Кален: "Некоторые мифы об аутизме"

Привет. Я откликаюсь на имя Кален, но это не мое настоящее имя, это имя которое я использовала в Интернете последние три года, и я сейчас работаю над книгой, так что я хотела, чтобы меня проще было узнать. У меня есть дочь, про которую я говорю, что у нее "тяжелая форма нормальности" - она очень общительная, дружелюбная, экспрессивная, социальная. Это тяжело, но я научилась принимать ее такой, какая она есть, несмотря на ее социальную зависимость. :) Моя дочь и я переехали в Великобританию из Канады в марте этого года, чтобы жить с моим партнером, у которого синдром Аспергера. Наверное, нам гораздо проще понять друг друга, потому что мы оба аутисты, но это не значит, что он меня не бесит.


У меня диагностировали аутичное расстройство в 1998 году, в возрасте 23 лет. Ранее, когда мне было 12 лет, у меня диагностировали специфические нарушения обучения, что, наверное, соответствует британскому определению диспраксии. У меня есть причины подозревать, что в более раннем возрасте у меня диагностировали аутизм, но у меня нет подтверждений этого. Меня попросили немного рассказать о себе, а также попытаться развеять некоторые мифы об аутизме.

Миф #1: Аутизм может быть вызван плохим отношением родителей

Я уверена, что в наши дни люди уже в это не верят, но все же стоит еще раз повторить: родители не могут вызвать у ребенка аутизм. Он является неврологическим состоянием, а не психологическим. Если бы плохое воспитание могло бы вызвать аутизм, то в мире было бы гораздо больше аутистов.

Миф #2: Высокофунциональный и низкофункциональный аутизм – это совершенно разные вещи

Мне говорили, что поскольку я высокофункциональная аутистка, способная выразить себя, то я ничего не знаю о том, каково быть настоящим аутистом. Изначально я была довольно тяжелым и невербальным аутистом, но впоследствии я "изменила положение в спектре". Одно недавнее исследование показало, что между синдромом Аспергера и аутизмом нет никакой разницы помимо IQ. Основные дефициты при обоих диагнозах являются одинаковыми: просто они выражаются по-разному.

Миф #3: Все аутисты одинаковые

Иногда люди знают одного или нескольких аутичных людей и поэтому считают, будто все, что они говорят, распространяется на всех нас. Помимо того факта, что у нас есть несколько общих черт и некоторый наш опыт может быть прямым результатом этих черт, мы обладаем такой же индивидуальностью, как и любые другие люди. Предположение о том, что мы все одинаковые, связано с другими мифами:

a) Все аутисты думают в картинках. (Спасибо Темпл Грандин, автору "Думая картинками и другие отчеты о моей жизни с аутизмом"). Хотя визуальное мышление может действительно чаще встречаться среди аутистов, чем среди населения в целом, оно однозначно не является нашей универсальной или единственной характеристикой. Я, например, вовсе не думаю картинками.

b) Все сенсорные проблемы аутистов – это гиперчувствительность к прикосновениям или звукам. Сенсорные проблемы также могут включать гипочувствительность, когда раздражители не воспринимаются, если не являются очень громкими или болезненными; синестезию, когда одно чувство воспринимается как другое; а иногда и крайние изменения в чувствительности. Эти проблемы могут относиться к абсолютно любому чувству, включая проприоцепцию (ощущение положения тела в пространстве) и вестибулярный аппарат (ощущение движения). Я, по большому счету, являюсь гипочувствительной с несколькими специфическими гиперчувствительностями.

c) У всех аутистов есть "особые навыки" или необычные способности в какой-то конкретной области. Необычные способности есть примерно у 10% аутичных людей. Это в тысячи раз больше, чем среди населения в целом, но все равно это исключение, а не правило. У меня были необычные способности, когда я была маленькой, но они постепенно исчезли, когда я научилась общаться с людьми. Необычные способности аутистов вовсе не обязательно являются "бесполезными", как их иногда представляют. Я знаю, по крайней мере, двух аутистов, которые использовали свои необычные способности в трудоустройстве.

Миф #4: Способности и потенциал аутистов очень ограничены

Если говорить точнее:

a) Аутисты не могут говорить. Ну, для меня это новости. :) Частично, именно по причине мифа о том, что аутисты не могут говорить, мой собственный аутизм по большому счету игнорировали, как только я научилась говорить (в возрасте около 6 лет). Я знаю некоторых однозначно аутичных людей, которые начали говорить очень рано.

b) У аутичных людей есть тяжелые интеллектуальные нарушения. У аутичных людей может быть какой угодно уровень интеллекта. Мой собственный IQ варьировался до 100 пунктов. Когда я была маленькой, моим родителям говорили, что я являюсь умственно отсталой, и что мои способности были простыми "бессмысленными побочными навыками". Позднее мои проблемы игнорировались как особенности одаренного ребенка. Тестирование на IQ не является показательным тестом для аутичных людей, а возможно и не только для них. При этом надо отметить, что у аутичных людей разрыв между способностями и дефицитами может быть гораздо больше, чем у остальных людей. Наши способности или отсутствие способностей в одной конкретной области нельзя считать показателем общего уровня способностей или характеристикой для другой области.

c) Аутисты не могут поддерживать отношения с другими людьми. Моим родителям говорили, что я никогда никого не буду любить. Это были бы новости для моего партнера и моей дочери. Даже при очень тяжелом аутизме люди могут формировать и демонстрировать привязанность и беспокоиться о чувствах других людей.

Миф #5: Внутри "раковины аутизма" заключен нормальный человек

Поэтому, как гласит эта теория, нужно "исцеление", которое выпустит "реального человека", оказавшегося в ловушке аутизма, который отчаянно пытается выйти. Аутизм проникает всюду. Он влияет на то, как я думаю, чувствую, воспринимаю, обрабатываю информацию, понимаю, реагирую и взаимодействую. Невозможно изменить все это и остаться мною. Желать, чтобы аутизм полностью исчез, значит желать, чтобы аутичный человек был кем-то другим.

Миф #6: Аутизм, особенно низкофунциональный аутизм, является целиком и полностью негативным явлением

У меня есть очень ясные воспоминания о том, как я была невербальным ребенком, но их невозможно передать словами. Я могу сказать с определенностью, что этот опыт не воспринимался мной как негативный. Я не чувствовала страха, темноты и одиночества. Иногда мир был пугающим или непонятным, но в целом мой опыт просто "был" - без суждений и анализа.

Некоторые аспекты аутизма могут быть хорошими или плохими в зависимости от того, как к ним относиться. Например, гиперфокус – это проблема, если вы сосредотачиваетесь на собственных ступнях и пропускаете сигнал светофора. С другой стороны, гиперфокус – это потрясающий навык во время работы над интенсивными проектами. Эта черта особенно хорошо подходит фрилансерам и тем, чья работа связана с компьютерами.

Я никогда не скажу, что аутизм – это только хорошее, или, что это просто отличие. Я действительно считаю, что мой аутизм приводит к инвалидности. Тем не менее, это не значит, что с ним связано только плохое, и что я хочу исцеления. Мне может что-то не нравится в том, кто я есть, но это не значит, что я хочу быть кем-то другим.

Миф #7: Одержимость чем-то, самостимулирующее поведение, ритуалы и тому подобное – это то, что нужно прекращать

Эти виды поведения необходимы аутичному человеку, и, как правило, они абсолютно безвредны. Самостимулирующее поведение нужно для того, чтобы снять напряжение и регулировать информацию от органов чувств. Я заметила прямую корреляцию между ростом моего самостимулирующего поведения и снижением моего членовредительства. Я не думаю, что это случайно. Я не вижу ни одной причины, по которой нужно пытаться модифицировать стимулирующие движения, если они просто кажутся "странными", у человека, который все равно будет казаться странным окружающим.

Для некоторых высокофункциональных аутистов, которые могут захотеть слиться с толпой, такая модификация может быть желательна. Главный фактор в решении о том, нужно ли менять подобное поведение в том, приводит ли оно к проблемам для аутичного человека. Одержимости специфическими интересами являются неотъемлемой частью аутизма, и хотя они могут раздражать окружающих, они также обычно полностью безвредны.

В некоторых случаях навязчивые интересы приводят к успешным карьерам. Мой партнер сейчас работает программистом, и всю жизнь он был одержим компьютерами. Также при аутизме часто встречается обсессивно-компульсивное расстройство, но это совершенно другое явление. Конечно, те виды поведения, которые абсолютно социально неприемлемы (а не просто кажутся странными и вызывают раздражение), причиняют вред или являются противозаконными должны быть исключением.

Миф #8: Когда дети дразнят друг друга – это безобидно

Некоторые люди верят, что нужно позволять детям подвергаться травле со стороны сверстников, потому что это их "закалит", что им надо научиться вести себя нормально, что они сами в этом виноваты (потому что они вели себя странно), или просто "дети есть дети". Издевательства других детей могут не влиять на наиболее отстраненных аутистов. Когда я была маленькой, у меня было очень низкое восприятие других людей, не говоря уже о людях, которые дразнили меня.

Когда мое сознание выросло, я также начала осознавать издевательства и социальный остракизм, которому я подвергалась. В раннем подростковом возрасте, все было настолько плохо, что у меня развилась серьезная депрессия и появились мысли о самоубийстве. Я также начала заниматься членовредительством, тем, что я не делала с самого раннего детства. Когда дети дразнят и травят других это НЕЛЬЗЯ игнорировать, это НЕ безобидно, и это может привести к очень серьезным последствиям.

Миф #9: Аутисты нуждаются в том же и хотят того же, что и нормальные люди

Многие люди пытаются судить о жизни аутичных людей по своим собственным стандартам. Они приходят к выводу, что поскольку они были бы несчастны, если бы вели такую же жизнь, что и аутичный человек, то он или она тоже должны быть несчастны. Аутисты могут делать необычный выбор в отношении социальной жизни, отдыха и развлечений. Я знаю о людях, которые скорбят, потому что их аутичные родственники неспособны ходить на танцы, вечеринки и другие социальные мероприятия, и им даже не приходит в голову, что не всем подобные вещи доставляют удовольствие.

Когда я была маленькой, то мне больше нравилось играть с ворсинками ковра, чем ездить на своем велосипеде. Я предпочитала делать новые узоры из лего, а не строить дома. Эти занятия кажутся странными, но они безобидны. Игра – это игра, она должна приносить удовольствие.

Похоже, что для нормальных людей очень важно понятие независимости, несмотря на то, что они намного зависимее меня социально. Я живу независимо последние 7 лет. Я думаю, что полная независимость совсем не такая, как принято думать. Я жила лучше, когда у меня было больше практической поддержки, и я была более "зависимой". Когда о моих практических потребностях заботятся, то у меня остается больше энергии на те вещи, которыми я хочу заниматься, а не на простое выживание.

Очень важно смотреть на качество жизни аутичных людей с их точки зрения. Навязывание нормальных ценностей тем, кто, скорее всего, эти ценности не разделяет, не является продуктивным.

Миф #10: Аутизм – это детское расстройство

На этот миф ответить проще всего: аутисты вырастают. Аутичные дети становятся аутичными взрослыми. Людьми, которые продолжают учиться, расти и развиваться, точно так же, как и все остальные, а возможно и в большей степени. К сожалению, для аутичных взрослых, особенно слишком высокофункциональных для групповых домов и специальных мастерских, практически не существует служб.

Миф #11: Люди с "легким" аутизмом могут и должны вести себя нормально

Не существует такой вещи как "легкий аутизм". Неважно, насколько мы высокофункциональные, мы все равно тратим огромные усилия, чтобы приспособиться. Некоторые люди называют синдром Аспергера "синдромом ботаника", чтобы минимизировать его. Однако существует четкая граница между "нормальным, но странным" и "очень высокофункциональным аутистом". Мое личное мнение состоит в том, что граница проходит там, где те или иные черты начинают приводить к инвалидности. У меня есть очень хороший "гостевой режим", когда я могу казаться вполне нормальной, тем не менее, если я буду вынуждена работать в гостевом режиме продолжительное время, то это приведет к серьезному нервному срыву. Моя способность вести себя почти нормально временами приводила к тому, что окружающие считали, что я веду себя так постоянно, а если нет, то я просто ленивая, немотивированная, манипулятивная или просто специально раздражаю других. Никто не ждет, что канатоходец будет ходить только по канату. Я пытаюсь почаще напоминать себе, что я высокофункциональная аутистка, а вовсе не низкофункциональный нормальный человек, как думают многие окружающие.

Миф #12: Высокофункциональным аутистом быть проще и лучше, чем низкофункциональным

Когда я была маленькой, то у меня не было ни понимания, ни потребности в общении, а потому я не испытывала никакой фрустрации, когда не могла этого сделать. На самом деле, иногда я говорю, что мое наибольшее сожаление в жизни – это то, что я научилась говорить. Это забрало у меня магию и мистику невербального мира. Это то, о чем я очень тоскую, но никогда не смогу вернуть. Мои знакомые родители, чьи дети принадлежат к разным областям спектра, всегда говорят, что низкофункциональные дети счастливее.

Для меня трудной была не полная неспособность говорить, а мое желание выразить себя, которое превосходило мои возможности это сделать. То же самое относится к другим областям. Сами по себе мои сложности не вызывают у меня проблем, это происходит из-за разницы между моими желаниями и возможностями. Для меня гораздо проще было быть "низкофунциональной", чем находиться в моем нынешнем "высокофункциональном" состоянии, когда я осознаю, что я не могу делать.

Представленный выше материал — перевод текста "Dispelling some myths about autism".