личный опыт

Когда я слышу людей, как аутичных, так и нет, говорящих об аутичных сложностях с общением, то они часто помимо всего прочего говорят о следующем:

• «Вы и я просто знаем все эти правила интуитивно, но людям с аутизмом они кажутся загадочными и им приходится учить их в явном виде».
• «Все эти правила, которые вы, нейротипики, схватываете естественным путём, очень и очень сложны для нас, находящихся "в спектре"».

Существует миф о том, что люди, не являющиеся аутичными, просто автоматически знают социальные правила, и что только аутичным людям надо прикладывать серьёзные усилия для их изучения. Это не так. Нейротипичным людям приходится учить все вещи подобного рода целенаправленно.

Меня зовут Наталья Бархатова. И я — в спектре аутизма. Это хоть и влияет на мою повседневную жизнь, но не мешает мне стремиться к достижениям. Я — мотивационный автор и видеоблогер. Интернет помогает мне не опустить руки и даже в четырёх стенах вести активный образ жизни — из-за заболевания позвоночника и суставов я редко выхожу из дома. Я изучаю иностранные языки (английский, немецкий, иврит), беру уроки у американского актера дубляжа со студии Уолта Диснея, пишу статьи и делаю переводы для сайтов, а также исполняю рэп и детские песенки на английском языке.

2 апреля сего года, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day), я решил предложить немного просветиться некоторым моим друзьям на фейсбуке. Их отклики практически вдохновили меня начать вести "Autistic Not Weird".

Надеюсь, всем интересующимся будет польза.

Хочется поинтересоваться у тех, кто в спектре: как к вам относится большинство? Сколько из них не принимают вас вообще? Мне и правда любопытно, ребята, как много у нас общего.

Я ДУМАЮ КАРТИНКАМИ. Слова для меня как второй язык. Я перевожу как произнесённые, так и написанные слова в полноцветные фильмы в комплекте со звуком, которые проигрываются в моей голове наподобие плёнки видеокассеты. Когда кто-то говорит со мной, его слова мгновенно преобразуются в картинки. Те, кто мыслит на основе речи, часто находят этот феномен трудным для понимания, однако в моей работе разработчика оборудования для животноводческой промышленности визуальное мышление даёт огромное преимущество.

Одним из признаков синдрома Аспергера является "деятельность по одному или более стереотипному и ограниченному интересу, который является аномальным или по интенсивности или по направлению" или иначе "особые интересы". Я часто слышал мнение, что от особых интересов один вред, что родителям нужно переключать своих аспи-детей на другую деятельность, потому что от интересов не будет ничего путного, ими на жизнь не заработаешь. А ещё немало читал о том, что интересы — всё равно что болезнь. Такая навязчивая и трудноизлечимая. Потому в тексте я называю свой интерес словом "болезнь" и в кавычках, как бы в насмешку над таким однобоким взглядом. Сам я пережил немало неприятных моментов, связанных с моими увлечениями и синдромом Аспергера, даже травлю в двух школах. И потому решил написать о своём опыте. Надеюсь, он будет полезен людям с синдромом Аспергера и родителям аспи-детей. Ведь им нужна ваша поддержка, а не "лечение".

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Аутичные люди имеют трудности с фильтрованием или модуляцией сенсорного входа, что делает определённые разновидности сенсорной информации непереносимыми. В точности тот же сенсорный вход может никак не влиять на обычного человека, поскольку его сенсорная система фильтрует или модулирует вход до приемлемого уровня.

Сенсорная перегрузка имеет как эмоциональные, так и физические следствия. Избыток сенсорного входа может вызывать тревогу, страх, панику и чувство беспомощности, что часто ведёт к отключению или истерике. Физически сенсорная перегрузка может вызвать что угодно, от недомогания до невыносимой боли.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

В этих заметках я хочу рассказать о восприятии самого себя аутичным человеком, о тесте Салли и Энн, об опыте преодоления алекситимии и поразмышлять о слове "общество".

Прежде всего я хочу отметить, что не имею официального психологического образования, но много лет я изучала и анализировала принципы и воплощение на практике разных психологических теорий. С детства испытывая сложности в понимании себя и своих эмоциональных реакций, а также из-за растерянности во взаимодействии с другими людьми, я увлеклась психологией в надежде разобраться в причинах моей дисгармоничности с другими и стать адекватной. Я прочитала и мысленно обработала множество психологических книг и большой подмогой мне стали занятия с психологом, к которому я обратилась за помощью, когда отчаялась справиться сама.