротипичным сверстницам. Этот процесс называют "маскировка" или "камуфляж".

"Речь об активных репетициях социально принятого поведения, и в какой-то степени мы все это делаем", — объясняет Эмма Вудхаус, специалист по нейроразвитию в Clinical Partners (крупнейшее частное объединение в области психического здоровья в Великобритании, состоящее из тщательно отобранной общенациональной команды психиатров, психологов и психотерапевтов, которые могут работать с человеком лично или в Интернете).

"На собеседовании вы можете создать определённый образ. Даже если у вас был очень плохой день, вы можете улыбнуться и притвориться, что чувствуете себя хорошо. Но когда мы говорим о маскировке при аутизме, то мы говорим о вещах, выходящих далеко за рамки этого. Я знаю людей, репетирующих мимику, жесты, составляющих планы разговоров, изучающих взаимодействие людей. Иногда это очень полезно, но если постоянно пытаться это делать, то можно абсолютно измучиться".

Это не значит, что мужчины не делают подобное (доктор Вудхаус работала со многими). Но, по её словам, данный феномен значительно больше ассоциирован с женщинами и девочками, на которых оказывается куда большее давление.

В исследовании, опубликованном в прошлом году в журнале "Autism", приняли участие 58 женщин с признаками аутизма, большинство из которых заявили, что часто маскируют эти симптомы. У 62% была депрессия, у 66% — стресс, у 67% — тревога, и 62% испытывали суицидальные мысли.

"Некоторым людям требуется лежать несколько дней, чтобы восстановиться, но они же не могут делать это постоянно", — говорит доктор Вудхаус.

Задолго до того, как в 20 лет у неё обнаружили аутизм, Эми Уокер пыталась подражать поведению окружающих. Сейчас ей 27 лет, она проживает в Чессингтоне (Большой Лондон), работает координатором по разнообразию и инклюзии в рекламной фирме и сотрудничает с исследовательской благотворительной организацией Autistica.

"Конечно, это влияло на учёбу в школе и на мои попытки сориентироваться в плане дружбы и травли, из-за этого я выглядела странной, — говорит Эми. — Как я сказала одному эксперту по аутизму, люди ненавидят меня потому, что я ношу брюки. Я вроде бы начинала понимать, почему не вписываюсь в общество, почему раздражаю людей и почему другие дети относятся ко мне враждебно, но всё равно думала, что это как-то связано с моим стилем одежды или с самопрезентацией. Мне казалось, если я просто буду говорить и одеваться определённым образом, буду вести себя как поп-звёзды на телевидении, тогда будет хорошо, но я всё ещё не понимала нюансов социального взаимодействия".

Эми говорит, что специалисты предполагали у неё пограничное расстройство личности (ПРЛ). С подобным нередко сталкиваются аутичные женщины.

"В процессе маскировки аутичная женщина часто выглядит так, будто у неё ПРЛ, потому что люди с ПРЛ любят примерять на себя чужие личности и очень недовольны своей собственной идентичностью, или чувствуют, что им не хватает идентичности", — добавляет Эми.

Доктор Вудхаус говорит, что у аутичных женщин нередко возникают трудности в обучении или психические проблемы. Поэтому, когда они обращаются за помощью, врач, как правило, игнорирует признаки аутизма. Она говорит, что у мальчиков гораздо больше шансов получить диагноз до начальной школы, потому что их трудности более очевидны, врачи лучше их распознают. А многих девочек не заметят, потому что инструменты скрининга "разработаны и стандартизированы преимущественно на мужской выборке".

Мы все слышали стереотипы об аутичных людях, интересующихся поездами и механикой, и эти стереотипы проникли даже в профессиональные круги. Но, по словам доктора Вудхаус, тема "особых интересов" (ещё одна общая черта аутизма) на самом деле не так уж и важна.

"У девочек более социально типичные увлечения, — объясняет Вудхаус. — Они действительно могут увлечься знаменитостью или группой, для подростка в этом нет ничего необычного. На самом деле имеет значение не столько тема, сколько степень интенсивности. Например, знать каждую дату, когда знаменитость надевала определённое платье. У них действительно очень много знаний или фактической информации".

Например, Эми на протяжении многих лет создавала различные сайты о музыкантах и группах, включая Кристину Агилеру и Misteeq, но это совершенно не соответствует представлениям людей об аутизме.

Хотя аутизм не так легко диагностировать и его проявления варьируются, доктор Вудхаус говорит, что "довольно поразительно", как часто врачи не замечают признаки аутизма у девочек.

"Много людей приходили к нам во взрослом возрасте и рассказывали, что "сказали, у меня не может быть аутизма, потому что у меня был хороший зрительный контакт" или "мне сказали, что я не аутист, потому что у меня не было хорошего воображения в детстве". Меня до сих пор шокируют причины "у вас нет аутизма, потому что...", которые порой высказывают люди. Нередко это что-то типа "потому что вы женаты/замужем".

"У врачей общей практики очень сложная работа, поскольку они вынуждены принимать всех, но иногда и узкие специалисты грешат довольно поверхностными представлениями об аутизме", — добавляет доктор Вудхаус.

Эми до сих пор хранит выписку, как ей, шестилетней девочке, во время обследования сказали, что она "слишком хорошенькая", чтобы быть аутисткой.

"Даже сегодня люди думают, что есть некий аутичный типаж, что вы должны выглядеть определённым образом".

Оба родителя Эми — аутисты, а её маме Шэрон поставили диагноз всего пять лет назад.

«В каком-то смысле я чувствую себя разочарованной системой, никогда не замечавшей препятствия, через которые мне приходилось перепрыгивать, чтобы справиться в жизни, — говорит 60-летняя Шэрон. — Мне говорили, что я — невротичка. Один врач сказал, что "это всё ваши фантазии", а симптомы не реальны. Конечно, ведь я буквально своими силами организовала процесс прохождения диагностики. Помню, как излагала своё обоснование терапевту».

Клинический директор Национального аутистического общества (NAS) доктор Сара Листер Брук говорит, что диагноз может изменить жизнь.

«Люди понимают, почему "чувствовали себя иными", диагноз жизненно важен для получения своевременной помощи и поддержки, — объясняет она. — Мы наблюдаем неуклонный рост числа обращений женщин и девочек в Национальные службы диагностики и оценки в наших центрах имени Лорны Уинг. Но мы знаем, что многие женщины и девочки до сих пор живут без диагноза, без полного понимания того, кто они такие, без правильной поддержки».

"Пол не должен быть препятствием для постановки диагноза, — добавляет доктор Листер Брук. — Нам срочно нужно лучше понять аутизм и зачастую отличающийся опыт аутичных женщин и девочек, то, как можно адаптировать поддержку, особенно в школах, среди врачей общей практики и клиницистов, проводящих диагностику аутизма. Мы понимаем важность хороших диагностических маршрутов для аутичных людей. Они включают признание того, что аутизм проявляется по-разному, и его труднее диагностировать у женщин и девочек".

В ответ на заявления о необходимости улучшить инструменты диагностики представитель Национальной службы здравоохранения (NHS England) сказал: "Долгосрочный план NHS устанавливает обязательство улучшить диагностические маршруты для всех детей и молодых людей с подозрением на аутизм, и это — ключевая часть программы по аутизму в рамках NHS England".

По данным Департамента здравоохранения и социального обеспечения Великобритании, своевременное диагностирование аутизма — жизненно важный шаг для получения правильной поддержки и оказания помощи аутичным людям, включая женщин и девочек.

"В рамках реализации Долгосрочного плана Национальная служба здравоохранения протестирует и внедрит наиболее эффективные способы сокращения времени ожидания диагностики аутизма для детей и молодых людей в течение следующих трёх лет, включая поиск способов повышения качества диагностики, — поясняет представитель Департамента здравоохранения и социального обеспечения (DoHSC). — Мы попросили всех женщин выступить с призывом обеспечить это и поделиться своим опытом, чтобы мы могли создать первую правительственную стратегию охраны здоровья женщин, которая улучшит здоровье и благополучие всех женщин по всей Англии".

Представленный выше материал — перевод текста "You're too pretty to be autistic: Why so many women are going undiagnosed".