личный опыт

Я написал этот список из-за продолжающихся трудностей, которые у меня были, есть и будут при общения с другими. Многие люди, кажется, слишком легко обижаются, потому что не понимают этих вещей обо мне. Нам всем нужно понимание и принятие.

Джастин, который почти не говорил до 10 лет, находится примерно в середине спектра социальных нарушений, характерных для аутизма, которым страдает приблизительно один из 100 американских детей. Он разговаривает с собой при людях, у него случались вспышки гнева, он избегает контакта глазами и редко выходит за пределы своего специального интереса – мультипликации. Его учителя, терапевты и родные полюбили его за непосредственное выражение эмоций и своеобразное чувство юмора. Ему уже 20, но у него никогда не было настоящего друга.

Люди с аутизмом, чье необычное поведение принято объяснять отклонениями в раннем развитии мозга, обычно исчезают из круга общественного внимания после того, как покидают школу. Только 1 из 10 получает работу хотя бы с частичной занятостью. Некоторые живут в интернатах на государственной поддержке; но даже те, кто посещает колледж, в конечном итоге часто оказываются в изоляции и без работы и живут с родителями.

Но Джастин – представитель первого поколения молодых аутистов, которые в детстве имели такие преимущества, как эффективная терапия и с трудом завоеванные образовательные возможности.

Беседуя с любым аутичным человеком, вы скоро поймёте, что его способ ведения разговора очень отличается от вашего. Аутичный язык склонен звучать технически, "замусоренным", монотонным, неуместным, многоречивым, повторяющимся. Спросите у аутичного, что он думает о неаутичном языке, и он возможно опишет его как неэффективный, избыточный, нелогичный, иррациональный, не по существу и чрезвычайно сбивающий с толку. Обе стороны не пытаются быть забавными или антисоциальными. Они могут не осознавать, что у них разные внутренние модели или идеи, касающиеся общения. После наблюдения своих мыслей и эмоциональных процессов до и после того, как я открыл вновь свои инстинкты, я создал модель, помогающую преодолеть эти различия.

Хотя существует множество исследований в области аутизма, немногие из них затрагивают субъективный опыт аутизма. Автор (Eric Chen) предполагает, что аутичные люди обладают формой самосознания, отличающейся от таковой у неаутичных, и причиной этого является различие в опыте восприятия "Я" (себя), а также сопоставляет аутичное и неаутичное восприятие самого себя, рассказывает о своём личном опыте понимания неаутичного видения мира.

Сенсорный мир аутиста – это штука уникальная. Внешний мир, преломляясь через призму сенсорного восприятия, проецируется на внутренний мир человека. Таких призм и проекций существует столько, сколько существует аутистов. Постараюсь описать свой сенсорный мир, обозначить грани своей призмы сенсорного восприятия.

Аутизм – это такая штука, которая позволяет и заставляет ощущать мир особенным образом. Это можно и нужно расценивать как преимущество. Но это не всегда так. Изменённая сенсорика, повышенная тревожность и сложности с переключением внимания могут приводить к сенсорным перегрузкам и как следствие к аутичным истерикам. Для аутиста очень важно умение предупреждать, предотвращать и откладывать истерики. Для этого можно использовать так называемую "Десятибалльную шкалу сенсорной перегрузки" или "Десятибалльную шкалу стресса". Конечно, эта шкала не обязательно должна состоять из десяти пунктов. Но своё состояние/самочувствие я разделила именно на десять стадий. Сразу предупрежу о том, что если вы впервые начнёте пользоваться такой шкалой, то вы можете столкнуться с проблемой зацикливания на своём состоянии. Помните, что цель использования данной шкалы в том, чтобы помочь аутисту объективно оценивать своё самочувствие и при необходимости применять стратегии по уменьшению стресса.

Эй вы, там! Вы всегда чувствовали, что отличаетесь от всех остальных, кто вокруг вас? Одним из чудаков, которые не могут вписаться в окружающую действительность? Часто задавались вопросом, почему вам не удается установить связи со сверстниками? У вас были проблемы с пониманием разговора, когда казалось, что все остальные смеются и ведут себя так естественно? Вы всегда мечтали о друзьях, но никогда не были в состоянии обрести их?

Люк Джексон – молодой человек из Великобритании, автор книг о личном опыте жизни с синдромом Аспергера. Это отрывок из его книги "Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту". Он написал её в возрасте всего лишь тринадцати лет, через год после того, как узнал о своем диагнозе. Книга стала своего рода сенсацией и привела к росту общественного интереса к синдрому Аспергера.

Марк Сегар

Некоторые люди, страдающие от синдрома Аспергера, в первую очередь, Темпл Грандин, Донна Уилльямс, Дэвид Миедзианик, Тереза Джолифф, Кэти Лисснер и "Даррен Уайт" позволили нам узнать о своем опыте, причем с очень личной, а иногда и неповторимой точки зрения. Однако Марк пошел на шаг дальше и написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом.

Марк по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Марк хотел, чтобы другим людям не приходилось проходить через то же самое, чтобы те, кто придет за ним, смогли избежать катастроф, которые пережил он сам.

Эта книга содержит действительно полезные советы, некоторые из которых редко услышишь от специалиста, который может недооценивать их актуальность. Марк может подтвердить их значимость, и это само по себе очень ценно для любого молодого мужчины или женщины, которые пытаются совладать с синдромом Аспергера; но это также может стать откровением для семей и специалистов, которые пытаются помочь, но часто чувствуют, что не справляются с этой задачей. И Марк напоминает нам о тех вещах, о которых мы склонны забывать: например, о том, что "медленный прогресс – это всё равно прогресс".