Первому в мире ребенку с диагнозом "аутизм" исполнилось 77 лет

В 1951 году венгерский фокусник и гипнотизер очень удивился, встретившись в аудитории с восемнадцатилетним юношей по имени Дональд. Он казался отстраненным, не интересовался разговорами, его движения были неловкими, но при этом Дональд обладал исключительными способностями – он мог абсолютно точно определить на слух любую ноту во время игры на фортепьяно и умел производить в уме сложнейшие арифметические вычисления. Фокусник сказал наугад: "Умножь 87 на 23". Дональд закрыл глаза и тут же выдал правильный ответ.

В маленьком американском городке Дональд был местной легендой. И даже в соседних городах жители слышали про подростка, который определил количество кирпичей на фасаде местной школы – того самого здания, где выступал фокусник – просто взглянув на него, рассказывается в статье ABC News.

Согласно семейной легенде, фокусник попытался уговорить родителей юноши отпустить его в турне по стране, чтобы он выступал вместе с ним. Родители были в шоке. "Мою мать, – вспоминает брат Дональда, Оливер, – это совершенного не интересовало". Дональд продолжал учиться в старших классах школы, ему нужно было постоянно ходить на занятия. Кроме того, семья была оскорблена таким предложением. Дональд мог казаться странным окружающим, но родители не собирались позволять, чтобы на него смотрели как не некую диковинку.

Чего не знал фокусник, так это того, что Дональд уже был своего рода знаменитостью, хотя он и был известен лишь в медицинских кругах. Описание его проблем и дарований было опубликовано, а статья о нем была переведена на различные языки и разошлась по всему миру. Со временем, он стал куда более известен, чем заезжий фокусник, хотя о нем и знали только как о "Дональде".

Дональд – первый ребенок в мире, которому официально был поставлен диагноз "аутизм". В истории аутизма он значится как "Случай 1… Дональд Т". Он был одним из нескольких детей, описанных в медицинской статье 1943 года, посвященной расстройству, "о котором ранее не сообщалось" – сложному неврологическому состоянию, которое сейчас называют расстройства аутистического спектра или РАС. В те времена предполагалось, что аутизм встречается крайне редко, что случаи сводятся к Дональду и ещё десяти детям (случаям со второго по одиннадцатый), о которых шла речь в той же статье.

С тех пор прошло 67 лет. Сегодня врачи, родители и политики нередко говорят об "эпидемии" аутизма. Число диагнозов расстройств аутистического спектра, которые могут очень сильно варьироваться по тяжести (поэтому речь и идет о "спектре"), резко выросло в начале 1990-х годов. В настоящий момент считается, что РАС есть у 1 из 110 американских детей. И никто не знает, в чем причина.

Всегда существовало множество теорий о причинах аутизма. Первоначально психиатры верили, что аутизм вызывают плохие матери, чье холодное обращение с детьми заставляет их погрузиться в свой собственный мир. Впоследствии было доказано, что аутизм имеет биологическую основу. Однако это открытие не принесло желанной ясности, так как в результате начались ожесточенные дебаты о возможных причинах. Одно время считалось, что аутизм вызывает глютен в пищевых продуктах, потом появилась теория о том, что причина в ртути в вакцинах, другие настаивали, что аутизм – это аутоимунное заболевание или результат недостатка каких-то питательных веществ.

В наши дни официальный научный консенсус гласит, что аутизм – это неврологическое расстройство, которое, вероятно, вызывается одной или несколькими аномалиями в генах в сочетании с факторами окружающей среды. Однако потенциальных генов и внешних факторов, которые могут быть причинами аутизма так много, что маловероятно, что точная причина этого состояния станет известна в ближайшее время. Многие ученые также не согласны с тем, что число случаев аутизма растет – они считают, что общество просто стало лучше информировано об аутизме, и детям чаще ставятся правильные диагнозы.

Недавно в США были предложены новые диагностические критерии аутизма, но они всё равно точно соответствуют случаю "Дональда Т.", который впервые был обследован в Университете Джонса Хопкинса, в Балтиморе, в 1930-х годах. В последующие годы Дональд ещё несколько раз попадал в научные статьи, но по прошествии сорока лет о нем забыли и ученые. Никто не описывал последние главы его жизни.

Только сейчас журналисты разыскали Дональда, который до сих пор живет в родном городе. Его полное имя – Дональд Грей Триплетт. Ему 77 лет. В свободное время он играет в гольф.

Дональд ведет собственную машину на низкой скорости с помощью точных движений. Ритм никогда не меняется. Сейчас Дональд водит Кадиллак 2000 года, кофейного цвета. Хотя его сгорбленная спина и попытки удержать руль обеими руками выдают старика, он улыбается улыбкой мальчика. Он расслаблен и уверен в себе – человек, который точно знает, что он делает.

Сегодня у него насыщенный день – утренний кофе в компании друзей, долгая прогулка в качестве физических упражнений, просмотр любимого сериала по телевизору, а теперь он едет играть в гольф. Он редко играет партии с другими членами гольф-клуба – только если этого требуют правила. В отличие от остальных членов, он редко беседует с другими игроками. Однако его тишина вполне устраивает.

В целом, Дональд вполне доволен своей жизнью, которая напоминает рекламный проспект пенсионного страхования – свобода, независимость и хорошее здоровье на склоне лет. Однако всего лишь в возрасте трех лет Дональда послали жить в закрытое медицинское учреждение. Семейный врач заявил, что его родители "перестимулировали ребенка", и ему будет лучше жить в больнице.

Дональд отказывался самостоятельно есть, у него было много других видов проблематичного поведения, с которыми его родители не знали, как справиться, и врач рекомендовал "сменить обстановку". В августе 1937 года Дональд попал в закрытое учреждение за много километров от дома. Изначально это место создавалось для временной изоляции детей с подозрением на туберкулез, оно не было адаптировано для таких детей как Дональд. По словам врача, после госпитализации у Дональда "наступило физическое истощение".

В то время на любое психическое заболевание у врачей был один ответ – изоляция в медицинском учреждении, тем более, что врачи считали, что болезнь Дональда вызвала его мать. В одном из писем она описывала своего маленького сына как "безнадежно сумасшедшего ребенка". Однако изоляция не помогала. "Похоже, – писал его врач из института Джонса Хопкинса, – что здесь он перешел в свою наихудшую фазу". Его родителям не разрешали приезжать чаще двух раз в месяц, и если раньше маленький мальчик избегал только контактов с другими людьми, то теперь он начал отвергать всё – игрушки, еду, музыку, движения. Дошло до того, что он просто "сидел неподвижно, не обращая внимания ни на что вокруг".

Ему не поставили правильного диагноза, которого на тот момент просто не существовало. И, скорее всего, таких детей тогда было очень много – вокруг были другие дети с аутизмом, которые находились в заключении в других медицинских учреждениях, и им всем ставились ошибочные диагнозы. Скорее всего, им ставили "умственную отсталость", а если они могли проявить интеллект и определенные способности – "шизофрению".

Родители Дональда забрали его домой только через год. Дома он снова начал есть, его здоровье постепенно восстановилось. Хотя он начал "играть рядом с другими детьми", как отмечали его врачи, он "делал это, не принимая никакого участия в их занятиях". Несмотря на это, директор больницы долго уговаривал родителей оставить Дональда у них, говорил, что там ему лучше, и требовал, чтобы они "оставили его в покое".

Однако родители стояли на своем, и взяли Дональда с собой. Впоследствии врачи приписали все проблемы Дональда какому-то нарушению обмена веществ. Таким образом, к возрасту 5 лет Дональд вернулся на исходную точку. Скорее всего, его имя никогда бы не стало известно в медицинской литературе, если бы его родители не обладали настойчивостью в поиске помощи для него и нужными для этого средствами. В том же году родители смогли договориться о консультации с ведущим детским психиатром страны – профессором доктором Лео Каннером.

Первоначально Каннер был озадачен настойчивостью, с которой отец мальчика добивался встречи с ним. Он получил подробное описание медицинской и психологической истории всех пяти лет жизни ребенка, которое заняло 33 печатных страницы. Много лет спустя Каннер будет вспоминать "обсессивную детальность" подобного опуса. Выдержки из этого письма, составленного человеком без медицинского образования, до сих пор можно встретить в научных работах по аутизму.

Их мальчик, писал отец, никогда не просился к матери. Он словно сидел "в собственной раковине", "жил внутри себя" и "не замечал ничего, что происходит вокруг него". Он не проявлял никакого интереса к другим людям, включая собственных родителей, но имел несколько навязчивых увлечений – "манию вращать кубики, кастрюли и любые круглые предметы". Его завораживали цифры, музыкальные ноты, портреты американских президентов и буквы алфавита, которые он любил повторять в обратном порядке.

Мальчик был физически неуклюжим и имел крайне сильные антипатии – молоко, качели и велосипеды – "практически до ужаса перед ними". При этом больше всего он не любил изменения в привычной рутине или прерывание его внутренних размышлений: "Когда ему мешают, за этим следуют истерики, во время которых он становится деструктивным". Обычно он не реагировал, когда его окликали по имени, казалось, что он просто не слышит, так что его "приходилось брать на руки и относить или отводить туда, где он должен быть". Если ему задавали вопрос, то он или вообще не отвечал, или отвечал одним словом, если он раньше уже запомнил стандартный ответ. При этом определенные слова или фразы завораживали его, и мальчик мог повторять их до бесконечности.

Одновременно Дональд проявлял хотя и изолированные, но удивительные способности. В возрасте двух лет он мог полностью процитировать 23 псалом и знал 25 вопросов и ответов пресвитерианского катехизиса наизусть.  Более того, оказалось, что он не просто так мычит под нос, когда раскручивает свои любимые кубики. Он всегда выбирал три ноты, которые вместе были идеальным аккордом.

Погруженный в свои мысли, Дональд казался крайне умным маленьким мальчиком, который решает какую-то сложную задачу. "Кажется, что он всё время только думает и думает", – писал его отец. Он был, как говорится, "счастливее всего в одиночестве".

Когда Каннер, наконец, встретился с Дональдом, он подтвердил все детали описания и отметил новые. Позднее Каннер вспоминал, что когда Дональд зашел в комнату, он сразу направился к кубикам и игрушкам, "не обращая ни малейшего внимания не присутствующих людей". Каннер использовал прием, который был бы немыслим в наше время – он уколол Дональда булавкой. Результаты были очень наглядными: Дональду это не понравилось, ему было больно, но его отношение к Каннеру нисколько не ухудшилось. Каннер счел, что Дональд не связал боль с человеком, который ее причинил. На протяжении всего визита Дональд проявлял полное равнодушие к Каннеру, словно тот был "столом, книжной полкой или шкафом".

В истории болезни сохранилась небольшая запись об этом визите – Каннер поставил знак вопроса, после чего написал "шизофрения". Это был один из немногих диагнозов, который имел хоть какой-то смысл, поскольку Дональд был очень умным мальчиком, а люди, страдающие от шизофрении, могут обладать высоким интеллектом. Однако для шизофрении типичны галлюцинации, а поведение Дональда их совершенно не предполагало. Он не видел вещей, которых на самом деле не существовало, даже если он игнорировал вполне реальных людей.

Каннер наблюдал за Дональдом в течение двух недель, а затем Триплетты вернулись домой, так и не получив внятного ответа. Каннер просто понятия не имел, каков диагноз ребенка. Позднее он напишет Мэри Триплетт, которая посылала ему новости о Дональде: "Я как никто понимаю, что вы с мужем так и не получили однозначного и безоговорочного… диагностического термина". И когда он написал эту строчку, он понял, что он наблюдает "заболевание, которое до сих пор не было описано в психиатрической или любой другой литературе".

Эти строки он написал Мэри в письме, датированном 1942 годом, почти через четыре года после первой встречи с Дональдом. Семья приезжала к нему ещё три раза, которые опять ни к чему не привели. Надеясь облегчить разочарование матери, Каннер добавил, что он начинает наблюдать целостную картину расстройства. "Теперь я собрал, – писал он, – восемь других случаев, которые очень похожи на случай Дона". Пока что он не собирался публиковать эти данные, поскольку "необходимы дальнейшие наблюдения".

Тем не менее, он уже пытался подобрать название новому заболеванию. Объединив весьма определенные симптомы Дональда и ещё восьми детей – отсутствие интереса к другим людям, интенсивная увлеченность предметами, потребность в однообразии, желание оставаться в одиночестве – он написал Мэри: "Если какое-то название подходит расстройству Дона и других таких детей, я бы предпочел говорить об «аутистическом нарушении аффективного контакта»".

Термин "аутистический" придумал не сам Каннер. Его уже использовали в психиатрии, но не в качестве названия отдельного синдрома, а для описания тенденции некоторых пациентов с шизофренией избегать контактов с окружающими людьми. Как и слово "лихорадочный" – это было описание симптома, а не заболевания. Однако теперь Каннер использовал его для описания сложных видов поведения, которые вместе составляли единый, ранее не признаваемый диагноз: аутизм.

Одновременно другой австриец, Ганс Аспергер, работал в Венне с детьми, у которых наблюдались похожие характеристики. Совершенно независимо от Каннера он тоже описывал их поведение как "аутистическое". Его работа, посвященная этим детям, была опубликована на год позже Каннера, но оставалась практически неизвестной, пока не была переведена на английский язык в 1990-х годах.
Каннер опубликовал свое открытие в 1943 году в журнале, который назывался "Нервный ребенок". С момента его письма к Мэри он нашел ещё два таких случая: общее число детей, которых он наблюдал, составило одиннадцать. Однако началась эта история именно с Дональда.

С тех пор Дональд добился огромного прогресса, включая умение водить машину и играть в гольф. Однако искусство ведения разговора до сих пор ему не дается. Время от времени он пытается начать беседу, но только если ему нужно получить конкретную информацию ("В какое время будет обед?") или прокомментировать что-то (отметить стикер на машине журналистов). Обычная болтовня, разговор, при котором люди обмениваются мыслями по тому или иному поводу – это то, чего Дональд никогда не испытывал.

В возрасте 77 лет Дональд живет совершенно один – в том же самом доме, в котором его вырастили родители. Несколько комнат дома, включая столовую и гостиную, где родители принимали гостей, запылились и полны беспорядка – Дональд практически никогда в них не заходит. Кухня, ванная и спальня – вот всё, что ему нужно. За исключением того, что раз в месяц он выходит за дверь и уезжает из города.

Это, возможно, одна из самых удивительных деталей жизни Дональда – он вырос страстным путешественником. Он побывал в Германии, Тунисе, Венгрии, Испании, Португалии, Франции, Болгарии и Колумбии – всего 36 стран и 28 штатов Америки. В Египте он был три раза, в Стамбуле – пять раз, а на Гавайях целых 17. Он принимал участие в африканском сафари и нескольких круизах.

Он не очень похож на типичного путешественника. Ни одна его поездка не длится дольше шести дней, и он никогда не общается с людьми, которых он встречает по пути. Его главная цель – сфотографировать те места, которые он уже видел на фотографиях, и добавить их в свои фотоальбомы, когда он вернется домой. Затем он приступает к планированию очередной миссии, сам звонит в авиакомпании и консультируется со своим постоянным туристическим агентом. Скорее всего, он путешествовал больше, чем любой другой житель его родного города.

И это тот же самый человек, чьим любимым занятием в детстве было кручение кубиков, кручение себя на одном месте и повторение одних и тех же слов. В то время казалось, что его взрослая жизнь неизбежно будет жалкой и однообразной, скорее всего, за решеткой государственного интерната.  Вместо этого он играет в гольф, водит машину и путешествует по всему миру – навыки, которыми он впервые овладел в возрасте 23, 27 и 36 лет соответственно. Став взрослым человеком, Дональд продолжил стремительно развиваться.

Аутизм проявляется крайне индивидуально. Возможности развития и адаптации мозга зависят от конкретного человека. Обстоятельства жизни Дональда совсем необязательно привели бы к тем же результатам у другого человека с аутизмом. Несмотря на это очевидно, что Дональд смог реализовать свой потенциал благодаря своим условиям жизни в родном городе Форест, штат Миссисипи, и окружающим людям, которые принимали странного ребенка среди них.

Об этом говорят те немногие специалисты, которые изучают жизнь взрослых аутистов. Очень важно, чтобы местное "сообщество" принимало тех, у кого есть аутизм. Городок Форест проявил такое принятие, начиная с матери Дональда, которая в определенный момент отказалась верить специалистам и вернула его домой, и заканчивая его одноклассниками в школе и партнерами по игре в гольф. Соседи Дональда не придают большого значения его странностям, но открыто восхищаются его способностями. К любым вопросам о Дональде они относятся подозрительно – сразу дают понять, что Дональда они в обиду, если что, не дадут. Когда журналисты беседовали с людьми, которые знакомы с Дональдом, они несколько раз слышали: "Если вы задумали обидеть Дона, то я знаю, где вас найти".

Со временем забота о Дональде в буквальном смысле стала обязанностью всех окружающих. Каннер считал, что именно жизнь в сельской местности, где все знали друг друга, способствовала его развитию. Когда ему исполнилось девять лет, Дональд переехал к Льюисам, паре фермеров, которые жили в 10 милях от его дома. В течение последующих четырех лет его семья часто навещала его, а Каннер однажды сам приехал в Миссисипи, чтобы наблюдать за его условиями жизни. Впоследствии он написал, что был "поражен мудростью семейной пары, которая заботилась о нем". У Льюисов не было своих детей, они начали учить Дональда работе на ферме, на которой он приносил реальную пользу. "Они ухитрились ставить перед ним достижимые цели", – написал Каннер в своем отчете.

Например, они использовали его одержимость расчетами, убедив его выкопать колодец и отчитаться о его глубине. Мальчик постоянно пересчитывал початки кукурузы, и они предложили ему пересчитывать борозды на поле, которые он же и вспахивал. Каннер был поражен, как хорошо мальчик управлялся с лошадью и плугом.

Последнее замечание в отчете Каннера ясно дает понять, как относились к Дональду: "Он начал посещать окружную школу, где его особенности принимаются, и он добился хорошего прогресса в учебе".

В старших классах Дональд снова переехал к родителям. Джанелль Браун, которая училась в той же школе, что и он, вспоминает, что его несколько раз дразнили, но в основном относились как к ученику с завидным интеллектом, даже "гению". Она вспоминает, что он сидел со своей тетрадкой, заполняя цифрами страницу за страницей, и она, как и другие дети, воспринимала это как признак более развитого ума.

Очевидно, что с течением времени Дональд уделял всё больше и больше внимания внешнему миру. Он всё лучше разбирался в том, как устроен мир, а мир вокруг приспосабливался к Дональду. В 1957 году он стал членом студенческого братства в колледже, где он получил диплом по французскому языку и пел в мужском хоре. Как сказал один из бывших участников хора, их дирижер никогда не пользовался камертоном, потому что Дональд всегда мог подать нужную ноту.

Конечно, в юношеские годы Дональда многое сложилось удачно просто потому, что Триплетты были богатой семьей. У них были деньги на консультации у Лео Каннера, у них были деньги за жилье и стол у Льюисов. Его отец был директором местного банка, а это означало, что семья имела высокий социальный статус, и, возможно, это защищало Дональда от жестокости окружающих. Как сказал один из жителей Фореста: "В маленьком южном городке, если у вас ни гроша, то вы чокнутый, а если вы богач, то вы просто слегка эксцентричны".

Когда Дональд вырос, семейный банк нанял его в качестве кассира, а сейчас его счета оплачиваются за счет специального трастового фонда, созданного его родителями. По словам его младшего брата, фонд контролирует его расходы таким образом, чтобы "какая-нибудь девчонка не уговорила Дона жениться на ней, чтобы потом исчезнуть с денежками". Впрочем, Дональд никогда не проявлял никакого интереса к девушкам и никогда с ними не встречался.

Зато у него есть его брат – он и его жена ужинают с Дональдом каждое воскресенье. И у него есть местное сообщество, которое приняло его как своего – задолго до того, как местные жители услышали слово "аутизм". Спокойствие, однообразие, стабильность, безопасность – если говорить об аутизме, то это идеальные условия. Маленький городок в глухой провинции обеспечил их для Дональда, чтобы тот мог вырасти. В одном из поздних писем к Лео Каннеру, Мэри Триплетт сообщала: "Он так удачно занял свое место в обществе, намного лучше, чем мы смели надеяться".

Конечно, у него всё равно оставались трудности, как признавалась его мать психиатру и другу семьи: "Хотела бы я знать, каковы его внутренние чувства на самом деле". Однако к тому времени она уже давно не боялась, что он родился "безнадежно сумасшедшим ребенком".

Представленный выше материал — перевод текста "Autism’s First Child".