Дискуссии о РАС

Публикация новой книги по истории аутизма Джона Донвана и Карен Зукер "В ином ключе" вновь открыла тревожащий вопрос о педиатре-новаторе из Вены Гансе Аспергере: был ли он сторонником нацистов или же лишь человеком, произносившим славословия человеконенавистнической идеологии своих начальников, чтобы спасти как можно больше жизней своих маленьких пациентов?

Перевод осуществлён ко дню рождения Ганса Аспергера и посвящён Международному Дню синдрома Аспергера.

Перевод части карточек "Аутические проблемы" с кратким описанием возникающих у аутичных людей проблем, связанных с общественными стереотипами, сенсорными особенностями.

Проблема №4. Доказывать не верящим тебе людям, что от некоторых запахов ты просто не в состоянии дышать (задыхаешься).
Проблема №5. Ярлычки на одежде.
Проблема №8. Когда на тебя смотрят как на привереду потому, что ты не можешь есть пищу с определённой консистенцией.
Проблема №10. Когда ты долго и с трудом формулируешь то, что хочешь сказать, чтобы оно так и прозвучало, а тебе в ответ: "Так что ты имел в виду?"
Проблема №11. Когда на день рождения тебе дарят поезда и пазлы потому, что ты аутист.
Проблема №13. Нарушение или разрушение привычных ежедневных рутин.
Проблема №14. Каждый думает, что лучше тебя знает, как тебе прожить собственную жизнь.
Проблема №15. Когда люди спрашивают о твоей сексуальной ориентации и гендерной идентификации потому, что ты аутичный человек.
Проблема №19. Общественные нормы предполагают, что прикасаться к людям без их согласия допустимо.
Проблема №20. Когда ты так сильно нервничаешь, что не можешь сказать окружающим о том, что они создают эту самую нервную обстановку, а они продолжают тебя нервировать. А ты не можешь выдавить ни слова. А они спрашивают: "Что это ты так притих?"

14 декабря 2016 года в Москве стартует I Всероссийская научно-практическая конференция "Комплексное сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра". Впервые на одной площадке соберутся представители самых авторитетных государственных и общественных организаций России, занимающихся решением проблем аутизма в нашей стране.

Британское National Autistic Society (Национальное Аутистическое Общество, NAS) недавно провело исследование, посвящённое тому, как называть людей "в спектре". Вы можете прочитать о нём здесь. По-видимому, имеет место множество дебатов о том, как следует говорить: "у него или неё аутизм" или "он или она аутичны". Я сам нахожусь в аутистическом спектре, и люди иногда спрашивали меня: "Вы хотите, чтобы мы говорили, что Вы аутичны, или же говорили, что у Вас аутизм?". И я решил, что написать статью о моих взглядах может быть хорошей идеей.

Синдром Нейротипика (он же СН, также известен как синдром кичливой толпы и как Microsoft Windows Syndrome) — пожизненное серьёзное психическое расстройство, распространённое во всем мире. Симптомы включают такие проявления как: раздутое до крайности чувство собственной важности, стадность, готовность следовать идиотизму. Лиц, поражённых этим расстройством, следует именовать не иначе как лица с синдромом Нейротипика, лица с СН или лица, имеющие СН.

Сравнительно недавно в Россию пришло движение за нейроразнообразие, рассматривающее аутизм не как расстройство, а как часть личности, заслуживающей принятия и уважения. При ряде положительных моментов в виде пропаганды самопринятия, отказа от культа нормы, борьбы с дискриминацией аутичных людей, оказалось, что в нынешнем виде оно содержит ряд идей, делающих его несовместимым с рациональным осмыслением сути аутизма и развитием медицины и биотехнологий, направленных на управление наследственностью потомства. В ряде вопросов этика этого движения сходна с христианами и так называемыми биоконсерваторами. Но возможно ли движение за нейроразнообразие, совместимое с упомянутыми выше технологиями, трансгуманистическими идеями и утилитарной этикой? Автор статьи считает, что такая возможность существует.

Вы аутист или один из ваших близких в спектре аутизма? Вам одиноко или вы хотите узнать побольше про аутизм? Так познакомьте себя с аутической культурой — это отличный способ обрести знания и найти компанию.

Проводящийся в апреле Месяц Принятия Аутизма противопоставляется активистами движения за права аутистов и нейроразнообразия Месяцу Информирования о Проблеме Аутизма и Дню Распространения Информации об Аутизме (2 апреля), которые поддерживают крупные организации типа Autism Speaks. Подробнее о принципах, истории и концепции можно прочесть на сайтах Autism Acceptance Month и ASAN (Сеть Аутичных Самоадвокатов).

Апрель бывает сложным месяцем для аутичных людей, сталкивающихся с трагической риторикой в свой адрес и с похвалами организациям, которые систематически обижают их требованиями лечения, что, по сути, является дегуманизацией. Всё это сильно давит на психическое состояние и может пагубно на нём сказаться.

Вот несколько советов, как защитить самооценку аутичных людей и помочь им не терять присутствия духа.

Если вы — человек без инвалидности и требуете использования "person-first" language (PFL), то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и требуете от других людей с инвалидностью использовать "person-first" language, то вы — эйблист.
Если вы — человек с инвалидностью и хотите использовать "person-first" language в отношении себя, то я уважаю ваш выбор. Также я уважаю ваше право требовать от других людей обращения к вам с использованием "person-first" language.

Но "person-first" language — это идея эйблиста, и я поясню почему.

Статья от 25 июля 2007 г., написанная аутисткой и блоггером из США.

Как-то пару дней назад, блуждая по сети, я наткнулась на статью, в которой противопоставлялись нейроразнообразие и трансгуманизм. Автор, кажется, утверждает, что нейроразнообразие — о воздавании почестей естественной конфигурации мозга, и что оно диаметрально противоположно трансгуманизму, который, по мнению автора, усиливает предубеждения против инвалидности посредством рассмотрения типичного для вида когнитивного функционирования как болезни.

Я думаю, что оба эти изложения неверны. Как вижу это я, как нейроразнообразие, так и трансгуманизм прежде всего относятся к самоопределению.