самоадвокация

Перевод части карточек "Аутические проблемы" с кратким описанием возникающих у аутичных людей проблем, связанных с общественными стереотипами, сенсорными особенностями.

Проблема №4. Доказывать не верящим тебе людям, что от некоторых запахов ты просто не в состоянии дышать (задыхаешься).
Проблема №5. Ярлычки на одежде.
Проблема №8. Когда на тебя смотрят как на привереду потому, что ты не можешь есть пищу с определённой консистенцией.
Проблема №10. Когда ты долго и с трудом формулируешь то, что хочешь сказать, чтобы оно так и прозвучало, а тебе в ответ: "Так что ты имел в виду?"
Проблема №11. Когда на день рождения тебе дарят поезда и пазлы потому, что ты аутист.
Проблема №13. Нарушение или разрушение привычных ежедневных рутин.
Проблема №14. Каждый думает, что лучше тебя знает, как тебе прожить собственную жизнь.
Проблема №15. Когда люди спрашивают о твоей сексуальной ориентации и гендерной идентификации потому, что ты аутичный человек.
Проблема №19. Общественные нормы предполагают, что прикасаться к людям без их согласия допустимо.
Проблема №20. Когда ты так сильно нервничаешь, что не можешь сказать окружающим о том, что они создают эту самую нервную обстановку, а они продолжают тебя нервировать. А ты не можешь выдавить ни слова. А они спрашивают: "Что это ты так притих?"

Эта статья написана Тай Бикард, девушкой в спектре аутизма и студенткой программы стажировки колледжа в Беркшире, национальной программы послешкольной подготовки для молодых людей с аутизмом и другими сложностями в обучении. В данный момент Тай поступает в Беркширский общественный колледж, где она надеется и дальше изучать то, что ей интересно, и достичь цели принести положительные изменения в мир.

Этот пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.