Autistic City

Автобиографии людей с аутизмом — уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг "от первого лица" общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 11 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

(Challenging behaviour — сложное, проблемное поведение; в русском языке существуют устоявшиеся выражения с аналогичным смыслом "трудный ребёнок/подросток" или "вызывающее поведение" — прим. переводчика.)

Сложное поведение детей и подростков с расстройством аутистического спектра часто вызывает стресс у родителей и членов семьи. Для того чтобы решить проблему сложного поведения, в первую очередь нужно понять, что его вызывает.

Практически каждый ребёнок иногда ведёт себя таким образом, что родители с трудом справляются с ним. Но детям с расстройством аутистического спектра это более свойственно.

Дети с расстройством аутистического спектра могут проявлять агрессию по отношению к себе и другим людям. Есть много способов, с помощью которых можно предотвращать и справляться с самоповреждающим и/или агрессивным поведением ребёнка.

Такие дети не всегда проявляют гнев, страх, тревогу или разочарование так же, как дети без аутизма. Иногда они выражают эти чувства посредством агрессивного поведения по отношению к другим детям. Порой они агрессивны по отношению к себе. Это называется "самоповреждающее поведение". Во время него они могут драться, брыкаться, бросать предметы или наносить себе повреждения, например сильно трясти головой.

Дети с РАС ведут себя агрессивно или наносят себе повреждения по следующим причинам:

• испытывают трудности с пониманием происходящего вокруг (когда люди образно выражаются и используют невербальную компоненту коммуникации);
• не могут сообщить о собственных желаниях и потребностях (не могут выразить нежелание делать что-то; сообщить, что им нужен конкретный предмет);
• очень тревожны и напряжены;
• сенсорно перегружены (вокруг слишком шумно или нужно самостимулирующее поведение);
• хотят избежать тревожных ситуаций или действий.

Автобиография Лиан позволяет увидеть, как воспринимает мир человек с синдромом Аспергера. Вследствие своего состояния, она ощущает себя в нашем обществе, как гость в чужой стране. Она красноречиво описывает себя как одну из тех людей, кто "как будто никак не может найти свой путь, но и никогда его не теряет". У неё есть дочь с синдромом Аспергера, и диагноз дочери привел её к осознанию, что она и сама обладает тем же расстройством. В данное время Лиан обучает свою дочь тем приемам, которые помогли ей самой разобраться в, как она его называет, "обычном" мире. Она пишет о своём пути открытий и исследований длиной во всю жизнь, и это ценно тем, что люди с синдромом Аспергера узнают в её словах те же мысли, ощущения и особенности восприятия. Она такой же путешественник, как они. Ей удалось найти человека, который понимает её и поддерживает, и это позволяет другим надеяться на то же самое. Она построила успешную карьеру и, по её словам, большинство её аутичных черт "продолжают идти на спад".
(Тони Эттвуд, вступительное слово.)

Люди с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом (ВФА) часто сталкиваются с проблемами, связанными с их способностью интерпретировать определённые социальные сигналы и реализовывать свои навыки. У них возникают трудности при обработке большого количества информации и при общении. Один из основных терминов, связанный с этими проблемами, — "исполнительное функционирование". Исполнительная функция относится к набору когнитивных процессов, координирующихся в лобной доле мозга. Она включает в себя способность сдерживать неприемлемые речь или поведение, соотносить прошлый опыт с текущими действиями, управлять временем и вниманием, планировать и организовывать, запоминать детали, переключать фокус.

Из недавнего исследования можно предположить, что женщины с РАС подвержены большему риску не быть диагностированными или быть выявленными позже по сравнению с мужчинами. Поскольку доступные в настоящее время диагностические и скрининговые инструменты были разработаны и проверены в основном на мужских выборках, клиницисты и исследователи предположили, что эти средства могут быть недостаточно чувствительными для выявления женщин с РАС. В особенности беспокойство вызывали женщины с более высокими когнитивными и языковыми способностями, которые могут умело "маскировать" социально-коммуникативные трудности в ряде ситуаций и получать подпороговые баллы при использовании таких инструментов, как план диагностического обследования при аутизме (Autism Diagnostic Observation Schedule, ADOS), поскольку степень их трудностей не столь очевидна в клинических условиях.

Я работаю в клинике при Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе (UCLA) и наблюдаю детей, у которых выявлены различные генетические аномалии, связанные с аутизмом. Эти дети имеют широкий спектр особенностей: задержки умственного развития, нарушения речи, судороги. Но у них есть одна общая черта — плохой сон.

Неспособность уснуть или сохранить сон — бессонница — может иметь далеко идущие последствия. Сон помогает нам структурировать память, учиться и расти. Бессонница способна усугубить когнитивные, социальные, коммуникативные и поведенческие проблемы, усилить тревожность. Также она может усугубить судороги. Поведенческая терапия и лекарства помогают детям с расстройствами аутистического спектра спать лучше, однако следует адаптировать лечение к причинам нарушения сна каждого конкретного ребёнка.

Девочки с аутизмом могут не получать диагноза из-за того, что отдельные признаки этого расстройства выглядят у них иначе, чем у мальчиков. Исследователи представили неопубликованные результаты двух исследований вчера на Международной конференции по изучению аутизма 2017 года (2017 International Meeting for Autism Research) в Сан-Франциско (штат Калифорния, США).

22–24 ноября 2017 года в Москве прошла II Всероссийская конференция "Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра". Одним из уникальных событий конференции стало проведение круглого стола "Самоадвокация как средство социализации лиц с РАС", один из его модераторов и докладчиком был человек с РАС.

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.