Гудлауг Кристиандоттир: «Сломать стереотипы об аутизме и "Видеть Невидимое"»

Мне 47 лет, я — мать троих детей. Я — физиотерапевт, работала в системе неотложной помощи Национальной университетской больницы Исландии на позиции заведующей нейрохирургическим отделением и в качестве совладельцы частной клиники, а также с людьми с пожизненной инвалидностью в дневном отделении для пациентов с рассеянным склерозом.

В течение нескольких лет я была активным членом Исландского союза физиотерапевтов, а затем возглавила около 30 профсоюзов, будучи президентом Исландской ассоциации выпускников (прим. переводчика: ассоциация профсоюзов выпускников университетов Исландии) — одного из социальных партнёров нашего рынка труда. Я занимала этот пост в течение 6 лет. Помимо многих других дел, я представляла наших членов на заключении соглашений о заработной плате и в переговорах о правах рабочих. Я работала в совете крупнейшего пенсионного фонда Исландии, участвовала в различных комитетах, сформированных национальным правительством.

Я стала президентом Исландской ассоциации выпускников в 2008 году, в год финансового краха, и в том же году я приняла участие в открытии частной физиотерапевтической клиники, где, среди прочего, организовала уроки плавания для младенцев и беременных, а также курсы по послеродовому здоровью для женщин, которые сама перевела с разрешения канадской пионерки в этом деле Дианы Ли.

В 2013 году я участвовала в создании новой политической партии Исландии и в том же году баллотировалась в парламент. В 2014 году я возглавила нашу партию на муниципальных выборах в моём родном городе, стала членом городского совета и председателем городского совета в коалиции большинства. После тяжёлого внутреннего конфликта внутри партии я решила отказаться от членства, прослужив остаток своего срока в городском совете как независимый депутат.

В 2018 году в родном городе я вместе с бывшими коллегами из городского совета и новыми кандидатами основала незарегистрированную партию. Мы провели очень короткую, но успешную избирательную кампанию, а это значит, что я всё ещё в совете, хотя на этот раз как член меньшинства.

Когда я занялась политикой, то ушла в отставку с поста в Ассоциации выпускников, при этом я работала на полставки в отделении физиотерапии Исландского университета, отвечая за клиническую практику студентов-физиотерапевтов.

Женщина-викинг?

Полагаю, вы скажете, что я очень востребована как в профессиональном, так и в социальном плане. Исландские женщины в целом очень активны, у нас большая ниша на рынке труда. Тем не менее, должна признать, что, возможно, я продвинулась в этом плане лишь немного выше среднего.

А ещё я — аутистка.

Я упоминала ранее, что у меня трое детей, все мальчики. У двоих диагностирован аутизм (синдром Аспергера). У них есть несколько тех самых черт, которые люди обычно связывают с аутизмом, и неудивительно, что они получили диагноз, будучи маленькими мальчиками.

Сама я не вписываюсь в традиционный стереотип аутизма, который транслировался на протяжении многих лет. Поэтому собственный аутизм ускользал от меня долгие годы, несмотря на мою профессиональную проницательность как физиотерапевта и углублённое чтение литературы на данную тему после диагнозов сыновей.

Что я пропустила?

Я начала пост с выдержек из моего резюме, чтобы подчеркнуть это несоответствие. Многие сказали бы, что не подходит под описание аутичного человека тот, кто ежедневно взаимодействует с людьми в сложных условиях (таких как отделение неотложной помощи в больнице), затем в течение нескольких лет ведёт переговоры с профсоюзами, не только работает, но и обычно занимает единовременно две должности.

Но я — аутичный человек.

Точнее, я — аутичная женщина, диагноз которой поставлен в зрелом возрасте из-за глубокого гендерного перекоса, присутствующего в исследованиях аутизма. Только в последние годы женщин в спектре аутизма по-настоящему наблюдают, выявляют и диагностируют. Нам ещё предстоит пройти долгий путь к достижению равенства для аутичных девочек и женщин. Нас по-прежнему не замечает школьная система, по-прежнему неправильно понимает система здравоохранения и по-прежнему маргинализирует система социального обеспечения.

Это должно измениться

Я не упомянула некоторые очень важные факты в начале этого поста. Невидимые факты моей жизни, реальность, стоящую за официальной картинкой.

Факт: на протяжении десятилетий у меня аутоиммунные проблемы с желудочно-кишечным трактом и опорно-двигательным аппаратом.

Факт: я пережила издевательства в школе и жестокое обращение в близких отношениях.

Факт: в разное время у меня были и тревога, и депрессия. И усталость. Усталость с большой буквы У.

Факт: у меня есть несколько сенсорных особенностей, связанных со светом, шумом и прикосновениями, мне очень трудно работать в людных местах с большим количеством людей.

Факт: весной 2018 года у меня случилось сильное выгорание, из-за чего я совершенно не могла функционировать.

Факт: я всё ещё пытаюсь оправиться после эмоционального выгорания и в настоящее время работаю от силы на 50%. 50% от нормального уровня, то есть даже не 50% от моего предыдущего уровня активности.

Стереотип о женском аутизме

Это не редкость для аутичных женщин. Это — наш нынешний стереотип, который нам нужно сломать не меньше, чем стереотип "мальчик, который знает расписание поездов".

Сам факт, что большинство из нас не диагностировали до среднего возраста, — важный фактор в этом уравнении.

Мы редко получали надлежащую помощь в нашей борьбе, будь то сенсорные проблемы, проблемы с общением, конфликты на работе, издевательства или жестокое обращение.

Нам пришлось самим заботиться о себе.

Зачастую это стоило нам здоровья. У многих из нас сопутствующие проблемы, такие как боль, связанная с дисплазией соединительной ткани, усталость, сложности с пищеварением. Многим диагностировали различные проблемы психологического характера, и часто это были неправильные диагнозы. В итоге результаты лечения для многих оказались неудовлетворительными, оставив чувство ненужности и неполноценности.

Некоторых из нас оценили по шкале типичного мужского аутизма (как будто он действительно существует) и объявили "нормальными". Мы упустили возможность узнать себя и понять свою неврологию. Мы осталось с неправильным жизненным руководством, пытаясь в рамки, никогда не предназначавшиеся для нас.

Разрушая стереотип

У женщин аутизм проявляется иначе, но не в меньшей степени. Мы можем выглядеть менее "ненормальными", чем многие мальчики в спектре аутизма, но это не делает нас "нормальными".

У нас есть легко узнаваемые черты. И вы без труда заметите их, если потрудитесь потратить время на их изучение. У нас есть собственный набор конкретных потребностей.

Аутичным девочкам для полноценного развития в школе необходимы аккомодации. Аутичные девушки и женщины нуждаются в особом внимании со стороны систем здравоохранения и социального обеспечения. Нам нужно, чтобы нас видели.

Этого можно достичь только в том случае, если нам удастся сломать стереотип об аутизме и обратить внимание на жизненный опыт людей в спектре аутизма. У нас много голосов и много важных сообщений. Пожалуйста, найдите время и услышьте их.

Аутичным девочкам нужно не только быть увиденными, им надо видеть и аутичных женщин. Необходимо уметь распознавать и идентифицировать себя с теми из нас, кто прошёл через те же испытания и, возможно, нашёл несколько решений. Вот почему я здесь. Вот почему я заявляю всё это.

Вот почему так важно "Видеть невидимое". Пожалуйста, присоединяйтесь к нам в распространении информации.

Представленный выше материал — перевод текста "Breaking the stereotype of autism and Seeing the Unseen".