личный опыт

Этот гостевой блог ведётся Роном Сандинсоном, взрослым человеком в спектре аутизма, который работает на полную ставку в сфере медицины и является профессором теологии в Школе предназначения при пастырстве (Destiny School of Ministry). Вы можете узнать больше о Роне на сайте www.spectruminclusion.com.

Данный пост — часть инициативы на нашем сайте под названием "Нашими словами: жизнь в спектре", которая освещает опыт людей с аутизмом и их перспективы.

При написании этого списка я был вдохновлён статьей "10 вещей, которые родители аутистов не хотят от вас слышать" с сайта Autism Speaks. Когда я рассказываю в различных организациях, в школах и на предприятиях о том, как я рос, будучи аутичным, людей удивляет, что я нахожусь в спектре аутизма. Когда я был ребёнком, считалось, что у меня "тяжёлый" аутизм, поскольку я не говорил до двух с половиной лет, а также имел большие эмоциональные проблемы и трудности с сенсорной интеграцией. Спустя почти 25 лет, благодаря вмешательству и поддержке со стороны, которые помогли превратить имеющиеся у меня ограничения в возможности, я смог стать оратором-мотиватором.

Поэтому я хочу поделиться некоторыми вещами, услышанными в путешествии, и надеюсь, что вы вспомните их в следующий раз, когда будете говорить с человеком в спектре аутизма.

Стимминг или самостимулирующее поведение у людей с аутизмом, по словам Тэмпл Грандин в Autism Digest, помогает противостоять подавляющей сенсорной обстановке и снижать уровень тревожности. Примеры стимминга: покачивание из стороны в сторону корпусом тела, кружение, хождение взад-вперёд, повторение слов, тряска кистями рук или пальцами.
Не только аутичные люди стиммят, но они делают это более наглядно и их действия могут привлечь внимание окружающих. Многим людям действительно трудно понять, почему кто-то стиммит.

Аутизм — не болезнь в бытовом понимании. Это врожденная особенность нервной системы. Она высокочувствительна ко внешним раздражителям, из-за чего испытывает частые перегрузки. Во время перегрузок срабатывает защитная функция отстранения. Таким способом аутичный организм спасается от нервного срыва. Я настаиваю на понятии "аутичный организм", т.к. нервная система определяет работу не только мозга, но и всех органов. Именно поэтому для многих аутистов типичны аллергии, аутоиммунные, сердечно-сосудистые заболевания, проблемы с желудочно-кишечным трактом и т.п.

Когда я слышу людей, как аутичных, так и нет, говорящих об аутичных сложностях с общением, то они часто помимо всего прочего говорят о следующем:

• «Вы и я просто знаем все эти правила интуитивно, но людям с аутизмом они кажутся загадочными и им приходится учить их в явном виде».
• «Все эти правила, которые вы, нейротипики, схватываете естественным путём, очень и очень сложны для нас, находящихся "в спектре"».

Существует миф о том, что люди, не являющиеся аутичными, просто автоматически знают социальные правила, и что только аутичным людям надо прикладывать серьёзные усилия для их изучения. Это не так. Нейротипичным людям приходится учить все вещи подобного рода целенаправленно.

Меня зовут Наталья Бархатова. И я — в спектре аутизма. Это хоть и влияет на мою повседневную жизнь, но не мешает мне стремиться к достижениям. Я — мотивационный автор и видеоблогер. Интернет помогает мне не опустить руки и даже в четырёх стенах вести активный образ жизни — из-за заболевания позвоночника и суставов я редко выхожу из дома. Я изучаю иностранные языки (английский, немецкий, иврит), беру уроки у американского актера дубляжа со студии Уолта Диснея, пишу статьи и делаю переводы для сайтов, а также исполняю рэп и детские песенки на английском языке.

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Я ДУМАЮ КАРТИНКАМИ. Слова для меня как второй язык. Я перевожу как произнесённые, так и написанные слова в полноцветные фильмы в комплекте со звуком, которые проигрываются в моей голове наподобие плёнки видеокассеты. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно преобразуются в картинки. Те, кто мыслит на основе речи, часто находят этот феномен трудным для понимания, однако в моей работе разработчика оборудования для животноводческой промышленности визуальное мышление даёт огромное преимущество.

Одним из признаков синдрома Аспергера является "деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению" или иначе "особые интересы". Я часто слышал мнение, что от особых интересов один вред, что родителям нужно переключать своих аспи-детей на другую деятельность, потому что от интересов не будет ничего путного, ими на жизнь не заработаешь. А ещё немало читал о том, что интересы — всё равно что болезнь. Такая навязчивая и трудноизлечимая. Потому в тексте я называю свой интерес словом "болезнь" и в кавычках, как бы в насмешку над таким однобоким взглядом. Сам я пережил немало неприятных моментов, связанных с моими увлечениями и синдромом Аспергера, даже травлю в двух школах. И потому решил написать о своём опыте. Надеюсь, он будет полезен людям с синдромом Аспергера и родителям аспи-детей. Ведь им нужна ваша поддержка, а не "лечение".

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.