Аспи в большом городе: синдром Аспергера у женщин

"Только не наступите – это на ковре!" – предупреждает Кириана Ковансадж. Речь идет о головоломке-паззле из 9000 частей, которая изображает астрологическую карту неба. Кириана уже собрала половину головоломки на полу своей яркой квартиры в районе Манхэттен, Нью-Йорк.

Кириана, 24-летняя аспирантка, просто влюблена в детали. Она всегда с головой уходит в любимые занятия – на прошлой неделе она собирала головоломку в течение десяти часов подряд, не прерываясь даже для того, чтобы выпить глоток воды. Как знаток моды, она со вкусом подобрала свои тяжелые украшения и черное мини-платье с широким рукавом. Однако она с большим удовольствием проведет вечер, собирая пазлы, чем приоденется ради вечеринки. Это симпатичная – стройная и бледная – девушка с невинными круглыми глазами и длинными каштановыми волосами, однако у нее никогда не было парня. Она оказалась такой умной, что была принята в престижнейшую программу по нейропсихологии, однако она постоянно теряется в своем собственном районе.

Такие противоречивые особенности – это характерный признак синдрома Аспергера (СА), который был диагностирован у Кирианы в возрасте 19 лет. СА – это расстройство на самом высокофункционирующем конце спектра аутизма. Люди, имеющие СА, могут добиться успеха во многих областях, но обычно они имеют навязчивые интересы. Им трудно догадаться о чувствах или мыслях других людей и наладить с ними контакт. У них могут быть нарушения процессов сенсорного восприятия, в результате чего они страдают от сильного замешательства в хаотичной или незнакомой обстановке.

Кириана довольно точно соответствует классическому описанию синдрома Аспергера. Исключение составляет только ее пол. В то время как официальный уровень распространения синдрома Аспергера составляет 20-25 на 10 000 детей, в большинстве случаев он диагностируется у мальчиков, а не у девочек. Мы не знаем, что вызывает аутизм или синдром Аспергера, также неизвестно, почему у мальчиков чаще встречаются эти синдромы. Некоторые ученые даже считают эти расстройства случаями крайней "мужественности" – таланта к систематизации в противовес способности к эмпатии.

Другие эксперты, напротив, считают, что такое половое неравенство связано с тем, что девочки просто не получают верных диагнозов. "Девочек по большей части игнорируют", – считает Шана Николс, которая специализируется на лечении девочек с СА. Практически все, что мы знаем об этом расстройстве основано на исследованиях, проведенных только среди мальчиков. Теории о том, как СА может проявляться у девочек обычно основаны на описаниях единичных случаев.

На данный момент ученые единодушны в том, что девочки с СА проявляют большую тревожность и меньшую агрессивность, по сравнению с мальчиками. В подростковом возрасте такие девочки подвержены повышенному риску неудачного сексуального опыта и даже изнасилования, поскольку им трудно интерпретировать социальные намеки, и они склонны воспринимать любые утверждения буквально.

Когда Кириане было два года, ее мать, Мелисса, учительница английского языка, считала ее одаренным ребенком из-за ее большого словарного запаса, и начала вести дневник, чтобы записать все удивительные комментарии малышки, например: "Мне пришла на ум пчела. А что такое ум?" Однако куда менее милыми были регулярные вспышки агрессии у Кирианы. В своем дневнике мать отмечает, что она "попыталась найти в энциклопедии картинку зверей, нападающих на человека, поедающих его и оставляющих только кости". В другом месте написано: "Когда ей что-то запрещают, она начинает визжать пронзительным фальцетом".

В возрасте четырех лет Кириана стала просто одержима динозаврами. Они стали ее первым, но далеко не последним навязчивым увлечением. Как только она до мельчайших подробностей запомнила каждую картинку из "Чудесного мира доисторических животных" Уилльяма Игана Суинтона, она перешла на ядовитых насекомых, а затем на пресмыкающихся – эту фазу поддержала ее мать, отправив дочку в летний лагерь, посвященный изучению ящериц. В школе Кириана почти не говорила. Одна учительница вообще опасалась, что девочка глухая.

"Она практически отказывалась общаться с другими детьми", – говорит Мелисса. Она постоянно на что-то отвлекалась, но ее рассеянность отличалась от проблем детей с синдромом дефицита внимания. "Когда учительница вызывала меня, я цепенела на месте, – вспоминает Кириана. – Меня все время обвиняли в том, что я невнимательная, или что я нахожусь на какой-то другой планете, но на самом деле мое внимание было предельно сосредоточено – просто его предметом было что-то другое".

Поскольку маловероятно, что учителя обеспокоит даже самый тихий ученик, хорошо выполняющий письменные работы, многие девочки с СА так и не получают помощи в рамках специального образования, говорит Майкл Джон Карли, директор организации ГРАСП – сети групп поддержки для людей с СА.

Одна учительница отмечает, что "у Кирианы было много проблем в изучении танцев и музыкальных играх. Казалось, что ей трудно менять направление или действия в ответ на музыкальные подсказки". Проблемы с пространственной ориентацией приводили к насмешкам на игровой площадке, она не могла интуитивно определять направление, а потому продолжала пинать мяч к воротам своей команды. В конце концов, она категорически отказалась играть в командные игры. Она также отказывалась называть своих одноклассников сокращенными именами или прозвищами, потому что это казалось ей слишком фамильярным. "Как будто у меня был какой-то комплекс инопланетянина, – говорит она. – И в результате, со мной обращались как с инопланетянкой".

По направлению учительницы из ее частной младшей школы, Кириана, наконец, прошла тестирование на предмет неврологической инвалидности. Результаты получились неопределенными, но никто даже не заподозрил аутизм в какой-либо форме. "Я знала, что она чувствовала себя немного другой, – говорит Мелисса. – Но я никогда по-настоящему не верила, что с ней что-то не так".

Девочки в целом лучше подражают другим, говорит Тони Эттвуд, ведущий исследователь синдрома Аспергера. Девочки с СА ведут себя максимально сдержанно и наблюдают за другими до тех пор, пока не поймут "правила", а затем они просто имитируют их в различных социальных ситуациях. Однако для такой девочки как Кириана, у которой есть недиагностированный СА, способность скрывать свои симптомы лучше мальчиков – это палка о двух концах. Очень часто такая способность становится настоящим проклятием, заставляя девочку страдать в полном одиночестве.

"Девочки просто неплохо притворяются", – говорит Лиан Уилли, психолингвист с СА. В своей автобиографии "Притворяясь нормальной" она описала, как она примеряла на себя разные личности в социальных ситуациях.

Кириана использует похожую стратегию – она осознанно запоминает, а затем репетирует определенные сценарии. Например, когда она заходит в магазин одежды, она обращается к личному банку данных диалогов: "Нет, спасибо, я просто смотрю", если продавщица предложит помощь. Однако Эттвуд отмечает, что такое изображение роли не интуитивно, а полностью осознанно, и в результате оно приводит к сильному истощению.

Оглядывая квартиру Кирианы – ее коллекцию раскрашенных пасхальных яиц, головоломок, книг Эдварда Гори и причудливых рисунков – трудно удержаться от мысли, что эта успешная молодая женщина продолжает жить в волшебном мире маленького ребенка. Зная о ее синдроме, ожидаешь неловкость во время разговора, но она, напротив, кажется очень уравновешенным и внимательным собеседником. Она много улыбается и смеется, проявляя довольно специфическое чувство юмора. Когда она формулирует мысль, она отводит глаза в сторону, но, тем не менее, разговор течет очень плавно. Хотя ее лицо кажется совершенно спокойным, она отвечает на вопросы журналиста очень подробно и с энтузиазмом. Временами слишком подробно: можно заподозрить, что для некоторых людей ее общество будет изматывающим.

Многие дети посвящают свое время творческим проектам, но Кириана, как и большинство детей с синдромом Аспергера, ударялась в крайности. "Мы ее практически не видели, честно говоря, – говорит Мелисса. – Время от времени я сталкивалась с ней в коридоре, но она всегда была у себя в комнате и над чем-нибудь работала".
 
У Кирианы никогда не было большого количества друзей, но у нее постоянно была хотя бы одна близкая подруга – каждый раз это была чувствительная, надежная девочка. Мальчики лишь провоцировали ее, например, воровали ее пеналы. Со временем она начала подозревать каждого мальчика, который заговаривал с ней, в том, что он хочет посмеяться над ней. В качестве защитной реакции она стала очень надменной. "Я просто хотела, чтобы они не разговаривали со мной, поэтому я развила у себя грубый сарказм и научилась изображать странную, очень недружелюбную девочку".

Однако для каждого животного, которое только попадает в ее поле зрения, Кириана становится самым ласковым существом на земле. В дождливые дни она бережно собирала всех дождевых червей на дороге и осторожно переносила их на траву. Однажды она спасла уличного котенка, на которого напал соседский ротвейлер.

В возрасте девяти лет Кириана, прирожденный ученый, спросила мать: "Каждый человек одинаково видит, слышит, чувствует, ощущает на вкус и на ощупь один и тот же предмет?" В то же время у нее развился огромный интерес к медицинским экспериментам нацистов в период Холокоста. "Все мои навязчивые увлечения были связаны с чем-то совершенно катастрофичным, – говорит она. – Мне трудно было ощутить эмоциональное возбуждение. Жестокость, насилие, ужас интересовали меня, потому что они позволяли мне что-то почувствовать".

Следуя все тому же стремлению вызвать у себя сильные эмоции, Кириана начала бегать в полночь в лесу позади своей школы во время снегопада в одной футболке, шортах и кроссовках без носков. А "Американского психопата" Брета Истона Эллиса она перечитывала чаще, чем "Удивительный мир доисторических животных". "Серийные убийцы привлекали меня, частично это объяснялось тем, что мне нравились схемы, логика и разгадывание загадок, – вспоминает она. – А эти ненормальные люди поднимали загадки на совершенно новый уровень". Увлеченная процессом разделения событий на их улики, она каждую ночь засыпала, пытаясь придумать "совершенное преступление", которое никто не сможет раскрыть.

Эта страсть к загадкам оказалась неожиданным преимуществом в учебе – готовясь к государственному экзамену по математике, Кириана "искала логические пути решения, а не просто применяла готовые стратегии". Хотя ее оценки были хорошими, она так и не поступила в Принстон, как собиралась. Вместо этого, она удовольствовалась университетом Вассара.

Во время своего первого курса она впервые в жизни оказалась в компании друзей. Однако более серьезная учебная нагрузка вызвала у нее сильнейший стресс. Кроме того, она поняла, что не может воспринимать лекции на слух так же, как и ее однокурсники. Девушка обратилась за помощью сначала к одному врачу, а потом к другому. Наконец, психиатр сложил все признаки вместе и диагностировал у нее синдром Аспергера. Этот диагноз положил конец ее затяжному личностному кризису. Впервые она поняла, чем объясняется, по ее выражению, ее особый талант быть одновременно такой умной и такой глупой. "В этом и заключается маленький мир синдрома Аспергера, – говорит она, – это нормально".

После получения диплома, движимая желанием лучше понять свой собственный "нейро-атипичный" разум, Кириана перебралась в Университет Нью-Йорка – учиться в докторантуре в программе по нейропсихологии, где она проводит исследования эмоций среди крыс. Поскольку ей не хватает внутренних карт, на которые полагаются большинство людей, она часто теряется в своей собственной лаборатории – запутанной системе коридоров с белыми дверьми без опознавательных признаков. В конце учебного года, когда поблизости никого не было, она приклеила ко всем дверям кусочки цветной бумаги – визуальные подсказки, которые помогают ей найти дорогу.

Кириане все еще тяжело понимать речь на слух. "Когда я смотрю кино, я включаю громкость на полную мощность, чтобы разобрать диалоги, но убавляю звук, чтобы приглушить фоновую музыку и звуки, – говорит она. – Когда я посещаю лекцию по предмету, то это как слушать иностранный язык". Однако Кириана прилагает немалые усилия, чтобы компенсировать свои дефициты. После нескольких неудач, она объяснила одному ученому, с которым она работает, что она не может запомнить инструкции по слуху. "Теперь он об этом знает и ждет, пока я сбегаю за ручкой и все запишу". Она старается напоминать себе, что будучи нейропсихологами, ее коллеги с большой вероятностью поймут, что ее мозг устроен иначе. Кроме того, по ее словам, "в этой профессии все немного странные".

В данный момент Кириана объединяет свою страсть к науке, литературному творчеству и рисованию – она переводит учебник по неврологическому развитию в метафорические сцены. На одной из страниц ее блокнота нарисованы две реки, обозначенные как "дорсальный" и "вентральный" поток, вместе с недифференцированными клетками, которые мигрируют к пункту своего назначения. Акулы в воде – это ингибиторы клеточного развития. Проект занимает у нее много времени, но по ее опыту только так она может усвоить сложные идеи.

Кириана никогда не училась рисованию, хотя ее рисунки сложны и очень красивы. Похоже, что ее проблемы с ориентацией в пространстве не распространяются на ее способность представлять предметы и изображать их на бумаге. "Для меня искусство – это часть науки, наблюдения, это поиск деталей, которые определяют предмет".

Прошлым летом Кириана несколько недель вообще ни с кем знакомым не разговаривала. "Мне наиболее комфортно, когда я одна, – поясняет она. – Я редко чувствую одиночество, а даже если и чувствую, то обычно это не столько общее ощущение одиночества, сколько желание увидеться с конкретным человеком или людьми". Вечеринки ее только утомляют, и когда она встречает другого человека, то боится, что покажется ему скучной. "Те вещи, которые большинство людей считают весельем, для меня являются работой, – говорит она, размышляя о сложной динамике отношений и социального взаимодействия, – для меня веселье – это читать учебник".

Тем не менее, дружба доставляет ей удовольствие. Когда ей было восемнадцать лет, она встретила своего самого близкого друга – гомосексуального мужчину. "Он единственный человек, с которым я чувствовала близость, я даже была не против, чтобы он обнимал меня". Когда ее друг расстроен, она может дать ему совет, если она понимает его дилемму. Но если кто-то плачет, то Кириана изнемогает от давления отвечать, как положено "нормальному" человеку. "Меня передергивает от любой сентиментальности, – говорит она. – Мои родители пытаются активно демонстрировать чувства, и иногда они обижаются, потому что мне не нравится их обнимать".

Кириана испытывает счастье, гордость и вину, но абстрактные концепции – например, патриотизм или духовность, ничего для нее не значат. "Я могу расплакаться, – говорит она, – но только от злости или раздражения. Мне редко бывает по-настоящему грустно". Однако она испытала ужасную грусть в этом году, когда умерла Слинки, ее кошка.

Кириану привлекают мужчины, и временами она мечтает об отношениях, но ей трудно понять, когда мужчина, которого она встретила (например, один из тех, кто пытается подсесть к ней за столиком в кафе, привлеченный ее красотой), флиртует с ней или просто проявляет вежливость. Ей всегда было сложно поддерживать контакт глазами. "Во многих ситуациях я говорю с кем-то, и я вижу, что он потерял интерес, – поясняет она. – Очень часто я понятия не имею, что я сделала не так". Если же кто-то очень сильно ей нравится, то иногда она настолько смущается, что роняет вещи или начинает давиться – это выглядит по-своему очаровательно, но заставляет ее смущаться еще больше.

Кириане постоянно говорят, что она, наверное, в детстве была ботаником. "Хотела бы я быть занудой или ботаником, потому что это то, что люди могут понять, – говорит она. – Но я была другим видом". Именно это может объяснить ее сильную идентификацию с животными. "Если я вижу, что человек лежит на улице, то моя первая реакция – что-то с ним не так, надо бы позвонить в скорую. Это не эмоциональная, а практическая реакция, – говорит она. – Если я увижу, что собака лежит на улице, то я опущусь перед ней на колени и буду испытывать настоящую боль".

Психолог Шана Николс отмечает, что практически все девочки с СА, с которыми она работала, были страстными любительницами животных. "Животным все равно, если вы не умеете поддерживать разговоры о погоде, – говорит она. – Общение с ними не вызывает такой же тревожности, как общение с людьми, так что с ними можно добиться лучшего взаимопонимания".

Кириана проявляет глубокую привязанность к семье и друзьям, но она выглядит озадаченной, когда ее спрашивают, любит ли она кого-нибудь. "Хотя в моей жизни есть люди, которые определенно много для меня значат, я не уверена, что могу качественно определить, можно или нет назвать это любовью", – говорит она. Она сомневается, сможет ли когда-нибудь влюбиться.

Сколько она себя помнит, у нее всегда была потребность в рациональном понимании, в разделении каждой вещи на составляющие, чтобы понять, как собрать их снова. Такой образ мышления помог ей преуспеть в науке, искусстве и писательстве – все это несмотря на, а может быть и благодаря синдрому Аспергера. Парадоксы ее личности – причудливое сочетание исключительных творческих способностей и инвалидности, стремление к близости вкупе с острой потребностью в одиночестве – продолжают ставить перед Кирианой трудные задачи, которые она продолжит решать, даже если ответ представляется невозможным.

"Я провела много времени, наблюдая за крысами в лаборатории, – говорит она. – Иногда, когда я смотрю на них, я им завидую. То, как они общаются друг с другом, выглядит таким естественным и простым. И когда они играют, мне часто хочется присоединиться к ним".
 
Представленный выше материал — перевод текста "An Aspie in the City".