личный опыт

Марк Сегар

Некоторые люди, страдающие от синдрома Аспергера, в первую очередь, Темпл Грандин, Донна Уилльямс, Дэвид Миедзианик, Тереза Джолифф, Кэти Лисснер и "Даррен Уайт" позволили нам узнать о своем опыте, причем с очень личной, а иногда и неповторимой точки зрения. Однако Марк пошел на шаг дальше и написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом.

Марк по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Марк хотел, чтобы другим людям не приходилось проходить через то же самое, чтобы те, кто придет за ним, смогли избежать катастроф, которые пережил он сам.

Эта книга содержит действительно полезные советы, некоторые из которых редко услышишь от специалиста, который может недооценивать их актуальность. Марк может подтвердить их значимость, и это само по себе очень ценно для любого молодого мужчины или женщины, которые пытаются совладать с синдромом Аспергера; но это также может стать откровением для семей и специалистов, которые пытаются помочь, но часто чувствуют, что не справляются с этой задачей. И Марк напоминает нам о тех вещах, о которых мы склонны забывать: например, о том, что "медленный прогресс – это всё равно прогресс".

Наконец, психиатр сложил все признаки вместе и диагностировал у нее синдром Аспергера. Этот диагноз положил конец ее затяжному личностному кризису. Впервые она поняла, чем объясняется, по ее выражению, ее особый талант быть одновременно такой умной и такой глупой. "В этом и заключается маленький мир синдрома Аспергера, - говорит она, - это нормально".

Главная мотивация, которая стоит за тем, что большинство людей считают моим "нормальным" поведением – это страх. Если я помню о том, что нужно здороваться с людьми, если я прилагаю усилия, чтобы выдать должное приветствие, подаю голос, возможно, даже поддерживаю контакт глазами и улыбаюсь, то это только потому, что я боюсь, что иначе люди на меня обидятся.

С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни тем, как мы видим себя.

Здесь приведены вопросы и ответы с Т. Х. – восьмилетним аутичным мальчиком. Некоторые из вас не найдут в них ничего нового, но, возможно, другие люди, может быть, даже родитель, запуганный тем кошмарным блогом на Age of Autism, обретет благодаря словам Т. Х. утешение и понимание. Может быть, это интервью смогут использовать учителя или родители, которые делают презентации об аутизме в школе.

Меня всегда поражал тот факт, что я постоянно кажусь "недружелюбной". Сколько я себя помню, люди говорили мне (в конце концов), что когда они впервые встретили меня, то я показалась им "замкнутой" и недружелюбной. Если же они проводили со мной достаточно времени и узнавали меня получше, то они понимали, что я от природы очень дружелюбна, и решали, что я, должно быть, "застенчивая".

Аутичные люди отличаются от остальных людей. Мы постоянно об этом слышим, но что это значит на самом деле? Для не аутичных людей, включая большинство родителей и учителей, отличие от других – это одна из самых ужасных характеристик аутизма. Программа лечения считается успешной в зависимости от того, начинает ли аутичный человек походить на не аутичного человека. Аутичный человек считается успешным в соответствии с тем, насколько он или она научились "вести себя нормально". Но что такое быть отличным и что такое быть нормальным для НАС?

Я постоянно читаю о том, что аутичным людям не хватает эмпатии, и что они неспособны посмотреть на ситуацию глазами другого человека. Думаю, что будет более справедливо сказать, что аутичным людям не хватает определенных коммуникационных навыков самовыражения и восприятия. Это может включать некоторые базовые инстинкты, благодаря которым общение является естественным процессом для большинства людей, и это, в сочетании с любыми особенностями познания или восприятия, означает, что аутичные люди не разделяют восприятие других людей.

Недавно, когда мне было уже 48 лет, мне поставили диагноз "синдром Аспергера". Почти всю свою жизнь я знала, что я "другая", не совсем такая как все остальные. Многие годы я пыталась понять, в чем же дело, но так и не нашла ответа. Все изменилось, когда на работе я получила задание найти информацию про аутизм. Во время своего исследования я узнала, что жизнь других людей с синдромом Аспергера очень похожа на мою, и это привело к получению диагноза. Хотя сама постановка диагноза была для меня огромным облегчением, она никак не повлияла на то, что я была "другой". Она только подтвердила это.