личный опыт

Многим — но не всем — людям в спектре аутизма сложно самостоятельно пользоваться общественным транспортом. Некоторые аутисты без проблем ездят на поездах и автобусах, а другим нужна помощь. Лично я могу пользоваться только несколькими выученными маршрутами. Самостоятельно путешествовать или водить машину я не могу. Некоторые люди полагают, что раз я могу говорить и пишу статьи, то нет никаких преград тому, чтобы я без всякой помощи ездил куда угодно. Но нельзя судить о том, на что способен аутичный человек, исходя из других его навыков и умений.

В тексте приведены 10 причин, по которым аутичным людям бывает трудно пользоваться общественным транспортом. Обратите внимание: не все пункты могут быть проблемой для каждого аутиста, испытывающего сложности с самостоятельными поездками.

Автобиографии людей с аутизмом — уникальный источник информации о когнитивном стиле, сенсорных особенностях, желаниях и потребностях. Из книг "от первого лица" общество может узнать личный опыт жизни с аутизмом, избавиться от вредных мифов о РАС.

В статье представлены 11 автобиографических книг аутичных людей. Все они переведены на русский язык.

Я пишу это, чтобы люди поняли: аутисты не обладают одинаковой внешностью, и влияние аутизма на каждого из них различно. Аутизм может воздействовать на то, как люди социализируются и воспринимают этот мир. Также он может отражаться на процессах обработки сенсорной информации.

У меня синдром Аспергера и СДВГ, что влияет на моё внимание и затрудняет контроль над поведением. Тем не менее, я сталкиваюсь с людьми, которые говорят: "О, я знаю человека с синдромом Аспергера — у тебя такого точно нет", "Но ты же не выглядишь аутисткой", — или покровительственно: "Но ты хороша по сравнению с другими, так что не беспокойся". Даже после того, как я объясняю людям, что такое синдром Аспергера, как он отражается на мне и на других, и что нет единого "аутичного облика", они по-прежнему мне не верят.

Когда я спрашиваю их, что отличает меня от других известных им аутичных людей, они отвечают, что это — моя внешность. Да, моя внешность — тот факт, что я ношу макияж и платья в тех редких случаях, когда приходится выходить из дома — заставляет их не верить, что у меня аутизм. Я слышала от многих людей, как окружающие игнорируют их диагноз по этой же причине.

С разными трудностями сталкиваюсь последние дни, которые заставляют задумываться о том, как всё есть и что можно поменять. Например, общение с людьми в официальных ситуациях, когда они "выше" по статусу и желают контролировать взаимодействие, требуют, чтобы ты под них подстраивался, и воспринимают как неуважение и самоуверенность, если ты не можешь и не хочешь. Лично мне просто сложно подстраиваться из-за сложностей в переключении внимания, в обработке, систематизации информации и в работе памяти. Поэтому, чтобы оставаться сосредоточенной и не потерять мысль, не оказаться застанной врасплох, я стараюсь проявлять инициативу во взаимодействии, заранее всё объяснить, разложить по полкам. Но такое общение вызывает возмущение. А может быть, я не так воспринимаю социальную ситуацию? Может быть, посылаю неправильные невербальные сигналы? Может быть, другие люди умеют быстрее адаптироваться?

Люди с аутизмом, как правило, имеют при себе "набор самопомощи" — предметы и вещи, подобранные с учётом индивидуальных особенностей и потребностей. Они облегчают людям с аутизмом нахождение в обществе и помогают справляться с сенсорной перегрузкой.

Мы опросили людей с РАС о личных "наборах самопомощи", задав им следующие вопросы:

• Какие вещи, предметы и т.п. вы носите с собой для облегчения нахождения в социуме, на мероприятиях, на работе?
• Как именно они облегчают ваше пребывание там?

Напишите свои списки или укажите хотя бы один предмет.

Аутичные парни — я действительно имею в виду парней, особенно цисгендерных натуралов — а также мамы аутичных парней-натуралов, нам нужно поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь сказать вам прекратить делать одну вещь, и вы расплачетесь от этого, и это вовсе не будет моей проблемой. Вы будете упорствовать в том, чтобы сделать это моей проблемой вне зависимости от моих действий, но это не моя проблема.

Господа, перестаньте ходить на встречи аутистов для того, чтобы «найти девушку». Нет. К чёрту эту офигенную придумку. Не делайте этого.

Я не знаю ни одного активиста-правозащитника из сообщества инвалидов, который бы считал, что инклюзия не должна быть доступна как один из возможных вариантов. Защитники прав инвалидов полагают, что инвалидам должна быть предоставлена возможность пойти куда угодно и делать что угодно в обычном обществе. Среди инвалидов даже самые ярые критики инклюзии будут, возможно, возражать против того, чтобы школам и другим общественным учреждениям было позволено исключать или сегрегировать людей, которые желают инклюзии. Инклюзия ДОЛЖНА быть доступна как один из вариантов выбора. Однако среди сообщества инвалидов есть некоторые опасения по поводу того, что инклюзия — не всегда наилучший вариант для любого человека с любой формой инвалидности и что принудительная инклюзия является такой же проблемой, как и принудительная сегрегация.

Одним из самых ценных навыков я считаю умение создать для себя адаптированную среду в большинстве мест пребывания (прим. переводчика: в оригинале — accommodation, может быть переведено как адаптация среды [под нужды инвалидов]). Понимаете, несмотря на то что гласит Закон об Американцах-Инвалидах (The Americans with Disabilities Act), существует досадная тенденция дискриминации людей с разного рода инвалидностями. Как бы то ни было, когда я что-то подстраиваю под себя, не раскрывая того, что я — аутистка, то всём всё равно. Как правило, быть "просто странной" вполне нормально.

Вот список того, что мы иногда можем делать для создания самим себе адаптированной окружающей среды, не оглашая тот факт, что являемся аутистами.

Так трудно сказать человеку, который воспринимает тебя как "нормальную", что ты — аутистка. Прочувствовать саморазоблачение. А затем человек повернётся и скажет, что ты не аутистка — и это ещё труднее пережить. Если бы я просто расстроилась от его слов. Но всё было куда сложнее. Мне было и больно от его неверия, и одновременно странно волнительно. "Очаровательная чудачка", — подумала я, принимая эту новую неточную оценку себя, данную мне парнем, который видел меня настолько "нормальной", насколько я старалась ею быть. Он словно дал мне шанс переписать моё прошлое: уничтожить всё то чёртово ужасное и странное, что я натворила, и стать кем-то другим — необычной неловкой девушкой, но при этом очаровательной во всём этом.