Autistic City

Последнее время меня стало очень заботить то, какое направление приняли публичные дискуссии об аутизме. Я могу вспомнить то старое доброе время, когда одним из главных событий в области аутизма было то, что я называю хорошо поставленным представлением. Я назвал это так, потому что это были одни и те же четыре человека, путешествующих по стране и делавших одну и ту же презентацию. Мне посчастливилось быть среди этих четырёх, другими тремя были Тэмпл Грандин, Диана Твахтман и Кэрол Грей. И что бы Вы могли подумать? Это работало. Мы вчетвером создали сплочённую команду, которая была полезна для каждого её участника. И хотя я немного отошёл от этих дел, я всё ещё не против снова попутешествовать с этими тремя. Но в наше время всё изменилось.

По-видимому, в настоящее время кто угодно может заявить, что у него или неё аутизм и этому поверят. Этим людям предоставят слово на конференции, где они встанут и будут говорить вещи, являющиеся опасными для детей с аутизмом и их семей, а родители будут конспектировать и примут это за чистую монету.

Аутичные люди имеют трудности с фильтрованием или модуляцией сенсорного входа, что делает определённые разновидности сенсорной информации непереносимыми. В точности тот же сенсорный вход может никак не влиять на обычного человека, поскольку его сенсорная система фильтрует или модулирует вход до приемлемого уровня.

Сенсорная перегрузка имеет как эмоциональные, так и физические следствия. Избыток сенсорного входа может вызывать тревогу, страх, панику и чувство беспомощности, что часто ведёт к отключению или истерике. Физически сенсорная перегрузка может вызвать что угодно, от недомогания до невыносимой боли.

Мишель Доусон, Изабель Сульер, Мортон Энн Гернсбахер и Лоран Моттрон

Предполагается, что аутисты характеризуются когнитивными нарушениями, а их сильные когнитивные стороны (например, при выполнении задания "кубики Коса") часто интерпретируются как низкоуровневый побочный продукт высокоуровневых дефицитов, но не как прямое проявление интеллекта. Недавние попытки идентифицировать нейроанатомические и нейрофункциональные знаки аутизма позиционировались на этом всеобщем, но непроверенном предположении. Поэтому мы оценили широкую выборку из 38-ми аутичных детей по превосходному тесту подвижного интеллекта — прогрессивным матрицам Равена. Их показатели были по процентилям в среднем на 30 пунктов, а в некоторых случаях — более чем на 70 пунктов выше их показателей по Шкалам интеллекта Векслера. Типично развивающиеся дети из контрольной группы не показали такого разрыва, и подобный же контраст наблюдался, когда выборку аутичных взрослых сравнили с выборкой неаутичных взрослых. Мы делаем вывод, что интеллект аутистов недооценивается.

Даниэла Тейт (Danielle Tate) — 27-летняя аутичная женщина из Калифорнии, изучающая инженерное дело и имеющая специальный интерес к психологии, реабилитационным технологиям и вопросам развития детей. Автор блога chaoticidealism.livejournal.com.

В написанной ею статье проведено сравнение черт синдрома Аспергера и шизоидного расстройства личности (ШРЛ).

Глава 6 из книги Темпл Грандин и Ричарда Панека "Аутичный мозг: изучая силу другой разновидности разума" ("The Autistic Brain: Exploring the Strength of a Different Kind of Mind").

Темпл Грандин — профессор-зоотехник из Университета штата Колорадо и автор ряда бестселлеров, проданных тиражом свыше миллиона экземпляров. В их число входят "The Way I See It" и "Animals in Translation". В награждённом фильме, основанном на её жизни, снялась Клэр Дэйнс.

Ричард Панек — премированный автор "The 4 Percent Universe" и получатель стипендии Гуггенхайма за популяризацию науки. Его книги переведены на 16 языков.

Узнайте ваши сильные стороны

Несколько лет назад Мишель Доусон (Michelle Dawson), исследовательница аутизма из госпиталя Ривьер-де-Прери при Монреальском университете, задалась одним важным вопросом. Её исследования мозга аутистов, как и другие исследования аутизма в клинике, как и исследования аутизма везде — были сконцентрированы на когнитивных нарушениях — на том, что неисправно. И она заметила, что когда аутичный человек демонстрирует черты, которые были бы названы сильными сторонами, если бы принадлежали нормальному человеку, мы всё ещё смотрим на эти сильные стороны как на удачные побочные результаты плохой нейронной организации мозга. "Но что если это не так?" — спросила она себя. Что если это не побочные продукты чего-либо? Что если, вместо этого, это просто продукты организации — которая сама по себе ни хороша, ни плоха?

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Распространено заблуждение, что люди с синдромом Аспергера не вступают в брак, и причина тому - их социальные трудности. Это не соответствует истине: у многих людей с синдромом Аспергера есть супруги и дети. Для некоторых брак и семейная жизнь складываются удачно, а у других возникают значительные трудности. Совместная жизнь с человеком с синдромом Аспергера бывает очень сложной из-за трудноуловимой природы расстройства. На первый взгляд синдром Аспергера незаметен. И поэтому возникают трудности при объяснениях друзьям и родственникам, что своеобразное поведение не является преднамеренным.

В последнее время регулярно ставятся вопросы о соотношении в аутистическом спектре мужчин и женщин. Современные исследования показывают, что распространенность аутизма составляет около 1 к 100, но каково при этом соотношение полов?

Четкого ответа в цифрах нет. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Из-за существующих гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. В Центре им. Лорны Уинг основное внимание уделено различиям в поведении при аутизме у женщин/девочек и мужчин/мальчиков.

Первым аутичным персонажем, о котором я прочла, была девочка по имени Сюзан из детской книжки. Она являлась савантом со способностью к игре на пианино и могла сыграть всё, что услышала, даже если услышала лишь один раз, хотя было ясно, что она не понимает музыки; когда она слышала запись, то копировала также и паузы проигрывателя. Она не общалась, у неё не было друзей. Под конец истории Сюзан была отправлена в интернат, и каждый был согласен, что это в её же интересах. (Энн М. Мартин, "Секрет Сюзан".)

Это был опубликованный текст. И это также был очень плохой текст — и не только потому, что аутизм не был изображён реалистично. Главная проблема заключалась в том, что Сюзан сама по себе не была хорошо выписанным характером. Фактически она вообще не была характером; она являлась нарисованной схемой. Она не менялась и не училась; она реагировала на события так, будто её ответы были запрограммированы. Она не была человеком.

Так что давайте поговорим об этом. Поговорим о хорошем написании текстов, и об аутизме, и о том, почему такие характеры, как Сюзан, нуждаются в тщательной переработке.