личный опыт

Сенсорный мир аутиста – это штука уникальная. Внешний мир, преломляясь через призму сенсорного восприятия, проецируется на внутренний мир человека. Таких призм и проекций существует столько, сколько существует аутистов. Постараюсь описать свой сенсорный мир, обозначить грани своей призмы сенсорного восприятия.

Аутизм – это такая штука, которая позволяет и заставляет ощущать мир особенным образом. Это можно и нужно расценивать как преимущество. Но это не всегда так. Изменённая сенсорика, повышенная тревожность и сложности с переключением внимания могут приводить к сенсорным перегрузкам и как следствие к аутичным истерикам. Для аутиста очень важно умение предупреждать, предотвращать и откладывать истерики. Для этого можно использовать так называемую "Десятибалльную шкалу сенсорной перегрузки" или "Десятибалльную шкалу стресса". Конечно, эта шкала не обязательно должна состоять из десяти пунктов. Но своё состояние/самочувствие я разделила именно на десять стадий. Сразу предупрежу о том, что если вы впервые начнёте пользоваться такой шкалой, то вы можете столкнуться с проблемой зацикливания на своём состоянии. Помните, что цель использования данной шкалы в том, чтобы помочь аутисту объективно оценивать своё самочувствие и при необходимости применять стратегии по уменьшению стресса.

Эй вы, там! Вы всегда чувствовали, что отличаетесь от всех остальных, кто вокруг вас? Одним из чудаков, которые не могут вписаться в окружающую действительность? Часто задавались вопросом, почему вам не удается установить связи со сверстниками? У вас были проблемы с пониманием разговора, когда казалось, что все остальные смеются и ведут себя так естественно? Вы всегда мечтали о друзьях, но никогда не были в состоянии обрести их?

Люк Джексон – молодой человек из Великобритании, автор книг о личном опыте жизни с синдромом Аспергера. Это отрывок из его книги "Фрики, гики и синдром Аспергера: руководство пользователя по подростковому возрасту". Он написал её в возрасте всего лишь тринадцати лет, через год после того, как узнал о своем диагнозе. Книга стала своего рода сенсацией и привела к росту общественного интереса к синдрому Аспергера.

Марк Сегар

Некоторые люди, страдающие от синдрома Аспергера, в первую очередь, Темпл Грандин, Донна Уилльямс, Дэвид Миедзианик, Тереза Джолифф, Кэти Лисснер и "Даррен Уайт" позволили нам узнать о своем опыте, причем с очень личной, а иногда и неповторимой точки зрения. Однако Марк пошел на шаг дальше и написал практическое и доступное руководство, которое разъясняет повседневную и будничную жизнь другим людям с синдромом.

Марк по собственному опыту знает, что важно понять людям с синдромом Аспергера, и многие эти знания – результат его собственных горьких разочарований. Марк хотел, чтобы другим людям не приходилось проходить через то же самое, чтобы те, кто придет за ним, смогли избежать катастроф, которые пережил он сам.

Эта книга содержит действительно полезные советы, некоторые из которых редко услышишь от специалиста, который может недооценивать их актуальность. Марк может подтвердить их значимость, и это само по себе очень ценно для любого молодого мужчины или женщины, которые пытаются совладать с синдромом Аспергера; но это также может стать откровением для семей и специалистов, которые пытаются помочь, но часто чувствуют, что не справляются с этой задачей. И Марк напоминает нам о тех вещах, о которых мы склонны забывать: например, о том, что "медленный прогресс – это всё равно прогресс".

Наконец, психиатр сложил все признаки вместе и диагностировал у нее синдром Аспергера. Этот диагноз положил конец ее затяжному личностному кризису. Впервые она поняла, чем объясняется, по ее выражению, ее особый талант быть одновременно такой умной и такой глупой. "В этом и заключается маленький мир синдрома Аспергера, - говорит она, - это нормально".

Главная мотивация, которая стоит за тем, что большинство людей считают моим "нормальным" поведением – это страх. Если я помню о том, что нужно здороваться с людьми, если я прилагаю усилия, чтобы выдать должное приветствие, подаю голос, возможно, даже поддерживаю контакт глазами и улыбаюсь, то это только потому, что я боюсь, что иначе люди на меня обидятся.

С нашей точки зрения, аутизм – это естественная, легитимная и, как можно надеяться, постоянная часть человеческого генетического разнообразия. Проблема не в существовании аутистов. Проблема в обществе, которое не предоставляет подходящее образование, поддержку и службы, которые нужны для высокого качества нашей жизни. Мы хотим добиться, чтобы аутизм перестали рассматривать как болезнь, которую надо вылечить, что, с нашей точки зрения, не соответствует правде и не подтверждается ни научной литературой, ни тем, как мы видим себя.

Здесь приведены вопросы и ответы с Т. Х. – восьмилетним аутичным мальчиком. Некоторые из вас не найдут в них ничего нового, но, возможно, другие люди, может быть, даже родитель, запуганный тем кошмарным блогом на Age of Autism, обретет благодаря словам Т. Х. утешение и понимание. Может быть, это интервью смогут использовать учителя или родители, которые делают презентации об аутизме в школе.

Меня всегда поражал тот факт, что я постоянно кажусь "недружелюбной". Сколько я себя помню, люди говорили мне (в конце концов), что когда они впервые встретили меня, то я показалась им "замкнутой" и недружелюбной. Если же они проводили со мной достаточно времени и узнавали меня получше, то они понимали, что я от природы очень дружелюбна, и решали, что я, должно быть, "застенчивая".