Первый аутист, назначенный в президентский совет США, объяснил свою позицию

Американец Ари Нейман проводит своеобразную церемонию посвящения. Обращаясь к группе подростков, которые проходят через ворота, символизирующие начало новой жизни, он произносит: "Я приветствую вас как членов аутистического сообщества". Дело происходило на конференции Аутрит, которая ежегодно организуется аутистами для аутистов. Когда Нейман говорит "аутистическое сообщество" – это не просто фраза, а определенное политическое заявление. Сама мысль о том, что аутичные люди, которые изображаются в СМИ как жалкие одиночки, не только принимают свой диагноз, но и объединяются с другими аутичными людьми, является крайне радикальной, говорится в статье издания WIRED. Однако именно эту идею продвигает Нейман, который стал первым открытым аутистом, назначенным в совет Белого дома, несмотря на юный возраст – ему только 22 года.

Представьте мир, где все обсуждения гомосексуальности посвящены поиску исцеления от неё, а не социальной несправедливости, которая мешает гомосексуалам жить счастливее. Хотя эта метафора далека от совершенства (очевидно, что гомосексуальность не связана с множеством ограничений, с которыми сталкиваются аутичные люди), но именно в таком мире сейчас живут аутисты.

В декабре прошлого года президент Обама номинировал его в Национальный совет по вопросам инвалидности. Это консультативный орган, который разрабатывает рекомендации президенту и Конгрессу по реформам здравоохранения, образования, социальных служб и политики занятости, которые сделают общество более доступным для людей с любыми формами инвалидности.

Его назначение вызвало бурные дебаты и протесты. В основном это связано с тем, что многие самопровозглашенные активисты из области аутизма настаивают, что национальный диалог в отношении аутизма должен быть посвящен исключительно поиску причин и методов излечения, чтобы предотвратить случаи аутизма в следующих поколениях.

В марте редактор сайта против вакцин, который называется "Век аутизма", заявил, что Нейман не может представлять потребности людей с более тяжелыми формами аутизма. "Может ли самый высокофункционирующий в сообществе, – заявила Ким Стаглиано, – иметь право определять службы и лечение для своих менее удачливых "сверстников"? Я так не думаю".

Ситуация дошла до прямых угроз в адрес Неймана. Один анонимный автор письма в Вашингтон заявил, что "засранцам вроде Ари Неймана" нужно "вырезать их поганый язык" за то, что они говорят, что для аутичных людей уважение, гражданские права и доступ к службам важнее, чем жалость и исцеление. Эти взгляды сделали Неймана одним из лидеров молодого движения за нейроразнообразие. Сам Нейман определяет его как естественного преемника движения за гражданские права, движения за права женщин и права людей с инвалидностью, которые сформировались во второй половине 20 века.

Из-за поднявшейся шумихи Сенат наложил временное вето на кандидатуру Неймана. Пока это вето было в силе, он не имел права говорить с прессой и прояснить свою позицию. Теперь, когда, наконец, он смог занять свое место в совете, он решил прояснить, что же на самом деле он думает про аутизм, разнообразие, протесты против его назначения и потребности аутистов.

По его словам, ситуацию в области аутизма можно описать следующим образом: "В данный момент у нас существует национальный диалог об аутизме, в котором отсутствуют голоса тех людей, которые должны быть в его центре: тех, кто сам находится в спектре аутизма. Вместо того, чтобы сфокусироваться на таких темах как качество жизни и гражданские права, сообщество аутизма постоянно отвлекается на вопросы причин и исцеления".

Начиная с "темного царства" Бруно Беттельгейма, который пропагандировал идею "матери-холодильника", которая вызывает аутизм у своих детей, все разговоры велись вокруг того, кто виноват в аутизме, "и как сделать аутичных людей теми, кем мы не являемся и никогда не сможем стать: нормальными". "Движение за права людей с инвалидностью добилось огромного прогресса за последние 20 лет, но люди спектра до сих пор не пользуются плодами этого движения, потому что люди, которые представляют наши интересы на национальном уровне, сосредоточены только на причинах и средствах исцеления".

"Очевидно, что финансирование исследований аутизма чрезвычайно важно, – отмечайт Нейман. – Можно сделать очень многое, чтобы значительно улучшить качество жизни аутичных людей. Однако вместо этого такие организации как "Autism Speaks" делают своим приоритетом создание дородовых тестов на аутизм. Это ничем не поможет тем миллионам аутистов, которые уже родились. В реальном мире вряд ли кто-то из нас просыпается утром и говорит: "Интересно, они уже создали модель аутизма на мышах?" Вместо этого аутичные люди и их родители беспокоятся о том, где найти доступное образование и службы поддержки, которые для них необходимы".

"Если бы мы вложили хотя бы одну десятую тех денег, которые сейчас тратятся на поиск причин и средств исцеления, в развитие технологий, которые облегчат коммуникацию для аутистов с серьезными нарушениями речи – это так называемая вспомогательная и альтернативная коммуникация (ВАК) – то мы сможем радикально улучшить качество жизни аутичных детей и их семей, – продолжает Нейман. – У нас уже есть очень многообещающие инструменты для ВАК и другие вспомогательные технологии  в виде приложений к iPad и iPhone. Однако государство не оплачивает такие методы, несмотря на то, что использование приложений ВАК для iPad гораздо дешевле и функциональнее, чем специальное оборудование для ВАК. Это необходимо изменить, потому что специализированные устройства для ВАК сейчас слишком дороги, и они плохо приспособлены для использования в различных обстоятельствах".

"Во-вторых, мне бы хотелось увидеть исследования по применению социальных сетей для улучшения доступа для людей с инвалидностью. Например, если люди смогут использовать инструменты для Интернета или мобильные приложения, чтобы пометить все здания в городе как "хорошие" или "плохие" с точки зрения доступности, то это тут же приведет к важным социальным изменениям".

"Наконец, нужно создавать веб-сайты и компьютерные приложения, которые позволят людям с инвалидностью выставлять рейтинг своим специалистам и описывать свой опыт обращения за помощью. Уже существуют аналогичные веб-сайты для студентов, которые оценивают своих профессоров. Интернет уже доказал свою важность для аутичных людей, поскольку благодаря ему у нас появился шанс общаться друг с другом и начать формирование своей собственной культуры. Мы только начали открывать потенциал сетевых устройств, которые могут помочь многим людям спектра с дефицитом исполнительной функции и низкими жизненными навыками. Мобильные устройства и приложения могут значительно улучшить перспективы трудоустройства и образования для аутичных людей любого возраста – не только для детей".

Кандидатура Ари Неймана встретила горячую поддержку Американского общества аутизма и Американской ассоциации людей с инвалидностью. Однако некоторые родители, особенно противники вакцин и сторонники поиска средств исцеления, встретили его назначение с негодованием. Одна мать двух аутичных детей назвала его "слепым хирургом", который не сможет работать в совете по инвалидности.

По поводу этих атак Нейман говорит: "Уровень предрассудков оказался весьма шокирующим. Некоторые люди полагались на дикие, но всем знакомые стереотипы – они говорили, что бессмысленно назначать аутистов в Национальный совет по инвалидности, потому что, мол, аутисты лишены эмоций и являются социопатами. Самое странное обвинение, которое я слышал в свой адрес, это то, что меня назначили на эту должность, потому что мои родители израильтяне – старый добрый антисемитизм часто стоит за многими теориями заговора".

"Но с другой стороны многие люди высказывали вполне оправданное беспокойство, и мне бы хотелось сотрудничать с ними. После моей первой встречи с Межведомственным координационным комитетом по аутизму в Департаменте здравоохранения и социальных служб одна женщина сказала мне, что когда она услышала, как я говорю про опасность чрезмерного назначения психиатрических препаратов аутичным детям, она поняла, что моя работа в совете может иметь отношение к жизни её ребёнка, – добавляет Нейман. – Если кто-то задается вопросом, может ли моя служба в совете оказать положительное влияние на жизнь их ребёнка, то я приглашаю их присмотреться к тому, чего мы пытаемся добиться. Я думаю, что они будут приятно удивлены. Я намерен озвучивать самые насущные проблемы аутичных людей и наших семей, такие как доступ к службам, поддержке и образованию".

Некоторые критики предполагают, что Нейман, у которого диагностирован синдром Аспергера, является слишком "высокофункционирующим", а потому он рисует слишком радужную картину жизни в спектре. По его собственным словам: "Я признаю, что во многих отношениях мне повезло, и я могу делать многое из того, чего не могут делать другие аутичные люди. Однако я также хочу подчеркнуть, что то, чем я занимаюсь сейчас, далось мне очень непросто и до сих пор стоит мне огромных усилий. В первую очередь, мне повезло в том, что я попал в инклюзивную культуру движения за права людей с инвалидностью, которая очень поддержала меня".

"Существует очень странная идея о том, что сторонники нейроразнообразия представляют жизнь аутистов в розовом цвете, но я не знаю ни одного человека, который действительно так думает, – продолжает Нейман. – Большинство из нас долгое время страдали от полной социальной изоляции, травли и насилия, отсутствия поддержки, дискриминации и множества других проблем. Однако будет гораздо более продуктивным сфокусироваться на том, как мы можем улучшить жизни людей, вместо того, чтобы представлять их жизнь как жалкое бремя. Больше никакой жалости. Она никому не помогает".

Что касается целей движения за нейроразнообразие, то Нейман описывает их так: "Движение за нейроразнообразие переносит концепции самоопределения и равенства, которые наше общество распространяет на людей разной расы, религии, гендера, сексуальной ориентации и имеющих другие виды инвалидности, на тот факт, что люди также рождаются с разными видами разума. Вместо того, чтобы спрашивать: "Какими мы должны быть по мнению других людей?", мы задаемся вопросом: "Что бы мы хотели сделать со своей собственной жизнью?"

"Цели движения за нейроразнообразие совпадают с целями более широкого движения за права людей с инвалидностью и других движений за гражданские права. Между нами существует огромный уровень солидарности. Когда моя номинация была приостановлена, я получил много поддержки от различных организаций, включая Американскую ассоциацию людей с инвалидностью и Конференции лидерства за права человека. Мы все работаем в рамках великой исторической традиции – люди борются за право на равные возможности и контроль над своей собственной судьбой".

До конца 20 века аутичные люди оставались практически невидимыми в нашей культуре. Большинство из них проводили всю жизнь в закрытых учреждениях или за стенами социального стыда, созданного ошибочными теориями людей вроде Беттельгейма. Теперь аутизм становится всё более видимым. Актриса Клэр Дейнс недавно получила премию Эмми за роль Темпл Грандин – аутичной писательницы и эксперта по поведению животных. Появились книги, описывающие аутичных людей, вроде книги Марка Хаддона "Любопытный случай с собакой ночью" и Джона Элдера Робисона "Посмотри мне в глаза", которые стали бестселлерами.

"Это хорошо, что люди начинают чуть больше понимать, что такое аутизм, но с другой стороны, это очень ограниченный шаг вперед. Теперь аутизм считается подходящей темой "очень специальных эпизодов" популярных телесериалов. Однако вам до сих пор нужно иметь какой-то савантизм, какую-нибудь удивительную историю успеха, чтобы вас посчитали достойным для репрезентации в СМИ, – говорит по этому поводу Нейман. – Люди не должны узнавать, что такое аутизм, от Темпл Грандин, Джона Элдера Робисона или Ари Неймана. Люди должны узнавать об аутизме от аутичных людей, с которыми они вместе учатся, работают или живут рядом. Мы добьемся настоящего прогресса, только когда наличие аутичных людей в вашем окружении перестанет быть чем-то удивительным".

Людям, которые хотят поддержать аутистов, он рекомендует "начать задавать трудные вопросы, вроде: "Является ли мое учебное учреждение инклюзивным? Моя компания готова нанимать аутистов и людей с другой инвалидностью?"

Своей главной задачей в Белом доме он считает помощь сотням тысяч американцев с инвалидностью, которые сейчас стоят в очереди на получение необходимых услуг. По его словам: "Люди с инвалидностью не получают поддержку, которая позволит им жить независимой жизнью, работать и участвовать в общественной жизни. Вместо этого, из-за структурных предрассудков в системе здравоохранения, многие из нас подвергаются сегрегации в закрытых учреждениях, которые предоставляют людям крайне низкое качество жизни, и одновременно обходятся государству намного дороже, чем службы поддержки. Государство охотнее содержит целый интернат, чем позволяет людям получать помощь у себя на дому. Если мы сделаем социальную поддержку более доступной, то мы радикально изменим жизнь людей с самой разной инвалидностью".

Нейман поддерживает новый законопроект "Акт о выборе сообщества", который гарантирует людям право оставаться дома, а не переезжать в медицинское учреждение, чтобы получать постоянную поддержку. По его словам, такой проект даже сэкономит средства государства, поскольку сегрегация в интернатах обходится дорого и никаких объективных причин для неё нет.

"В нашем обществе подход к аутизму до сих пор сводится к "Как нам заставить аутичных людей вести себя более нормально? Как нам заставить их смотреть в глаза другим людям, вести светские разговоры, одновременно подавляя махание руками и другие стереотипии?" – говорит Ари Нейман. – Изобретатель так называемой поведенческой терапии аутизма, доктор Ивар Ловаас, который недавно скончался, говорил, что его цель – сделать аутичных детей неотличимыми от их сверстников. На самом деле, эта цель сводится к комфорту неаутичных людей и не имеет отношения к реальным потребностям самих аутистов".

"Ловаас проводил аналогичные эксперименты над теми, кого он называл "женоподобными мальчиками", пытаясь сделать их нормальными. Это крайне глупый подход к гомосексуальности, и это столь же глупый подход к аутизму. Что если вместо этого мы начнем спрашивать: "Как нам повысить качество жизни аутичных людей?" Мы ничего не потеряем от такой смены парадигмы. Мы всё равно продолжим искать способы, которые помогут аутичным людям общаться с другими людьми, остановят опасные виды поведения и самоповреждение и позволят аутичным людям найти друзей. Но предрассудки в области лечения, когда главным критерием успешности считается неаутичный внешний вид, должны исчезнуть. Вместо того, чтобы пытаться сделать аутичных людей нормальными, обществу следует спросить нас, что поможет нам стать счастливыми".

Представленный выше материал — перевод текста "Exclusive: First Autistic Presidential Appointee Speaks Out".