Люк Джексон: "Говорить или не говорить?"

Люк Джексон – молодой человек из Великобритании, автор книг о личном опыте жизни с синдромом Аспергера. Это отрывок из его книги "Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту". Он написал её в возрасте всего лишь тринадцати лет, через год после того, как узнал о своем диагнозе. Книга стала своего рода сенсацией и привела к росту общественного интереса к синдрому Аспергера.  

Большинству родителей трудно сообщить своим детям, что у них синдром Аспергера (или что там у них ещё). Я полагаю, что тому есть разные причины, и родители, наверное, думают, что лучше их ребёнку ничего не знать. Некоторые родители хотят сказать, но так и не решаются это сделать. Может быть, они просто всё время ждали подходящего момента. Однако я лично думаю, что ребёнку нужно всё рассказать, и чем раньше, тем лучше. Поверьте, я-то знаю!

Я знаю, что я уже это говорил, но лучше повторить это снова. Врачи и специалисты, которые могут поставить диагноз – это как раз тот случай, когда отсутствие диагноза приведет к большим проблемам! Пожалуйста, не думайте, что я зарываюсь или говорю вам, как лучше делать вашу работу, я просто говорю, как оно есть изнутри. Вы можете думать, что если у ребёнка или другого человека, которого вы наблюдаете, есть много черт синдрома Аспергера, то вы окажете ему большую услугу, если скажете, что у него нет СА. Однако в реальной жизни это не избавит их от синдрома. Это просто запутает их ещё больше и заставит их считать себя полными "уродами".

Родитель вряд ли сообщит ребёнку, что у него или нее есть СА, если с этим не согласен врач или другой специалист. Поймите, что диагноз не доставит семье дополнительных огорчений и тревог. Напротив, они испытают облегчение, не потому что что-то не так, а потому что теперь они знают, в чем дело и как им лучше действовать. Так что станьте одним из немногих хороших врачей, которые признают существование самых разных форм СА. Спасибо всем, кто так и делает!

Я один из тех, кто узнал о диагнозе скорее поздно, чем рано, и для этого потребовался приезд моего брата с аутизмом, который вынудил маму всё рассказать мне. Я думаю, то же самое происходит со многими людьми. Я знаю множество семей, где есть один ребёнок с СА, а у другого ребёнка есть тяжелый аутизм. Именно так я узнал, что у меня СА, и поверьте, это далеко не идеальная ситуация. Ну, всё же, всё хорошо, что хорошо кончается! (Простите за клише!)

Если кто-то задается вопросом, стоит ли говорить ребёнку, что у него СА, то по моему скромному мнению, это следует сделать немедленно!

Впервые я узнал о синдроме Аспергера из статьи в журнале Гардиан, который Джулия передала моей маме специально для меня. В ней говорилось о синдроме Аспергера, и о том, что у Альберта Эйнштейна он предположительно тоже был. Там говорилось, что многие люди с синдромом Аспергера достигают больших успехов в жизни. Одним из таких людей был Билл Гейтс, директор Майкрософта. Хотя этим людям на самом деле не ставили диагноза, у них были "особенности" СА. В статье был список типичных видов поведения, которые относятся к синдрому Аспергера.

Когда я прочитал эту статью, мне было двенадцать лет. Мама просто оставила её рядом со мною, словно бы случайно. Она знала, что я читаю всё, что только попадается мне под руку. Когда я прочитал статью, моей первой реакцией было облегчение. Как будто с моих плеч свалилась тяжелая ноша. У меня был каждый из "симптомов" в списке. Я читал эту статью снова и снова, а потом я сказал маме: "Как ты думаешь, у меня может быть СА?"

Она просто ответила: "Да, он у тебя есть". Должен признать, что в тот момент я подумал: "Ну, спасибо, что соизволила мне сказать", однако облегчение было гораздо сильнее раздражения (по крайней мере, в тот момент).

Наконец, я узнал причину, по которой другие люди считали меня странным. Дело было не в том, что я неуклюжий или тупой. Мне тут же стало легче на душе, и это постоянное самобичевание, которое сопровождало меня всю жизнь, немедленно прекратилось. Наконец, я понял, почему я чувствовал себя отличным от других людей, почему я чувствовал себя уродом, почему я никогда не мог вписаться. Даже лучше, это оказалось не моей виной!

Поначалу мне захотелось тут же побежать и сообщить об этом всему миру. Меня так и тянуло выйти на улицу и закричать: "Эй, посмотрите на меня, у меня синдром Аспергера. Я не урод". Однако моя обычная логика победила – я понял, что такой план действий связан с целым рядом недостатков. Во-первых, у меня будут огромные неприятности! Мне не разрешается бегать по улицам. Во-вторых, в тот момент я был одет в пижаму, так что на улице я бы замерз. В-третьих, никто на улице меня не знал, а потому и не считал меня уродом.

Здесь мне нужно кое-что прояснить. Многие люди, которые не знают, что у меня синдром Аспергера, говорят, что я урод. Если подумать, то многие люди, которые знают, что у меня синдром Аспергера, всё равно называют меня уродом! Полагаю, что это потому, что я не похож на обычного ребёнка. Мне нравится считать себя "новой и улучшенной моделью" (это мой комплимент всем людям с СА, которые читают эту книгу!), но мне кажется, что большинство людей со мной не согласятся. Полагаю, некоторые скажут обо мне прямо противоположное – назовут меня дефективным. Кстати, похоже, что "урод" – это любой человек, которые ведет себя, выглядит или говорит иначе, чем все остальные.

Согласно Оксфордскому словарю, урод – это:

1. Человек или вещь аномальной формы.
2. Человек, который абсурдно одевается.
3. Нечто, что сильно отличается от привычного и повседневного.
4. Тот, чье поведение вызывает недовольство, например, наркозависимый.

Ну, разве это не открыто для широкой интерпретации?!  Ради всего святого, что значит нормальный, обычный или повседневный? Полагаю, это связано с большинством. Четвертый пункт особенно странный, потому что впоследствии я объясню, что на многих аутичных людей глютен и казеин влияют как морфин, что делает людей аутистического спектра зависимыми.

Я знаю, что я повторяюсь, но это нужно подчеркнуть ещё раз. Родителям очень важно прочитать эту главу, потому что я без преувеличений был в шоке, когда я "открыл" свой СА почти через пять лет после моего диагноза. Мама могла бы избавить меня от нескольких лет беспокойства, если бы я всегда знал, что отличаюсь от других людей.

Когда я спросил маму, почему она так долго не говорила мне про СА, она ответила, что опасалась, что я слишком много прочту про него, и у меня начнутся "симптомы", которых у меня на самом деле нет. Я думаю, что это было очень глупо! Поневоле задумаешься, не считала ли она, что СА просто пройдет у меня с возрастом.

После того как мне рассказали про СА, у меня возникло несколько вопросов, возможно, с вами произошло то же самое после чтения этой книги или когда вы только что узнали. В первую очередь я хотел доказательств. Где можно сделать анализ крови? Кто это решил, что у меня СА, и как именно он это узнал? Ответ на первый вопрос состоит в том, что не существует никаких анализов крови, сканирования мозга или чего-то подобного, чтобы доказать или опровергнуть СА. Можно сделать такие анализы просто чтобы проверить, нет ли у вас чего-то ещё, но маловероятно, что они что-то покажут.

Если вам уже поставили диагноз, то врачи, логопеды или психологи, вероятно, проведут самые разные тесты и будут задавать вам самые разные вопросы о вашей школе и семье, чтобы определить, почему вы думаете иначе, чем все остальные люди. Иногда вы сами знаете, что у вас есть СА, но врачи и специалисты об этом не знают. Насчет этого я уже объяснял чуть раньше. Важно, чтобы вы сами знали и приняли тот факт, что вы отличаетесь от других. В конце концов, вы сами знаете себя лучше всех!
Потом я захотел узнать, можно ли от этого вылечиться. Ну, извините, если вам не понравится этот ответ, но совершенно определенно этого сделать нельзя. Для тех из нас, кто научился принимать свои отличия, это очень хорошая новость. Излечение человека с СА будет равносильно стиранию личности и некоторых весьма крутых способностей.

Как я уже говорил, и я ещё вернусь к этому позже, мы с моими братьями сидим на специальной диете. Она не может вылечить от СА или аутизма, но многим из нас диета помогает справиться с самыми плохими особенностями. Есть много разных видов терапии для СА и аутизма, но они могут помогать или не помогать конкретному человеку, здесь всё очень индивидуально.

Кеннет Холл написал книгу "Синдром Аспергера, вселенная и все", и в ней он много говорит про прикладной поведенческий анализ (ABA). Это вид терапии, когда вознаграждается ваше положительное поведение. Мне это не помогает, но ему и другим помогло. Я просто стараюсь обозначить тот факт, что доступны разные виды терапии, и то, что хорошо для одного человека, не хорошо для другого. Эти методы не направлены на излечение, они направлены на то, чтобы сделать нашу жизнь проще.

Хотя ребёнок может пройти период, когда он задает много вопросов, может даже злиться и расстраиваться, я считаю, что это не оправдание того, чтобы не говорить ему. Родители, в этом случае вы совсем не защищаете ребёнка, потому что если ты чувствуешь себя "уродом" – это просто ужасно, и это ещё тяжелее, если ты даже не догадываешься о причине.

Я не знаю, имею ли я право советовать людям, как поступать со своими детьми, поскольку я сам ещё ребёнок. Хотя кто-то сказал (не могу точно вспомнить, кто именно), что лучшие эксперты по СА – это сами люди с СА. Однако если бы я мог дать совет родителям, то я бы сказал, что лучше всего воспитывать ребёнка так, чтобы он с раннего детства знал, что он отличается от других людей и почему. Если говорить об этом спокойным и повседневным тоном, то он сможет принять, что СА и всё остальное – это часть его самого, то, что делает его уникальным и особенным.

Если ребёнка часто водят к врачам, и родители шепчутся с другими людьми на его счет, но самому ребёнку ничего не объясняют, то вы отказываете ребёнку в праве знать, кто он такой. Визиты к специалистам – это идеальная возможность сообщить ребёнку, что у него есть СА. Большинство нас, детей, прекрасно знает, что мы чем-то отличается, но мы уже привыкли проходить тесты и отвечать на вопросы. Поскольку мы не очень-то много общаемся, мы можем не понимать, что остальные дети вовсе не ходят по специалистам. Это очень несправедливо! Так что мое финальное слово – скажите ребёнку правду!   

Как и когда говорить другим людям

Когда я писал это, я пытался придумать остроумный подзаголовок. Как видите, это мне так и не удалось! Один из вариантов, который я придумал, звучал как "выход из подполья". Это меня рассмешило, потому что так говорят о людях, которые говорят другим, что они гомосексуалы. В любом случае это смешная фраза. В конце концов, если кто-то застрял в подполе, то никто не решит, что он гей! В каком-то смысле гомосексуальных людей волнуют те же проблемы, что и людей с СА, когда они хотят сообщить окружающим, что они от них отличаются.

Существует множество трудностей, которые связаны с решением о том, кому сообщить, что у вас СА. Я хочу сказать, разве есть для этого стандартные фразы? "Привет, детка, я Люк и у меня синдром Аспергера". Почему-то мне кажется, что стандартная реакция на это "убежать прочь". (А вы тоже любите Монти Пайтона?!) Я знаю, что некоторые люди скажут, что если информация о чём-то подобном отпугнет кого-то, то с этим человеком в любом случае не стоит иметь дела. Однако с этим не так уж легко смириться, особенно если речь идет о человеке противоположного пола! Лично я считаю, что если кто-то уже знает вас и принимает вас, то такому человеку сказать проще всего. Понятно, что я говорю как подросток (у меня просто мания утверждать очевидное!), для людей другого возраста всё может быть иначе.

Иногда просто не реально утверждать, что мы не должны заморачиваться на людях, которые меняют свое отношение к нам, узнав о нашем СА. Вы можете проводить много времени с этим человеком, независимо от того, нравится вам это или нет. Хороший пример такого человека – школьный учитель. В каком-то смысле все учителя должны знать о том, что у ребёнка есть проблемы в определенных областях. В конце концов, если они не знают об этом, то и помочь не смогут. Это особенно верно в детском саду и младших классах. По моему мнению, в старших классах всё меняется. Учителя – это живые люди (хорошие, плохие и откровенные садисты) и, возможно, это не лучшая идея, чтобы все они сразу узнали о ваших проблемах. Некоторые учителя настолько вредные, что они ждут не дождутся возможности поднять кого-нибудь на смех.

Так что это задача не из легких! Смысл СА как раз в том, что мы не можем разгадать мысли, чувства и мотивацию других людей – мы не можем "поставить себя на их место" (впрочем, если бы вы знали некоторых из моих учителей, то вы бы и не захотели этого делать, фу!) Из-за этой проблемы нам трудно понять, кто может оказать нам помощь и поддержку, а кто с большой вероятностью осложнит ситуацию – случайно или преднамеренно. Я вообще не могу понять такие вещи, так что я предпочитаю помалкивать и надеяться, что с этим разберется мама. В конце концов, мне всего лишь тринадцать лет, так что лучше я разберусь со всем этим, когда вырасту.

Некоторые люди могут быть прирожденными активистами, и они тут же начинают рассказывать всем и каждому, что у них СА, и они этим гордятся. Это ещё одно сходство с гомосексуальными людьми. Это такой тип людей, которые любят менять мир и бороться за права меньшинств, и остальные люди должны быть им за это благодарны. Полагаю, я вношу свой собственный вклад, когда пишу о своем личном опыте в надежде, что он поможет остальным и просветит их.

Однако с этой книгой я всё равно могу выбирать: кому рассказывать про нее, а кому нет. Я считаю, что это требует огромной смелости – ходить и открыто говорить всем о том, что другие люди предпочитают не знать, и даже могут наказать вас за это, но мы все разные. Мой путь и мои взгляды сводятся к тому, чтобы постараться смешаться с другими людьми настолько, насколько это возможно, и если я им не нравлюсь таким, какой я есть, то им придется с этим смириться, и я не обязан давать никакие объяснения.

С учителями все немного иначе, и в целом большинство учителей стараются понять, в чем дело, когда они осознают, что я отличаюсь от остальных детей. В большинстве школ учителя всё равно будут все знать. В определенные моменты я вообще не могу скрыть тот факт, что что-то вызывает у меня проблему – очевидным примером являются игры. В подобной ситуации действительно важно, чтобы учителя знали, почему для меня что-то является трудным, даже если кажется, что им наплевать!

По мере того, как я становлюсь старше, люди моего возраста развивают свою собственную личность, ну, или пытаются это сделать. По крайней мере, от меня не ожидают участия в разных бессмысленных занятиях вроде казаков-разбойников или кем там ещё притворяются дети. Мне такие игры всегда казались совершенно нелогичными. Теперь я уже знаю, что время от времени мне встречаются люди с такими же интересами, как и у меня. Это совершенно новый для меня опыт, и приятно, когда есть с кем поговорить и провести вместе время. Не поймите меня превратно, я всегда был одиночкой, и меня совершенно не смущало, что я всегда сам по себе, но всё-таки хорошо, когда у тебя есть друг.

Если у вас есть друг, то прилагайте максимум усилий, чтобы удержать его. Несколько лет я учился в школе, где я вообще ни с кем не разговаривал, да и не хотел разговаривать, но теперь у меня есть друг и это довольно весело.

Однако теперь у меня появилась новая проблема. Нужно ли говорить друзьям, что у меня есть СА? Я не хочу, чтобы про меня думали разные глупости или обращались со мной как с болезнью, не узнав меня как следует. К тому же дети совершенно не интересуются скучными фактами и деталями (если, конечно, это не дети с СА!)

Мой совет – подождите, пока ваши друзья не скажут "ты странный" (вежливо, конечно, если они ваши друзья). Если они спросят, почему вы делаете что-то иначе, чем все остальные, то тогда вам следует сказать, что вы и мыслите немного иначе, чем другие люди, и что у вас есть проблемы с толпами людей, играми, громкими звуками и всем таким прочим. Я говорю, что мой мозг немножко другой, и это значит, что у меня хорошо получаются одни вещи, и не очень хорошо получаются другие вещи. Если они ваши друзья, то они просто примут это, и не будут придавать этому большого значения, если вы сами этого не делаете. Вообще, дети обычно не придают этому такого значения, как взрослые. Это их родители могут волноваться, можно ли заразиться СА (кстати, нельзя!)

Просто будьте собой и не упоминайте СА в каждом разговоре. Конечно, для вас это может быть очень важно, но большинство детей этого не поймут. А вот если вы человек старшего возраста, то, мне кажется, хороший друг будет проявлять большой интерес к вашим трудностям и постарается помочь вам преодолеть их.

Мне кажется, что мама говорит людям то, что, по её мнению, должно обеспечить мне помощь. Некоторые взрослые стесняются говорить на эту тему. Странно, правда?! Я сам никогда не могу понять, кто стесняется, а кто нет, и вечно всё путаю, но, черт возьми, это их проблема. Однако я не хочу зазря расстраивать других людей. Тогда получится, что это я не принимаю их такими, какие они есть. Ведь нужно поступать с другими так, как ты хочешь, чтобы люди поступали с тобой. Если ты хочешь, чтобы другие люди принимали тебя таким, какой ты есть, то нужно делать для них то же самое, даже если они кажутся тебе странными.

Людям с СА, особенно детям, очень сложно это понять. Я не пытаюсь сейчас никого принизить. Я просто хочу сказать, что мы практически неспособны определить, с кем можно говорить на какие-то темы, а с кем нельзя. Я обнаружил, что некоторые люди сразу начинают смотреть в пол или отворачиваются от меня, как только я заговариваю о СА. Иногда их лица немного краснеют, и иногда они стараются сменить тему разговора или тут же начинают говорить о чем-то ещё. В таких ситуациях я понимаю намек и закрываю тему, если вижу что-то подобное. Хотя, конечно, такие признаки могут значить что-то совсем другое. Например, их лицо могло покраснеть, потому что в комнате слишком жарко.

Родители или специалисты, которые работают с детьми с СА, пожалуйста, помогите детям – избавьте их от необходимости самостоятельно разбираться "кому говорить". Им и так придется постоянно это делать, когда они вырастут.

Представленный выше материал — перевод текста из книги Люка Джексона "Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту" (Luke Jackson "Freaks, Geeks and Asperger Syndrome: A User Guide to Adolescence").