Autistic City

Когда Джои Мерфи (ныне ей 48 лет) росла и взрослела, она не знала, что у неё то состояние, которое сейчас называется расстройством аутистического спектра. Она делится дезориентирующим жизненным опытом до постановки диагноза. 

Это статья, которую я написала около полутора лет назад, она была опубликована в редакционном разделе газеты Baltimore Sun. В то время я стала выпускницей колледжа в Балтиморе, и от мысли об этом достижении меня переполняли гордость и волнение! Я также разместила этот текст в своей школьной газете, и, к моему удивлению, его опубликовали в Hartford Courant.
Краткий обзор того, что такое жить с синдромом Аспергера.

Когда я была первокурсницей в колледже, кто-то спросил моего друга, не аутистка ли я. Не имея почти никакого представления о том, что такое аутизм, кроме смутных воспоминаний о Человеке дождя, раскачивающемся в углу и неговорящем, я была потрясена. Как кто-то мог подумать, что я такая?

Многие девочки скрывают свой аутизм, иногда уклоняясь от диагноза многие годы, даже давно став взрослыми. Такие усилия могут помочь женщинам в социальном и профессиональном плане, но они также могут и нанести серьёзный ущерб.

За исключением семьи и ближайших друзей, никто из её различных кругов общения и знакомств не знает, что она находится в спектре. Дженнифер не была диагностирована до 45 лет, и то это случилось лишь потому, что она захотела получить подтверждение тому, что поняла за последние десять лет. Большую часть своей жизни, говорит она, она избегала диагностики, заставляя себя прекратить делать то, что её родители и другие находили странным или неприемлемым.

Девочки получают диагноз "расстройство аутистического спектра" гораздо реже, чем мальчики. Одна из причин тому — многие симптомы проявляются у девочек иначе. Понимание вами, как родителем, симптомов вашей дочери имеет решающее значение для поддержки.

Один из самых распространённых вопросов, который задают (и справедливо), — "Как думает аутичный человек?" К сожалению, на этот вопрос очень трудно ответить по множеству причин. Для начала, чтобы ответить на этот вопрос, человек должен некоторое время побыть аутичным человеком, потом — типичным, а затем сравнить отличия. К сожалению, это невозможно. Очень трудно сравнивать, чем ваш мыслительный процесс отличается от чьего-то другого, когда у вас не с чем сравнить. Это также трудно, потому что слова редко хорошо описывают мыслительные процессы. Я знаком с большинством английских слов и до сих пор не нашёл ни одного, которое точно и кратко описывало бы, как я думаю. Однако, как говорится, я готов попробовать. Не могу гарантировать, что это будет иметь смысл или что это будет на 100 % точно для каждого аутичного человека, но это должно помочь объяснить вам некоторые вещи.

Теперь мне ясно, что нейротипичные люди общаются совершенно иначе, чем мы, аутисты. Когда я увидел отчёт о том, как аутисты успешно общаются между собой, моей первой мыслью было: "Чёрт возьми, Шерлок".

Я чувствую себя чужим в нейротипичном мире, потому что я обрабатываю информацию по-другому; а вы почувствуете себя чужаками в нашем мире. Наша проблема в том, что нас не понимают и мы в меньшинстве. Мы не лишены такта и уважения, просто у нас есть другой внутренний "код" о значении общения и отношении к нему.

Я вхожу в аутичную социальную группу, собирающуюся еженедельно в дружественном аутизму пабе. Группа полностью аутичная, но есть и немного аллистов — представители Национального Сообщества Аутизма (NAS) и несколько социальных работников. Им так же трудно участвовать в наших беседах, как и нам — в их беседах.

Я знаю, каково это, когда тебя никто не понимает. Я знаю, каково это, когда ты сам себя не знаешь, и как огромна и страшна вся эта жизнь.

Но есть и кое-что другое, что ты должен понять; то, что меняет всё к лучшему, что ты сможешь использовать, как только научишься им владеть.

Это — не ободряющая речь. Я здесь не для того, чтобы хлопать в ладоши и веселиться. Я здесь, потому что состояние, в котором мы оба находимся, влияет буквально на всё таким образом, что ты пока этого не понимаешь. Если ты научишься управлять им и направлять его, ты сможешь делать всё, что захочешь. К счастью, это легко понять; это тот тип вещей, которые как только понимаешь, так уже на полпути к овладению ими.

Большинство проблем, с которыми сталкивается ваш ребёнок, должны быть решены вашим ребёнком. Когда ваш ребёнок ещё маленький, вы сможете изменить его окружение и попытаться вовлечь его в деятельность, которая ему больше подходит. Но это лишь временно решит небольшую часть его проблем. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок имел длительное и устойчивое улучшение в своей жизни, тогда ему придётся приложить усилия и научиться справляться с проблемами самостоятельно. Вы не можете заставить своего ребёнка распознать и справиться со своим стрессом. Вы не можете заставить своего ребёнка сформировать эффективные и полезные отношения. И вы не можете заставить своего ребёнка вести себя по-взрослому. Единственное, что вы можете сделать — это научить своего ребёнка. Он должен учиться. И если ваш ребёнок собирается узнать, как всё работает, ему понадобится достаточно информации для этого.

Представляем обзор литературы по аутизму среди взрослых и несовершеннолетних правонарушителей. Мы анализировали как распространённость расстройств аутистического спектра (РАС) в группах нарушителей, так и распространённость правонарушений среди людей с РАС. Среди заключённых наблюдается значительная распространённость психических расстройств, однако насчёт доли РАС согласия нет. Некоторые исследования обнаружили повышенную представленность аутичных людей среди преступников, тогда как в других работах отмечалось, что процент правонарушителей среди людей с РАС таков же, как в общей популяции.

Из проведённого анализа мы не можем сделать вывод, что люди с РАС совершают правонарушения чаще, чем представители общей популяции.

Тебя никогда не интересовали разговоры ни о чём, ты предпочитаешь проводить время не за общением с людьми, а за компьютером. Означает ли это, что у тебя синдром Аспергера? И хотя после последнего пересмотра "Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам" диагноза с таким названием больше нет, у тебя, взрослого человека, вполне может быть диагностирована лёгкая (высокофункциональная) форма расстройства аутистического спектра (или аналогичного, или связанного с ним расстройства).