личный опыт

Мне поставили диагноз "аутизм" в возрасте 28 лет, после 10 лет терапии. Я имела дело с тремя разными терапевтами, и ни один из них ни разу не упоминал об аутизме. Они диагностировали мне депрессию, тревожность, маниакальность, говорили, что у меня расстройство адаптации и расстройство пищевого поведения.

Большую часть своей жизни Барни Энглисс всеми силами пытался вписаться в общество. В возрасте 49 лет он наконец-то получил диагноз, который помог ему понять причину.

Если вы, ребёнок с СА, хотите завести друзей и общаться, но не знаете как, тогда я посоветовал бы вам просто быть самим собой и попытаться вести себя дружелюбно, если это вообще возможно. Может быть, вы могли бы найти кого-то, кто кажется тоже немного одиночкой, и поговорить друг с другом. Не волнуйтесь слишком сильно и не смущайтесь, когда кто-то кидает на вас "странный" взгляд или "злой" (мне сказали, если кто-то делает противное лицо, он хочет показать, что ему не нравятся ваши поступки или даже просто ваше выражение лица (!); либо это знак того, что ты слишком много болтаешь). Это всё часть обучения.

Когда Джои Мерфи (ныне ей 48 лет) росла и взрослела, она не знала, что у неё то состояние, которое сейчас называется расстройством аутистического спектра. Она делится дезориентирующим жизненным опытом до постановки диагноза. 

Это статья, которую я написала около полутора лет назад, она была опубликована в редакционном разделе газеты Baltimore Sun. В то время я стала выпускницей колледжа в Балтиморе, и от мысли об этом достижении меня переполняли гордость и волнение! Я также разместила этот текст в своей школьной газете, и, к моему удивлению, его опубликовали в Hartford Courant.
Краткий обзор того, что такое жить с синдромом Аспергера.

Когда я была первокурсницей в колледже, кто-то спросил моего друга, не аутистка ли я. Не имея почти никакого представления о том, что такое аутизм, кроме смутных воспоминаний о Человеке дождя, раскачивающемся в углу и неговорящем, я была потрясена. Как кто-то мог подумать, что я такая?

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека, но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национального Сообщества Аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Я знаю, каково это, когда тебя никто не понимает. Я знаю, каково это, когда ты сам себя не знаешь, и как огромна и страшна вся эта жизнь.

Но есть и кое-что другое, что ты должен понять; то, что меняет всё к лучшему, что ты сможешь использовать, как только научишься им владеть.

Это — не ободряющая речь. Я здесь не для того, чтобы хлопать в ладоши и веселиться. Я здесь, потому что состояние, в котором мы оба находимся, влияет буквально на всё таким образом, что ты пока этого не понимаешь. Если ты научишься управлять им и направлять его, ты сможешь делать всё, что захочешь. К счастью, это легко понять; это тот тип вещей, которые как только понимаешь, так уже на полпути к овладению ими.

Большинство проблем, с которыми сталкивается ваш ребёнок, должны быть решены вашим ребёнком. Когда ваш ребёнок ещё маленький, вы сможете изменить его окружение и попытаться вовлечь его в деятельность, которая ему больше подходит. Но это лишь временно решит небольшую часть его проблем. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок имел длительное и устойчивое улучшение в своей жизни, тогда ему придётся приложить усилия и научиться справляться с проблемами самостоятельно. Вы не можете заставить своего ребёнка распознать и справиться со своим стрессом. Вы не можете заставить своего ребёнка сформировать эффективные и полезные отношения. И вы не можете заставить своего ребёнка вести себя по-взрослому. Единственное, что вы можете сделать — это научить своего ребёнка. Он должен учиться. И если ваш ребёнок собирается узнать, как всё работает, ему понадобится достаточно информации для этого.