сенсорные особенности

Одним из самых ценных навыков я считаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать для создания самим себе адаптированной окружающей среды, не оглашая тот факт, что являемся аутистами.

В моей предыдущей статье, Stimming 101 (стимминг: основы), я писала об аутичном стимминге как о нормальном и здоровом аспекте аутичной идентичности. И хотя в большинстве случаев это так, я хочу развить данную тему в несколько иной статье, т.к. не все стимы созданы равными.

Иногда стимминг является нездоровым или даже опасным.

Родителям, опекунам, социальным работникам и аутичным людям необходимы инструменты для того, чтобы работать с такими видами стимминга. Мы в аутичном сообществе, занимаясь отстаиванием своих прав, часто рисуем весь стимминг как чудесный и здоровый, оставляя без помощи тех, кто в ней нуждается. Итак, давайте поговорим о тёмной стороне стимминга.

"Что ты бесишься?"
"Успокойся".
"Воспитывай ребёнка лучше, тогда и истерик не будет".
"Какой избалованный ребёнок!"
"Ну и поведение!" (говорится с осуждением)

К сожалению, эти и подобные им фразы люди с аутизмом и их близкие слышат едва ли не каждый день. Почему так происходит? Потому что люди с аутизмом часто испытывают состояние сенсорной перегрузки — одновременное поступление слишком большого количества сенсорных стимулов. Нахождение в помещении, где много людей, громкие звуки из телевизора, концентрированные запахи, люминесцентное освещение — всё это и сотни других факторов могут вызвать данное состояние. Также оно связано с такими диагнозами как расстройство сенсорной обработки, посттравматический стресс, фибромиалгия, синдром хронической усталости, однако при определённых условиях его может испытать любой человек. Нередко срыв (мелтдаун) — единственный способ выйти из состояния сенсорной перегрузки. А сторонние наблюдатели воспринимают его как обычную истерику.

Для ясности: срыв (мелтдаун) не то же самое, что истерика. В отличие от истерики срыв не выбирают.

Каждая служебная собака тренируется под конкретные потребности хозяина. Но у людей с аутизмом и связанными с ним расстройствами есть ряд общих трудностей. Собака может предупредить ответственное лицо о необходимости вмешательства в случае возникновения проблемы, если речь о ребёнке или пожилом человеке, нуждающемся в уходе. Если человек живёт самостоятельно, то собака поможет привлечь внимание к опасным проявлениям окружающей среды.

Стимминг или самостимулирующее поведение у людей с аутизмом, по словам Тэмпл Грандин в Autism Digest, помогает противостоять подавляющей сенсорной обстановке и снижать уровень тревожности. Примеры стимминга: покачивание из стороны в сторону корпусом тела, кружение, хождение взад-вперёд, повторение слов, тряска кистями рук или пальцами.
Не только аутичные люди стиммят, но они делают это более наглядно и их действия могут привлечь внимание окружающих. Многим людям действительно трудно понять, почему кто-то стиммит.

В своём исследовании (Aston, 2001) (примечание переводчика: по парам, где один из партнёров аутичен) я обнаружила, что пятьдесят процентов гетеросексуальных и гомосексуальных пар, которые заполнили мои опросники, сообщили, что в их отношениях не было сексуальной активности; фактически, не было чувства привязанности или каких-либо прикосновений или объятий. Это довольно много с учётом того, что некоторые из опрошенных не пробыли вместе и двух лет. Однако это не вызывает удивления, когда выясняется, что один из партнёров в этих взаимоотношениях затронут синдромом Аспергера. Синдром Аспергера — это общее расстройство развития, которое затрагивает от 1 из 200 до 1 из 300 людей (Ehlers and Gillberg 1993; Kadesjo, Gillberg and Hagberg 1999). Хотя есть основания полагать, что его распространённость намного выше, особенно если рассматривать количество недиагностированного СА. Он чаще затрагивает мужчин, чем женщин, в соотношении 4 к 1 (Ehlers and Gillberg 1993).

Если аутичные люди расстроены или перегружены, то у них часто случаются срывы, отключения (уход в себя вплоть до потери сознания), зависания (моменты кризиса). Находясь в такие моменты рядом с ними, важно знать, как их успокоить.

Аутичные люди имеют трудности с фильтрованием или модуляцией сенсорного входа, что делает определённые разновидности сенсорной информации непереносимыми. В точности тот же сенсорный вход может никак не влиять на обычного человека, поскольку его сенсорная система фильтрует или модулирует вход до приемлемого уровня.

Сенсорная перегрузка имеет как эмоциональные, так и физические следствия. Избыток сенсорного входа может вызывать тревогу, страх, панику и чувство беспомощности, что часто ведёт к отключению или истерике. Физически сенсорная перегрузка может вызвать что угодно, от недомогания до невыносимой боли.

В этих заметках я хочу рассказать о восприятии самого себя аутичным человеком, о тесте Салли и Энн, об опыте преодоления алекситимии и поразмышлять о слове "общество".