Autistic City

Глава 6 из книги Темпл Грандин и Ричарда Панека "Аутичный мозг: изучая силу другой разновидности разума" ("The Autistic Brain: Exploring the Strength of a Different Kind of Mind").

Темпл Грандин — профессор-зоотехник из Университета штата Колорадо и автор ряда бестселлеров, проданных тиражом свыше миллиона экземпляров. В их число входят "The Way I See It" и "Animals in Translation". В награждённом фильме, основанном на её жизни, снялась Клэр Дэйнс.

Ричард Панек — премированный автор "The 4 Percent Universe" и получатель стипендии Гуггенхайма за популяризацию науки. Его книги переведены на 16 языков.

Узнайте ваши сильные стороны

Несколько лет назад Мишель Доусон (Michelle Dawson), исследовательница аутизма из госпиталя Ривьер-де-Прери при Монреальском университете, задалась одним важным вопросом. Её исследования мозга аутистов, как и другие исследования аутизма в клинике, как и исследования аутизма везде — были сконцентрированы на когнитивных нарушениях — на том, что неисправно. И она заметила, что когда аутичный человек демонстрирует черты, которые были бы названы сильными сторонами, если бы принадлежали нормальному человеку, мы всё ещё смотрим на эти сильные стороны как на удачные побочные результаты плохой нейронной организации мозга. "Но что если это не так?" — спросила она себя. Что если это не побочные продукты чего-либо? Что если, вместо этого, это просто продукты организации — которая сама по себе ни хороша, ни плоха?

Слово "нейроразнообразие" образовалось из сочетания двух слов "нейрология" (неврология) и "разнообразие". Слияние на бумаге выглядит гладким, в отличие от реальности, где эти два слова находятся в конфликте. Это сопряжение отображает саму жизнь, в которой нейроразнообразие всегда было и остается частью человечества.

Ряд высокофункционирующих аутистов заявляет, что существует согласие между большинством, если не всеми аутичными людьми в том, что нахождение лекарства от аутизма будет ужасной вещью. Аутизм — это часть того, кем они являются и убрать аутизм — это убрать саму личность. Они идут дальше и заявляют, что аутизм на самом деле — не расстройство, а просто альтернативная форма организации мозга; некоторые называют эту философию "нейроразнообразием". Некоторые из них всё же признают, что аутизм — это форма инвалидности. Однако существует разница между медицинской моделью инвалидности, в которой у человека есть заболевание, и социальной моделью инвалидности: инвалиды не испытывали бы неудобств, если бы общество учитывало их потребности.

Но насколько жизненной является философия нейроразнообразия и какая доля среди аутичных людей реально придерживается её? Позволяет ли она преодолеть сложности, с которыми сталкиваются люди с расстройствами аутистического спектра, их родители и родственники?

Распространено заблуждение, что люди с синдромом Аспергера не вступают в брак, и причина тому - их социальные трудности. Это не соответствует истине: у многих людей с синдромом Аспергера есть супруги и дети. Для некоторых брак и семейная жизнь складываются удачно, а у других возникают значительные трудности. Совместная жизнь с человеком с синдромом Аспергера бывает очень сложной из-за трудноуловимой природы расстройства. На первый взгляд синдром Аспергера незаметен. И поэтому возникают трудности при объяснениях друзьям и родственникам, что своеобразное поведение не является преднамеренным.

В последнее время регулярно ставятся вопросы о соотношении в аутистическом спектре мужчин и женщин. Современные исследования показывают, что распространенность аутизма составляет около 1 к 100, но каково при этом соотношение полов?

Четкого ответа в цифрах нет. Различные исследования и неподтвержденная информация дают диапазон от 2:1 до 16:1 (М:Ж). Но независимо от реального соотношения клинические исследования в специализированных центрах диагностики аутизма (типа Центра им. Лорны Уинг при Национальном Аутистическом Сообществе) фиксируется рост числа женщин и девочек с упомянутым диагнозом.

Из-за существующих гендерных стереотипов (аутизм - мужской диагноз) у девочек реже диагностируют аутизм, хотя их симптомы имеют ту же степень тяжести. Множество девочек вообще не направляют на обследование, поэтому они не учитываются в статистике. В Центре им. Лорны Уинг основное внимание уделено различиям в поведении при аутизме у женщин/девочек и мужчин/мальчиков.

Первым аутичным персонажем, о котором я прочла, была девочка по имени Сюзан из детской книжки. Она являлась савантом со способностью к игре на пианино и могла сыграть всё, что услышала, даже если услышала лишь один раз, хотя было ясно, что она не понимает музыки; когда она слышала запись, то копировала также и паузы проигрывателя. Она не общалась, у неё не было друзей. Под конец истории Сюзан была отправлена в интернат, и каждый был согласен, что это в её же интересах. (Энн М. Мартин, "Секрет Сюзан".)

Это был опубликованный текст. И это также был очень плохой текст — и не только потому, что аутизм не был изображён реалистично. Главная проблема заключалась в том, что Сюзан сама по себе не была хорошо выписанным характером. Фактически она вообще не была характером; она являлась нарисованной схемой. Она не менялась и не училась; она реагировала на события так, будто её ответы были запрограммированы. Она не была человеком.

Так что давайте поговорим об этом. Поговорим о хорошем написании текстов, и об аутизме, и о том, почему такие характеры, как Сюзан, нуждаются в тщательной переработке.

Довольно поздняя диагностика синдрома Аспергера (около 11 лет против 5 лет при аутизме) приводит к тому, что переход во взрослую жизнь часто сопровождается депрессией, плохим здоровьем, низким уровнем качества жизни, сложностями самореализации. Согласно Гиллбергу, суицидальные акты у людей с синдромом Аспергера происходили по окончании подросткового возраста по причине низкой самооценки, стресса, чувства социальной изоляции, на фоне депрессивных эпизодов.

Результаты подтверждают ранее высказанные предположения о том, что у взрослых людей с синдромом Аспергера значительно более высокий риск самоубийства по сравнению с другими клиническими группами, а депрессия является ключевым фактором риска.

Информирование об аутизме не достигает широкой публики таким образом, чтобы помочь нам и нашим семьям. На самом деле оно по-разному причиняет нам боль, иногда оставляя глубокие шрамы.

Аллизм — это врожденное неврологическое расстройство, неблагоприятно влияющее на работу ряда областей мозга. Это состояние не является широко известным, т.к. было лишь сравнительно недавно обнаружено. Эта статья является введением в аллизм и описывает ментальные и практические последствия данного состояния и в ней даётся обзор современного медицинского взгляда. Статья рассчитана на широкую публику, хотя профессионалы от медицины также могут счесть её полезной в качестве отправной точки.

Впервые использован метод оценки нейротипичными людьми выражений лиц аутичных людей, а не наоборот. Были сделаны фотографии различных лиц (как аутичных, так и нет), выражающих радость, гнев, печаль, страх, равнодушие, и показаны нейротипичным, которым не был озвучен нейротип людей на снимках. Эмоции вызывались при помощи погружения в воспоминания, что гарантировало их естественность. Этим работа выгодно отличается от предыдущих, где эмоции выражали актеры. Результаты подтвердили тезис "взаимодействие — улица с двухсторонним движением".