История Юлианы

Меня зовут Юлиана, мне 22 года. О том, что я в спектре, узнала в 19 лет. Этот путь был слишком извилистый. Однако осознание своей аутичности — лучшее, что произошло со мной за всю жизнь.

Я не помню, как я начала интересоваться темой РАС. Я пытаюсь вспомнить, но не могу. Иногда моя память подводит меня, то же самое касается детства, ведь очень многие признаки проявлялись именно в раннем возрасте, а затем скомпенсировались, заменились на что-то другое или просто исчезли. Это тоже создавало препятствия на пути к диагностике. Но я всегда хотела знать, почему отличаюсь. С тех пор, как только у меня стало развиваться самосознание — лет в 5. Мама рассказала, что я спрашивала, почему дети в детском саду такие странные. Воспитатели жаловались, что я ни с кем не общаюсь, а только сижу в углу и рисую.

В детстве я воображала себя результатом эксперимента учёных. Я представляла, будто они ещё в утробе ввели в меня препарат, который сделал мою чувствительность и болевые ощущения гораздо сильнее, чем у других детей. И что учёные наблюдают за мной через экраны как по прямой трансляции, что они записывают мои реакции и гадают, выживу ли я. Моя детская фантазия. Сейчас это звучит забавно, но получается, что уже в столь раннем возрасте я понимала, что некоторые сенсорные системы у меня гиперчувствительны. В качестве защитного механизма с возрастом я стала гораздо хуже отслеживать свои ощущения. И это привело впоследствии к непониманию своей схемы тела, к игнорированию болевых ощущений, РПП и частым шатдаунам (отключениям). Мне потребовалось немало времени, чтобы «разбудить» в себе воспоминания о моей чувствительности к разным стимулам и начать их замечать. А получилось это только с самодиагностикой. Оказывается, я долгое время терпела ужасные перегрузки и жила в состоянии хронического стресса.

Запись из моего дневника в начальных классах, примерно в 9 лет: «Мне не нравится в себе то, что почему-то со мной в классе многие не дружат. Я должна измениться. Но я должна знать причину в чём.»

Потребовалось целых 10 лет, чтобы я наконец-то узнала причину. Я все эти годы так или иначе искала ответ.

— Что со мной не так?
Я задавала этот вопрос родителям, родственникам, психологам, педагогам, но никто из них не мог мне сказать. Варианты ответа, что я нормальная, только злили. Ведь если всё нормально, то почему тогда мне так тяжело?!

Непонимание и неприятие своих особенностей мной и другими людьми приводило меня к ужасным последствиям. Из-за травли в школе я ушла после 9 класса, поступив в театральное с высшим баллом. Многие мои аутичные знакомые удивляются, ведь эта сфера, казалось бы, не совсем подходит для нашего нейротипа. Однако для меня поступить не составило больших сложностей: у меня громкая, поставленная и выразительная речь, я заучила стихи, басню, прозу, исполнила оперетту и на собеседовании показала свою начитанность. Все были от меня в восторге. Но никто не знал, в том числе и я, что дальше начнётся ад. Я не смогла найти общий язык с одногруппниками и преподавателями. С самого начала почувствовала себя очень одиноко и не понимала, почему не могу произнести ни слова.

Также повлияло то, что я жила в общежитии. Это огромный стресс для любого человека, а я была аутичной 16-летней девушкой, которая резко попала в не самые приятные условия. И чем дальше, тем было только хуже. Никто не понимал, куда делась та девочка, которая получила высший балл при поступлении. Очень скоро я стала учиться хуже всех. Театральное и плохие условия высветили все мои аутичные дефициты. Словно всё, что во мне было из недостатков и слабых сторон увеличилось, а из положительного почти ничего не осталось. Скоро мне стало казаться, что воздух вокруг меня отравлен, что любое моё действие ошибочно, что я не просто «наступаю на грабли», а весь пол из граблей. То есть всё, что я не скажу, не сделаю или сделаю — всё неправильно.

Меня ругали, что я не смотрю в глаза, что плохо двигаюсь, что долго соображаю, что не умею краситься, плести волосы, что не могу говорить, что я ленивая, неадекватная… список могу продолжать долго. Моё состояние становилось всё хуже и хуже. А когда семья уехала далеко, когда я осталась совсем одна в 17 лет, то здесь началась полная катастрофа.

Преподавательница сказала мне, что я деградирую. Хотя в этот момент мне было очень плохо и мне просто требовалась помощь. Появились суицидальные мысли, я попала в насильственные отношения и совсем потеряла связь с реальностью. Вытащить меня из этого состояния пришлось семье, когда я к ним приехала на каникулы и они увидели, наконец, пусть не всю, но основную серьёзность происходящего. Я стала потихоньку восстанавливаться. И на учёбе к третьему курсу снизили нагрузку. Не замечать моих отличий дальше было невозможно, они сквозили в каждом моём движении. А под софитами на сцене, которые слепят глаза, были заметны ещё сильнее. В итоге я просто стала избегать всего, что связано с актерством, старалась держаться в стороне и просто помогала с реквизитом, даже не участвовала в массовке. Все привыкли, что я не играю. Сам процесс в театральном стал вызывать во мне сильное отвращение. И я начала углубляться в психологию, чтобы спастись от этого. Изучала себя, изучала людей и то, что со мной происходит.

К концу третьего курса я узнала о РАС и после этого уже не могла думать ни о чём другом. Я не сразу поняла, что это обо мне. Но тема настолько меня поглотила, что я постоянно читала сайт aspergers.ru., изучала статьи, проходила тесты, читала книги. Это стало моим специнтересом. Но особенно для меня был актуален вопрос диагностики, потому что я очень сильно сомневалась. Мои мысли были хаотичны и непоследовательны. То мне казалось, что это точно про меня, то вдруг возникали мысли, что я себя просто накручиваю, выдумываю. Эти эмоциональные «качели» мне становилось всё труднее и труднее выносить. Однажды в порыве какого-то отчаяния я написала о помощи в диагностике одному из администраторов сайта и, (о чудо!) она мне ответила. Мы поговорили о детстве, я расспросила родителей.

Оказалось, у меня в раннем детстве было много аутичных признаков, которые я не помню. Со мной провели ADOS интервью. Результат — в спектре аутизма.

В тот момент я даже не догадывалась, насколько важен этот результат, что это влияет на всё в моей жизни. И я правда благодарна, что мне помогли определить мою идентичность. Это спасло меня.

Однако принять свою аутичность мне удалось не сразу. Я скрывала результат от родителей из-за стигматизации, скрывалась сама от всех, но мне уже было гораздо легче. Потому что знала, кто я.

Потом я съехала с общежития в небольшую и уютную квартиру с соседкой, мы с ней подружились. Я защитила свой диплом и закончила театральное. Но по специальности, разумеется, не работаю. После окончания я переехала к семье, получила необходимую поддержку и стала искать варианты работы. Я знала, что театральное мне не подходит. Но у меня по-прежнему был специнтерес к аутизму. Я пошла в АВА центр работать с аутичными детьми. Заметила очень много сходств и уже не могла успокоиться. Это полностью меня поглотило.

Также я записалась в группу поддержки для взрослых. Также я прошла ещё раз диагностику в реабилитационном центре. Даже мама согласилась поучаствовать в процессе интервью ADI-R. Там снова подтвердили мой диагноз, но, к сожалению, неофициально. Взрослым практически невозможно получить официальный диагноз. Я завела блог и тогда все узнали о моём диагнозе. Зато теперь я не скрываю и даже почти вся семья знает, что я аутична. Это дало мне много свободы самовыражения, а близким понимания, как со мной взаимодействовать.

Сейчас я работаю с аутичными детьми по методике DIRFloortime, веду блог как самоадвокат и просто счастлива. Расслаблена, счастлива, вовлечена. Не верила, что когда-то смогу пребывать в таком состоянии. Теперь я знаю свои сильные и слабые стороны, знаю причины. От этого я не стала другим человеком, но самодиагностика дала мне понимание, кто я вообще такая. И для меня нет ничего ценнее этого знания.

Сейчас моя задача — помогать другим аутичным людям настолько, насколько это возможно. Ведь я не хочу, чтобы кто-то из них страдал также, как я. Поэтому теперь это моя работа.