Фабьен Казалис и Аделин Лакруа: "Женщины, не знающие, что они аутичны"

Статья написана Фабьен Казалис в соавторстве с Аделин Лакруа. В 2014 году Аделин поставили диагноз "cиндром Аспергера". Аделин — студентка магистратуры по психологии, в рамках профессиональной переподготовки она специализируется на нейропсихологии и неврологии и работает над обзором научной литературы о характеристиках высокофункциональных аутичных женщин.

Назовем её Софи. Описание, которое мы дадим, подойдёт любой женщине, находящейся в спектре аутизма и не подозревающей об этом. Поскольку такие женщины умны, привыкли во время общения скрывать сложности и, возможно, не осознают их, они проскальзывают через прорехи всё ещё неэффективных диагностических процедур.

Ежегодно, 2 апреля, проводится Всемирный день распространения информации об аутизме, и в 2018 году основное внимание уделялось расширению прав и возможностей женщин и девочек с аутизмом. Очевидно, предстоит ещё много работы: исследования показывают, что легко идентифицируемый "низкофункциональный" аутизм диагностируется в соотношении 1 женщина к 4 мужчинам, но только у 1 женщины на каждые 9 мужчин диагностируется "высокофункциональный" аутизм, то есть аутизм без интеллектуальной инвалидности. Разрыв между этими двумя показателями показывает: многие женщины с аутизмом, скорее всего, останутся недиагностированными.

Сегодня Софи, живущая во Франции, проходит собеседование при приёме на работу. Если бы вы видели, как нервно она теребит волосы, то подумали бы, что она волнуется, как и любой другой человек в подобных обстоятельствах. И ошиблись бы. На самом деле Софи на грани панической атаки. В свои 27 лет она только что потеряла работу продавца, потому что неоднократно ошибалась при выдаче чеков. И это уже восьмой раз за последние три года. Она любила математику в университете, и ей очень стыдно. Она надеется, что наниматель не поднимет эту тему — у неё нет оправданий своим профессиональным неудачам, и она знает, что не способна их придумать.

Самостоятельное изучение бухгалтерского учёта

Желание Софи исполняется: интервьюер расспрашивает об учёбе в университете. С облегчением Софи начинает подробно рассказывать о своей магистерской диссертации по метеорологическому моделированию, но он с явным раздражением резко обрывает её. Он хочет знать, почему она претендует на временную работу помощника бухгалтера, когда у неё нет ни опыта, ни подготовки. Её сердце бешено колотится, но Софи удаётся сохранить самообладание. Она объясняет, что училась бухгалтерскому учёту дома по вечерам. Она описывает отличный онлайн-курс, который нашла на сайте Французской национальной консерватории искусств и ремёсел, и рассказывает, как один из вопросов, заданный ею преподавателю на форуме, привел к увлекательной дискуссии о концепции амортизационных расходов.

Софи не очень хорошо угадывает, о чём думают люди, но по взгляду мужчины понимает, что он считает её лгуньей. Ошеломлённая, она слабеет с каждой минутой. Она видит, как шевелятся его губы, но не понимает, о чём он говорит. Через десять минут она очутится на улице, не помня, чем закончилось интервью. Она дрожит и едва сдерживает слёзы ярости. Она проклинает себя, удивляясь, как можно быть такой глупой и жалкой.

Она забирается в переполненный автобус, раскачиваясь от тяжёлых запахов духов теснящихся вокруг неё людей. Когда автобус внезапно тормозит с визжащим звуком, бьющим по барабанным перепонкам, она теряет равновесие и врезается в попутчика. Она рассыпается в извинениях и поспешно выходит. В спешке она снова спотыкается и падает на тротуар. "Я должна встать, все смотрят", — думает она, но её тело отказывается повиноваться. Она больше не может нормально видеть и даже не понимает, что ослеплена собственными слезами. Кто-то вызывает "Скорую помощь". Софи просыпается в психиатрической клинике. Там ей поставят неправильный диагноз вроде какого-нибудь психологического расстройства и дадут лекарства, которые не решат ни одну из её проблем.

Уникальный образ мышления, склонность к уединению, поглощённость своими интересами

История Софи типична для полной хаоса жизни женщин, у которых аутизм остаётся невыявленным, потому что они находятся в той части спектра, где признаки менее очевидны. Несмотря на впечатляющие когнитивные способности (например, способность самостоятельно осваивать совершенно новую область знаний), Софи, как и окружающие, понятия не имеет о собственных талантах. А если и знает, то такое бывает редко. Софи оказывается в ловушке социальной среды, крайне критически относящейся к тому, что делает её уникальной: необычный образ мышления, потребность в одиночестве и интенсивность интересов. Софи остро сознаёт, что всё это рассматривается как недостатки.

Если бы Софи поставили правильный диагноз "высокофункциональный аутизм", она наконец поняла бы, как работает её разум. Она могла бы встретиться с другими взрослыми аутистами и извлечь уроки из их опыта, чтобы преодолеть свои собственные трудности.

Аутизм характеризуется социальными и коммуникативными трудностями, специальными интересами, о которых люди с аутизмом способны говорить часами (например, метеорологическое моделирование в случае Софи), и стереотипным поведением. Также существуют различия в восприятии, такие как повышенная чувствительность к запахам или звукам или, наоборот, пониженная чувствительность к боли. Считается, что аутизм есть примерно у 1 из 100 человек.

У 70% людей с аутизмом либо нормальный, либо высокий интеллект. Такую форму аутизма обычно называют высокофункциональной согласно DSM-5 ("Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам"). В данной версии "Руководства" исключены все прошлые названия аутизма, включая "синдром Аспергера". Однако термин "синдром Аспергера" до сих пор используется в некоторых странах, хотя все типы аутизма теперь сгруппированы в один спектр и классифицируются в зависимости от тяжести симптомов.

Надлежащая поддержка на протяжении всего периода школьного обучения

В идеале Софи поставили бы диагноз ещё в детстве. Она могла бы пользоваться специализированной поддержкой на протяжении всего обучения, как это предусматривают законы во Франции и других странах. Эта поддержка сделала бы её менее уязвимой, дав защиту от издевательств и помогая учиться с помощью методов, адаптированных для её образа мышления. Поддержка избавила бы её от множества ненужных страданий. После окончания школы диагноз открыл бы доступ к таким социальным правам, как статус работника-инвалида; это помогло бы найти адаптированную работу. Жизнь Софи была бы проще. Она была бы в большей гармонии с собой.

Но у Софи две проблемы. Она не только аутистка, но и женщина. Диагноз сложно получить даже мужчинам, а для женщин сложнее стократ. Исторически считалось, что аутизм редко встречается у женщин. Эта ошибочная идея возникла в результате исследования 1943 года, проведённого Лео Каннером (один из первых психиатров, описавших аутизм), и укрепилась за счёт давно доминирующего психоаналитического подхода. Критерии аутизма были основаны на наблюдениях за мальчиками.

Позже, когда наука заменила психоанализ в качестве доминирующей модели, исследования тоже в основном концентрировались на лицах мужского пола. И это снизило шансы распознать симптоматику аутизма у лиц женского пола. Это явление, присутствующее и в других областях науки и медицины, сегодня имеет далеко идущие последствия.

Сопоставимые результаты тестов девочек и мальчиков

Во время диагностики расстройства аутистического спектра (РАС) врачи и психологи оценивают количественные критерии (с помощью тестов и анкет) и качественные критерии (интересы, стереотипное поведение, трудности зрительного контакта, речь и отсутствие взаимодействия с окружающими). И хотя у аутичных девочек и мальчиков сходные результаты тестов, клинические проявления их состояний отличаются, в частности, в плане овладения речью.

Например, с помощью стратегий социальной имитации девочки с аутизмом лучше заводят друзей. У аутичных девочек более типичные интересы, чем у мальчиков (например, лошади, а не карты метро). Они менее беспокойны, чем аутичные мальчики, но более уязвимы перед менее заметным тревожным расстройством и более искусны в маскировке стереотипных и успокаивающих самостимулирующих форм поведения. Иными словами, их аутизм не столь ярок, поэтому его признаки менее очевидны для семей, учителей и врачей.

Отличия пытаются объяснить как биологией, так влиянием окружающей среды. И в этом случае невозможно отделить природу от воспитания. Говоря о биологическом факторе, некоторые выдвигают гипотезу, что девочки лучше приспосабливаются к социальному взаимодействию и более склонны к заботе. Это объясняет, почему их больше интересует живое (кошки, знаменитости, цветы), чем неодушевленное (автомобили, роботы, железнодорожные сети).

Когда дело доходит до культуры и воспитания, то надо признать: девочки и мальчики воспитываются по-разному. Социально приемлемое поведение различается в зависимости от пола. Несмотря на то, что аутичные дети более устойчивы перед конформизмом, чем другие, давление таково, что рано или поздно оно влияет на их поведение, как рассказывает Гунилла Герланд в своей автобиографии. Будучи девочкой, эта шведка не хотела носить кольца или браслеты, потому что ненавидела ощущение металла на коже. Заметив, что у взрослых просто не укладывается в голове, что маленькой девочке не нравятся украшения, она смирилась с такими подарками и даже научилась благодарить дарителей. И при первой же возможности прятала украшения в коробку.

Вершина искусства маскировки

По мере взросления растёт и разрыв клинической картины между аутичными девочками и мальчиками. Во взрослом возрасте некоторые аутичные женщины достигают таких высот в искусстве маскировки, что становятся буквально иллюстрацией термина "невидимая инвалидность", который используют при описании высокофункционального аутизма. Кстати, именно в этом смысл названия графического романа Джули Дашез "Невидимая разница" (2016 г., издательство "Делькур").

Всё больше и больше аутичных женщин обнаруживают своё состояние во взрослом возрасте, всё громче звучат их голоса. С сентября 2016 года Франкоязычная ассоциация аутичных женщин (Association francophone des femmes autistes) ведёт кампанию за признание специфических характеристик аутизма у женщин. Во Франции создано научное общество по вопросам женского аутизма, объединяющее гражданское и научное сообщества с целью содействия диалогу между исследователями и аутичными женщинами.

Специальная анкета для девочек

Крупные исследователи аутизма полагали немалую его распространённость среди женщин. Ганс Аспергер, именем которого назван синдром, выдвинул эту идею в 1944 году, а Лорна Уинг — в 1981 году. Но только в последние годы научное сообщество действительно занялось этой темой.

Некоторые исследования направлены на лучшее понимание специфических особенностей аутизма у женщин. С начала 2017 года добровольцев приглашают принять участие в исследовании "Аутизм у женщин". Исследованием руководят Лоран Моттрон, профессор кафедры психиатрии Монреальского университета (Канада) и Полин Дюре, докторантка по нейробиологии. Оно проходит на базе Высшей школы социальных наук (EHESS) в Париже. В исследовательской группе участвуют Фабьен Казалис, нейробиолог, и Аделин Лакруа, аутичная студентка магистратуры по психологии.

Другие исследования пытаются адаптировать диагностические инструменты для оценки аутизма у женщин. Команда в составе австралийских учёных Сары Ормонд, Шарлотты Браунлоу, Мишель Гарнетт, Тони Эттвуда и польской учёной Агнешки Рынкевич в настоящее время совершенствует специальный опросник для молодых девушек Q-ASC ("Опросник для состояний аутистического спектра"). Они представили свою работу на конференции в мае 2017 года в Сан-Франциско (США).

Хотя вначале были получены интересные результаты, текущие исследования специфических особенностей аутизма у женщин вызывают больше вопросов, чем ответов. Тем не менее, путаницу можно рассматривать как необходимый шаг на пути обретения знаний при условии, что непосредственно заинтересованные аутичные женщины смогут привнести свой вклад в исследование и поделиться мнением по поводу направления работы.

Остальные люди тоже могут поспособствовать обретению выросшими аутичными девочками тех прав, что есть у их сверстников мужского пола. Узнав больше о самых разных формах аутизма, каждый может внести свой вклад в мир, в котором аутичные дети и взрослые могут найти место и который отвергает изоляцию и пропагандирует прямо противоположное — инклюзию.

Представленный выше материал — перевод текста "Ces femmes autistes qui s’ignorent".